Hui das Jahr vergeht wie im Flug!
Wieder ein Jahr um! Und wieder so viel Geschehen! Überlegen wir einmal! Nach der letzten Krise im Februar 2010 kam die Liquorpunktion. Dopaminmangel wurde festgestellt. Ein wunderschöner Sommer wurde uns beschehrt! Im Juli der wunderschöne Geburtstag von mir mit Maxi in der Steiermark am Königsee!
Wir lernten so viel über und von Maxi!
Die großartige Benefizveranstaltung im August in unserer Gemeinde war einer der Höhepunkte im letzten Jahr. € 11.000 Euro wurden für unsere Therapie gesammelt!
Dann unser erster größerer Urlaub nach Italien! Zwar war das Wetter nicht berauschend aber trotzdem war diese Woche ein Hilight!
Im November die große Reise nach Amerika! Ein Wahnsinn! Ich hätte mir in meinen Leben nie erträumen lassen einmal amerikanischen Boden zu betreten. Und es war so lehrreich!
Ich habe so viele nette Menschen kennen gelernt. Viele andere starke Mamas und viele kleine Kämpfer!
Und dann im Dezember der 3 tägige Weihnachtsbazar in Wien von der Gaby! Danke Gaby an dich, deinen Mann und den vielen Helferleins für die € 4.000.-!
Zum Glück konnte ich im vergangenen Jahr keinen Verlust verzeichnen! Alle Kämpferlein blieben stark was mich sehr sehr stolz macht!
Auch Seitens der Ärzte war alles sehr zufriedenstellend! Keine Konflikte und keine Steine die uns in den Weg gelegt wurden!
Der Verlust unseres lieben Kinderarzten Dr. Leinfellner traf uns hart aber er wird würdig und hervorragend vertreten!
Das wunderschöne Weihnachtsfest welches Maxi verschlafen hatte! All die schönen Stunden mit ihm und wir hoffen es werden noch viele schöne Stunden kommen!
Mein besondere Dank gilt auch den Therapeutinnen welche zu uns nach Hause kommen!
Die Physio; Logo; Cranio Sacraletherapeutinnen, die Sehfrühförderin und die Bodytalkerin samt Ostheopaten! All diese Personen standen fest hinter uns und stärkten uns den Rücken!
Maxi füllt unser Leben und flutet jeden Raum mit Sonnenstrahlen! Er lernte zu Lächeln und zu Weinen; er lernte seinen Kopf zu bewegen und er lernte es auf gewisse Dinge zu bestehen mit lautstarkem Protestaktionen!
Er bekam seine Zähne, war 2x beim Frisör, er wuchs um ganze 6cm in die Länge!
All die Dinge sind für normale Familien selbstverständlich aber wir feierten bei jedem Gramm was er zunahm und weinten um jedes Gramm welches er verlor!
Ich hoffe auch in diesem Jahr eine schöne Zeit mit ihm zu haben und auch weiterhin so ein ein starkes Team im Rücken zu haben!
Wir danken dem gesamten Team des Preyer´ischen Kinderspitals unter der Leitung von OA Dr. Dilch der auch immer mit seinem Rat zur Verfügung steht; dem gesamten Team des LKH Mödling unter der Leitung von Prim. Dr. Hauser welcher schon so einige graue Haare bei Maxis EEG lassen musste!
Wir danken allen Schwestern, Therapeuten, allen Freunden und Familienmitgliedern und unsere Gemeinde NEUHAUS-WEISSENBACH! Unseren Nachbarn, den Kinderfreunden Weissenbach unter der Leitung von Petra Hobl, der Freiwilligen Feuerwehr Neuhaus, den Naturfreunden, der Triestingtalralley, der Raika Weissenbach, dem Ponyhof Föhrenhof, dem Arbö, der Burg Neuhaus, dem österreichischen Roten Kreuz, Volksbildungswerk und der Rettung Alland+St. Veit!
Wir freuen uns auf ein neues, schönes Jahr 2011
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Hurra die Kammer ist da!
Tagebuch einer Mutter
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Über mich
- Die Sticklers
- Die Sticklers Roland, Sonja und Maximilan leben in einer kleinen Siedlung nahe des Triestingtales! Erlebe hier auf diesem Blog alle Gedanken rund um Familie!
12.4.2012
Endlich wieder da!!
Endlich finde ich wieder Zeit um zu berichten! Nach der Reha hat mich Maxi ganz schön gefordert!
Am letzten Rehatag überraschte er uns noch mit einem Nutellabrot :-)
Er steht jetzt täglich um 6:30 auf und ist ein fröhliches Kind geworden! Er lacht viel und seit 1 Monat hat er eine Brille! Die Augenärztin wollte ihm keine Brille anfertigen lassen obwohl er 5 Dioptrien hat! Innerhalb von 2 Jahren verschlechterte es sich von 0,5 auf 5 Dioptrien. Sie meinte das Max sein Gehirn so eine starken Bildverarbeitungsstörung besitzt, dass eine Brille nix bringt! Wer mich kennt weiss, dass ich solche sachen nicht auf mir ruhen lasse und bin mit ihm zu Fielmann gegangen und er bekam eine Brille! Die ersten Tage war kaum etwas zu merken aber dann von einem Tag auf den anderen begann er Dinge zu verfolgen und wenn man ihm Interessante Spielsachen vor die Nase haltet so reisst er die Augen auf und wenn es ihm gefallt lacht er sogar!
Er ist gewachsen und gedeiht prächtig! Beim Gallileo schafft er schon im Winkel von 45 Grad für 10 Minuten sein Eigengewicht zu übernehmen! Stehen ist seine Leidenschafft aber die A-Schiene kann ich vergessen die will er nicht! Er will frei stehen! Und ab und zu kann er schon frei sitzen!
Wir sind sehr viel unterwegs dadurch er so stabil ist. Im Mai 1 Woche Steiermark, Juni 1 Woche Tirol und 2 Wochen wieder Reha in Radkersburg!
Bilder kommen auch in Kürze neue auf die HP!
Endlich finde ich wieder Zeit um zu berichten! Nach der Reha hat mich Maxi ganz schön gefordert!
Am letzten Rehatag überraschte er uns noch mit einem Nutellabrot :-)
Er steht jetzt täglich um 6:30 auf und ist ein fröhliches Kind geworden! Er lacht viel und seit 1 Monat hat er eine Brille! Die Augenärztin wollte ihm keine Brille anfertigen lassen obwohl er 5 Dioptrien hat! Innerhalb von 2 Jahren verschlechterte es sich von 0,5 auf 5 Dioptrien. Sie meinte das Max sein Gehirn so eine starken Bildverarbeitungsstörung besitzt, dass eine Brille nix bringt! Wer mich kennt weiss, dass ich solche sachen nicht auf mir ruhen lasse und bin mit ihm zu Fielmann gegangen und er bekam eine Brille! Die ersten Tage war kaum etwas zu merken aber dann von einem Tag auf den anderen begann er Dinge zu verfolgen und wenn man ihm Interessante Spielsachen vor die Nase haltet so reisst er die Augen auf und wenn es ihm gefallt lacht er sogar!
Er ist gewachsen und gedeiht prächtig! Beim Gallileo schafft er schon im Winkel von 45 Grad für 10 Minuten sein Eigengewicht zu übernehmen! Stehen ist seine Leidenschafft aber die A-Schiene kann ich vergessen die will er nicht! Er will frei stehen! Und ab und zu kann er schon frei sitzen!
Wir sind sehr viel unterwegs dadurch er so stabil ist. Im Mai 1 Woche Steiermark, Juni 1 Woche Tirol und 2 Wochen wieder Reha in Radkersburg!
Bilder kommen auch in Kürze neue auf die HP!
5.2.2012
Wir befinden uns seit 1.2. auf Reha in Bad Radkerburg!
Alle die diese Zeilen jetzt lesen bitte ich alles weiter zu erzählen!
Es ist eigentlich eine Schande, dass uns im Spital immer wieder erzählt wurde, dass es für Kinder keine Rehaeinrichtung in Österreich gibt! Dieses Rehazentrum hier ist Gold wert und ich rate jeder Familie mit einem kranken Kind diese Einrichtung hier zu besuchen. Auch Kinder mit Tracheostomas sind kein Problem!
Wir wurden von Anfang an sehr gut behandelt. Von der Putzfrau bis zum Koch sind alle auf behinderte Kinder eingestellt und unterstützen die Familien auch dementsprechend!
Auch wichtig ist, dass immer rund um die Uhr ein Arzt da ist und die Rehaeinrichtung gleich neben einem Krankenhaus steht!
Nun, was hat sich getan! Was ich jetzt schreibe wird für viele unvorstellbar klingen aber jeder der mich kennt weiss, dass ich eher eine skeptische Einstellung über Maxis Entwicklung habe und sicher keine Dinge sehe die nicht tatsächlich vorhanden sind!
Das wichtigste an der ganzen Sache ist die Gruppe! Wir sind 6 Kinder mit 6 Mamas und eigentlich sollte man nur 3 sein aber aufgrund hoher Krankenstände sind wir 6 zusammen und das ist das Beste was Max passieren hätte können!
In der Gruppe lernt er und ist sehr aufmerksam!
Er hat in 4 Tagen gelernt im Sitzen die Beine zu heben, seinen Kopf auf Befehl versuchen zu heben und mit Unterstützung macht der kleine Mann die Brücke! Er isst Suppe vom Löffel und lacht den ganzen Tag!
Wer das nicht glaubt kann sich gern nach der Reha selbst ein Bild machen!
Ich dachte nie im Leben das Max so viel Potenzial hat! Das noch so viel kommen wird denn in den Krankenhäusern nahm man uns ja jedliche Hoffnung auf Entwicklung!
Wir sind gespannt was die nächste Woche bringt und ich werde am Ende der Woche wieder neue Bilder einstellen und Bericht schreiben!
Das Programm ist sehr gut eingeteilt. Montag bis Freitag von 8:30-10:30 Gruppentherapie (beinhaltet auch gemeinsam am Tisch sitzen und Jause essen)
danach gehts ab ins Schwimmbad!
Bis 13:00 Mittagsruhe und danach Einzeltherapie, Logopädie, Sehschule und wechselnd Orthopädie und Arztgespräche!
Ab 15:00 sind wir fertig und um 17:00 gehts nochmals ins Schwimmbad. Danach Abendbuffet und ab in die Heia!
Alle die diese Zeilen jetzt lesen bitte ich alles weiter zu erzählen!
Es ist eigentlich eine Schande, dass uns im Spital immer wieder erzählt wurde, dass es für Kinder keine Rehaeinrichtung in Österreich gibt! Dieses Rehazentrum hier ist Gold wert und ich rate jeder Familie mit einem kranken Kind diese Einrichtung hier zu besuchen. Auch Kinder mit Tracheostomas sind kein Problem!
Wir wurden von Anfang an sehr gut behandelt. Von der Putzfrau bis zum Koch sind alle auf behinderte Kinder eingestellt und unterstützen die Familien auch dementsprechend!
Auch wichtig ist, dass immer rund um die Uhr ein Arzt da ist und die Rehaeinrichtung gleich neben einem Krankenhaus steht!
Nun, was hat sich getan! Was ich jetzt schreibe wird für viele unvorstellbar klingen aber jeder der mich kennt weiss, dass ich eher eine skeptische Einstellung über Maxis Entwicklung habe und sicher keine Dinge sehe die nicht tatsächlich vorhanden sind!
Das wichtigste an der ganzen Sache ist die Gruppe! Wir sind 6 Kinder mit 6 Mamas und eigentlich sollte man nur 3 sein aber aufgrund hoher Krankenstände sind wir 6 zusammen und das ist das Beste was Max passieren hätte können!
In der Gruppe lernt er und ist sehr aufmerksam!
Er hat in 4 Tagen gelernt im Sitzen die Beine zu heben, seinen Kopf auf Befehl versuchen zu heben und mit Unterstützung macht der kleine Mann die Brücke! Er isst Suppe vom Löffel und lacht den ganzen Tag!
Wer das nicht glaubt kann sich gern nach der Reha selbst ein Bild machen!
Ich dachte nie im Leben das Max so viel Potenzial hat! Das noch so viel kommen wird denn in den Krankenhäusern nahm man uns ja jedliche Hoffnung auf Entwicklung!
Wir sind gespannt was die nächste Woche bringt und ich werde am Ende der Woche wieder neue Bilder einstellen und Bericht schreiben!
Das Programm ist sehr gut eingeteilt. Montag bis Freitag von 8:30-10:30 Gruppentherapie (beinhaltet auch gemeinsam am Tisch sitzen und Jause essen)
danach gehts ab ins Schwimmbad!
Bis 13:00 Mittagsruhe und danach Einzeltherapie, Logopädie, Sehschule und wechselnd Orthopädie und Arztgespräche!
Ab 15:00 sind wir fertig und um 17:00 gehts nochmals ins Schwimmbad. Danach Abendbuffet und ab in die Heia!
15.1.2012
Das Jahr gut über die Runden gebracht!
Es hat sich einiges getan! WIr haben die Befunde des Aminosäurescreening bekommen und siehe da Maxi fehlen alle essentiellen Aminosäuren. Ohne dem Arzt großartig über Max zu erzählen, erzählte er mir was er für Defizite hat!
Nun bekommt er die Aminosäuren seid 27.12.2011!
Alle Ärzte die behaupten das Aminosäuren nicht wichtig sind sollten nochmals das Medizinstudium machen!
Ich bekomme langsam eine Wut!
Seit Max die Aminosäuren bekommt ist seine Mundmotorik ausgezeichnet! Ein Zug und 40ml sind weg. Seinen gesamten Flüßigkeitsbedarf trinkt er selbst!
Weiters bewegt er sich viel mehr! Er schaut Dingen nach und ist hellwach!
Wie konnte man das übersehen wo doch bei der Liquorpunktion 2010 einen erheblichen Mangel aufwieß?
Es ist keine Heilung aber eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität! Aber ja es hieß ja immer Maxi wird so und so früh sterben also wozu sollte man auf solche Dinge achten??
Wenn Max immer so schwer zu intubieren ging, warum hat man nicht einmal ruter gekuckt was los ist?? Warum ging man auschließlich von einer Atemwegsstörung im Gehirn aus?
Warum schüttet man ihm seit 2 Jahren mit Dopamin zu wenn ihm doch die Aminosäure fehlt welche den Botenstoff verstoffwechselt?
Warum gibt man behinderten Kindern keine Chance? Warum kann man sich so Sachen anhören wie : na bei gesunden Kindern macht man das aber was soll das bei Ihrem Kind bitte bringen??
Liebe Ärzte ich habe euch menschlich alle lieb aber bitte fangt endlich an euere Denkweise zu ändern! Max hätte schon mit einem Jahr sterben sollen! Und nun wird er 4!!
Die Ernährung spielt eine verdammt wichtige Rolle! Maxi liebt seine Trinkflasche!
Nun was hat sich noch getan! Wir haben eine A-Schiene (siehe Bilder)! Max liebt sie und weint auch manchmal wenn er wieder raus muss. Auch hat er schon geschlafen darin unglaublich! Er will ständig stehen! Liegen wird nur akzeptiert wenn man es interessant gesa
Es hat sich einiges getan! WIr haben die Befunde des Aminosäurescreening bekommen und siehe da Maxi fehlen alle essentiellen Aminosäuren. Ohne dem Arzt großartig über Max zu erzählen, erzählte er mir was er für Defizite hat!
Nun bekommt er die Aminosäuren seid 27.12.2011!
Alle Ärzte die behaupten das Aminosäuren nicht wichtig sind sollten nochmals das Medizinstudium machen!
Ich bekomme langsam eine Wut!
Seit Max die Aminosäuren bekommt ist seine Mundmotorik ausgezeichnet! Ein Zug und 40ml sind weg. Seinen gesamten Flüßigkeitsbedarf trinkt er selbst!
Weiters bewegt er sich viel mehr! Er schaut Dingen nach und ist hellwach!
Wie konnte man das übersehen wo doch bei der Liquorpunktion 2010 einen erheblichen Mangel aufwieß?
Es ist keine Heilung aber eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität! Aber ja es hieß ja immer Maxi wird so und so früh sterben also wozu sollte man auf solche Dinge achten??
Wenn Max immer so schwer zu intubieren ging, warum hat man nicht einmal ruter gekuckt was los ist?? Warum ging man auschließlich von einer Atemwegsstörung im Gehirn aus?
Warum schüttet man ihm seit 2 Jahren mit Dopamin zu wenn ihm doch die Aminosäure fehlt welche den Botenstoff verstoffwechselt?
Warum gibt man behinderten Kindern keine Chance? Warum kann man sich so Sachen anhören wie : na bei gesunden Kindern macht man das aber was soll das bei Ihrem Kind bitte bringen??
Liebe Ärzte ich habe euch menschlich alle lieb aber bitte fangt endlich an euere Denkweise zu ändern! Max hätte schon mit einem Jahr sterben sollen! Und nun wird er 4!!
Die Ernährung spielt eine verdammt wichtige Rolle! Maxi liebt seine Trinkflasche!
Nun was hat sich noch getan! Wir haben eine A-Schiene (siehe Bilder)! Max liebt sie und weint auch manchmal wenn er wieder raus muss. Auch hat er schon geschlafen darin unglaublich! Er will ständig stehen! Liegen wird nur akzeptiert wenn man es interessant gesa
24.12.2011
Weihnachten ist da und somit das Fest der Freude und damit sich alle freuen poste ich jetzt mal das Ergebnis des Amonosäurescreenings: Max hat in fast alles essentiellen Aminosäuren eine erhebliche Mangelerscheinung! Vieles deutet auch auf eine Ammoniakvergiftung im Gehirn! Aminosäuren sind der Antrieb für einen gesunden Stoffwechsel im Körper !
Folgende Bereiche sind bei Max betroffen: Muskelaufbau, schlafverhalten, Gedächtnis, Konzentration, Botenstoffproduktion, Stimmung, Nerven, eigentlich das gesamte Zentralnervensystem!
Wir haben nun ein Nahrungsergänzungsmittel bekommen und veginnen heute damit!
Weiters waren wir Sitzschale und A- Schiene anpassen! Für alle Freunde der Domantherapie die jetzt bei dem Wort Schiene aus allen Wolken fallen, Max seine Hüfte droht zu luxieren sprich rauszuspringen und da er so gerne steht versuchen wir mit Hilfe der Schiene die Hüftknochen wieder in die Pfanne zu drücken da eine Luxation sehr schmerzhaft sein kann und mit einer aufwendigen Operation verbunden ist! Er darf dann 1-2 stunden täglich gesund Stehen! So ermöglichen wir ihm die Option einmal Laufen zu können!
14.12.2011
Weihnachten nähert sich in riesen Schritten!! Donnerstag sind wir bei Prof. Spona, einen Spezialist im Bereich Aminosäuren und dann werden wir sehen ob es wirklich egal ist, dass Max in vielen Aminosäuren einen Mangel hat. Nächste Woche steht dann eine HNO Untersuchung in der Privatklinik Döbling an wegen seinem Auge welches immer verklebt ist und die Polypen und Mandeln lassen wir checken!! Max geht es sehr gut, er ist wach, hell und lustig! Seit heur bekommt er VitaminB in hoher Dosierung und Jelly Royal!! Er will ständig stehen daher bekommen wir eine Vorrichtung wo er dann 1 stunde täglich stehr mit den Beinen in der A-Stellung damit seine Hüften wieder in die Pfanne rutschen. Montag fahren wir messen und Gipsabdruck machen lassen für Schiene und Buggy!! Freitag wieder Mödling!!
04.12.2011
Neue Werte:
PCO2 54 und BE 6,5!!
Max macht große Schritte! Er verändert sich von Tag zu Tag! Heute morgen habe ich ihm in seinen neuen Schuhen hingestellt weil er immer stehen möchte, da hob er das linke Bein und machte einen Schritt nach vorne! Wir trauten unseren Augen nicht! Ob das nur Zufall war wird sich zeigen!
Diese Maschine ist einfach super!
Hatte ein interessantes Gespräch mit einem Arzt! Maxis Aminosäurehaushalt im Hirnwasser ist total schlecht und wir werden uns jetzt an Herrn Dr. Spona wenden und sie Aminosäuren auffüllen!
Auch habe ich erfahren mit welchen Lebensmitteln ich arbeiten kann, um Maxis Nervenzellen zu heilen!
Ab morgen bekommt er einen Vitamin B Komplex, Gelee Royal und Kakao und Spirolino!
Dr. Spona wird uns dann die Aminosäuren auswerten und dann schauen wir mal was sich weiter tut!
PCO2 54 und BE 6,5!!
Max macht große Schritte! Er verändert sich von Tag zu Tag! Heute morgen habe ich ihm in seinen neuen Schuhen hingestellt weil er immer stehen möchte, da hob er das linke Bein und machte einen Schritt nach vorne! Wir trauten unseren Augen nicht! Ob das nur Zufall war wird sich zeigen!
Diese Maschine ist einfach super!
Hatte ein interessantes Gespräch mit einem Arzt! Maxis Aminosäurehaushalt im Hirnwasser ist total schlecht und wir werden uns jetzt an Herrn Dr. Spona wenden und sie Aminosäuren auffüllen!
Auch habe ich erfahren mit welchen Lebensmitteln ich arbeiten kann, um Maxis Nervenzellen zu heilen!
Ab morgen bekommt er einen Vitamin B Komplex, Gelee Royal und Kakao und Spirolino!
Dr. Spona wird uns dann die Aminosäuren auswerten und dann schauen wir mal was sich weiter tut!
30.11.2011
Nun haben wir unsere Elise 2 Wochen. Was hat sich getan?
Max schläft jetzt Nachts an der Elise! Sein Puls ist wirklich sehr weit unten und zeigt mir, dass er endlich in Tiefschlafphasen kommt und sich erholen kann! Wenn er nicht an der Elise ist und ein Schläfchen macht hat er keine Apnoen mehr! Der Monitor hat schon ewig nicht mehr geläutet! Sein Puls im Wachzustand um die 110!
Das EEG wurde wieder besser!
Wir kommen ganz gut zurecht damit!
Am Freitag machen wir wieder Blutkontrolle und hoffen das die Werte noch weiter gesunden sind!
Max schläft jetzt Nachts an der Elise! Sein Puls ist wirklich sehr weit unten und zeigt mir, dass er endlich in Tiefschlafphasen kommt und sich erholen kann! Wenn er nicht an der Elise ist und ein Schläfchen macht hat er keine Apnoen mehr! Der Monitor hat schon ewig nicht mehr geläutet! Sein Puls im Wachzustand um die 110!
Das EEG wurde wieder besser!
Wir kommen ganz gut zurecht damit!
Am Freitag machen wir wieder Blutkontrolle und hoffen das die Werte noch weiter gesunden sind!
19.11.2011
Es ist geschafft! Der letzte Puzzleteil ist gefunden und wir steuern auf eine positive Zukunft mit unserem Max!
Die eine Woche in Mödling war sehr lehrreich!
Wir haben einen BIPAP (Elise) bekommen und Max macht das sehr gut. Mit nur 5 Stunden am Tag Training haben wir einen fast normalen Blutwert!
Nun ist es so, dass nicht nur seine Blutwerte sich verändert haben. Nein, das ganze Kind ist anders! Er ist am Tag wacher und schläft Nachts viel besser. Nach seinen Abendtraining schläft er tief und fest und atmet gleichmäßig und hat keine Apnoen und Atempausen mehr! Kein Weinen im Schlafen, keine Angst und Panik mehr!
Wir haben sogar einen Schlafpuls von 82 erreicht. Den hatte er nicht mal in Vollnarkose!! In seiner Bildergallerie könnt ihr alle Beweise sehen :-)
Ich weiss noch nicht so recht wie ich mit all den Gefühlen umgehen soll da ich ja immer bis jetzt die eher negativ denkende war und jetzt sehe ich selbst wie sehr er sich verändert. Zumal trinkt er seid Mittwoch wieder aus seiner Flasche und wir beginnen langsam mit dem Esstraining! Da er tagsüber wacher ist kann man viel mehr anstellen mit ihm!
Als ich am Mittwoch mit ihm zum Bipa spazierte kam es mir vor als hätte ich ein normales Kind um Wagen. Keine Mitleidigen Blicke mehr von den anderen Leuten auf der Strasse!
Wir versuchen jetzt auch was neues. Haben den Galileo ausprobiert und machen das jetzt jeden Freitag in Mödling! Das ist eine Platte und wenn man da die Füße rauf stellt hebt sie abwechselnd links und rechts das Bein! Max macht das natürlich im Liegen aber es gefällt ihm sehr und beim 3. Mal hat er seine Beine schon alleine auf der Platte gehalten!
Die Ärzte waren ziemlich verblüfft über unseren kleinen Freund!
Wir hatten auch ein EEG aber das erfahre ich erst Montag! Ich habe die ersten Minuten mitverfolgt am Monitor und ich war noch nie so überrascht. Wo sind die ganzen Entladungen und Hügelchen geblieben. Vielleicht kamen die dann noch denn ich habe nicht das ganze EEG gesehen aber am Montag weiss ich mehr!
Jetzt blicken wir in eine schöne Adventzeit und auch die Ärztin meinte Max wird noch einiges an Entwicklung bieten! Wir freuen uns sehr!
Die eine Woche in Mödling war sehr lehrreich!
Wir haben einen BIPAP (Elise) bekommen und Max macht das sehr gut. Mit nur 5 Stunden am Tag Training haben wir einen fast normalen Blutwert!
Nun ist es so, dass nicht nur seine Blutwerte sich verändert haben. Nein, das ganze Kind ist anders! Er ist am Tag wacher und schläft Nachts viel besser. Nach seinen Abendtraining schläft er tief und fest und atmet gleichmäßig und hat keine Apnoen und Atempausen mehr! Kein Weinen im Schlafen, keine Angst und Panik mehr!
Wir haben sogar einen Schlafpuls von 82 erreicht. Den hatte er nicht mal in Vollnarkose!! In seiner Bildergallerie könnt ihr alle Beweise sehen :-)
Ich weiss noch nicht so recht wie ich mit all den Gefühlen umgehen soll da ich ja immer bis jetzt die eher negativ denkende war und jetzt sehe ich selbst wie sehr er sich verändert. Zumal trinkt er seid Mittwoch wieder aus seiner Flasche und wir beginnen langsam mit dem Esstraining! Da er tagsüber wacher ist kann man viel mehr anstellen mit ihm!
Als ich am Mittwoch mit ihm zum Bipa spazierte kam es mir vor als hätte ich ein normales Kind um Wagen. Keine Mitleidigen Blicke mehr von den anderen Leuten auf der Strasse!
Wir versuchen jetzt auch was neues. Haben den Galileo ausprobiert und machen das jetzt jeden Freitag in Mödling! Das ist eine Platte und wenn man da die Füße rauf stellt hebt sie abwechselnd links und rechts das Bein! Max macht das natürlich im Liegen aber es gefällt ihm sehr und beim 3. Mal hat er seine Beine schon alleine auf der Platte gehalten!
Die Ärzte waren ziemlich verblüfft über unseren kleinen Freund!
Wir hatten auch ein EEG aber das erfahre ich erst Montag! Ich habe die ersten Minuten mitverfolgt am Monitor und ich war noch nie so überrascht. Wo sind die ganzen Entladungen und Hügelchen geblieben. Vielleicht kamen die dann noch denn ich habe nicht das ganze EEG gesehen aber am Montag weiss ich mehr!
Jetzt blicken wir in eine schöne Adventzeit und auch die Ärztin meinte Max wird noch einiges an Entwicklung bieten! Wir freuen uns sehr!
8.11.2011
Morgen wird mein Bub 3 Jahre alt. Ich kanns noch gar nicht glauben, wenn man bedenkt, dass die Ärzte uns sagten er würde nicht einmal 1 Jahr alt!
Rückblickend ist ganz schön viel passiert!
Maxi ist nun 3 und hat folgendes in diesem Jahr geschafft:
Reise nach Amerika
SChweinegrippe
Peg Sonde
Neuer Port a Cath
Infektion im Juni
Infektion im August
Tracheostoma im September
und die letzte Infektion im Oktober und die Erkältung vor einer Woche hat er ganz ohne Spital geschafft!
Er war Reiten, SChwimmen, Neurofeedback, Vojta und vieles mehr!
Er bekam eine Überdruckkammer, Spiegelkabinett, viele therapeutisch Wertvolle Sachen!
Wir freuen uns sehr!
Rückblickend ist ganz schön viel passiert!
Maxi ist nun 3 und hat folgendes in diesem Jahr geschafft:
Reise nach Amerika
SChweinegrippe
Peg Sonde
Neuer Port a Cath
Infektion im Juni
Infektion im August
Tracheostoma im September
und die letzte Infektion im Oktober und die Erkältung vor einer Woche hat er ganz ohne Spital geschafft!
Er war Reiten, SChwimmen, Neurofeedback, Vojta und vieles mehr!
Er bekam eine Überdruckkammer, Spiegelkabinett, viele therapeutisch Wertvolle Sachen!
Wir freuen uns sehr!
04.11.2011
Huch-- geschafft! Max ist wieder gesund! Und das ohne Krankenhaus!
Es geht ihm bestens. Der kleine Lauser schafft mich ganz schön! Gott sei Dank war diese Woche der Papa daheim aber morgen sind wir wieder alleine. Da muss ich mich dann wieder in 4 Teile teilen!
Ich bin schon sehr müde. Aber da muss i durch!
Jetzt freuen wir uns auf seinen Geburtstag! Das werden schöne Tage! Mittwoch kommen seine Therapeutinnen auf Kaffee und Kuchen! Am Donnerstag fahren wir wahrscheinlich zum Opa ins Auersthal und am Freitag kommen Oma und Opa aus dem Waldviertel da macht Maxi mit mir ein Gansl :-)
Dann habe ich was ganz was Schönes erfahren! Kinder mit Behinderungen sterben manchmal! Aber nicht an der Behinderung sondern an Infektionen verursacht durch das ständige Liegen und die wenige Bewegung! Na schau!! Jetzt weiss ich warum Max erst 1x ne Lungenentzündung hatte und das aufgrund der Schweinegrippe! Weil wir ihm täglich herum zahn! Wir sind ständig unterwegs und ich beginne ab Dezember wieder mit dem Pattern!
Mein Max wird noch lange leben! Bekommen ja jetzt den BIPAP da wirds nochmals besser! Und die Cranio löst auch den Schleim! Jetzt tut er sich durch die Kanüle ja viel leichter!
Kinder mit Behinderung die sich bewegen sind weniger betroffen aber so Kinder wie der Max die kaum Spontanbewegung haben da sammelt sich der ganze Dreck in den Lungen und das führt zu Infektionen und irgendwann versagen dann die Lungen und das Herz! Anders bei Kindern die von Geburt an kein Gehirnwachstum haben. Das kennen wir auch. Die sterben meist in den ersten Lebensmonaten!
Max sein Kopf ist jetzt auf 47,5cm. Zum Vergleich, im Februar waren es noch 44,5cm!
Seine Körperlänge beträgt 85cm. Zum Vergleich im Februar waren es 78cm!
Naaaaaa, der gast an!
Dann ist gestern was großartiges Geschehen! Wir machen ja seit 1 Monat Vojta! Gestern lag Max mit dem Papa im Bett in der Seitenlage und vor ihm lag eine Lichtquelle! Er hat mehrmals mit der Faust auf das Licht getippt. ALLEINE! Ich dachte zuerst das ist Zufall aber er tat das mindestens 6x hintereinander weil der Papa hat ihm das Licht immer weg gezogen und immer wenn er es schaffte dann lachte Max!
Ich denke die Vojta ist unser Durchbruch!
Ärgern muss ich mich über die Behörden. Wir wollten für den PKW einen Behindertenausweis. Leider wurden abgelehnt mit der Begründung, dass Max noch in einem normalen Buggy sitzen kann. Ich wandte mich an das Land NÖ mit einer Beschwerde und die meinten die Ablehnung ist gerecht denn zum Erlangen eines Behindertenausweises muss Max andauernd schwer Gehbehindert sein! HALLO??? Mir ist noch nicht aufgefallen, dass Max gehen kann! Nun habe ich einen Arzt gefragt was der Begriff andauern scher Gehbehindert bedeutet! Vielleicht versteh ich da was falsch!
Jedenfalls habe ich gleich zurück geschrieben und wenn das jetzt net endlich positiv erledigt wird dann muss ich mich echt an die Medien wenden! Ist doch ein Witz. Wenn wir einkaufen oder in Spital fahren dann muss ich immer weit laufen und habe ja das ganze Zeug dabei und Max kann nicht selber gehen denn muss dann auch noch manchmal tragen! Sie haben mir angeboten eine Sondergenehmigung fürs Preyer Kinderspital, dass wir auf den Behindertenparkplatz parken dürfen aber die brauch ich nicht weil wir eh schon hinten meistens stehen dürfen!
Warum wird es Eltern von so schwer kranken Kindern in Österreich so schwer gemacht? Ich mein ich wäre glücklich wenn ich den ganzen Schmarrn net brauchen täte! Jetzt willst dein Kind daheim haben, und es wird dir so schwer gemacht. Die sollten mal überlegen, was sie sich an Geld ersparen, weil ich mein Kind daheim Pflege! Ich will nicht wissen was 1 Tag intensivbetreuung kostet!
Es ist ein jammer, da schieben wir lieber das ganze Geld den Griechen in den Schlund! Oder den anderen armen EU Ländern anstatt mal die Leut im eigenen Land zu fördern!
Aber so lange keiner den Mund aufmacht wird keiner was tun!
Ich mein Max geniest im Preyer die beste Pflege aber ich will ihm daheim haben!
Auch habe ich keine Kraft mehr mich mit Behörden, Ämtern und Ärzten herum zu schlagen. Ich will nicht mehr diskutieren! Ich bin müde!
Es geht ihm bestens. Der kleine Lauser schafft mich ganz schön! Gott sei Dank war diese Woche der Papa daheim aber morgen sind wir wieder alleine. Da muss ich mich dann wieder in 4 Teile teilen!
Ich bin schon sehr müde. Aber da muss i durch!
Jetzt freuen wir uns auf seinen Geburtstag! Das werden schöne Tage! Mittwoch kommen seine Therapeutinnen auf Kaffee und Kuchen! Am Donnerstag fahren wir wahrscheinlich zum Opa ins Auersthal und am Freitag kommen Oma und Opa aus dem Waldviertel da macht Maxi mit mir ein Gansl :-)
Dann habe ich was ganz was Schönes erfahren! Kinder mit Behinderungen sterben manchmal! Aber nicht an der Behinderung sondern an Infektionen verursacht durch das ständige Liegen und die wenige Bewegung! Na schau!! Jetzt weiss ich warum Max erst 1x ne Lungenentzündung hatte und das aufgrund der Schweinegrippe! Weil wir ihm täglich herum zahn! Wir sind ständig unterwegs und ich beginne ab Dezember wieder mit dem Pattern!
Mein Max wird noch lange leben! Bekommen ja jetzt den BIPAP da wirds nochmals besser! Und die Cranio löst auch den Schleim! Jetzt tut er sich durch die Kanüle ja viel leichter!
Kinder mit Behinderung die sich bewegen sind weniger betroffen aber so Kinder wie der Max die kaum Spontanbewegung haben da sammelt sich der ganze Dreck in den Lungen und das führt zu Infektionen und irgendwann versagen dann die Lungen und das Herz! Anders bei Kindern die von Geburt an kein Gehirnwachstum haben. Das kennen wir auch. Die sterben meist in den ersten Lebensmonaten!
Max sein Kopf ist jetzt auf 47,5cm. Zum Vergleich, im Februar waren es noch 44,5cm!
Seine Körperlänge beträgt 85cm. Zum Vergleich im Februar waren es 78cm!
Naaaaaa, der gast an!
Dann ist gestern was großartiges Geschehen! Wir machen ja seit 1 Monat Vojta! Gestern lag Max mit dem Papa im Bett in der Seitenlage und vor ihm lag eine Lichtquelle! Er hat mehrmals mit der Faust auf das Licht getippt. ALLEINE! Ich dachte zuerst das ist Zufall aber er tat das mindestens 6x hintereinander weil der Papa hat ihm das Licht immer weg gezogen und immer wenn er es schaffte dann lachte Max!
Ich denke die Vojta ist unser Durchbruch!
Ärgern muss ich mich über die Behörden. Wir wollten für den PKW einen Behindertenausweis. Leider wurden abgelehnt mit der Begründung, dass Max noch in einem normalen Buggy sitzen kann. Ich wandte mich an das Land NÖ mit einer Beschwerde und die meinten die Ablehnung ist gerecht denn zum Erlangen eines Behindertenausweises muss Max andauernd schwer Gehbehindert sein! HALLO??? Mir ist noch nicht aufgefallen, dass Max gehen kann! Nun habe ich einen Arzt gefragt was der Begriff andauern scher Gehbehindert bedeutet! Vielleicht versteh ich da was falsch!
Jedenfalls habe ich gleich zurück geschrieben und wenn das jetzt net endlich positiv erledigt wird dann muss ich mich echt an die Medien wenden! Ist doch ein Witz. Wenn wir einkaufen oder in Spital fahren dann muss ich immer weit laufen und habe ja das ganze Zeug dabei und Max kann nicht selber gehen denn muss dann auch noch manchmal tragen! Sie haben mir angeboten eine Sondergenehmigung fürs Preyer Kinderspital, dass wir auf den Behindertenparkplatz parken dürfen aber die brauch ich nicht weil wir eh schon hinten meistens stehen dürfen!
Warum wird es Eltern von so schwer kranken Kindern in Österreich so schwer gemacht? Ich mein ich wäre glücklich wenn ich den ganzen Schmarrn net brauchen täte! Jetzt willst dein Kind daheim haben, und es wird dir so schwer gemacht. Die sollten mal überlegen, was sie sich an Geld ersparen, weil ich mein Kind daheim Pflege! Ich will nicht wissen was 1 Tag intensivbetreuung kostet!
Es ist ein jammer, da schieben wir lieber das ganze Geld den Griechen in den Schlund! Oder den anderen armen EU Ländern anstatt mal die Leut im eigenen Land zu fördern!
Aber so lange keiner den Mund aufmacht wird keiner was tun!
Ich mein Max geniest im Preyer die beste Pflege aber ich will ihm daheim haben!
Auch habe ich keine Kraft mehr mich mit Behörden, Ämtern und Ärzten herum zu schlagen. Ich will nicht mehr diskutieren! Ich bin müde!
31.10.2011
Die letzten 2 Tage waren der Horror. Max ging es schlechter. Letzte Nacht ganz Schlecht. Puls 150 obwohl kein Fieber! Das Mexalen half nix. Erst ein Ulcogant weil er so oft Reflux hatte!
Heute schlief er dann endlich nach 2 Tagen ein paar Stunden durch und jetzt gehts ihm wieder gut! Haben gespielt und Geschichten gelesen!
Heute ist ja Gruselnacht und es läutet ständig an der Türe! Wusste gar nicht das wir so viele Hexen und Vampire im Ort haben! Grusel Grusel Grusel
Roland ist auch krank. Ich hab wieder mal das Los gezogen da ich ja selbt nur 2 Tage krank war. Mir gehts immer gut und ich kann dann beide Männer pflegen. Jeder hat ein Einzelzimmer und ich mache öfter am Tag Visite! Komm mir schon vor wie ein Krankenhaus! Nur das mir der Arzt fehlt - ne der fehlt nicht wirklich :-)
Die Grippe Impfung können wir alle 3 am Donnerstag vergessen. Da wir erkältet sind und waren müssen wir noch warten!
Für alle Familienmitglieder:
Max hat bald Geburtstag und wir bitten wieder um Geldspenden für die ADELI Therapie. Es fehlen noch 2500 Euro bis Februar!
Heute schlief er dann endlich nach 2 Tagen ein paar Stunden durch und jetzt gehts ihm wieder gut! Haben gespielt und Geschichten gelesen!
Heute ist ja Gruselnacht und es läutet ständig an der Türe! Wusste gar nicht das wir so viele Hexen und Vampire im Ort haben! Grusel Grusel Grusel
Roland ist auch krank. Ich hab wieder mal das Los gezogen da ich ja selbt nur 2 Tage krank war. Mir gehts immer gut und ich kann dann beide Männer pflegen. Jeder hat ein Einzelzimmer und ich mache öfter am Tag Visite! Komm mir schon vor wie ein Krankenhaus! Nur das mir der Arzt fehlt - ne der fehlt nicht wirklich :-)
Die Grippe Impfung können wir alle 3 am Donnerstag vergessen. Da wir erkältet sind und waren müssen wir noch warten!
Für alle Familienmitglieder:
Max hat bald Geburtstag und wir bitten wieder um Geldspenden für die ADELI Therapie. Es fehlen noch 2500 Euro bis Februar!
29.10.2011
Die Untersuchung im SMZ Ost ergab nichts. Der Zahnarzt war super freundlich und lobte mich sogar sehr für die ausgesprochen Schönen Zähne. Zumal man bei Max ja nicht so leicht nach hinten kommt aber täglich 30 Minuten Zahnpflege muss man schon einrechnen! Er meinte ich solle nen HNO aufsuchen da er eher was in den Atemwegen der Nase vermutet!
Die Tage in der Steiermark waren sehr schön! Leider war ich sehr verkühlt und nun liegt Max mit einer leichten Erkältung aber nicht so schlimm bis jetzt!
Hurra wir bekommen Pflegestufe 7! Endlich eine Sorge weniger!
Das Neurofeedback war wieder sehr erfolgreich!
Für die Adelitherapie sind wir jetzt auch fix angemeldet! 2 Wochen vor Ostern gehts los!
Die Tage in der Steiermark waren sehr schön! Leider war ich sehr verkühlt und nun liegt Max mit einer leichten Erkältung aber nicht so schlimm bis jetzt!
Hurra wir bekommen Pflegestufe 7! Endlich eine Sorge weniger!
Das Neurofeedback war wieder sehr erfolgreich!
Für die Adelitherapie sind wir jetzt auch fix angemeldet! 2 Wochen vor Ostern gehts los!
21.10.2011
Max hatte schon wieder eine Infektion und bekam Antibiotika! WIr haben das ganz gut ohne Spital geschafft. Jetzt hat er nen schönen Pilz aber sonst gehts ganz gut.
Kommenden Montag sind wir im SmZ und lassen seine Zähne anschauen. Er hat ab und zu ne rote Backe und die ganzen Infektionen müssen halt von wo herkommen! Seine Zähne sind wunderschön aber vielleicht gibts innen wo Probleme! Das einer nicht ordentlich raus kann oder so! Schmerzen glaube ich hat er keine denn dazu ist er zu gut drauf aber abklären muss man es halt!
Nächste Woche fahren wir wieder ein paar Tage in die Steiermark! Diesmal gehen wir mit Max auch in die Therme! Sein Stoma ist kein Problem. Mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen. Wir haben auch schon das Sprechventil in Verwendung! Endlich hör ich ihm wieder!
Kommenden Montag sind wir im SmZ und lassen seine Zähne anschauen. Er hat ab und zu ne rote Backe und die ganzen Infektionen müssen halt von wo herkommen! Seine Zähne sind wunderschön aber vielleicht gibts innen wo Probleme! Das einer nicht ordentlich raus kann oder so! Schmerzen glaube ich hat er keine denn dazu ist er zu gut drauf aber abklären muss man es halt!
Nächste Woche fahren wir wieder ein paar Tage in die Steiermark! Diesmal gehen wir mit Max auch in die Therme! Sein Stoma ist kein Problem. Mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen. Wir haben auch schon das Sprechventil in Verwendung! Endlich hör ich ihm wieder!
13.10.2011
Wir sind gut daheim angekommen! Es hat eine Weile gedauert bis wir uns an die neue Situation gewöhnt haben. Ständig die Angst im Nacken wenn Max mal müde ist, es könnte wieder ein Infekt sein!
Aber die Atmung klappt prima!
Wir haben mit einer neuen Therapie begonnen, der Vojta! Ich habe nicht daran geglaubt aber schon nach 1 Woche hat Max begonnen die Füße anzuziehen! Die Therapeutin meinte Max sei ein Vorbild für alle Ihre Patienten!
Er macht gute Fortschritte damit nur leider ist er wieder krank. Er hat Infektionszeichen im Blut wir wissen nur nicht woher es kommt. Kann am Wetterwechsel liegen oder an seinen Zähnen. Er hat ab und zu roten Backen und sichtlich Schmerzen daher lassen wir das nächsten Dienstag im SMZ Ost röntgen! Antibiotika bekommt er auch!
Am 14.11. gehen wir für eine Woche nach Mödling. Max bekommt einen BIPAP! Es handelt sich dabei um kein Beatmungsgerät da die Maschine nur was tut wenn Max atmet! Wenn er den Impuls zum einatmen gibt bläst die Maschine angwärmte feuchte Luft in seine Lungen und beim Ausatmen nimmt sie das ganze CO2 mit raus. Das soll er dann in der NAcht haben damit er tagsüber wacher ist!
Ich bin gespannt ob das klappt aber über eine Atemmaske in der Nacht habe ich mich ja schon vor dem Tracheostoma bemüht da ist aber nix weiter gegangen!
Wir waren 3 Tage in der Steiermark. Das war unser ganzer Urlaub für heuer! Aber nächstes Jahr, da lassens wir krachen! Ich bin müde und ausgepowert!
Zum Glück haben wir eine super tolle Mokischwester bekommen die mich 5 Stunden in der Woche entlastet!
Ich weiss noch nicht ob ich die Zeit mit Schlafen oder fortgehen nutze :-)
Die Amtsärztin war auch wieder da weil wir einen Antrag um Höherstellung des Pfelgegeldes beantragt haben!
Leider mussten wir uns wieder dumme Sprüche anhören!
Einer war zb. das man die Elektrolyte nicht im Blut feststellen kann. Und das die nix mit der Atmung zu tun haben. Nun ich bin kein Arzt aber dann frage ich mich was denn beim Astrup festgestellt wird. Blutgase und Elektrolyte wenn mich das nicht täuscht und der wird aus Blut gemessen. Und wenn Max schlecht atmet dann entgleisen seine Eletkrolyte mächtig also hats ja doch mit der Atmung zu tun!
Dann erklärte ich ihr, dass ich mit Max nicht mehr allein Autobahn fahren kann, denn ich kann nicht fahren und saugen. Bundesstrasse kann man rechts ran fahren aber habt ihr schon mal versucht auf der Tangente recht ran zu fahren und dann wieder rein zu kommen? Jeder der das kennt weiss was das heisst. Nun die Ärztin meinte ich soll Max sein Stoma offen lassen beim Autofahren. Damit wenn er hustet, der Schleim von selber raus rinnt. Nur hat sie dabei die winzig kleinen Tierchen vergessen die sich in das Stoma schleichen, sich einen Weg in die Lungen suchen und dann eine super tolle Lungenentzündung hervorrufen an welcher Max sterben kann! Also diese Amtsärztin kann ich für Gutachten nur empfehlen! Jetzt warten wir auf das Ergebnis!
Sonst haben wir wieder unseren Alltag erlangt. Therapien, Arztbesuche etc.
Aber die Atmung klappt prima!
Wir haben mit einer neuen Therapie begonnen, der Vojta! Ich habe nicht daran geglaubt aber schon nach 1 Woche hat Max begonnen die Füße anzuziehen! Die Therapeutin meinte Max sei ein Vorbild für alle Ihre Patienten!
Er macht gute Fortschritte damit nur leider ist er wieder krank. Er hat Infektionszeichen im Blut wir wissen nur nicht woher es kommt. Kann am Wetterwechsel liegen oder an seinen Zähnen. Er hat ab und zu roten Backen und sichtlich Schmerzen daher lassen wir das nächsten Dienstag im SMZ Ost röntgen! Antibiotika bekommt er auch!
Am 14.11. gehen wir für eine Woche nach Mödling. Max bekommt einen BIPAP! Es handelt sich dabei um kein Beatmungsgerät da die Maschine nur was tut wenn Max atmet! Wenn er den Impuls zum einatmen gibt bläst die Maschine angwärmte feuchte Luft in seine Lungen und beim Ausatmen nimmt sie das ganze CO2 mit raus. Das soll er dann in der NAcht haben damit er tagsüber wacher ist!
Ich bin gespannt ob das klappt aber über eine Atemmaske in der Nacht habe ich mich ja schon vor dem Tracheostoma bemüht da ist aber nix weiter gegangen!
Wir waren 3 Tage in der Steiermark. Das war unser ganzer Urlaub für heuer! Aber nächstes Jahr, da lassens wir krachen! Ich bin müde und ausgepowert!
Zum Glück haben wir eine super tolle Mokischwester bekommen die mich 5 Stunden in der Woche entlastet!
Ich weiss noch nicht ob ich die Zeit mit Schlafen oder fortgehen nutze :-)
Die Amtsärztin war auch wieder da weil wir einen Antrag um Höherstellung des Pfelgegeldes beantragt haben!
Leider mussten wir uns wieder dumme Sprüche anhören!
Einer war zb. das man die Elektrolyte nicht im Blut feststellen kann. Und das die nix mit der Atmung zu tun haben. Nun ich bin kein Arzt aber dann frage ich mich was denn beim Astrup festgestellt wird. Blutgase und Elektrolyte wenn mich das nicht täuscht und der wird aus Blut gemessen. Und wenn Max schlecht atmet dann entgleisen seine Eletkrolyte mächtig also hats ja doch mit der Atmung zu tun!
Dann erklärte ich ihr, dass ich mit Max nicht mehr allein Autobahn fahren kann, denn ich kann nicht fahren und saugen. Bundesstrasse kann man rechts ran fahren aber habt ihr schon mal versucht auf der Tangente recht ran zu fahren und dann wieder rein zu kommen? Jeder der das kennt weiss was das heisst. Nun die Ärztin meinte ich soll Max sein Stoma offen lassen beim Autofahren. Damit wenn er hustet, der Schleim von selber raus rinnt. Nur hat sie dabei die winzig kleinen Tierchen vergessen die sich in das Stoma schleichen, sich einen Weg in die Lungen suchen und dann eine super tolle Lungenentzündung hervorrufen an welcher Max sterben kann! Also diese Amtsärztin kann ich für Gutachten nur empfehlen! Jetzt warten wir auf das Ergebnis!
Sonst haben wir wieder unseren Alltag erlangt. Therapien, Arztbesuche etc.
10.9.2011
Max geht es sehr gut. Wir sind jetzt im MUKI Zimmer und waren heute schon das erste mal im Garten. Nur mit Schlafen da hat er es nicht so! Er schläft tagsüber viel und ist dann nachts lustig! Er lacht sehr viel und seine Wahrnehmung ist einfach großartig. Seine Spastik hat nachgelassen und sein Brustkorb ist groß und kräftig geworden!
Wir sind sehr zufrieden und freuen uns schon wenn wir nächste Woche Heim gehen dürfen!
Montag kommen die Nähte raus, Dienstag bekommen wir noch Zubehör und hoffentlich Mittwoch gehts ab in die Heimat!
Es ist eh großartig wenn man bedenkt vor 10 Tagen ging es noch darum Max das Leben zu retten und jetzt gehts ihm so gut!
Wir freuen uns sehr!!
Wir sind sehr zufrieden und freuen uns schon wenn wir nächste Woche Heim gehen dürfen!
Montag kommen die Nähte raus, Dienstag bekommen wir noch Zubehör und hoffentlich Mittwoch gehts ab in die Heimat!
Es ist eh großartig wenn man bedenkt vor 10 Tagen ging es noch darum Max das Leben zu retten und jetzt gehts ihm so gut!
Wir freuen uns sehr!!
7.9.2011
Was unser Leben veränderte:
Eine Woche vor Urlaubsantritt wurde Maxi krank und wir fingen mit einer Antibiotikatherapie an. Das Fieber ging weg jedoch sein Allgemeinzustand wurde nicht besser! Er war müde, hat viel geweint und war total schlapp!
Am Dienstag den 30.09. war ich dann so weit, dass ich meinte ich muss ihm anschauen lassen. Da ich alleine daheim war rief ich die Rettung und bat um eine Begleitung ins Preyer Kinderspital. Keine 3 Minuten später stand ein Polizist bei mir im Haus und ich hörte schon das rotierende Geräusch des Rettungshubschraubers! Ich regte mich fürchterlich auf, da ich diesen nicht bestellt hatte! Der Notarzt kam dann trotzdem zu uns ich erklärte ihm, dass das Preyer wohl keinen Landeplatz hätte! Nachdem Maxis Werte stabil waren stimmte er einen Rettungstransport zu und versuchte einen Transport zu organisieren! Leider gelang ihm das auch nicht! Da Maxi auch im SMZ Ost bekannt war stimmte ich nun einen Flug zu!
Aus irgendeinen Grund wollte irgendwer, dass wir nicht ins Preyer kommen und im Nachhinein erfuhren wir, dass Maxi dort verstorben wäre!
Nun im SMZ Ost angekommen wurden wir sehr herzlichst vom Leiter der Intensivstation empfangen und nach einem kurzen Check brachte man uns auf Normalstation!
Und weil Maxi sich das ja immer so aussucht, kam es so, dass genau in dieser Nacht auf der Normalstation ein ARZT Dienst hatte, der nur für einen Kollegen einsprang, und der Maxi bereits kannte!
Noch spät Abends wurde Maxi auf Intensiv verlegt wo nochmals eine CPAP Maskenbeatmung versucht wurde jedoch Morgens scheiterte. Maxi war komplett erschöpft und gab sich auf!
Danach ging alles sehr schnell. Intubation scheiterte und ein Notfallstracheostoma (TS) wurde gemacht! Ein Luftröhrenschnitt!
Wir sind aus allen Wolken gefallen weil wir ja noch von Mödling die Info in den Ohren hatten, dass man mit einem TS nicht Essen, Trinken, Sprechen etc. kann!
Als wir dann in die Klinik kamen hatten wir ein sehr gutes Gespräch mit dem Arzt welcher uns erklärte was denn genau passiert sei. Nach einer Bronchioskopie stellte man fest, dass Maxis Luftröhre und der Kehlkopf verengt waren und man mit einem Tubus (Beatmungsschlauch) nicht rein kam!
Da war uns klar was los war!
Nachdem Max im Februar die PEG Sonde bekam nahm er sehr viel zu und wuchs aber die Atemwege wuchsen nicht mit und er benötigte mehr Luft zum atmen! Dies ging aber durch die kleinen Atemwege nur schlecht und er konnte das CO2 nicht genügend ausatmen!
Nach der OP hat Maxi sich sehr gut erholt! Seit heute sind wir im Mutter Kind Zimmer!
Maxi hat wiedere ine Armee von Schutzengerln verbraucht und ich weiss nicht wie er das schafft, dass er uns immer ins richtige Spital lenkt wo die richtigen Ärzte Dienst haben! Schon die Therapeutin beim Reiki teilte mir mit, dass Maxi ein sehr starkes Energiefeld um sich hat welches im beschützt und seid dieser Geschichte glaube ich an Schutzengel!
Maxi hat noch eine bestimmte Aufgabe auf dieser Welt und kein Arzt soll mir nochmals sagen er habe keinen Lebenswillen!
Eine Woche vor Urlaubsantritt wurde Maxi krank und wir fingen mit einer Antibiotikatherapie an. Das Fieber ging weg jedoch sein Allgemeinzustand wurde nicht besser! Er war müde, hat viel geweint und war total schlapp!
Am Dienstag den 30.09. war ich dann so weit, dass ich meinte ich muss ihm anschauen lassen. Da ich alleine daheim war rief ich die Rettung und bat um eine Begleitung ins Preyer Kinderspital. Keine 3 Minuten später stand ein Polizist bei mir im Haus und ich hörte schon das rotierende Geräusch des Rettungshubschraubers! Ich regte mich fürchterlich auf, da ich diesen nicht bestellt hatte! Der Notarzt kam dann trotzdem zu uns ich erklärte ihm, dass das Preyer wohl keinen Landeplatz hätte! Nachdem Maxis Werte stabil waren stimmte er einen Rettungstransport zu und versuchte einen Transport zu organisieren! Leider gelang ihm das auch nicht! Da Maxi auch im SMZ Ost bekannt war stimmte ich nun einen Flug zu!
Aus irgendeinen Grund wollte irgendwer, dass wir nicht ins Preyer kommen und im Nachhinein erfuhren wir, dass Maxi dort verstorben wäre!
Nun im SMZ Ost angekommen wurden wir sehr herzlichst vom Leiter der Intensivstation empfangen und nach einem kurzen Check brachte man uns auf Normalstation!
Und weil Maxi sich das ja immer so aussucht, kam es so, dass genau in dieser Nacht auf der Normalstation ein ARZT Dienst hatte, der nur für einen Kollegen einsprang, und der Maxi bereits kannte!
Noch spät Abends wurde Maxi auf Intensiv verlegt wo nochmals eine CPAP Maskenbeatmung versucht wurde jedoch Morgens scheiterte. Maxi war komplett erschöpft und gab sich auf!
Danach ging alles sehr schnell. Intubation scheiterte und ein Notfallstracheostoma (TS) wurde gemacht! Ein Luftröhrenschnitt!
Wir sind aus allen Wolken gefallen weil wir ja noch von Mödling die Info in den Ohren hatten, dass man mit einem TS nicht Essen, Trinken, Sprechen etc. kann!
Als wir dann in die Klinik kamen hatten wir ein sehr gutes Gespräch mit dem Arzt welcher uns erklärte was denn genau passiert sei. Nach einer Bronchioskopie stellte man fest, dass Maxis Luftröhre und der Kehlkopf verengt waren und man mit einem Tubus (Beatmungsschlauch) nicht rein kam!
Da war uns klar was los war!
Nachdem Max im Februar die PEG Sonde bekam nahm er sehr viel zu und wuchs aber die Atemwege wuchsen nicht mit und er benötigte mehr Luft zum atmen! Dies ging aber durch die kleinen Atemwege nur schlecht und er konnte das CO2 nicht genügend ausatmen!
Nach der OP hat Maxi sich sehr gut erholt! Seit heute sind wir im Mutter Kind Zimmer!
Maxi hat wiedere ine Armee von Schutzengerln verbraucht und ich weiss nicht wie er das schafft, dass er uns immer ins richtige Spital lenkt wo die richtigen Ärzte Dienst haben! Schon die Therapeutin beim Reiki teilte mir mit, dass Maxi ein sehr starkes Energiefeld um sich hat welches im beschützt und seid dieser Geschichte glaube ich an Schutzengel!
Maxi hat noch eine bestimmte Aufgabe auf dieser Welt und kein Arzt soll mir nochmals sagen er habe keinen Lebenswillen!
2.8.2011
Was bisher geschah:
Neurofeedback bewirkt, dass Maxi seinen Kopf viel mehr bewegt. Er dreht jetzt den Kopf auch wenn man ihm anredet. Wenn man ganz Nah zu ihm hin geht und herum blödelt kommt ihm ein Lächeln aus!
Porth a Cath spülen am Montag war der Horror. Die Ärztin konnte das nicht und meinte gleich der Zugang ist hin und versetzte mich gleich in Angst und Panik! Ich fuhr dann gleich ins SMZ Ost wo man mir die Angst nahm und der Zugang einwandfrei klappte!
Reiten findet jeden Freitag um 16:00 statt! Maxi gefällt das super gut!
Besuch bei einer Homöopathin. Max hat heute ein Konstitutionsmittel bekommen. Globulis in einer hohen Potenz! Jetzt müssen wir 5 Wochen warten und beobachten.
Allgemein ist Max sehr groß geworden! Er wächst und gedeiht. Bereits 10,5kg und 82cm Länge!
Er ist sehr raunzig und will nur bei Mama und Papa sein!
Vor 2 Wochen erlitt ich einen Nervenzusammenbruch aufrgund eines Burn Outs. Mit Medikamente gut eingestellt beschloss ich wieder eine Mobile Kinderkrankenschwester anzustellen! Sie kommt jede Woche 3 Stunden und verschafft mir ein wenig Luft!
Wir freuen uns nun schon sehr auf den Urlaub und Bad Radkersburg. Am 3. Sep gehts los für 4 Wochen! Juhuuuu
Neurofeedback bewirkt, dass Maxi seinen Kopf viel mehr bewegt. Er dreht jetzt den Kopf auch wenn man ihm anredet. Wenn man ganz Nah zu ihm hin geht und herum blödelt kommt ihm ein Lächeln aus!
Porth a Cath spülen am Montag war der Horror. Die Ärztin konnte das nicht und meinte gleich der Zugang ist hin und versetzte mich gleich in Angst und Panik! Ich fuhr dann gleich ins SMZ Ost wo man mir die Angst nahm und der Zugang einwandfrei klappte!
Reiten findet jeden Freitag um 16:00 statt! Maxi gefällt das super gut!
Besuch bei einer Homöopathin. Max hat heute ein Konstitutionsmittel bekommen. Globulis in einer hohen Potenz! Jetzt müssen wir 5 Wochen warten und beobachten.
Allgemein ist Max sehr groß geworden! Er wächst und gedeiht. Bereits 10,5kg und 82cm Länge!
Er ist sehr raunzig und will nur bei Mama und Papa sein!
Vor 2 Wochen erlitt ich einen Nervenzusammenbruch aufrgund eines Burn Outs. Mit Medikamente gut eingestellt beschloss ich wieder eine Mobile Kinderkrankenschwester anzustellen! Sie kommt jede Woche 3 Stunden und verschafft mir ein wenig Luft!
Wir freuen uns nun schon sehr auf den Urlaub und Bad Radkersburg. Am 3. Sep gehts los für 4 Wochen! Juhuuuu
20.7.2011
Heute war ein eigenartiger Tag! Liegt es am Wetter oder brütet klein Max schon wieder was aus. Er hat den ganzen Tag verpennt. Ich war immer unsicher und habe ihm zwischendurch ans Pulsoxy gehängt aber er sättigte immer sehr gut! Na ja!
Morgen wirds hoffentlich besser!
Morgen wirds hoffentlich besser!
18.7.2011
Maxi wurde heute gemessen und gewogen:
gemessen zuletzt im KH vor 3 Wochen!
Gewicht alt: 9,4 kg
Gewicht neu: 10kg
Länge alt: 78cm
Länge neu: 82cm
Mit dem Gewicht ist er ganz knapp unter der letzten Perzentile aber mit der Länge ist er voll im Rennen!
gemessen zuletzt im KH vor 3 Wochen!
Gewicht alt: 9,4 kg
Gewicht neu: 10kg
Länge alt: 78cm
Länge neu: 82cm
Mit dem Gewicht ist er ganz knapp unter der letzten Perzentile aber mit der Länge ist er voll im Rennen!
16.7.2011
Wieder zurück aus der Steiermark!
Maxi ging es wie immer sehr gut dort. Das Klima tut ihm so gut, dass wir bereits überlegen dort hin zu ziehen!
Maxi hat sich wieder verändert! Sein Hunger ist unersättlich. Die 6x11oml aus dem KH sind zwar Kalorisch in Ordnung aber von der Sättigung her ein Schmarrn. Er braucht schon festere Dinge. Er isst gerne Obstbrei, bekommt viel Gemüse und Fleisch und ich bin schon gespannt was die Waage morgen sagt. Beim letzten mal vor 1,5 Wochen waren es bereits 10kg! Also 9,95 genauer gesagt :-)
Er bewegt sich sehr viel. Seit wir Neurofeedback machen. Das hat irgendwas bewirkt. Heut waren wir zum 2. Mal dort und wenn wir die Gehirnströme mit denen vor einer Woche vergleichen so sind heut viel weniger eingentlich gar keine ZACKEN drinnen gewesen. Die Reaktionen sind gigantisch. Bin neugierig wo uns das Feedback hinführt.
Ich hoffe die neuen Filter von der Klima kommen bald, damit wir die Druckkammer weiter machen können!
So lange es so extrem warm ist machen wir nicht viel mit Maxi da er sehr unter Hitze leidet. Viel Schwimmen und kuscheln das muss auch sein !!
WEnn er gut drauf ist und mal keinen Hunger hat dann machen wir viel mit seinen Armen. Denn die Beine hat er gut im Griff aber der Halswirbelsäulenbereich ist total kaputt! Habe heute eine neue Technik erlernt um Verspannungen zu lösen. Bitte fragt mich nicht nach dem Namen. Irgendwas mit Faciale ....... was weiss ich! Jedenfalls wenn ich das mit Max mache so kann er plötzlich den Kopf drehen! Ist sicher angenehm!
Haben heute einen neuen Hasen bekommen. Eine Frau für unseren Hopsl. Sie heisst Miffy jedoch ist sie noch ein Baby und darf nur für ein paar Stunden am Tag zum Großen. Nachts ist sie noch in der Babyschale im Haus! Was Billy sehr freut könnt ihr euch denken!
Maxi ging es wie immer sehr gut dort. Das Klima tut ihm so gut, dass wir bereits überlegen dort hin zu ziehen!
Maxi hat sich wieder verändert! Sein Hunger ist unersättlich. Die 6x11oml aus dem KH sind zwar Kalorisch in Ordnung aber von der Sättigung her ein Schmarrn. Er braucht schon festere Dinge. Er isst gerne Obstbrei, bekommt viel Gemüse und Fleisch und ich bin schon gespannt was die Waage morgen sagt. Beim letzten mal vor 1,5 Wochen waren es bereits 10kg! Also 9,95 genauer gesagt :-)
Er bewegt sich sehr viel. Seit wir Neurofeedback machen. Das hat irgendwas bewirkt. Heut waren wir zum 2. Mal dort und wenn wir die Gehirnströme mit denen vor einer Woche vergleichen so sind heut viel weniger eingentlich gar keine ZACKEN drinnen gewesen. Die Reaktionen sind gigantisch. Bin neugierig wo uns das Feedback hinführt.
Ich hoffe die neuen Filter von der Klima kommen bald, damit wir die Druckkammer weiter machen können!
So lange es so extrem warm ist machen wir nicht viel mit Maxi da er sehr unter Hitze leidet. Viel Schwimmen und kuscheln das muss auch sein !!
WEnn er gut drauf ist und mal keinen Hunger hat dann machen wir viel mit seinen Armen. Denn die Beine hat er gut im Griff aber der Halswirbelsäulenbereich ist total kaputt! Habe heute eine neue Technik erlernt um Verspannungen zu lösen. Bitte fragt mich nicht nach dem Namen. Irgendwas mit Faciale ....... was weiss ich! Jedenfalls wenn ich das mit Max mache so kann er plötzlich den Kopf drehen! Ist sicher angenehm!
Haben heute einen neuen Hasen bekommen. Eine Frau für unseren Hopsl. Sie heisst Miffy jedoch ist sie noch ein Baby und darf nur für ein paar Stunden am Tag zum Großen. Nachts ist sie noch in der Babyschale im Haus! Was Billy sehr freut könnt ihr euch denken!
9.7.2011
Maxi geht es sehr gut. Wie ihr auf den Bildern erkennen könnt gehen wir wieder reiten! Es macht Spaß Maxi dabei zu zusehen weil er so entspannt und fröhlich dabei ist!
Bis zum gestrigen Tag hatte er massive Schlafstörungen und ich war sogar schon so weit, dass ich Chloralhydrat (Schlafmittel) aus der Apotheke holte!
Die Nachbarin hat mir gestern einen Bund Lavendel aus dem Garten geschenkt diesen legte ich neben sein Bett und siehe da er hat durchgeschlafen. Auch bekommt er Abend jetzt immer ein paar Löffel Aktivia und hatte heute morgen gleich einen sehr schönen Stuhl!
Das Chloralhydrat habe ich dann nicht gebraucht!
Wir haben die Zusage vom ADELI Zentrum bekommen. Jetzt warten wir noch ab was die Kasse dazuzahlt und dann vereinbaren wir einen Termin! Ich war sehr froh darüber denn das Adeli Zentrum nimmt keine Kinder die geistig retardiert sind! Sie haben sich Maxis Befunde angesehen (die letzten vom Spital) und haben sofort der Therapie zugestimmt! Ich denke auch nicht das er so geistig weggetreten ist! Sonst würde er nicht Lachen und Weinen! Sonst würde er nicht den ganzen Tag herum gucken und sehr interessiert an seiner Umwelt sein!
Heute sind wir beim Neurofeedback und da werden wir die Wahrheit erfahren! Hier kann Maxi mit uns kommunizieren!
Für alle Nichtwissenden:
Man schließt Maxi an ein EEG an und wandelt seine Gehirnwellen in Töne um. DIe hohen Kurven werden eher unangenehme Töne die niedrigen werden langweilige Töne und die normale sind harmonisch. So soll das Gehirn lernen das Chaos ein wenig zu ordnen in dem Maxi seinen Gehirn sagt : Hey ich will nur harmonische Töne hören! Wenn er das kann, dann ist er geistig nicht abnorm sondern nur in seinem Körper eingesperrt!
Wir sind alle sehr neugierig!
Bis zum gestrigen Tag hatte er massive Schlafstörungen und ich war sogar schon so weit, dass ich Chloralhydrat (Schlafmittel) aus der Apotheke holte!
Die Nachbarin hat mir gestern einen Bund Lavendel aus dem Garten geschenkt diesen legte ich neben sein Bett und siehe da er hat durchgeschlafen. Auch bekommt er Abend jetzt immer ein paar Löffel Aktivia und hatte heute morgen gleich einen sehr schönen Stuhl!
Das Chloralhydrat habe ich dann nicht gebraucht!
Wir haben die Zusage vom ADELI Zentrum bekommen. Jetzt warten wir noch ab was die Kasse dazuzahlt und dann vereinbaren wir einen Termin! Ich war sehr froh darüber denn das Adeli Zentrum nimmt keine Kinder die geistig retardiert sind! Sie haben sich Maxis Befunde angesehen (die letzten vom Spital) und haben sofort der Therapie zugestimmt! Ich denke auch nicht das er so geistig weggetreten ist! Sonst würde er nicht Lachen und Weinen! Sonst würde er nicht den ganzen Tag herum gucken und sehr interessiert an seiner Umwelt sein!
Heute sind wir beim Neurofeedback und da werden wir die Wahrheit erfahren! Hier kann Maxi mit uns kommunizieren!
Für alle Nichtwissenden:
Man schließt Maxi an ein EEG an und wandelt seine Gehirnwellen in Töne um. DIe hohen Kurven werden eher unangenehme Töne die niedrigen werden langweilige Töne und die normale sind harmonisch. So soll das Gehirn lernen das Chaos ein wenig zu ordnen in dem Maxi seinen Gehirn sagt : Hey ich will nur harmonische Töne hören! Wenn er das kann, dann ist er geistig nicht abnorm sondern nur in seinem Körper eingesperrt!
Wir sind alle sehr neugierig!
4.07.2011
Maxi ist gut angekommen! Nach ein paar Schwierigen Nächten hat er sich wieder eingewöhnt! Auch mit der Druckkammerntherapie haben wir wieder begonnen!
Sein Hunger ist fast unstillbar :-)
Am Samstag versuchen wir zum ersten Mal endlich das Neurofeedback! Bin schon gespannt!
Sein Hunger ist fast unstillbar :-)
Am Samstag versuchen wir zum ersten Mal endlich das Neurofeedback! Bin schon gespannt!
30.06.2011
Maxi ist gut daheim angekommen! Er liegt in seinem Bett und schläft tief und fest! (ohne Chloralhydrat)
Das Thema beschäftigt mich sehr denn vorletzte Nacht hat er nicht viel geschlafen weil er tagsüber viel schlief und bekam dann Nachts ein Schlafmittel! Er kann ja nicht immer schlafen! Manchmal denke ich wird das Zeug doch sehr leichtsinnig gegeben!
Das EEG was soll man dazu sagen! Wie immer halt! Ein EEG ohne Namen denn diese Art wie Maxi es hat gibt es eigentlich gar nicht!
Wir müssen jetzt monatlich ins KH zum spülen von seinem Port damit der nicht zugeht. Das freut uns sehr denn dann sehen alle den Maxi auch mal außerhalb einer Krise!
Im Herbst ist eine Liquorpunktion angesagt! Das ist gut damit wird alles nochmal kontrolliert! Auch die Sache mit dem Vitamin B6 kann man im Liquor genauer Untersuchen!
Jetzt ist mal Erholung angesagt und Steiermark!
Im August werden wir wieder ein bissche Therapie machen wenn es nicht allzu heiss ist und im September dann unser großer Urlaub!
Das Gespräch mit dem Herrn Prim. war sehr nett!
Er hat sich wirklich viel Zeit genommen und als wir ihm von der Druckkammer erzählten war er sehr interessiert und meinte es sei spannend denn alle Symptome die Maxi unter der Druckkammerntherpie zeigt, welche zum Teil positiv sind, sind nicht typisch für eine Druckkammer und eigentlich medizinisch nicht nachvollziehbar! Wir werden sehen wie das weiter geht!
Auch meinte er, dass wenn man sich Maxis Krankheitsverlauf anschaut, dass Max eine Erkrankung haben muss, welche nur in Infektionskrisen Lebensbedrohlich wird und zwischen den Krisen stagniert sprich stillsteht! Auch das sein Zustand sich nicht verschlechtert hat spricht eigentlich dafür, dass keiner weiss was er eigentlich hat!
Maxi wird uns den Weg zeigen!!
Wir sind froh, dass wir wieder daheim sind und wünschen allen die wir kennen einen wunderschönen Sommer 2011!
Das Thema beschäftigt mich sehr denn vorletzte Nacht hat er nicht viel geschlafen weil er tagsüber viel schlief und bekam dann Nachts ein Schlafmittel! Er kann ja nicht immer schlafen! Manchmal denke ich wird das Zeug doch sehr leichtsinnig gegeben!
Das EEG was soll man dazu sagen! Wie immer halt! Ein EEG ohne Namen denn diese Art wie Maxi es hat gibt es eigentlich gar nicht!
Wir müssen jetzt monatlich ins KH zum spülen von seinem Port damit der nicht zugeht. Das freut uns sehr denn dann sehen alle den Maxi auch mal außerhalb einer Krise!
Im Herbst ist eine Liquorpunktion angesagt! Das ist gut damit wird alles nochmal kontrolliert! Auch die Sache mit dem Vitamin B6 kann man im Liquor genauer Untersuchen!
Jetzt ist mal Erholung angesagt und Steiermark!
Im August werden wir wieder ein bissche Therapie machen wenn es nicht allzu heiss ist und im September dann unser großer Urlaub!
Das Gespräch mit dem Herrn Prim. war sehr nett!
Er hat sich wirklich viel Zeit genommen und als wir ihm von der Druckkammer erzählten war er sehr interessiert und meinte es sei spannend denn alle Symptome die Maxi unter der Druckkammerntherpie zeigt, welche zum Teil positiv sind, sind nicht typisch für eine Druckkammer und eigentlich medizinisch nicht nachvollziehbar! Wir werden sehen wie das weiter geht!
Auch meinte er, dass wenn man sich Maxis Krankheitsverlauf anschaut, dass Max eine Erkrankung haben muss, welche nur in Infektionskrisen Lebensbedrohlich wird und zwischen den Krisen stagniert sprich stillsteht! Auch das sein Zustand sich nicht verschlechtert hat spricht eigentlich dafür, dass keiner weiss was er eigentlich hat!
Maxi wird uns den Weg zeigen!!
Wir sind froh, dass wir wieder daheim sind und wünschen allen die wir kennen einen wunderschönen Sommer 2011!
28.06.2011
Heute war ein sehr guter Tag. Ich hatte ein sehr angenehmes Gespräch mit der Psychologin und auch das Gespräch mit dem Primar war sehr gut!
Maxi geht es sehr gut! Heute musste er viel Lachen! Leider hat ein wenig Durchfall vom Antibiotika und dadurch entstehendes Bauchweh aber auch das geht weg!
Ich hoffe, dass wir bald seinen Venenzugang schließen können weil dann kann er wieder am Bauch liegen was er soooooo gerne tut!
Der Pauli war heute auch im Preyer! Freue mich sehr über seine positive Entwicklung!
Morgen haben wir noch ein EEG und der Augenarzt schaut bei Maxi vorbei! Und dann hoffen wir doch, dass wir am Donnerstage Heim gehen können!
Maxi geht es sehr gut! Heute musste er viel Lachen! Leider hat ein wenig Durchfall vom Antibiotika und dadurch entstehendes Bauchweh aber auch das geht weg!
Ich hoffe, dass wir bald seinen Venenzugang schließen können weil dann kann er wieder am Bauch liegen was er soooooo gerne tut!
Der Pauli war heute auch im Preyer! Freue mich sehr über seine positive Entwicklung!
Morgen haben wir noch ein EEG und der Augenarzt schaut bei Maxi vorbei! Und dann hoffen wir doch, dass wir am Donnerstage Heim gehen können!
27.06.2011
Na heute hatten wir wieder Action!
Maxi war bei mir herausen und ich habe ihm wahrscheinlich die Nadel unabsichtlich aus seinen Zugang gezogen. Jedenfalls hatte ich schon Angst, dass der kaputt sei!
Gottseidank war es nur die Nadel und er hat eine neue bekommen. Aber er war ziemlich durch den Wind. Langsam glaube ich, dass Maxi genug hat! Ende der Woche kommt er heim soweit alles gut geht was wir hoffen!
Es ist sehr warm und ich denke wohler fühlt er sich sicher weider daheim denn bei uns kühlt es Abends doch ab und im Haus sind tagsüber auch nie mehr als 23 Grad!
Morgen solls ja heiss werden! Oh mein Gott ich glaube ich werde einen Bikini ins Krankenhaus anziehen :-)
Ich freue mich schon sehr wenn mein Schlumpf wieder daheim ist und der Alltag einkehrt!
Maxi war bei mir herausen und ich habe ihm wahrscheinlich die Nadel unabsichtlich aus seinen Zugang gezogen. Jedenfalls hatte ich schon Angst, dass der kaputt sei!
Gottseidank war es nur die Nadel und er hat eine neue bekommen. Aber er war ziemlich durch den Wind. Langsam glaube ich, dass Maxi genug hat! Ende der Woche kommt er heim soweit alles gut geht was wir hoffen!
Es ist sehr warm und ich denke wohler fühlt er sich sicher weider daheim denn bei uns kühlt es Abends doch ab und im Haus sind tagsüber auch nie mehr als 23 Grad!
Morgen solls ja heiss werden! Oh mein Gott ich glaube ich werde einen Bikini ins Krankenhaus anziehen :-)
Ich freue mich schon sehr wenn mein Schlumpf wieder daheim ist und der Alltag einkehrt!
26.06.2011
Maxis Beatmungsschlauch war gestern Abend verstopft und so hatte die Ärztin nur 2 Möglichkeiten! Entweder weg oder neu!
Sie entschied sich für weg in der Hoffnung, dass Maxi es alleine schafft. Es waren kritische 24 Stunden aber heute Nachmittag saß Maxi auf meinen Schoß und selbst die Ärztin meinte nach der Blutuntersuchung
"so als wäre nie etwas gewesen"
Wir hoffen, dass wir bald wieder die Heimreise antreten können!
Ja ja, wieder einmal haben wir es geschafft!
Danke an das Team des Krankenhauses und der größte Dank gilt meinen Sohn!
Sie entschied sich für weg in der Hoffnung, dass Maxi es alleine schafft. Es waren kritische 24 Stunden aber heute Nachmittag saß Maxi auf meinen Schoß und selbst die Ärztin meinte nach der Blutuntersuchung
"so als wäre nie etwas gewesen"
Wir hoffen, dass wir bald wieder die Heimreise antreten können!
Ja ja, wieder einmal haben wir es geschafft!
Danke an das Team des Krankenhauses und der größte Dank gilt meinen Sohn!
24.6.2011
Maxi ging es heute schon eine Spur besser! Er atmet brav mit aber es ist halt noch sehr anstrengend für ihm!
Roland und ich sind auch sehr müde schon!
Liebe Familie bald gibt es eine neue Homepage über Maxi welche nur ausgewählten Mitgliedern mittels Sicherheitscode zur Verfügung stehen wird!
Ihr bekommt rechtzeitig den Zugangscode gemailt!
Der Blog hier wird weitergeführt mit den wichtigsten News und Bildern von Maxi!
Das Tagebuch wird dann in der neuen Homepage weitergeführt!
Roland und ich sind auch sehr müde schon!
Liebe Familie bald gibt es eine neue Homepage über Maxi welche nur ausgewählten Mitgliedern mittels Sicherheitscode zur Verfügung stehen wird!
Ihr bekommt rechtzeitig den Zugangscode gemailt!
Der Blog hier wird weitergeführt mit den wichtigsten News und Bildern von Maxi!
Das Tagebuch wird dann in der neuen Homepage weitergeführt!
23.06.2011
Maxi geht es etwas besser!
Heute haben wir erfahren, dass er doch eine Infektion hatte aber woher weiss man nicht so genau!
Er ist noch sehr schwach aber er arbeitet brav mit an der Maschine! 1 Stunde hat er heute schon spontan geatmet und die Ärztin ist zuversichtlich, dass anfang nächster Woche die Extubation stattfinden könnte!
Wenn er zu wach wird bekommt er a bissl was zum schlafen weil er dann einfach herum zickt und gegen die Maschine arbeitet!
Das ist halt unser Maxi!
Nächste Woche haben wir einen Termin beim Herrn Chefarzt und da freuen wir uns darauf auch mit ihm mal ein wenig plaudern zu können!
Ansonsten gibts nix Neues. Maxi hat eine sehr liebe Schwester die sich sehr gut um ihm kümmert. Aber das tuns eh alle, nicht wahr?
Der Krankenhausalltag ist halt sehr anstrengend für uns zumal es sehr warm im Haus ist! Auch von der Infrastruktur ist die Lage des Spitals nicht optimal denn an Feiertagen und Wochenende gibt es nur wenig Möglichkeiten in der Umgebung wo wir uns verpflegen können!
Jetzt beginnt halt wieder die Wurstsemmerlzeit!
Mal schauen was uns das Wochenende bringt!
Heute haben wir erfahren, dass er doch eine Infektion hatte aber woher weiss man nicht so genau!
Er ist noch sehr schwach aber er arbeitet brav mit an der Maschine! 1 Stunde hat er heute schon spontan geatmet und die Ärztin ist zuversichtlich, dass anfang nächster Woche die Extubation stattfinden könnte!
Wenn er zu wach wird bekommt er a bissl was zum schlafen weil er dann einfach herum zickt und gegen die Maschine arbeitet!
Das ist halt unser Maxi!
Nächste Woche haben wir einen Termin beim Herrn Chefarzt und da freuen wir uns darauf auch mit ihm mal ein wenig plaudern zu können!
Ansonsten gibts nix Neues. Maxi hat eine sehr liebe Schwester die sich sehr gut um ihm kümmert. Aber das tuns eh alle, nicht wahr?
Der Krankenhausalltag ist halt sehr anstrengend für uns zumal es sehr warm im Haus ist! Auch von der Infrastruktur ist die Lage des Spitals nicht optimal denn an Feiertagen und Wochenende gibt es nur wenig Möglichkeiten in der Umgebung wo wir uns verpflegen können!
Jetzt beginnt halt wieder die Wurstsemmerlzeit!
Mal schauen was uns das Wochenende bringt!
19.06.2011
Den ersten Schock verarbeitet begaben wir uns heute ins SMZ ost zu unserem Schlumpfi!
Maxi geht es gut. Seine Gesichtsfarbe änderte sich von gestern Grau Blass in heute Rosig Warm!
Auch vom Kreislauf her war er heute sehr stabil!
Seine Entzündungswerte sind leicht angestiegen wie erwartet!
Morgiger Plan:
ca. 12:00 Uhr OP was ist geplant:
Porth a Cath links, Gastroskopie und wenn diese keine Hinweise auf Entzündungen etc. ergibt bekommt er gleich seinen Button!
Wenn die OP gut verlauft ist abends so weit möglich die Extubation geplant und am Dienstag gehts zurück ins Preyer!
Da wir aber unseren Max kennen könnte sich eine Extubation schon um 1-2 Tage verschieben!
Je nach Befunde der Gastro entscheidet sich dann der weiter Verlauf!
Im SMZ Ost sind alle ganz nett. AUch die Schwestern sind sehr bemüht was wir ja eigentlich in jedem Krankenhaus bis jetzt erlebt hatten!
Sobald wir wieder im Preyer sind wird es eine Ausprache mit einem neuerlich Zusammengestellten Elternprotokoll geben in dem heraus gehen wird, dass das alte Konsilium nicht mehr rechtskräftig ist und im Falle einer Krise bei MAxi das komplette Reanimationsprogramm gefahren wird!
Wir sagten ja Maxi hört net ohne Grund auf zu atmen!
Heute hatte er blutige Magenreste! Wir sind mit dem Sinemt auf 14mg zurück gegangen weil es auch die Ursache sein könnte!
Wir werden nach wie vor unsere Behandlungen im Preyer fortsetzen auch wenn das Vertrauen jetzt ein wenig geknickt ist so sind wir doch überzeugt davon, dass Maxi dort in besten Händen ist!
Und mit der Zeit wird auch Gras über diese Sache wachsen und die jetzt entstanden Wunden in meinem Herzen werden mit der Zeit abheilen!
Haben heute alte Bekannte getroffen! Die Eltern vom Simon!
Ui die bekommen Nachwuchs morgen und wir wünschen Ihnen alles Gute aber das wird sicher alles passen und sie werden schon bald einen gesunden Sohn in den Händen halten!
Dürfen ihm evtl. besuchen und freuen uns schon sehr!
Maxi geht es gut. Seine Gesichtsfarbe änderte sich von gestern Grau Blass in heute Rosig Warm!
Auch vom Kreislauf her war er heute sehr stabil!
Seine Entzündungswerte sind leicht angestiegen wie erwartet!
Morgiger Plan:
ca. 12:00 Uhr OP was ist geplant:
Porth a Cath links, Gastroskopie und wenn diese keine Hinweise auf Entzündungen etc. ergibt bekommt er gleich seinen Button!
Wenn die OP gut verlauft ist abends so weit möglich die Extubation geplant und am Dienstag gehts zurück ins Preyer!
Da wir aber unseren Max kennen könnte sich eine Extubation schon um 1-2 Tage verschieben!
Je nach Befunde der Gastro entscheidet sich dann der weiter Verlauf!
Im SMZ Ost sind alle ganz nett. AUch die Schwestern sind sehr bemüht was wir ja eigentlich in jedem Krankenhaus bis jetzt erlebt hatten!
Sobald wir wieder im Preyer sind wird es eine Ausprache mit einem neuerlich Zusammengestellten Elternprotokoll geben in dem heraus gehen wird, dass das alte Konsilium nicht mehr rechtskräftig ist und im Falle einer Krise bei MAxi das komplette Reanimationsprogramm gefahren wird!
Wir sagten ja Maxi hört net ohne Grund auf zu atmen!
Heute hatte er blutige Magenreste! Wir sind mit dem Sinemt auf 14mg zurück gegangen weil es auch die Ursache sein könnte!
Wir werden nach wie vor unsere Behandlungen im Preyer fortsetzen auch wenn das Vertrauen jetzt ein wenig geknickt ist so sind wir doch überzeugt davon, dass Maxi dort in besten Händen ist!
Und mit der Zeit wird auch Gras über diese Sache wachsen und die jetzt entstanden Wunden in meinem Herzen werden mit der Zeit abheilen!
Haben heute alte Bekannte getroffen! Die Eltern vom Simon!
Ui die bekommen Nachwuchs morgen und wir wünschen Ihnen alles Gute aber das wird sicher alles passen und sie werden schon bald einen gesunden Sohn in den Händen halten!
Dürfen ihm evtl. besuchen und freuen uns schon sehr!
18.6.2011
Eine unglaubliche Geschichte:
Vorweg möchte ich sagen, dass die betroffenen Personen medizinisch gesehen noch immer gute Menschen sind!
Maximilian kam gestern mittag ins Preyer Kinderspital. Ich hatte ein ungute Gefühl und wollte ihm anschauen lassen! Leider war sein Zustand nicht so toll und so wurde er mit offenen Armen auf der Intensivstation aufgenommen worüber wir sehr dankbar sind!
Er kam an den CPAP und das ging so lange ich da war eigentlich sehr gut und sein CO2 verbesserte sich!
Nun alle die Maxi die letzten 2 Jahre erlebt haben und seine Geschichte kennen wissen, dass er Schläuche in seiner Nase gar nicht mag und auf Sedierungen atemdeppressiv reagiert. Leider war es nicht anders möglich aber der bittere Nachgeschmack: Intubation!
Der Arzt rief mich um Mitternacht an und meinte ob ich nicht möchte das Maxi stirbt! Eine Entscheidung die man weder am Telefon noch innerhalt von 5 Minuten treffen sollte!
Ich habe mich natürlich dagegen entschieden denn warum sollte Max jetzt aufeinmal nicht mehr atmen wollen? Nie hat er das ohne Grund getan!
Und ich wusste ja, dass er etwas ausbrütete!
Nun gut der Arzt meinte halt weil seine Grunderkrankung so schlecht ist und er eine nicht allzuhohe Lebenserwartung hätte was wir wissen!
Das war alles nicht so schlimm nur eines traf mich sehr hart:
Die Aussage, dass Maxi die letzten 2 Jahre daheim gelitten hat und wir ihm nur quälen wenn wir sein trostloses Leben verlängern!
Das hat mein Mutterherz zerrissen denn ich weiss das ich Maxi die schönsten 2 Jahre beschert hatte die ich nur konnte. Ich stehe 24 Stunden täglich im Maxidienst, 7 Tage die Woche, ich sauge, wickle, sondiere, beatme und und und..und das mit Pflegestufe 4 und keinem zusätzlichen Einkommen. Ich habe auf meine berufliche Karriere verzichtet und das mir dann gesagt wird er leidet nur da brach eine Welt zusammen!
Vielleicht sehe ich das mit anderen Augen das kann sein!
Ich hatte dann das Gefühl ich sei eine Rabenmutter weil ich das Leben meines Kindes verlängere!
Heute morgen kam Maxi dann ins SMZ-Ost! Man hat mir am Tel mitgeteilt ich könne ja vor Ort noch klären, dass Max statt dem Zentralzugang einen neuen Porth bekäme und das taten wir dann auch! Als der Arzt im SMZ Ost zu uns kam, standen Roland und ich da wie 2 Deppen weil dieser meinte das andere Spital erwähnte ausdrückliche sie sollen KEINEN Porth legen!
Ich verstand die Welt nicht mehr. Ich rief im anderen KH an und fragte was das solle und mir teilte der diensthabende Arzt mit, das wäre ihm so übergeben worden! Er war dann so nett und rief im SMZ Ost an und klärte das Ding und so bekommt Max morgen wahrscheinlich einen Porth.
Nun wie geht es ihm?
Eigentlich ganz gut! Er hat nur wenig Atemaufwand und ist auch nicht ganz so stark sediert sodass er mitbekam das wir da waren!
Nur Husten tut er sehr viel und ist ständig zum saugen was ja auch für eine Erkältung spricht!
Wollt ihr wissen was ich vermute: Ich glaube der viele Schleim der sich bildete bei Maxi als noch vom Pilz die rede war verstopfte seine Atemwege und so rutschte er in eine Co2 Narkose!
Hierbei möchte ich sagen, dass mir bewusst ist, dass es für Maxi jedesmal anstrengend ist wenn er ins Spital muss und an die Maschine muss!
Morgen sehen wir wie es weiter geht!
Mir geht es sehr schlecht! Ich habe kaum geschlafen und ich denke Roland geht es ähnlich!
Die Gedanken kreisen um alle Aussagen die mich so sehr verletzten!
Wir wissen das Maxi es schafft und werden um ihm kämpfen! Wie eine Löwin um ihr Junges!
Vorweg möchte ich sagen, dass die betroffenen Personen medizinisch gesehen noch immer gute Menschen sind!
Maximilian kam gestern mittag ins Preyer Kinderspital. Ich hatte ein ungute Gefühl und wollte ihm anschauen lassen! Leider war sein Zustand nicht so toll und so wurde er mit offenen Armen auf der Intensivstation aufgenommen worüber wir sehr dankbar sind!
Er kam an den CPAP und das ging so lange ich da war eigentlich sehr gut und sein CO2 verbesserte sich!
Nun alle die Maxi die letzten 2 Jahre erlebt haben und seine Geschichte kennen wissen, dass er Schläuche in seiner Nase gar nicht mag und auf Sedierungen atemdeppressiv reagiert. Leider war es nicht anders möglich aber der bittere Nachgeschmack: Intubation!
Der Arzt rief mich um Mitternacht an und meinte ob ich nicht möchte das Maxi stirbt! Eine Entscheidung die man weder am Telefon noch innerhalt von 5 Minuten treffen sollte!
Ich habe mich natürlich dagegen entschieden denn warum sollte Max jetzt aufeinmal nicht mehr atmen wollen? Nie hat er das ohne Grund getan!
Und ich wusste ja, dass er etwas ausbrütete!
Nun gut der Arzt meinte halt weil seine Grunderkrankung so schlecht ist und er eine nicht allzuhohe Lebenserwartung hätte was wir wissen!
Das war alles nicht so schlimm nur eines traf mich sehr hart:
Die Aussage, dass Maxi die letzten 2 Jahre daheim gelitten hat und wir ihm nur quälen wenn wir sein trostloses Leben verlängern!
Das hat mein Mutterherz zerrissen denn ich weiss das ich Maxi die schönsten 2 Jahre beschert hatte die ich nur konnte. Ich stehe 24 Stunden täglich im Maxidienst, 7 Tage die Woche, ich sauge, wickle, sondiere, beatme und und und..und das mit Pflegestufe 4 und keinem zusätzlichen Einkommen. Ich habe auf meine berufliche Karriere verzichtet und das mir dann gesagt wird er leidet nur da brach eine Welt zusammen!
Vielleicht sehe ich das mit anderen Augen das kann sein!
Ich hatte dann das Gefühl ich sei eine Rabenmutter weil ich das Leben meines Kindes verlängere!
Heute morgen kam Maxi dann ins SMZ-Ost! Man hat mir am Tel mitgeteilt ich könne ja vor Ort noch klären, dass Max statt dem Zentralzugang einen neuen Porth bekäme und das taten wir dann auch! Als der Arzt im SMZ Ost zu uns kam, standen Roland und ich da wie 2 Deppen weil dieser meinte das andere Spital erwähnte ausdrückliche sie sollen KEINEN Porth legen!
Ich verstand die Welt nicht mehr. Ich rief im anderen KH an und fragte was das solle und mir teilte der diensthabende Arzt mit, das wäre ihm so übergeben worden! Er war dann so nett und rief im SMZ Ost an und klärte das Ding und so bekommt Max morgen wahrscheinlich einen Porth.
Nun wie geht es ihm?
Eigentlich ganz gut! Er hat nur wenig Atemaufwand und ist auch nicht ganz so stark sediert sodass er mitbekam das wir da waren!
Nur Husten tut er sehr viel und ist ständig zum saugen was ja auch für eine Erkältung spricht!
Wollt ihr wissen was ich vermute: Ich glaube der viele Schleim der sich bildete bei Maxi als noch vom Pilz die rede war verstopfte seine Atemwege und so rutschte er in eine Co2 Narkose!
Hierbei möchte ich sagen, dass mir bewusst ist, dass es für Maxi jedesmal anstrengend ist wenn er ins Spital muss und an die Maschine muss!
Morgen sehen wir wie es weiter geht!
Mir geht es sehr schlecht! Ich habe kaum geschlafen und ich denke Roland geht es ähnlich!
Die Gedanken kreisen um alle Aussagen die mich so sehr verletzten!
Wir wissen das Maxi es schafft und werden um ihm kämpfen! Wie eine Löwin um ihr Junges!
15.6.2011
Das Pfingstwochenende war mit Maxi eine mittlere Katastrophe. Wir waren bei Oma im Waldviertel auf Besuch. Die erste Nacht schlief er tief und fest und am nächsten Tag begann die Geschichte. Maxi raunzte nur herum, spuckte, würgte und führte sich auf. Wir dachten alle er brütet was aus und als er dann die 2. Nacht keine Auge zu tat lagen meine Nerven schon blank!
Ich konnte nicht zuordnen was das jetzt wieder soll und befürchtete das Schlimmste!
Das er aber schon so weit ist, dass er merkt das er nicht zu Hause ist und ein sogenanntes Heimweh hatte damit rechnete keiner denn als wir gestern Heim kamen und ich ihm in sein Bettchen legte seufzte er tief und fest und schlief friedlich neben seinen Stofftieren ein und wachte wieder mit einem kräftigen Appetitt auf. Klein Maxi verarscht uns alle! Daheim ist daheim sagte er!
Nun gut danach legte ich ihm die Druckkammer und dann kam der nächste Schock!
Maxi hatte in der Kammer erbrochen und wäre uns beinahe erstickt. Nachdem der Monitor anschlug fuhr ich die Kammer radikal runter und zerrte ihm heraus! Zum Glück lag er im O2-Zelt und hatte eine Sättigung von 88 aber sein Puls war bereits auf 40 unten!
Ich musste ihm Absaugen und zum atmen stimulieren!
Es war wieder mal alles sehr aufregend! Als der kleine Mann dann endlich wieder zu sich kam war er ziemlich geschafft. Er war ja nicht mal kitzelig was mich sehr ängstlich machte!
Ich legte ihm in sein Bett, kontrollierte noch ob ich ein Geräusch in der Lunge hörte denn dann hätten wir wieder mal dem Preyer Kinderspital eine Besuch abstatten müssen, aber da war zum Glück nix zu hören!
Mit 0,5l Sauerstoff und einem Elektrolytcocktail über die Pumpe in die PEG peppelte ich ihm wieder auf! Er schlief bis um Mitternacht und dann war er wieder der Alte!
Leute ich sags euch eine Aufregung und dann denke ich an die Amtsärtzin zurück welche uns besuchte betreffend des Pfegegeldes und die meinte ja; das sei alles kein Pflegeaufwand! Ich müsste einen Arzt rufen! Aber ehrlich erstens bis ich einen Arzt rufe, ist Maxi erstickt und zweitens was würde geschehen; der Arzt würde Maxi intubieren und dann stecken wir wieder mitten drin! So gehts bei uns in Österreich! Ich wurde von der Klinik geschult mein Kind zu reanimieren damit ich alles selber machen kann aber zur Pflege zählt das nicht!
Na ja die Angelegenheit liegt eh bereits beim Anwalt!
Heut mussten wir natürlich das EEG absagen! Aber wer braucht das schon? Wir wissen eh das Maxi kein gutes hat!
Am Montag habe ich so einen Termin beim Neurologen wegen dem Dopamin ob wir da nicht noch erhöhen können!
Ach ja Maxi hat bereits 10kg! Wow! Nur mit unserem Maßband stimmt was nicht. Die Kleidung wird zu kurz und er ist so lang geworden aber das Band sagt, dass er nicht wächst. Jetzt werde ich ihm beim nächsten KA Termin ins Maßbrett legen! Das ist genauer!
Ein Ergebnis über die Pipecolinsäure haben wir noch nicht. Wir waren ja vergangengen Dienstag im Preyer um Harn abzugeben! Beim nächsten KA Termin sollte dann ein Ergebnis vorliegen!
Am Samstag machen wir unsere erste Neurofeedbacksitzung!
Was das ist?
Wieder so ne alternativgeschichte!
Maxi wird ein EEG angehängt und seine Gehirnwellen werden in Töne umgewandelt. Man kann das auch in Bilder machen aber Maxi hört besser als er sieht. Er hört dann seine eigenen Wellen und nach ein paar Sitzungen sollte das Gehirn sich neu organisieren und beruhigen. Obs was hilft weiss ich nicht! Kann mir auch derzeit noch nix genaues vorstellen aber ich denke versuchen kann nicht schaden!
Die Druckkammer hat Maxi bereits viel weiter geholfen. Was der in letzter Zeit zu lachen hat. Auch im Preyer bei der Psychologin hat er sich abgefetzt!
Na ja jetzt kann der Sommer mal da sein und wir genießen die Zeit mit unseren Schlumpf!
Die Domantherpie machen wir weiter so gut es geht! Wir haben schon ein paar Helferinnnen darüber bin ich froh!
Nur leider lässt sich Maxi immer was neues einfallen damit er nix tun muss! Beim Pattern führt er sich auf, wir müssen oft unterbrechen weil er so weint!
Am liebsten hat er seine BIT Karten! Die Reflexübungen mag er auch gar nicht! Es ist ihm unangenehm wenn ich bestimmte Reflexe auslöse! Wir kennen das ja vom Kniereflex. Ist nicht angehnem wenn der Onkel Doktor da drauf klopft!
Gestern war die Tante von den Kinderfreunden NÖ da. Wir wollen so eine Stelle ins Leben rufen wo man sich hinwenden kann wenn man als Elternteil behinderter Kinder nicht mehr weiter weiss in Sachen Ämtern oder Therapiemöglichkeiten!
War recht interessant!
So jetzt geh ich mal frühstücken. Max schläft noch das nutze ich aus :-)
Schönes Wochenende wünsche ich allen!
Ich konnte nicht zuordnen was das jetzt wieder soll und befürchtete das Schlimmste!
Das er aber schon so weit ist, dass er merkt das er nicht zu Hause ist und ein sogenanntes Heimweh hatte damit rechnete keiner denn als wir gestern Heim kamen und ich ihm in sein Bettchen legte seufzte er tief und fest und schlief friedlich neben seinen Stofftieren ein und wachte wieder mit einem kräftigen Appetitt auf. Klein Maxi verarscht uns alle! Daheim ist daheim sagte er!
Nun gut danach legte ich ihm die Druckkammer und dann kam der nächste Schock!
Maxi hatte in der Kammer erbrochen und wäre uns beinahe erstickt. Nachdem der Monitor anschlug fuhr ich die Kammer radikal runter und zerrte ihm heraus! Zum Glück lag er im O2-Zelt und hatte eine Sättigung von 88 aber sein Puls war bereits auf 40 unten!
Ich musste ihm Absaugen und zum atmen stimulieren!
Es war wieder mal alles sehr aufregend! Als der kleine Mann dann endlich wieder zu sich kam war er ziemlich geschafft. Er war ja nicht mal kitzelig was mich sehr ängstlich machte!
Ich legte ihm in sein Bett, kontrollierte noch ob ich ein Geräusch in der Lunge hörte denn dann hätten wir wieder mal dem Preyer Kinderspital eine Besuch abstatten müssen, aber da war zum Glück nix zu hören!
Mit 0,5l Sauerstoff und einem Elektrolytcocktail über die Pumpe in die PEG peppelte ich ihm wieder auf! Er schlief bis um Mitternacht und dann war er wieder der Alte!
Leute ich sags euch eine Aufregung und dann denke ich an die Amtsärtzin zurück welche uns besuchte betreffend des Pfegegeldes und die meinte ja; das sei alles kein Pflegeaufwand! Ich müsste einen Arzt rufen! Aber ehrlich erstens bis ich einen Arzt rufe, ist Maxi erstickt und zweitens was würde geschehen; der Arzt würde Maxi intubieren und dann stecken wir wieder mitten drin! So gehts bei uns in Österreich! Ich wurde von der Klinik geschult mein Kind zu reanimieren damit ich alles selber machen kann aber zur Pflege zählt das nicht!
Na ja die Angelegenheit liegt eh bereits beim Anwalt!
Heut mussten wir natürlich das EEG absagen! Aber wer braucht das schon? Wir wissen eh das Maxi kein gutes hat!
Am Montag habe ich so einen Termin beim Neurologen wegen dem Dopamin ob wir da nicht noch erhöhen können!
Ach ja Maxi hat bereits 10kg! Wow! Nur mit unserem Maßband stimmt was nicht. Die Kleidung wird zu kurz und er ist so lang geworden aber das Band sagt, dass er nicht wächst. Jetzt werde ich ihm beim nächsten KA Termin ins Maßbrett legen! Das ist genauer!
Ein Ergebnis über die Pipecolinsäure haben wir noch nicht. Wir waren ja vergangengen Dienstag im Preyer um Harn abzugeben! Beim nächsten KA Termin sollte dann ein Ergebnis vorliegen!
Am Samstag machen wir unsere erste Neurofeedbacksitzung!
Was das ist?
Wieder so ne alternativgeschichte!
Maxi wird ein EEG angehängt und seine Gehirnwellen werden in Töne umgewandelt. Man kann das auch in Bilder machen aber Maxi hört besser als er sieht. Er hört dann seine eigenen Wellen und nach ein paar Sitzungen sollte das Gehirn sich neu organisieren und beruhigen. Obs was hilft weiss ich nicht! Kann mir auch derzeit noch nix genaues vorstellen aber ich denke versuchen kann nicht schaden!
Die Druckkammer hat Maxi bereits viel weiter geholfen. Was der in letzter Zeit zu lachen hat. Auch im Preyer bei der Psychologin hat er sich abgefetzt!
Na ja jetzt kann der Sommer mal da sein und wir genießen die Zeit mit unseren Schlumpf!
Die Domantherpie machen wir weiter so gut es geht! Wir haben schon ein paar Helferinnnen darüber bin ich froh!
Nur leider lässt sich Maxi immer was neues einfallen damit er nix tun muss! Beim Pattern führt er sich auf, wir müssen oft unterbrechen weil er so weint!
Am liebsten hat er seine BIT Karten! Die Reflexübungen mag er auch gar nicht! Es ist ihm unangenehm wenn ich bestimmte Reflexe auslöse! Wir kennen das ja vom Kniereflex. Ist nicht angehnem wenn der Onkel Doktor da drauf klopft!
Gestern war die Tante von den Kinderfreunden NÖ da. Wir wollen so eine Stelle ins Leben rufen wo man sich hinwenden kann wenn man als Elternteil behinderter Kinder nicht mehr weiter weiss in Sachen Ämtern oder Therapiemöglichkeiten!
War recht interessant!
So jetzt geh ich mal frühstücken. Max schläft noch das nutze ich aus :-)
Schönes Wochenende wünsche ich allen!
4.6.2011
Mit riesen Schritten nähern wir uns unserem Ziel!
Jetzt sind 4 Wochen Druckkammer vergangen! Ein wahnsinn was sich da tut!
Maxi hat sich nun in die Trotzphase begeben! Er will nicht pattern, er will nicht auf dem Bauch am Boden liegen und er will eigentlich gar nix. Geschreie und Geplärre!
Da müssen wir durch!
Maxis Pilz im Mund will einfach nicht besser werden und so habe ich jetzt von einer lieben Freundin den Tipp bekommen, mal nachzuehen wie es um Maxis Säure-Basen-Haushalt steht denn Pilze und Bakterien lieben das Saure Umfeld. Gesagt getan ich fuhr in die Apotheke und holte mir Harnstreifen!
Heute morgen gleich versucht und sofort in Angst und Schrecken gefallen. Maxis PH Wert war so hoch das er mit den Streifen nicht messbar war!
Nun woran könnte das liegen? Schlechte Atmung? Medikamente? Ernährung? Egal, helfen muss man. Bin dann in die Apotheke gefahren und habe mir ein Basenpulver gekauft. Auf 5kg Körpergewicht 2g und schwupps hinein in die Sonde!
Ich habe mir gleich ein Buch über basenbildende Lebensmittel bestellt. Im Internet findet man auch so einiges. Jedenfalls kann das schon die Ursache für den Massiven Reflux, ekelhaften Mundgeruch und des Pilzes im Mund sein!
WIr werden schauen! WErde täglich seinen PH Wert messen und dieser sollte sich dann in ein paar Tagen stabilisieren!
Wenn wir Sport machen und viel schwitzen dann treibt der Körper viel Säure mit dem Atmen und dem Schweiss aus uns heraus. Maxi macht keinen Sport, er kann nur schwer schitzen und das mit Atmen wurde zwar besser aber na ja......
WIr werden sehen. Raten kann ich jeder Mama nur wenn auch sie ein Kind mit folgenden Symptomen hat einfach die Streifaln kaufen kosten ja net viel:
Reflux, schlechter Atem, hartnäckigen Pilz im Mund, verunreinigte Haus, Bauchschmerzen meist um den Bauchnabel herum, Verstopfungen und Blähungen! Im Einzelfall auch schlechter SChlaf!
Jetzt sind 4 Wochen Druckkammer vergangen! Ein wahnsinn was sich da tut!
Maxi hat sich nun in die Trotzphase begeben! Er will nicht pattern, er will nicht auf dem Bauch am Boden liegen und er will eigentlich gar nix. Geschreie und Geplärre!
Da müssen wir durch!
Maxis Pilz im Mund will einfach nicht besser werden und so habe ich jetzt von einer lieben Freundin den Tipp bekommen, mal nachzuehen wie es um Maxis Säure-Basen-Haushalt steht denn Pilze und Bakterien lieben das Saure Umfeld. Gesagt getan ich fuhr in die Apotheke und holte mir Harnstreifen!
Heute morgen gleich versucht und sofort in Angst und Schrecken gefallen. Maxis PH Wert war so hoch das er mit den Streifen nicht messbar war!
Nun woran könnte das liegen? Schlechte Atmung? Medikamente? Ernährung? Egal, helfen muss man. Bin dann in die Apotheke gefahren und habe mir ein Basenpulver gekauft. Auf 5kg Körpergewicht 2g und schwupps hinein in die Sonde!
Ich habe mir gleich ein Buch über basenbildende Lebensmittel bestellt. Im Internet findet man auch so einiges. Jedenfalls kann das schon die Ursache für den Massiven Reflux, ekelhaften Mundgeruch und des Pilzes im Mund sein!
WIr werden schauen! WErde täglich seinen PH Wert messen und dieser sollte sich dann in ein paar Tagen stabilisieren!
Wenn wir Sport machen und viel schwitzen dann treibt der Körper viel Säure mit dem Atmen und dem Schweiss aus uns heraus. Maxi macht keinen Sport, er kann nur schwer schitzen und das mit Atmen wurde zwar besser aber na ja......
WIr werden sehen. Raten kann ich jeder Mama nur wenn auch sie ein Kind mit folgenden Symptomen hat einfach die Streifaln kaufen kosten ja net viel:
Reflux, schlechter Atem, hartnäckigen Pilz im Mund, verunreinigte Haus, Bauchschmerzen meist um den Bauchnabel herum, Verstopfungen und Blähungen! Im Einzelfall auch schlechter SChlaf!
28.5.2011
Maxi geht es sehr gut. Wir waren gestern bei einem Erstgespräch in Bad Radkersburg!
Maxi fährt am 13. September für 14 Tage auf Reha nach Bad Radkersburg. Ich kann diese Einrichtung einfach nur empfehlen. Ich war echt zu Tränen gerührt weil dort nicht ständig davon gesprochen wird was Maxi denn alles nicht kann und nicht können wird sondern dort werden die Kinder abgeholt wo sie gerade sind. Sie sagten wir müssen versuchen ihm zur Bewegung zu animieren!
Er braucht einen Grund warum soll ich mich bewegen!!
Maxi hat sich so wohl gefühlt, dass er bei der Therapeutin am Boden lag und den Kopf hin und her drehte und sich die Welt mit anderen Augen ansah!
Wir freuen uns sehr auf eine Erfolgreiche Zeit im Herbst in Mitten der schönen Steiermark! Leider ist es die einzige Einrichtung für Kinder in ganz Österreich die am Bewegungsapparat arbeitet! Wir sind sehr zuversichtlich und sollte es Maxi nicht viel weiterhelfen so ist es für alle mit Sicherheit eine Erholung!
Weiters werden wir noch etwas versuchen! Neurofeedback! WIr haben bereits eine Therapeutin in Wien gefunden!
Hier wird Maxi an ein EEG angeschlossen und seine Gehirnwellen werde in Töne umgewandelt da MAxi gut hören kann. Bei Kinder die Sehen können werden Bilder verwendet. Diese Töne werden Maxi vorgespielt und so soll nach einiger Zeit das Gehirn seine Wellen ordnen und schlichten und das Chaos in Maxis Gehirn ein wenig organisieren! WIr wissen nicht ob es was bringt aber wir versuchen es!
Maxi gehts so gut zur Zeit. Er lacht so viel! Schläft gut und ich führe das auf die Druckkammer zurück da wir mit Dopamin und Vitamin B6 wieder zurückgegangen sind. Morgen werde ich Dopamin wieder erhöhen da sein Pilz schon viel besser geworden ist. Er sabbert auch wieder viel weniger!
Maxi fährt am 13. September für 14 Tage auf Reha nach Bad Radkersburg. Ich kann diese Einrichtung einfach nur empfehlen. Ich war echt zu Tränen gerührt weil dort nicht ständig davon gesprochen wird was Maxi denn alles nicht kann und nicht können wird sondern dort werden die Kinder abgeholt wo sie gerade sind. Sie sagten wir müssen versuchen ihm zur Bewegung zu animieren!
Er braucht einen Grund warum soll ich mich bewegen!!
Maxi hat sich so wohl gefühlt, dass er bei der Therapeutin am Boden lag und den Kopf hin und her drehte und sich die Welt mit anderen Augen ansah!
Wir freuen uns sehr auf eine Erfolgreiche Zeit im Herbst in Mitten der schönen Steiermark! Leider ist es die einzige Einrichtung für Kinder in ganz Österreich die am Bewegungsapparat arbeitet! Wir sind sehr zuversichtlich und sollte es Maxi nicht viel weiterhelfen so ist es für alle mit Sicherheit eine Erholung!
Weiters werden wir noch etwas versuchen! Neurofeedback! WIr haben bereits eine Therapeutin in Wien gefunden!
Hier wird Maxi an ein EEG angeschlossen und seine Gehirnwellen werde in Töne umgewandelt da MAxi gut hören kann. Bei Kinder die Sehen können werden Bilder verwendet. Diese Töne werden Maxi vorgespielt und so soll nach einiger Zeit das Gehirn seine Wellen ordnen und schlichten und das Chaos in Maxis Gehirn ein wenig organisieren! WIr wissen nicht ob es was bringt aber wir versuchen es!
Maxi gehts so gut zur Zeit. Er lacht so viel! Schläft gut und ich führe das auf die Druckkammer zurück da wir mit Dopamin und Vitamin B6 wieder zurückgegangen sind. Morgen werde ich Dopamin wieder erhöhen da sein Pilz schon viel besser geworden ist. Er sabbert auch wieder viel weniger!
22.05.2010
Woche 3 mit der Druckkammer ist angebrochen und es ist eine Menge geschehen!
Wir haben das Dopamin erhöht und Maxi bekam Vitamin B6! Vor 1 Woche bekam Maxi plötzlich Brechattaken und wir wussten nicht was los ist. Auch hat er sehr stark gesabbert und sein Speichel roch ekelhaft!
Ich dachte zuerst an das Vitamin B6 da ich erfahren habe das es Übelkeit verursachen kann und setzte es wieder ab!
Auch mit dem Dopamin bin ich nach Rücksprache mit unserem Neurologen wieder auf die alte Dosis zurück gegangen!
Seit Freitag weiss ich aber, dass Maxi eine Hefepilzinfektion im Mund und Rachen hat und wir schmieren fleissig Mykostatin!
Beim Zähneputzen fiel mir ein weisser Belag auf der ekelhaft gestunken hat!
Nun werde ich versuchen den Pilz in den Griff zu bekommen und dann mit dem Dopamin wieder hoch gehen! Das Vitamin B6 lasse ich jetzt weg und mache ein Labor mit Maxi um zu testen ob er jetzt tatsächlich noch einen Mangel hat! Dann schauen wir weiter!
In der Druckkammer fühlt er sich sehr wohl! Immer wenn er eine Einheit hinter sich hat dann lacht er so viel. Und das Schöne ist er reagiert auf kitzeln.
Es tut ihm einfach gut und ich bin froh, dass wir uns dazu entschieden haben!
Gestern waren wir zum ersten Mal im Pool! Das Wasser hat 24 Grad. Ab 26 darf Maxi auch mit rein. WIr haben eine Heizung am Pool!
Wir haben jetzt einen Vorstelltermin für Bad Radkersburg bekommen wo wir mit Maxi wahrscheinlich auf Kur hin fahren werden! Bin schon gespannt was man zu ihm sagt!
Unser Pflegegeld wurde auf Stufe 4 erhöht. Damit bin ich nicht zufrieden!
Ich habe die Angelegenheit meinem Anwalt übergeben da ich mittlerweile einge Familie im Umkreis kenne welche Kinder haben die im gleichen Alter wie Max sind aber etwas leichter erkrankt und eine höhere Stufe bekommen haben. Dann kam der Anruf von der BH, wo man mir versprach im Herbst eine neuerliche Prüfung duchzuführen und mir dann eine höhere Stufe zu gewähren da Maxi 3 Jahre alt wird. Wahnsinn mein Kleiner wird 3! Na ja klagen kann ich dann noch immer wenn sie das Verprechen nicht einhalten sollten!
Wir haben das Dopamin erhöht und Maxi bekam Vitamin B6! Vor 1 Woche bekam Maxi plötzlich Brechattaken und wir wussten nicht was los ist. Auch hat er sehr stark gesabbert und sein Speichel roch ekelhaft!
Ich dachte zuerst an das Vitamin B6 da ich erfahren habe das es Übelkeit verursachen kann und setzte es wieder ab!
Auch mit dem Dopamin bin ich nach Rücksprache mit unserem Neurologen wieder auf die alte Dosis zurück gegangen!
Seit Freitag weiss ich aber, dass Maxi eine Hefepilzinfektion im Mund und Rachen hat und wir schmieren fleissig Mykostatin!
Beim Zähneputzen fiel mir ein weisser Belag auf der ekelhaft gestunken hat!
Nun werde ich versuchen den Pilz in den Griff zu bekommen und dann mit dem Dopamin wieder hoch gehen! Das Vitamin B6 lasse ich jetzt weg und mache ein Labor mit Maxi um zu testen ob er jetzt tatsächlich noch einen Mangel hat! Dann schauen wir weiter!
In der Druckkammer fühlt er sich sehr wohl! Immer wenn er eine Einheit hinter sich hat dann lacht er so viel. Und das Schöne ist er reagiert auf kitzeln.
Es tut ihm einfach gut und ich bin froh, dass wir uns dazu entschieden haben!
Gestern waren wir zum ersten Mal im Pool! Das Wasser hat 24 Grad. Ab 26 darf Maxi auch mit rein. WIr haben eine Heizung am Pool!
Wir haben jetzt einen Vorstelltermin für Bad Radkersburg bekommen wo wir mit Maxi wahrscheinlich auf Kur hin fahren werden! Bin schon gespannt was man zu ihm sagt!
Unser Pflegegeld wurde auf Stufe 4 erhöht. Damit bin ich nicht zufrieden!
Ich habe die Angelegenheit meinem Anwalt übergeben da ich mittlerweile einge Familie im Umkreis kenne welche Kinder haben die im gleichen Alter wie Max sind aber etwas leichter erkrankt und eine höhere Stufe bekommen haben. Dann kam der Anruf von der BH, wo man mir versprach im Herbst eine neuerliche Prüfung duchzuführen und mir dann eine höhere Stufe zu gewähren da Maxi 3 Jahre alt wird. Wahnsinn mein Kleiner wird 3! Na ja klagen kann ich dann noch immer wenn sie das Verprechen nicht einhalten sollten!
13.05.2011
Das EEG war meiner Meinung nach besser! Nun haben wir das Dopamin wieder erhöht! Der Arzt meinte, es sei nicht verändert aber er hat ja gar net gscheit hin gschaut!
Die erste Woche mit unserer Druckkammer und das hat sich getan:
The First Week with our Hyperbaric Chamber and this was happen:
Maxis Spastik ist zurückgegangen! Seit heute bin ich auch fest davon überzeugt, dass diese Kammer die Krämpfe im Gehirn löst! Maxi hat heute NAchmittag geschlafen und er schreit im Schlaf öfter wo wir schon vermutet hattet, dass dies Krämpfe sind! Ich habe ihm dann schlafender Weise in die Kammer gelegt und eingeschalten! Seine Werte waren zu Beginn Sättigung 85 und Puls 140! Nach 10 Minuten in der Kammer hörte er unverzüglich auf zu quietschen und Schreien und seine Sättigung stieg auf 95 und sein Puls sank auf 118! Er schlief tief und fest für ca. 1 Stunde und als ich ihm raus holte war er frisch und munter! Er lachte bis über beide Ohren! Ein toller Erfolg!
Weiters hat Maxi seinen 1 Meter gekrabbelt. Natürlich mit Hilfe! Roland zog ihm an den Händen aber mit den Füßen machte er alleine mit und tauchte fest an!
Seine Arme und Beine sind besser durchblutet und seine Haut schön warm und rosig wie sichs gehört!
Im Großen und Ganzen sind wir mächtig zufrieden!
Die Erhöhung des Dopamins wird natürlich auch eine Rolle gespielt haben keine Frage aber die Werte in der Druckkammer welche sich in Minuten verbessern und das aufhören vom SChreien sprechen eine andere Geschichte!
The spasticy is much more better than before!
I am convinced that his seizures in his sleep less!
At the beginning with the chamber today his O2 on monitoring was 85 and his heartbeat was 140! After ten minutes his O2 rises to 95 and his heartbeat dropped to 118!
When he went out from the chamber after 1 hour he laughed a lot!
His blood on the hands and feeds is better!
His hands and feeds are warm and rosy!
Die erste Woche mit unserer Druckkammer und das hat sich getan:
The First Week with our Hyperbaric Chamber and this was happen:
Maxis Spastik ist zurückgegangen! Seit heute bin ich auch fest davon überzeugt, dass diese Kammer die Krämpfe im Gehirn löst! Maxi hat heute NAchmittag geschlafen und er schreit im Schlaf öfter wo wir schon vermutet hattet, dass dies Krämpfe sind! Ich habe ihm dann schlafender Weise in die Kammer gelegt und eingeschalten! Seine Werte waren zu Beginn Sättigung 85 und Puls 140! Nach 10 Minuten in der Kammer hörte er unverzüglich auf zu quietschen und Schreien und seine Sättigung stieg auf 95 und sein Puls sank auf 118! Er schlief tief und fest für ca. 1 Stunde und als ich ihm raus holte war er frisch und munter! Er lachte bis über beide Ohren! Ein toller Erfolg!
Weiters hat Maxi seinen 1 Meter gekrabbelt. Natürlich mit Hilfe! Roland zog ihm an den Händen aber mit den Füßen machte er alleine mit und tauchte fest an!
Seine Arme und Beine sind besser durchblutet und seine Haut schön warm und rosig wie sichs gehört!
Im Großen und Ganzen sind wir mächtig zufrieden!
Die Erhöhung des Dopamins wird natürlich auch eine Rolle gespielt haben keine Frage aber die Werte in der Druckkammer welche sich in Minuten verbessern und das aufhören vom SChreien sprechen eine andere Geschichte!
The spasticy is much more better than before!
I am convinced that his seizures in his sleep less!
At the beginning with the chamber today his O2 on monitoring was 85 and his heartbeat was 140! After ten minutes his O2 rises to 95 and his heartbeat dropped to 118!
When he went out from the chamber after 1 hour he laughed a lot!
His blood on the hands and feeds is better!
His hands and feeds are warm and rosy!
6.5.2011
Hurra unsere Kammer ist da!
Roland hat sie bereits getestet und ab Montag beginnt Maxi mit der Hyperbaren Therapie!
Wer Interesse hat und sich diese Kammer gerne einmal anschauen möchte kann gerne vorbei kommen!
Dann bekommt er auch Infomaterial wozu diese Kammer gut ist!
Es hat alles auf Anhieb gepasst!
Ab nächsten Samstag gibt es dann wöchentliche Berichte in Deutsch und Englisch über den Therapieverlauf!
Wir werden die EEG enger durchführen und auch die Routinekontrollen!
Thanks to GREG HARRIS
Hyperbaric Options!!
Bilder gibts in der Maxigalerie
Roland hat sie bereits getestet und ab Montag beginnt Maxi mit der Hyperbaren Therapie!
Wer Interesse hat und sich diese Kammer gerne einmal anschauen möchte kann gerne vorbei kommen!
Dann bekommt er auch Infomaterial wozu diese Kammer gut ist!
Es hat alles auf Anhieb gepasst!
Ab nächsten Samstag gibt es dann wöchentliche Berichte in Deutsch und Englisch über den Therapieverlauf!
Wir werden die EEG enger durchführen und auch die Routinekontrollen!
Thanks to GREG HARRIS
Hyperbaric Options!!
Bilder gibts in der Maxigalerie
Unser U-Boot
Hurra die Kammer ist da!
27.4.2011
Die Woche im Waldviertel ist viel zu schnell vergangen! Maxi hat sich prima entwickelt. Er hat eine Farbe wie wenn er in der Karibik gewesen wäre! Wir waren täglich im Garten und nun ist es so weit wir haben 9kg. Sein Kopf ist um ganze 1,5cm gewachsen seid dem letzten Spitalsaufenthalt. Die Therapeutinnnen sind hochzufrieden und nun noch eine Neuigkeit. Maxi kann seinen Kopf halten wenn er auf der Schoss sitzt! Und wenn man ihm aufrecht nimmt auch!
Mittlerweile sind die ersten Teile unserer Druckkammer eingetroffen und ich muss sagen ganz schön arg teuer! Die Matratze allein kostete 1000 Euro! Aber die ist echt massiv und bequem. Man muss bedenken man muss doch mindestens 1 Stunde darauf liegen und evtl. schlafen!
Und das für 5-8 JAHRE!
Nun habe ich die Versandbestätigung für 5. Mai wo die letzten Teile entreffen sollten und dann gehts los!
Nächste Woche kommt unsere Amtsärztin und ich hoffe das wir endlich eine höhere Pflegestufe erreichen denn 136 Stunden im Monat sind schon a bissl wenig wenn man bedenkt das ich keine Nacht durchschlafen kann seid 2 Jahren und auch tagsüber immer im Einsatz bin!
Mal sehen!
Maxi bekommt gerade 3 Backenzähne und wie sein Kieder ausschaut brauch ich ja keinen erzählen! Wir wursteln uns mit Nuriflex und Dentinox durchs Leben! Aber er ist brav. Sein Obst am Nachmittag isst er brav vom Löffel und trinken tut er brav aus der Flasche!
Das restliche Essen, diese Mengen schafft er noch nicht. Die bekommt er durch die SOnde aber ich koche nach wie vor selbst. Reichere das Essen mit hochwerigen BIO-Leinöl an und mische ab und zu Maltodextrin unter! Er bekommt viel frisches Gemüse und Fleisch!
Trotzdem fange ich morgen wieder mit einer Vitamin B6 Kur an weil mir das nicht aus dem Kopf geht. DIe einzige Diagnose die wir damals im AKH hatten war eine Aminosäure die entgleiste aufgrund eines Vitamin B6 Mangels. Wir nannten sie Spaßhalber PIPPISÄURE! Insider wissen nun welche gemeint ist :-)
Morgen hole ich mir das B6 und wir machen eine 2 Wochen-Kur weil ein B6 Mangel auch die Symptome von Maxi beschreibt: Krämpfe, Wahrnehmungsstörungen und Angstzustände!
Es schadet ja nicht. Er hat das Pyridoxalphosphat (schweres Wort habe ich 3 Monate gebraucht um auszusprechen) damals bekommen für genau 1 Woche oder so aber ich denke das es zu wenig war denn wie bei allen Sachen muss der Körper erst einen gewissen Spiegel aufbauen!
Weiters werde ich nochmals seinen Insulinhaushalt und die Bauchspeicheldrüse checken lassen weil der Wert noch immer net passt!
Ja ja ein haufen Vorsätze wieder damit uns net fad wird!
An diese Stelle einen lieben Gruß ins Preyer!
Wir kommen einfach zu gar nix! Wollten schon lange vorbei kommen aber Wien scheint so weit weg wenn man eine Dauerbeschäftigung hat!
Nun gut das wars mal wieder aus NEUHAUS!
Mittlerweile sind die ersten Teile unserer Druckkammer eingetroffen und ich muss sagen ganz schön arg teuer! Die Matratze allein kostete 1000 Euro! Aber die ist echt massiv und bequem. Man muss bedenken man muss doch mindestens 1 Stunde darauf liegen und evtl. schlafen!
Und das für 5-8 JAHRE!
Nun habe ich die Versandbestätigung für 5. Mai wo die letzten Teile entreffen sollten und dann gehts los!
Nächste Woche kommt unsere Amtsärztin und ich hoffe das wir endlich eine höhere Pflegestufe erreichen denn 136 Stunden im Monat sind schon a bissl wenig wenn man bedenkt das ich keine Nacht durchschlafen kann seid 2 Jahren und auch tagsüber immer im Einsatz bin!
Mal sehen!
Maxi bekommt gerade 3 Backenzähne und wie sein Kieder ausschaut brauch ich ja keinen erzählen! Wir wursteln uns mit Nuriflex und Dentinox durchs Leben! Aber er ist brav. Sein Obst am Nachmittag isst er brav vom Löffel und trinken tut er brav aus der Flasche!
Das restliche Essen, diese Mengen schafft er noch nicht. Die bekommt er durch die SOnde aber ich koche nach wie vor selbst. Reichere das Essen mit hochwerigen BIO-Leinöl an und mische ab und zu Maltodextrin unter! Er bekommt viel frisches Gemüse und Fleisch!
Trotzdem fange ich morgen wieder mit einer Vitamin B6 Kur an weil mir das nicht aus dem Kopf geht. DIe einzige Diagnose die wir damals im AKH hatten war eine Aminosäure die entgleiste aufgrund eines Vitamin B6 Mangels. Wir nannten sie Spaßhalber PIPPISÄURE! Insider wissen nun welche gemeint ist :-)
Morgen hole ich mir das B6 und wir machen eine 2 Wochen-Kur weil ein B6 Mangel auch die Symptome von Maxi beschreibt: Krämpfe, Wahrnehmungsstörungen und Angstzustände!
Es schadet ja nicht. Er hat das Pyridoxalphosphat (schweres Wort habe ich 3 Monate gebraucht um auszusprechen) damals bekommen für genau 1 Woche oder so aber ich denke das es zu wenig war denn wie bei allen Sachen muss der Körper erst einen gewissen Spiegel aufbauen!
Weiters werde ich nochmals seinen Insulinhaushalt und die Bauchspeicheldrüse checken lassen weil der Wert noch immer net passt!
Ja ja ein haufen Vorsätze wieder damit uns net fad wird!
An diese Stelle einen lieben Gruß ins Preyer!
Wir kommen einfach zu gar nix! Wollten schon lange vorbei kommen aber Wien scheint so weit weg wenn man eine Dauerbeschäftigung hat!
Nun gut das wars mal wieder aus NEUHAUS!
13.04.2011
Das Reiten war heute sehr toll! Maxis Pferd heisst Peppino! Ein dunkler Haflinger! Maxi durfte ihm langsam kennen lernen aber Peppino wollte gleich anfangen :-)
Maxi lag am Bauch mit dem Kopf auf Peppinos Po! Er war so entspannt, dass er gleich eingeschlafen ist!
Es war ein sehr schöner Tag und nach Ostern fahren wir alle gemeinsam hin! Darauf freuen wir uns schon!
Bilder gibts das nächste Mal! Es war viel zu windig!
Maxi wurde heute wieder gewogen und gemessen:
8,80kg +40dag
Länge 78cm
Kopfumfang 46,5cm +0,5cm
Es freut mich sehr, dass Maxis Kopf endlich wieder wächst. Der stand ja über einen Jahr still. Denn wenn Maxis Kopf wächst dann ist das ein Zeichen das sein Gehirn wächst!
Wahrscheinlich braucht er viel zu Essen!
Wir warten jetzt schon auf unsere Druckkammer!
Am Samstag fahren Maxi und ich auf Urlaub. Ein paar Tage ins Waldviertel! Das wird schön!
Maxi lag am Bauch mit dem Kopf auf Peppinos Po! Er war so entspannt, dass er gleich eingeschlafen ist!
Es war ein sehr schöner Tag und nach Ostern fahren wir alle gemeinsam hin! Darauf freuen wir uns schon!
Bilder gibts das nächste Mal! Es war viel zu windig!
Maxi wurde heute wieder gewogen und gemessen:
8,80kg +40dag
Länge 78cm
Kopfumfang 46,5cm +0,5cm
Es freut mich sehr, dass Maxis Kopf endlich wieder wächst. Der stand ja über einen Jahr still. Denn wenn Maxis Kopf wächst dann ist das ein Zeichen das sein Gehirn wächst!
Wahrscheinlich braucht er viel zu Essen!
Wir warten jetzt schon auf unsere Druckkammer!
Am Samstag fahren Maxi und ich auf Urlaub. Ein paar Tage ins Waldviertel! Das wird schön!
11.4.2011
Maxi geht es gut!
Er hat am Mittwoch seine erste Reitstunde im Burgenland. Werde viele Bilder machen von seinem Pferd und ihm!
Er hat am Mittwoch seine erste Reitstunde im Burgenland. Werde viele Bilder machen von seinem Pferd und ihm!
9.4.2011
Habe eine etwas traurigere Nachricht was Amerika betrifft. Unser nächster Tripp wird erst im Juni 2012 stattfinden. Die Amerikaner geben uns erst wieder einen Termin wenn ich das Seminar nachhole und das ist momentan durch den Ankauf der Druckkammer nicht leistbar!
Ich verstehe die Politik dort zwar nicht und bin sehr verärgert aber ich kann es nicht ändern. Normalerweise ist es so wurde mir gesagt, dass wenn man eine Druckkammer kauft (Kosten 9.000) wird man von Verpflichtungen entbunden! ABer scheinbar ist dieses Insitut wirklich nur auf Profit aus! Schade
Nun zu dem erfreulichen Dingen:
Die Kammer wurde gestern verschickt. Sind schon neugierig!
Maxi geht es gut. Keine negativen Veränderungen!
Ich verstehe die Politik dort zwar nicht und bin sehr verärgert aber ich kann es nicht ändern. Normalerweise ist es so wurde mir gesagt, dass wenn man eine Druckkammer kauft (Kosten 9.000) wird man von Verpflichtungen entbunden! ABer scheinbar ist dieses Insitut wirklich nur auf Profit aus! Schade
Nun zu dem erfreulichen Dingen:
Die Kammer wurde gestern verschickt. Sind schon neugierig!
Maxi geht es gut. Keine negativen Veränderungen!
4.4.2011
Die Augenuntersuchung heute war so la la! Es hat sich nix wesentliches Verändert zum Vorjahr!
Die OP von meinen Papa ist auch gut verlaufen nur muss er noch ein paar Tage im Spital bleiben!
Bin heute sehr müde! Auch Maxi war kompett von der Rolle!
Aber er hat 8,40kg! Wieder zugenommen Hurra!
Die OP von meinen Papa ist auch gut verlaufen nur muss er noch ein paar Tage im Spital bleiben!
Bin heute sehr müde! Auch Maxi war kompett von der Rolle!
Aber er hat 8,40kg! Wieder zugenommen Hurra!
3.4.2011
Heut ist ein wunderschöner Tag!
Maxi und ich sitzen im Garten in der Sonne!
Maxi geht es sehr gut. Er isst immer mehr und nimmt brav zu!
Ein kleines Rühr-Mich-Nicht-An ist er geworden! Am Donnerstag Abend war die Cranio Sacrale da und meinte Maxi würde genauso wie ein gesundes Kind auf die Therapie reagieren. Ich finde das so und so super wie toll Kinder auf diese Therapieform ansprechen!
Morgen haben wir wieder Augenkontrolle in der Blindenschule Wien! Danach gehe ich meinen Papa besuchen der morgen im SMZ-Ost einen Herzschrittmacher bekommt!
Wir wünschen eine schöne Woche!
Maxi und ich sitzen im Garten in der Sonne!
Maxi geht es sehr gut. Er isst immer mehr und nimmt brav zu!
Ein kleines Rühr-Mich-Nicht-An ist er geworden! Am Donnerstag Abend war die Cranio Sacrale da und meinte Maxi würde genauso wie ein gesundes Kind auf die Therapie reagieren. Ich finde das so und so super wie toll Kinder auf diese Therapieform ansprechen!
Morgen haben wir wieder Augenkontrolle in der Blindenschule Wien! Danach gehe ich meinen Papa besuchen der morgen im SMZ-Ost einen Herzschrittmacher bekommt!
Wir wünschen eine schöne Woche!
28.3.2011
Liebe Freunde! Liebe Famile!
Wir bekommen eine Druckkammer! Wir haben einige Interessenten aus den Staaten welche die Entwicklung von Maxi und die Kammer mitverfolgen möchten daher werden meine Tagebucheinträge ab dem Zeitpunkt der Verwendung in Deutsch und Englisch hier erscheinen!
Auch auf der Startseite findet ihr schon einige Dinge in 2 Sprachen angeführt!
Maxi geht es so weit gut. Heute haben wir wieder begonnen mit Therapie. Er weint sehr viel. Er ist schreckhaft aber
er hat 8,20kg! Wieder ein bisschen mehr.
Auch habe ich heute von einer Firma erfahren welche Sondennahrung vertreibt, dass der Ausrutscher mit der Milch die Maxi gegeben wurde beim letzten Spitalsaufenthalt bis zum SCHOCK führen hätte können! Ich finde es total fatal, dass man in so einer Situation Maxi MILCH gegeben hatte. Man weiss es ja nicht 100% wie er reagiert aber was hätte das Spital getan wenn er wirklich so allergisch reagiert???
Mein Gott liebe Ärzte und Diätologen nehmt es ernst was die Eltern sagen! Bitte!!!
Wenn eine Mutter nur den Hauch einer Vermutung hat, dass das Kind eine Allergie hat bitte nehmt das ernst!
Auch die Firma sagte uns in Maxis Fall Finger weg vom INFANTRINI!
Wir haben jetzt eine ALternative die wir beim nächsten Aufenthalt natürlich mitteilen und mitbringen! Dieses Produkt hat die gleichen Kalorien wie INFANTRINI jedoch mit einer hochhydraulisierten Milch!
Wir bekommen eine Druckkammer! Wir haben einige Interessenten aus den Staaten welche die Entwicklung von Maxi und die Kammer mitverfolgen möchten daher werden meine Tagebucheinträge ab dem Zeitpunkt der Verwendung in Deutsch und Englisch hier erscheinen!
Auch auf der Startseite findet ihr schon einige Dinge in 2 Sprachen angeführt!
Maxi geht es so weit gut. Heute haben wir wieder begonnen mit Therapie. Er weint sehr viel. Er ist schreckhaft aber
er hat 8,20kg! Wieder ein bisschen mehr.
Auch habe ich heute von einer Firma erfahren welche Sondennahrung vertreibt, dass der Ausrutscher mit der Milch die Maxi gegeben wurde beim letzten Spitalsaufenthalt bis zum SCHOCK führen hätte können! Ich finde es total fatal, dass man in so einer Situation Maxi MILCH gegeben hatte. Man weiss es ja nicht 100% wie er reagiert aber was hätte das Spital getan wenn er wirklich so allergisch reagiert???
Mein Gott liebe Ärzte und Diätologen nehmt es ernst was die Eltern sagen! Bitte!!!
Wenn eine Mutter nur den Hauch einer Vermutung hat, dass das Kind eine Allergie hat bitte nehmt das ernst!
Auch die Firma sagte uns in Maxis Fall Finger weg vom INFANTRINI!
Wir haben jetzt eine ALternative die wir beim nächsten Aufenthalt natürlich mitteilen und mitbringen! Dieses Produkt hat die gleichen Kalorien wie INFANTRINI jedoch mit einer hochhydraulisierten Milch!
22.3.2011
Unsere Amerikareise wird auf November verschoben. Da Maxi kanpp 2 Monate außer Gefecht war macht es keinen Sinn schon im Juni zu reisen da wir davon überzeugt sind, dass an dem Programm nichts verändert wird!
Außerdem kaufen wir eine Überdruckkammer an! Daher haben wir mit Amerika vereinbart nur 1x im Jahr zu reisen!
Maxi geht es gut. Er sabbert recht viel wächst und gedeiht aber!
Teilweise isst er seine Malzeiten komplett auf sodass ich nichts mehr nachsondieren muss!
Außerdem kaufen wir eine Überdruckkammer an! Daher haben wir mit Amerika vereinbart nur 1x im Jahr zu reisen!
Maxi geht es gut. Er sabbert recht viel wächst und gedeiht aber!
Teilweise isst er seine Malzeiten komplett auf sodass ich nichts mehr nachsondieren muss!
19.3.2011
Gestern feierten wir Rolonds 40er. Es war sehr schön. Meine Eltern und ich schenkte ihm einen Beertender! Da hat er sich gefreut! Haben ihm gleich ausprobiert. Meine Schwester und mein Schwager waren auch da!
Anschließend waren wir am St. Patrick´s Day , auf einem Irische Volksfest bei uns im Ort!
Maxi hat alles brav mitgefeiert!
Es war eine gelungene Feier!
Anschließend waren wir am St. Patrick´s Day , auf einem Irische Volksfest bei uns im Ort!
Maxi hat alles brav mitgefeiert!
Es war eine gelungene Feier!
16.3.2011
Jetzt hats uns alle wieder mal erwischt gehabt. Zuerst war ich krank und jetzt hat Maxi eine Erkältung!
Das heisst wir konnten diese Woche wieder keine Therapie machen. Langsam verzweifle ich!!
Ich hoffe das wir nächste Woche endlich wieder starten können!
Ansonsten gehts Maxi recht gut! Seine Sonde muss ich jetzt anschauen lassen! Die ist ziemlich entzunden und ich bekomm das nicht in den Griff!
Das heisst wir konnten diese Woche wieder keine Therapie machen. Langsam verzweifle ich!!
Ich hoffe das wir nächste Woche endlich wieder starten können!
Ansonsten gehts Maxi recht gut! Seine Sonde muss ich jetzt anschauen lassen! Die ist ziemlich entzunden und ich bekomm das nicht in den Griff!
6.3.2011
Hurra!!
Maxi hat 8,10kg! Kaum zu glauben er wird dicker! Das mit der Sonde klappt gut und Essen tut er auch selbst!
Und das beste ist wir verwenden fast keinen Zucker sondern nur hochwertige Öle von der Fandlermühle! Das Leinöl tut ihm sehr gut!
Morgen beginnen wir wieder mit der Therapie!
Die Familienhelferin war ein Flopp! Sie wollten mir morgen die 3. Schicken. Ich habe keine Lust jede Woche eine neue Person einzuschulen und das war auch so nicht vereinbart. Wenn ich 8 Wochen immer die gleiche Person hätte dann wäre das sinnvoll!
Maxi hat 8,10kg! Kaum zu glauben er wird dicker! Das mit der Sonde klappt gut und Essen tut er auch selbst!
Und das beste ist wir verwenden fast keinen Zucker sondern nur hochwertige Öle von der Fandlermühle! Das Leinöl tut ihm sehr gut!
Morgen beginnen wir wieder mit der Therapie!
Die Familienhelferin war ein Flopp! Sie wollten mir morgen die 3. Schicken. Ich habe keine Lust jede Woche eine neue Person einzuschulen und das war auch so nicht vereinbart. Wenn ich 8 Wochen immer die gleiche Person hätte dann wäre das sinnvoll!
28.2.2011
Ha ich freu mich so!
Bei der Entlassung wog Maxi 7,28kg und nun wiegt er 7,6kg! Er bekommt schon einiges zu Essen und ich bereite ihm die Sondennahrung selbst zu!
Seine Verdauung klappt prima und Hunger hat er auch immer!
Seit einigen Tagen kann Maxi richtig plärren! Vor allem hat er gecheckt wenn er allein im Bett liegt braucht er nur weinen und Mama oder Papa kommen gelaufen!
Voll lieb wenn er weint und wenn ich ihm dann hochnehme dann schluchszt er und beruhigt sich aber schnell!
Auch das Sitzen klappt für eine kurze Zeit!
WIr haben heute wieder begonnen ein bisschen Therapie zu machen aber noch strengt ihm alles sehr an und er wird sehr schnell müde!
Bei der Entlassung wog Maxi 7,28kg und nun wiegt er 7,6kg! Er bekommt schon einiges zu Essen und ich bereite ihm die Sondennahrung selbst zu!
Seine Verdauung klappt prima und Hunger hat er auch immer!
Seit einigen Tagen kann Maxi richtig plärren! Vor allem hat er gecheckt wenn er allein im Bett liegt braucht er nur weinen und Mama oder Papa kommen gelaufen!
Voll lieb wenn er weint und wenn ich ihm dann hochnehme dann schluchszt er und beruhigt sich aber schnell!
Auch das Sitzen klappt für eine kurze Zeit!
WIr haben heute wieder begonnen ein bisschen Therapie zu machen aber noch strengt ihm alles sehr an und er wird sehr schnell müde!
22.2.2011
Maxi geht es gut. Bis auf die eine Sache, dass sein Körper sich erst wieder an die Nahrung gewöhnen muss! Nach 4 Wochen Milch kennt der Darm keine Breie!
Die Nächte sind noch schlaflos. Er hat ständig Hunger aber ich kann ihm noch nicht so viel Neues geben und die Milch hält nicht lange an!
Die Nächte sind noch schlaflos. Er hat ständig Hunger aber ich kann ihm noch nicht so viel Neues geben und die Milch hält nicht lange an!
20.2.2011 Teil 2
Maxi ist daheim!!
Da Maxi keiner Intensivbetreuung mehr bedarf und sie den Platz für andere Babys nötiger haben beschlossen wir ihm mit Heim zu nehmen was uns sehr recht war!
Maxi hat bereits 50g Süßkartoffeln vom Löffel gefuttert und liegt jetzt ganz friedlich im Bettchen und schnorcht!
Morgen müssen wir in die Ambulanz zur Kontrolle!
DANKE an die Schwestern des Preyer Kinderspitals!!
Da Maxi keiner Intensivbetreuung mehr bedarf und sie den Platz für andere Babys nötiger haben beschlossen wir ihm mit Heim zu nehmen was uns sehr recht war!
Maxi hat bereits 50g Süßkartoffeln vom Löffel gefuttert und liegt jetzt ganz friedlich im Bettchen und schnorcht!
Morgen müssen wir in die Ambulanz zur Kontrolle!
DANKE an die Schwestern des Preyer Kinderspitals!!
20.2.2011
Die letzten Tage waren wieder sehr aufregend! Nicht für Maxi aber für uns Eltern. Leider ist es nicht möglich, dass man vor der OP vereinbarte Dinge einhalten kann seitens der Ärzte!
Mein Apell an alle Ärzte:
Bitte nehmt die Dinge die euch Eltern sagen ernst und gebt es auch an eure Kollegen weiter! Es kann nicht sein, dass wenn ich sage mein Kind hat eine Laktoseunverträglichkeit, dass ich ihm gegen meinen Willen mit Laktose zuschütte und er dann Durchfall und Erbrechen hat!
Auch eine sehr witztige Aussage haben wir gehört: nämlich das man auf Fett nicht zunimmt. Nur auf Zucker! Das heisst jetzt alle Kinder mit Ketodiät müssen verhunger! Und Mc Donald ist ab heute erlaubt - SUPER!!
Nein, Bitte, überlegt bevor ihr was von euch gebt. Wir sind ja froh das wir euch haben aber blöd sind wir nicht!
Am Montag kommt noch ein Chirurg um Maxis Wunde anzusehen und dann nehme ich ihm Heim! Ob jetzt im Interesse der Ärzte oder auf eigene Verantwortung ist mir egal!
Ach ja und zugenommen hat Max auch nicht. Im Gegenteil er hat wieder an Gewicht verloren, was meinen Verdacht bestätigt, dass er eine Stoffwechselstörung hat nur welche ist halt die Frage!
Daheim wird alles anders!!
Mein Apell an alle Ärzte:
Bitte nehmt die Dinge die euch Eltern sagen ernst und gebt es auch an eure Kollegen weiter! Es kann nicht sein, dass wenn ich sage mein Kind hat eine Laktoseunverträglichkeit, dass ich ihm gegen meinen Willen mit Laktose zuschütte und er dann Durchfall und Erbrechen hat!
Auch eine sehr witztige Aussage haben wir gehört: nämlich das man auf Fett nicht zunimmt. Nur auf Zucker! Das heisst jetzt alle Kinder mit Ketodiät müssen verhunger! Und Mc Donald ist ab heute erlaubt - SUPER!!
Nein, Bitte, überlegt bevor ihr was von euch gebt. Wir sind ja froh das wir euch haben aber blöd sind wir nicht!
Am Montag kommt noch ein Chirurg um Maxis Wunde anzusehen und dann nehme ich ihm Heim! Ob jetzt im Interesse der Ärzte oder auf eigene Verantwortung ist mir egal!
Ach ja und zugenommen hat Max auch nicht. Im Gegenteil er hat wieder an Gewicht verloren, was meinen Verdacht bestätigt, dass er eine Stoffwechselstörung hat nur welche ist halt die Frage!
Daheim wird alles anders!!
17.2.2011
SMZ OST
Der Aufenthalt ist vorbei! Die letzten 48 Stunden waren nicht immer ganz einfach für mich!
Bis zur OP hat mich nicht viel verwundert!
Maxi hat sofort bemerkt, dass er nicht im Preyer ist. Er war sehr unentspannt!
Nach der OP hat er uns doch recht mit einer raschen Verlegung auf Normalstation überrascht. Leider war das keine kluge Entscheidung von den Ärzten. Maxi kam frisch operiert in ein Zimmer wo 3 kleine Kinder ziemlich Lärm machten. Es ging ihm gar nicht gut und die Kräfte verließen ihm bald. Ich hab dann für Ruhe gesorgt und er hat gut geschlafen.
Heut sind wir wieder zurück ins Preyer gekommen und ich muss sagen ich bin soooooooooooooooooooo froh darüber!
Ich habe kaum geschlafen und auch Maxi war sowas von glücklich als er wieder zurück war. Er hat sich gleich in sein Bett gekuschelt.
Maxi bewegt sich sehr viel in letzter Zeit. Vor allem im Schlaf! Und sein Vertrauen ist voll im Arsch! Kaum greift man an weint er schon! Aber ich denke das wird sich bald wieder geben!
Morgen ist das Gespräch mit der Ernährungsberaterin angesagt! Bin schon gespannt!
Heute wünsche ich mir einen baldigen und guten Schlaf!
Der Aufenthalt ist vorbei! Die letzten 48 Stunden waren nicht immer ganz einfach für mich!
Bis zur OP hat mich nicht viel verwundert!
Maxi hat sofort bemerkt, dass er nicht im Preyer ist. Er war sehr unentspannt!
Nach der OP hat er uns doch recht mit einer raschen Verlegung auf Normalstation überrascht. Leider war das keine kluge Entscheidung von den Ärzten. Maxi kam frisch operiert in ein Zimmer wo 3 kleine Kinder ziemlich Lärm machten. Es ging ihm gar nicht gut und die Kräfte verließen ihm bald. Ich hab dann für Ruhe gesorgt und er hat gut geschlafen.
Heut sind wir wieder zurück ins Preyer gekommen und ich muss sagen ich bin soooooooooooooooooooo froh darüber!
Ich habe kaum geschlafen und auch Maxi war sowas von glücklich als er wieder zurück war. Er hat sich gleich in sein Bett gekuschelt.
Maxi bewegt sich sehr viel in letzter Zeit. Vor allem im Schlaf! Und sein Vertrauen ist voll im Arsch! Kaum greift man an weint er schon! Aber ich denke das wird sich bald wieder geben!
Morgen ist das Gespräch mit der Ernährungsberaterin angesagt! Bin schon gespannt!
Heute wünsche ich mir einen baldigen und guten Schlaf!
13.2.2011
Heute war Roland bei Maxi. Ich musste das Haus putzen weil unsere Putzfrau nicht kommt weil sie Angst vor der Schweinegrippe hat. Na ja am Montag hole ich mir die Testergebnisse vom Labor dann kann sie selbst lesen, dass wir alle Negativ sind!
Ich fuhr dann gegen 14:00 ins Spital und durfte Maxi Baden! Das tu ich ja immer so gerne! Das sind schöne Momente wenn man den Floh was Gutes tun kann!
Morgen wird besprochen wie das nun mit der OP abläuft. Ob Maxi schon am Vortag hin muss oder am Mittwoch direkt!
Ich bin müde! Ein Haus putzen, dann 1,5 Stunden mit dem Hund am Teich laufen und dann nach Wien fahren und wenn man Heim kommt noch kochen und Wäsche waschen!
Gähhhhhhhhhn!
Heute habe ich beschlossen, dass wir um Juni noch in die USA fahren aber dann nur 1x mal im Jahr. Ich denke alle 6 Monate ist zu knapp. Vielleicht bei Kindern die schon groß sind und wo sich echt viel tut aber mit Maxi stehen wir noch am Anfang. Und im Winter ist das nicht so schön zu reisen obwohl Santa Claus wird mir schon fehlen. Was ist besser im Sommer nach Atlantic City an den Strand oder im Winter zu Santa??
Ich denke Juni is a great time for traveling! Auch für Max!
Ich fuhr dann gegen 14:00 ins Spital und durfte Maxi Baden! Das tu ich ja immer so gerne! Das sind schöne Momente wenn man den Floh was Gutes tun kann!
Morgen wird besprochen wie das nun mit der OP abläuft. Ob Maxi schon am Vortag hin muss oder am Mittwoch direkt!
Ich bin müde! Ein Haus putzen, dann 1,5 Stunden mit dem Hund am Teich laufen und dann nach Wien fahren und wenn man Heim kommt noch kochen und Wäsche waschen!
Gähhhhhhhhhn!
Heute habe ich beschlossen, dass wir um Juni noch in die USA fahren aber dann nur 1x mal im Jahr. Ich denke alle 6 Monate ist zu knapp. Vielleicht bei Kindern die schon groß sind und wo sich echt viel tut aber mit Maxi stehen wir noch am Anfang. Und im Winter ist das nicht so schön zu reisen obwohl Santa Claus wird mir schon fehlen. Was ist besser im Sommer nach Atlantic City an den Strand oder im Winter zu Santa??
Ich denke Juni is a great time for traveling! Auch für Max!
12.2.2011
Maxi geht es wieder sehr gut. Er hat heute 2x40ml Tee aus der Flasche getrunken!
Das Antibiotikum wurde auf einen Saft umgestellt damit er keine Infusion braucht.
Auf dem Zugang waren keine Keime zu finden das hat man untersucht also weiss keiner so recht wo die Infektion her kam aber wurscht hauptsache die ist jetzt am abklingen!
Ab Heute bekommt er auch wieder seine Bakterien aus Amerika und sein Mg.
Morgen dann wieder was dazu! Damit wir wieder auf dem Stand kommen wo wir vorher waren!
Ich bin überhaupt sehr begeistert, dass wir ihm diese Sachen geben dürfen! Toll Toll Toll und Danke!
So nun warten wir auf Mittwoch und hoffen das alles gut geht und das er rasch wieder zurück vom SMZ Ost ins Preyer kommt!
Leider habe ich auch eine traurige Nachricht. Als ich Heim kam war meine heissgeliebte Bunny tot!
Mein Häschen! Sie war schon 6 Jahre alt eigentlich eh ein gutes Alter für ein Kaninchen! Letztes Jahr ging ja ihr Mann der Arni von uns ich kaufte ihr einen neuen. Hui wenn das so einfach in der Menschenwelt wäre :-)
Nun ist der Hopsi alias Dieter alleine und bleibt das auch. Er muss sich daran gewöhnen. Vielleicht suche ich auch ein Plätzchen für ihm denn ich habe so wenig Zeit für meine Hasen!
Das Antibiotikum wurde auf einen Saft umgestellt damit er keine Infusion braucht.
Auf dem Zugang waren keine Keime zu finden das hat man untersucht also weiss keiner so recht wo die Infektion her kam aber wurscht hauptsache die ist jetzt am abklingen!
Ab Heute bekommt er auch wieder seine Bakterien aus Amerika und sein Mg.
Morgen dann wieder was dazu! Damit wir wieder auf dem Stand kommen wo wir vorher waren!
Ich bin überhaupt sehr begeistert, dass wir ihm diese Sachen geben dürfen! Toll Toll Toll und Danke!
So nun warten wir auf Mittwoch und hoffen das alles gut geht und das er rasch wieder zurück vom SMZ Ost ins Preyer kommt!
Leider habe ich auch eine traurige Nachricht. Als ich Heim kam war meine heissgeliebte Bunny tot!
Mein Häschen! Sie war schon 6 Jahre alt eigentlich eh ein gutes Alter für ein Kaninchen! Letztes Jahr ging ja ihr Mann der Arni von uns ich kaufte ihr einen neuen. Hui wenn das so einfach in der Menschenwelt wäre :-)
Nun ist der Hopsi alias Dieter alleine und bleibt das auch. Er muss sich daran gewöhnen. Vielleicht suche ich auch ein Plätzchen für ihm denn ich habe so wenig Zeit für meine Hasen!
9.2.2011
Heute als ich zu Maxi kam merkte ich bereits, dass es ihm überhaupt nicht gut geht. Das CRP war auch wieder oben das heisst INFEKT! Dann wurde auch noch sein Zugang undicht *grml*. Die Ärztin konnte an der Hand einen Zugang legen der reicht fürs Antibiotikum! Und den in der Leiste der ging EX! Der war wahrscheinlich vorne an der Spitze geknickt! Das muss ja weh tun wenn sich der Schmarrn entzündet. Wahrscheinlich denke ich war das ein Materialfehler oder so was!
Auf jedenfall bin ich so derart begeistert wie toll die Ärzte im Preyer stechen können. Bis jetzt immer auf Anhieb obwohl Maxi schon so zerstochen ist!
Jetzt gehts bergauf!
Das EEG war zum schmeissen! Da wussten wir noch nicht das Maxi einen Infekt hat und offensichtlich Schmerzen!
Ich denke es war ähnlich den EEG´s zu Mödling aber denke auch es war ein bisschen schlechter. Die Ärztin war schockiert aber klar sie hat ja keinen Vergleich. Wir wissen ja das Maxis EEG net so rosig ausschaut!
Trotzdem man als Mutter in der Situation neben dem Kind sitzt und innerlich Ängste aussteht und man sich denkt warum hören die nicht was ich sage; im Nachhinein haben heute wieder alle ausgezeichnete Arbeit geleistet! Ich bin stolz so ein Kind zu haben und solch ein perfektes Team im Hintergrund!
Das vergisst man immer wieder! Habt ihr wenn euer Kind krank ist einmal nach der Erkrankung wie Grippe oder so gesagt : Hey ich bin stolz auf dich???
Die waren Kämpfer sind nämlich die Kinder!! Ohne sie geht das nicht. Wenn Maxi nicht wollte da könnte jeder Arzt tun was er will dann geht nix aber Maxi will und das ist das Wichtigste!
Auf jedenfall bin ich so derart begeistert wie toll die Ärzte im Preyer stechen können. Bis jetzt immer auf Anhieb obwohl Maxi schon so zerstochen ist!
Jetzt gehts bergauf!
Das EEG war zum schmeissen! Da wussten wir noch nicht das Maxi einen Infekt hat und offensichtlich Schmerzen!
Ich denke es war ähnlich den EEG´s zu Mödling aber denke auch es war ein bisschen schlechter. Die Ärztin war schockiert aber klar sie hat ja keinen Vergleich. Wir wissen ja das Maxis EEG net so rosig ausschaut!
Trotzdem man als Mutter in der Situation neben dem Kind sitzt und innerlich Ängste aussteht und man sich denkt warum hören die nicht was ich sage; im Nachhinein haben heute wieder alle ausgezeichnete Arbeit geleistet! Ich bin stolz so ein Kind zu haben und solch ein perfektes Team im Hintergrund!
Das vergisst man immer wieder! Habt ihr wenn euer Kind krank ist einmal nach der Erkrankung wie Grippe oder so gesagt : Hey ich bin stolz auf dich???
Die waren Kämpfer sind nämlich die Kinder!! Ohne sie geht das nicht. Wenn Maxi nicht wollte da könnte jeder Arzt tun was er will dann geht nix aber Maxi will und das ist das Wichtigste!
7.2.2011
Maxi ging es heute nicht so gut. Sein Harnkatheter wurde entfernt weil der Harn blutig war. Ich hoffe mal nicht das er sich einen Harnwegsinfekt eingehamstert hat! Am Nachmittag begam er ein Schmerzmittel weil er immer weinte und sein Puls hoch war!
Heut war mein Lieblingsarzt wieder da! Habe schon gedacht er hat auf mich vergessen dabei war ich aber ganz erstaunt als er plötzlich da war und mir eine gewünschte Info gegeben hat!
Die OP wird am 16.2. stattfinden sofern Maxi stabil bleibt!
Morgen ist EEG!
Heut war mein Lieblingsarzt wieder da! Habe schon gedacht er hat auf mich vergessen dabei war ich aber ganz erstaunt als er plötzlich da war und mir eine gewünschte Info gegeben hat!
Die OP wird am 16.2. stattfinden sofern Maxi stabil bleibt!
Morgen ist EEG!
6.2.2011
Maxi geht es wieder gut. Er wird sozusagen langsam zum Kuschelkind auf der Station!
Im Preyer wird er ja sehr gut betreut!
Heute war er etwas schläfrig weil er um 4 Uhr in der Früh lustig war! Und dann nicht mehr ordentlich gschlafn hat!
Bin schon gespannt auf morgen ob ma genaueres betreffend "Tankstelle" erfahren!
Roland fühlt sich noch sehr matt und krank aber der Husten wird langsam besser!
Im Preyer wird er ja sehr gut betreut!
Heute war er etwas schläfrig weil er um 4 Uhr in der Früh lustig war! Und dann nicht mehr ordentlich gschlafn hat!
Bin schon gespannt auf morgen ob ma genaueres betreffend "Tankstelle" erfahren!
Roland fühlt sich noch sehr matt und krank aber der Husten wird langsam besser!
4.2.2011
Lange nichts geschrieben nun ist viel passiert!
Maxi befindet sich seit Dienstag wieder in der Pflege des Preyerischen Kinderspitals!
Im SMZ-Ost war es auch sehr nett aber wir sind nun mal im 10. daheim!
Dort kennen sie den Maxi und all seine Spompanadln!
Es geht ihm gut. Er braucht keinen Sauerstoff mehr aber das Husten klingt noch sehr schlimm und das Essen geht aufgrund des vielen Schleimes noch gar nicht!
Wo wir schon beim nächsten Thema sind:
Maxi wird über die Vene ernährt und seit er gut versorgt ist mit Flüssigkeit und Kalorien hat sich vieles Verändert!
Seine Spastik ist jetzt komplett weg! Seine Arme und Beine sind weich und man kann die Hände ausstrecken in alle beliebigen Himmelsrichtungen! Er bewegt seine Füße und hat Abwehrreaktionen in den Händen sprich er taucht alles weg was er nicht mag!
Sein Blick ist anders. Er verfolgt die Schwestern und fixiert Dinge!
Maxi ist angekommen!
Meine Theorie lautet, dass Maxi viel Flüßigkeit und Nahrung braucht. Er rannte die ganze Zeit auf Notstrom quasi!
Deshalb haben wir uns entschlossen nächste Woche eine PEG-Sonde zu legen!
Das ist ein kleiner Eingriff im Bauch wo er dann einen Knopf hat wo man Nahrung zufügen kann! DAs heisst im Klartext er kann den ganzen Tag Essen was er will und abends sondiere ich ihm die restlichen Kalorien die er braucht! Und wenn er mal größer ist und alles alleine Essen kann dann kann man dieses Ding wieder entfernen lassen!
Es wird sozusagen "stressless" für uns!
Wir machen auch EEG weil ich die Vermutung habe, dass sein Gehirn mit der guten Versorgung von Flüßigkeit und Nahrung viel entspannter ist und daher auch seine Körperspannung reduziert ist! Er ist jetzt zwar a bissl zu "letschat" aber das wird schon!
UNd sollte er wieder krank werden dann hat er den Luxus das Essen zu verweigern und man kann ihm ganz einfach daheim was sondieren und ich muss auch weiter denken; was ist wenn ich krank werde? Wenn ich mal ins Spital muss oder eine Grippe habe? Maxi isst ja nur von mir und so kann ich beruhigt sein weil ich weiss er ist dann gut versorgt!
Roland hat auch eine Lungenentzündung und muss Antibiotika nehmen! Er darf derzeit nur wenig zu Max aber ich denke in 1 bis 2 Wochen ist der Spuk vorbei und wir sind wieder daheim!
Maxi befindet sich seit Dienstag wieder in der Pflege des Preyerischen Kinderspitals!
Im SMZ-Ost war es auch sehr nett aber wir sind nun mal im 10. daheim!
Dort kennen sie den Maxi und all seine Spompanadln!
Es geht ihm gut. Er braucht keinen Sauerstoff mehr aber das Husten klingt noch sehr schlimm und das Essen geht aufgrund des vielen Schleimes noch gar nicht!
Wo wir schon beim nächsten Thema sind:
Maxi wird über die Vene ernährt und seit er gut versorgt ist mit Flüssigkeit und Kalorien hat sich vieles Verändert!
Seine Spastik ist jetzt komplett weg! Seine Arme und Beine sind weich und man kann die Hände ausstrecken in alle beliebigen Himmelsrichtungen! Er bewegt seine Füße und hat Abwehrreaktionen in den Händen sprich er taucht alles weg was er nicht mag!
Sein Blick ist anders. Er verfolgt die Schwestern und fixiert Dinge!
Maxi ist angekommen!
Meine Theorie lautet, dass Maxi viel Flüßigkeit und Nahrung braucht. Er rannte die ganze Zeit auf Notstrom quasi!
Deshalb haben wir uns entschlossen nächste Woche eine PEG-Sonde zu legen!
Das ist ein kleiner Eingriff im Bauch wo er dann einen Knopf hat wo man Nahrung zufügen kann! DAs heisst im Klartext er kann den ganzen Tag Essen was er will und abends sondiere ich ihm die restlichen Kalorien die er braucht! Und wenn er mal größer ist und alles alleine Essen kann dann kann man dieses Ding wieder entfernen lassen!
Es wird sozusagen "stressless" für uns!
Wir machen auch EEG weil ich die Vermutung habe, dass sein Gehirn mit der guten Versorgung von Flüßigkeit und Nahrung viel entspannter ist und daher auch seine Körperspannung reduziert ist! Er ist jetzt zwar a bissl zu "letschat" aber das wird schon!
UNd sollte er wieder krank werden dann hat er den Luxus das Essen zu verweigern und man kann ihm ganz einfach daheim was sondieren und ich muss auch weiter denken; was ist wenn ich krank werde? Wenn ich mal ins Spital muss oder eine Grippe habe? Maxi isst ja nur von mir und so kann ich beruhigt sein weil ich weiss er ist dann gut versorgt!
Roland hat auch eine Lungenentzündung und muss Antibiotika nehmen! Er darf derzeit nur wenig zu Max aber ich denke in 1 bis 2 Wochen ist der Spuk vorbei und wir sind wieder daheim!
28.1.2011
Maxi ist noch immer im künstlichen Tiefschlaf aber bereits auf Aufwachkurs!
Im SmZ-Ost sind sie sehr nett aber trotzdem hoffen wir, dass wir ins Preyer verlegt werden können! Die Stationen sind halt alle zur Zeit ziemlich voll!
Gestern war ein Kieferchriurg da und hat sich den Wackelzahn angesehen und mitgeteilt, dass der sich wieder festigen wird!
Weiters bekommt Maxi eine Gaumenplatte damit er besser Essen kann!
Was mich so fasziniert an diesem Spital, dass kein über Maxis Krankheit redet. Sie nehmen ihm für NORMAL! Sie haben viele Ideen wie man ihm das Leben leichter machen kann egal obs was bringt oder nicht! Sie tuns halt! Das bin ich nicht gewohnt. Da muss ich den Ärzten sagen man muss sich überlegen ob dieses oder jenes einen Sinn bei ihm hat :-)
Wir fahren dann zu ihm ins Krankenhaus und hoffen das er bald wieder bei uns ist!
Im SmZ-Ost sind sie sehr nett aber trotzdem hoffen wir, dass wir ins Preyer verlegt werden können! Die Stationen sind halt alle zur Zeit ziemlich voll!
Gestern war ein Kieferchriurg da und hat sich den Wackelzahn angesehen und mitgeteilt, dass der sich wieder festigen wird!
Weiters bekommt Maxi eine Gaumenplatte damit er besser Essen kann!
Was mich so fasziniert an diesem Spital, dass kein über Maxis Krankheit redet. Sie nehmen ihm für NORMAL! Sie haben viele Ideen wie man ihm das Leben leichter machen kann egal obs was bringt oder nicht! Sie tuns halt! Das bin ich nicht gewohnt. Da muss ich den Ärzten sagen man muss sich überlegen ob dieses oder jenes einen Sinn bei ihm hat :-)
Wir fahren dann zu ihm ins Krankenhaus und hoffen das er bald wieder bei uns ist!
25.1.2011
Maxi wurde heut ins SMZ-Ost gebracht und intubiert. Er dürfte sich bei Papa mit der Grippe angesteckt haben!
Morgen bekommt er einen neuen Port a Chat!
Und vielleicht machen sie andere Dinge auch gleich mit! Seine Hoden etc.!
Er ist so weit stabil nur braucht er jetzt eine Pause!
Morgen bekommt er einen neuen Port a Chat!
Und vielleicht machen sie andere Dinge auch gleich mit! Seine Hoden etc.!
Er ist so weit stabil nur braucht er jetzt eine Pause!
24.1.2011
Liebe Leute!
Nun sind wir an einem Wendepunkt angelangt.
Maxi Spastik ist fast zur Gänze verschwunden! Er hat gute Werte und sein Blutdruck ist wieder normal!
Ich werde nachstehend einen Leserbrief veröffentlichen! Bitte lest ihm euch gut durch! Verbreitet unsere Erfahrung an alle die an Epilepsie oder einer Nervenstörung leiden!
Maxi bekommt seid 3 Wochen Magnesium! Wir haben bald EEG! Ich denke das war der Schlüssel zum Erfolg. Dopamin war gut, die Therapie auch aber seid er Magnesium bekommt ist alles anders! Ein anderes Kind. Die ersten Tage schlief er viel. Er hatte einiges zum aufholen. Aber seid gestern ist er wieder da!
Und Maxi ist ein anderes Kind geworden!
Hier nun der Brief:
Vor 30J hatte ich meinen ersten Anfall (Schlaf-Grand Mal, kryptogen /symptomatisch) Nach einer Odyssee von Untersuchungen und dem Ausprobieren verschiedenster Antiepileptikas (AE) wurde ich anfallfrei mit einer Medikamenten-Einstellung Tegretal 200, 4/0/4, also 1600mg/d.
Tegretal war für mich das Medikament mit den geringsten Nebenwirkungen. Aber die Beschränkung meiner kognitiven Fähigkeiten auch durch dieses Medikament behinderten mich stark, zeitweise hatte ich das Gefühl, nur mehr so langsam denken zu können, dass ich mir beim Denken selber zusehen konnte und mein Gedächtnis war wie ein Sieb, durch das Vieles hindurchfiel.
Um von den schlimmen Nebenwirkungen der AEs wegzukommen, die mich auch in meinem Beruf als Physiker schwer behindert haben, machte ich seit langem diverse Eigenversuche und begann so vor ca. 10 Jahren auch mal mit Magnesium (Mg).
Aufmerksam wurde ich auf die Wirkung von Mg durch die Veröffentlichung von Benno-Josef Schorr, SJ, einem Jesuitenpater und Lehrer in Brasilien, der seinen Tiefststand mit 61J hatte, er beschrieb, wie ihn Mg aus einer fast ausweglosen Situation körperlich und geistig wieder fitt machten.
Ursprünglich wollte ich nur die Nebenwirkungen der AEs durch die Einnahme von Mg reduzieren, aber der Erfolg war viel größer.
Ich begann mit 160mg Mg / Tag und der erste Erfolg war, dass ich mich schon nach ca. 2 Wochen wieder etwas fitter fühlte, die Denk-Geschwindigkeit wurde etwas besser.
So merkte ich, dass ich auf dem richtigen Weg war, erhöhte ganz langsam in den darauffolgenden 2 Jahren die Mg-Dosis bis auf 600 mg und reduzierte die AEs. Einen verständnisvollen Neurologen fand ich damals nicht für meine Experimente, ich wurde vielmehr ausgelacht, Mg sei doch nur ein Placebo, ich wurde davor gewarnt, nur nicht die vorgeschriebene AE-Dosis zu reduzieren.
Ich hatte zwar etliche Rückschläge, aber seit 5 Jahren nehme ich Magnesium regelmäßig und erfolgreich ein. Ich erprobte auch die unteren Werte, unter denen bei mir wieder Anfälle auftraten. Zum Glück hatte ich meine Anfälle, wenn sie kamen, immer nur ca. 1/2 h nach dem Einschlafen, sodass die Ereignisse immer ohne Verletzungen, oder anderen größeren Risiken im Bett abliefen. Ich hätte mich wohl nicht an die Eigenversuche herangewagt, wenn meine Anfälle auch zu beliebigen Tageszeiten gekommen wären.
.
Seit einigen Jahren nehme ich keine AEs mehr ein, aber regelmäßig Magnesium, ich habe keine Anfälle mehr und die schlimmen Nebenwirkungen kenne ich nur mehr aus der Vergangenheit.
Als positive Nebenwirkung des Mg reduzierte sich bei mir aber der erhöhte Blutdruck (von ca. 145/95 auf 120/75)
Nun sind wir an einem Wendepunkt angelangt.
Maxi Spastik ist fast zur Gänze verschwunden! Er hat gute Werte und sein Blutdruck ist wieder normal!
Ich werde nachstehend einen Leserbrief veröffentlichen! Bitte lest ihm euch gut durch! Verbreitet unsere Erfahrung an alle die an Epilepsie oder einer Nervenstörung leiden!
Maxi bekommt seid 3 Wochen Magnesium! Wir haben bald EEG! Ich denke das war der Schlüssel zum Erfolg. Dopamin war gut, die Therapie auch aber seid er Magnesium bekommt ist alles anders! Ein anderes Kind. Die ersten Tage schlief er viel. Er hatte einiges zum aufholen. Aber seid gestern ist er wieder da!
Und Maxi ist ein anderes Kind geworden!
Hier nun der Brief:
Vor 30J hatte ich meinen ersten Anfall (Schlaf-Grand Mal, kryptogen /symptomatisch) Nach einer Odyssee von Untersuchungen und dem Ausprobieren verschiedenster Antiepileptikas (AE) wurde ich anfallfrei mit einer Medikamenten-Einstellung Tegretal 200, 4/0/4, also 1600mg/d.
Tegretal war für mich das Medikament mit den geringsten Nebenwirkungen. Aber die Beschränkung meiner kognitiven Fähigkeiten auch durch dieses Medikament behinderten mich stark, zeitweise hatte ich das Gefühl, nur mehr so langsam denken zu können, dass ich mir beim Denken selber zusehen konnte und mein Gedächtnis war wie ein Sieb, durch das Vieles hindurchfiel.
Um von den schlimmen Nebenwirkungen der AEs wegzukommen, die mich auch in meinem Beruf als Physiker schwer behindert haben, machte ich seit langem diverse Eigenversuche und begann so vor ca. 10 Jahren auch mal mit Magnesium (Mg).
Aufmerksam wurde ich auf die Wirkung von Mg durch die Veröffentlichung von Benno-Josef Schorr, SJ, einem Jesuitenpater und Lehrer in Brasilien, der seinen Tiefststand mit 61J hatte, er beschrieb, wie ihn Mg aus einer fast ausweglosen Situation körperlich und geistig wieder fitt machten.
Ursprünglich wollte ich nur die Nebenwirkungen der AEs durch die Einnahme von Mg reduzieren, aber der Erfolg war viel größer.
Ich begann mit 160mg Mg / Tag und der erste Erfolg war, dass ich mich schon nach ca. 2 Wochen wieder etwas fitter fühlte, die Denk-Geschwindigkeit wurde etwas besser.
So merkte ich, dass ich auf dem richtigen Weg war, erhöhte ganz langsam in den darauffolgenden 2 Jahren die Mg-Dosis bis auf 600 mg und reduzierte die AEs. Einen verständnisvollen Neurologen fand ich damals nicht für meine Experimente, ich wurde vielmehr ausgelacht, Mg sei doch nur ein Placebo, ich wurde davor gewarnt, nur nicht die vorgeschriebene AE-Dosis zu reduzieren.
Ich hatte zwar etliche Rückschläge, aber seit 5 Jahren nehme ich Magnesium regelmäßig und erfolgreich ein. Ich erprobte auch die unteren Werte, unter denen bei mir wieder Anfälle auftraten. Zum Glück hatte ich meine Anfälle, wenn sie kamen, immer nur ca. 1/2 h nach dem Einschlafen, sodass die Ereignisse immer ohne Verletzungen, oder anderen größeren Risiken im Bett abliefen. Ich hätte mich wohl nicht an die Eigenversuche herangewagt, wenn meine Anfälle auch zu beliebigen Tageszeiten gekommen wären.
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Seit einigen Jahren nehme ich keine AEs mehr ein, aber regelmäßig Magnesium, ich habe keine Anfälle mehr und die schlimmen Nebenwirkungen kenne ich nur mehr aus der Vergangenheit.
Als positive Nebenwirkung des Mg reduzierte sich bei mir aber der erhöhte Blutdruck (von ca. 145/95 auf 120/75)
15.1.2011
Diese Woche war Besser mit Maxi!
Er macht bei den Übungen gut mit jedoch wird er noch immer sehr schnell Müde!
Montag bis Mittwoch hatten wir Besuch vom Luka. Diesen Bub haben wir im Februar im Preyer Kinderspital kennen gelernt!
Luka plaudert sehr viel und ich hatte den Eindruck Maxi ließ sich von ihm anstecken!
Maxi reagiert sehr stark auf ihm!
Das tägliche Whirlpool macht Maxi weich und er ist nicht mehr so steif!
Die täglichen Atemübungen sorgen für eine schnellere Pupillenkontraktion in den Augen und mehr Wachheit!
Alles im Allen war dies eine gute Woche!
Er macht bei den Übungen gut mit jedoch wird er noch immer sehr schnell Müde!
Montag bis Mittwoch hatten wir Besuch vom Luka. Diesen Bub haben wir im Februar im Preyer Kinderspital kennen gelernt!
Luka plaudert sehr viel und ich hatte den Eindruck Maxi ließ sich von ihm anstecken!
Maxi reagiert sehr stark auf ihm!
Das tägliche Whirlpool macht Maxi weich und er ist nicht mehr so steif!
Die täglichen Atemübungen sorgen für eine schnellere Pupillenkontraktion in den Augen und mehr Wachheit!
Alles im Allen war dies eine gute Woche!
6.1.2011
Was soll ich euch sagen!
Maxi hat uns nen ordentlichen Strich durch die Rechnung gemacht. Wir wollten am Montag mit der Therapie beginnen aber Herr Max musste ja unbedingt in der Nacht von Sonntag auf Montag Party machen und war dann natürlich nicht ausgeschlafen. Er schlägt sich nun jede Nacht um die Ohren! Dienstag und Mittwoch konnten wir zumindest das halbe Programm fahren!
Er ist so anderst! So ängstlich! Keine Sekunde will er alleine sein! Ständig hat er Hunger!
Sein Gewicht ist leider etwas gesunken auf 7,3kg aber dafür hat er 3cm an Länge zugelegt!
Ich hoffe, dass die nächste Woche etwas besser wird und wir mehr machen können!
Wir haben nun eine Familienhelferin die war Montag, Dienstag und Mittwoch bei uns! Nun fahrt mein Papa 4 Wochen auf Kur und da hilft mir meine Mama! Aber danach kommt sie wieder für 7 Wochen!
Wir wünschen allen noch eine erholsame Woche und ein schönes Wochenende!
Maxi hat uns nen ordentlichen Strich durch die Rechnung gemacht. Wir wollten am Montag mit der Therapie beginnen aber Herr Max musste ja unbedingt in der Nacht von Sonntag auf Montag Party machen und war dann natürlich nicht ausgeschlafen. Er schlägt sich nun jede Nacht um die Ohren! Dienstag und Mittwoch konnten wir zumindest das halbe Programm fahren!
Er ist so anderst! So ängstlich! Keine Sekunde will er alleine sein! Ständig hat er Hunger!
Sein Gewicht ist leider etwas gesunken auf 7,3kg aber dafür hat er 3cm an Länge zugelegt!
Ich hoffe, dass die nächste Woche etwas besser wird und wir mehr machen können!
Wir haben nun eine Familienhelferin die war Montag, Dienstag und Mittwoch bei uns! Nun fahrt mein Papa 4 Wochen auf Kur und da hilft mir meine Mama! Aber danach kommt sie wieder für 7 Wochen!
Wir wünschen allen noch eine erholsame Woche und ein schönes Wochenende!
1.1.2011
Weihnachten und Sylvester gut verbracht!
Maxi geht es sehr gut. Seine Verstopfungen sind wieder zurück gekehrt! Aber er bekommt seid 1 Woche Magnesium und Calcium als Nahrungsergänzung und seidher alles perfekt! Keine Verstopfung, augenscheinlich mehr Kraft in Armen und Beinen!
Haben 2 Probetage Therapie gemacht! Unglaublich was sich da in nur 2 Tage getan hat!
Leider sind Maxis Augen sehr empfindlich und werden nach 2 Tagen Lichttherapie ganz rot! Wir werden es mit Augentropfen versuchen da ich denke es ist wie wenn wir den ganzen Tag vor dem PC sitzen. Die Augen trocknen aus! Sollte das nichts nutzen müssen wir immer wieder visuelle Pausen einlegen!
Ernährung geändert! Trennkost gut und schön, Maxi hat aber ständig Hunger bei so wenig Kohlenhydraten. Er bekommt jetzt viel Süßkartoffeln. Schlaf ist besser! Gewicht keine Veränderung!
Maxi geht es sehr gut. Seine Verstopfungen sind wieder zurück gekehrt! Aber er bekommt seid 1 Woche Magnesium und Calcium als Nahrungsergänzung und seidher alles perfekt! Keine Verstopfung, augenscheinlich mehr Kraft in Armen und Beinen!
Haben 2 Probetage Therapie gemacht! Unglaublich was sich da in nur 2 Tage getan hat!
Leider sind Maxis Augen sehr empfindlich und werden nach 2 Tagen Lichttherapie ganz rot! Wir werden es mit Augentropfen versuchen da ich denke es ist wie wenn wir den ganzen Tag vor dem PC sitzen. Die Augen trocknen aus! Sollte das nichts nutzen müssen wir immer wieder visuelle Pausen einlegen!
Ernährung geändert! Trennkost gut und schön, Maxi hat aber ständig Hunger bei so wenig Kohlenhydraten. Er bekommt jetzt viel Süßkartoffeln. Schlaf ist besser! Gewicht keine Veränderung!
22.12.2010
Maxi erfreut sich bester Gesundheit!
Wir haben die Einlagen bekommen und die veränderten unser Leben schlagartig! Maxi hat immer die großen Zehen aufgestellt und war dadurch sehr durchgestreckt in den Beinen!
Nehmt euch mal ne Sekunde Zeit und versucht mit aufgestellten Zehen das Bein abzubiegen! Geht sehr schwer! Wir haben in Amerika einlagen bekommen die gestern von der Physiotherapeutin abgepasst wurden!
Maxis Füße sind ein Hit. Auch sein Gleichgewichtssinn ist besser. Er kann auf der Couch sitzen ohne das er links und rechts wegkippt!
Sollte das ein Arzt lesen so bitte denkt daran, wenn ihr ein Kind habt welches Spastisch ist und die großen Zehen immer aufstellt so gebt den Kind einlagen welche auf den Zehenballendrücken! Maxi kann auch nicht stehen aber mit festen Schuhen funktioniert das!
Maxis Allgemeinzustand hat sich um vieles verbessert! Er hat viel Hunger und ist gut drauf!
Ab 3. Jänner starten wir mit dem Programm! Ich brauche täglich um 17:00 Uhr eine Hilfe für 5 Minuten also wenn das wer liest und Zeit hat einfach melden!
Ich werden dann Wochenberichte hier online stellen!
Und jede Woche gibts ein Bild!
Freuen uns sehr!
Der Weihnachtsbazar in Wien brachte uns 3500 Euro! Eine super Sache und ich danke allen Mitwirkenden!
Wir wünschen Frohe Weihnachten!!
Wir haben die Einlagen bekommen und die veränderten unser Leben schlagartig! Maxi hat immer die großen Zehen aufgestellt und war dadurch sehr durchgestreckt in den Beinen!
Nehmt euch mal ne Sekunde Zeit und versucht mit aufgestellten Zehen das Bein abzubiegen! Geht sehr schwer! Wir haben in Amerika einlagen bekommen die gestern von der Physiotherapeutin abgepasst wurden!
Maxis Füße sind ein Hit. Auch sein Gleichgewichtssinn ist besser. Er kann auf der Couch sitzen ohne das er links und rechts wegkippt!
Sollte das ein Arzt lesen so bitte denkt daran, wenn ihr ein Kind habt welches Spastisch ist und die großen Zehen immer aufstellt so gebt den Kind einlagen welche auf den Zehenballendrücken! Maxi kann auch nicht stehen aber mit festen Schuhen funktioniert das!
Maxis Allgemeinzustand hat sich um vieles verbessert! Er hat viel Hunger und ist gut drauf!
Ab 3. Jänner starten wir mit dem Programm! Ich brauche täglich um 17:00 Uhr eine Hilfe für 5 Minuten also wenn das wer liest und Zeit hat einfach melden!
Ich werden dann Wochenberichte hier online stellen!
Und jede Woche gibts ein Bild!
Freuen uns sehr!
Der Weihnachtsbazar in Wien brachte uns 3500 Euro! Eine super Sache und ich danke allen Mitwirkenden!
Wir wünschen Frohe Weihnachten!!
15.12.2010
Maxi geht es sehr gut. Wir sind mitten in den Vorbereitungen für unseren Therapiestart! Eines vorweg! Hatte gestern ein Gespräch mit einer Mama dessen Tochter mit 10 Wochen einen Impfschaden erlitten hatte wobei 80% des Kleinhirnes abgestorben sind! Die Kleine konnte nicht viel! Als sie 3,5 Jahre alt war begannen sie mit der Domantherapie im Domaninstitut zogen das Programm 7 Tage die Woche täglich 10-12 Stunden durch! Nach dieser Zeit war nur wenig Erfolg zu sehen und alle waren ziemlich am Ende. Dann wechselten sie zum Family Hope Center wo wir waren und nach 6 Wochen lernte die Kleine krabbeln. Sie ist jetzt 7 Jahre alt und lernt jetzt zu Gehen. Sie kann selbstständig Essen und ist Geisitg ziemlich intelligent. Man sieht hier wieder das Geisteskrankheit und Intelligenz nicht na beinander liegen!
Maxis Ernährung klappt super. Er isst Gemüse und Fleisch wie nie zu vor. Hätte mir nicht gedacht das es so einfach ist. Seine Verstopfungen sind weg und er ist viel entspannter!
Wahnsinn!!
Er hat ständig Appetitt!
Vom Zucker sind wir komplett weg! Auch Stevia brauchen wir nur selten weil er nicht mehr so viel Süßes mag!
Es ist so schön und wir können es kaum erwarten mit der Therapie zu beginnen!
Unser nächster Termin für Amerika ist am 20. und 21. Juni! Eine Woche vorher werde ich ein 3 tägiges Seminar über die Entwicklung des kindlichen Gehirnes in Amerika besuchen!
Es ist unfassbar was man alles tun kann. Nur daneben sitzen und zu schauen ist ein Fehler!
Kennt ihr eine Mama die was tun möchte für ihr Kind dann meldet euch bei mir. Auch Autismus und Down Syndrom wird behandelt. Und auch alleinerziehende Mütter können sich melden oder sozial schwache Eltern. Ich bin gerne bereit meine Erfahrungen mit euch zu teilen ihr müsst euch nur trauen!
Ein krankes Kind ist keine Schande sondern ein Geschenk Gottes! Solche Kinder suchen sich ihre Eltern aus und nur besondere Eltern bekommen solche Kinder!
Maxis Ernährung klappt super. Er isst Gemüse und Fleisch wie nie zu vor. Hätte mir nicht gedacht das es so einfach ist. Seine Verstopfungen sind weg und er ist viel entspannter!
Wahnsinn!!
Er hat ständig Appetitt!
Vom Zucker sind wir komplett weg! Auch Stevia brauchen wir nur selten weil er nicht mehr so viel Süßes mag!
Es ist so schön und wir können es kaum erwarten mit der Therapie zu beginnen!
Unser nächster Termin für Amerika ist am 20. und 21. Juni! Eine Woche vorher werde ich ein 3 tägiges Seminar über die Entwicklung des kindlichen Gehirnes in Amerika besuchen!
Es ist unfassbar was man alles tun kann. Nur daneben sitzen und zu schauen ist ein Fehler!
Kennt ihr eine Mama die was tun möchte für ihr Kind dann meldet euch bei mir. Auch Autismus und Down Syndrom wird behandelt. Und auch alleinerziehende Mütter können sich melden oder sozial schwache Eltern. Ich bin gerne bereit meine Erfahrungen mit euch zu teilen ihr müsst euch nur trauen!
Ein krankes Kind ist keine Schande sondern ein Geschenk Gottes! Solche Kinder suchen sich ihre Eltern aus und nur besondere Eltern bekommen solche Kinder!
4.12.2010
So nun habe ich ein wenig Zeit um euch zu berichten:
Allgemein:
Die Flüge waren lang aber nicht allzu anstrengend. Maxi hat beide verschlafen!
Auch mit der Zeitumstellung hatte er nicht allzu große Probleme!
Family Hope Center:
Wir wurden super herzlich empfangen! Bei der Evaluierung wurde festgestellt, dass Maxi weniger als ein Neugeborenes kann aber das seine Reflexe alle vorhanden sind nur wissen sie nicht was zu tun ist. Wir müssen jetzt ein halbes Jahr Reflexe trainieren! Wie das funktioniert werde ich nach Beginn im Jänner filmen und hier online stellen!
Wir haben ne Menge Enzyme und Vitamine bekommen!
Sein Essen wird umgestellt auf Trennkost. Sie sagen er soll jetzt mehr Zeit zum lernen haben und nicht die ganze Energie in die Verdauung stecken!
Wir müssen viele Übungen machen und unser Tag beginnt um 6:00 Uhr morgens. Ab 7:00 ist dann Therapie bis 17:00 Uhr. WIe genau der Plan ist weiss ich noch nicht. Ich muss erst schauen, dass ich alle Therapiesachen beinand habe!
Pattern ist momentan auch nicht am Plan. Dafür muss Maxi täglich in die warme Wanne für 40 Minuten. Das warme Wasser lockert Muskeln und Sehnen.
Sobald er lockerer ist können wir mit Pattern beginnen!
Es wird hart und ich bitte jetzt schon jeden Menschen der ein bisschen Zeit hat bei uns vorbei zu kommen und mir zu helfen!
Vieles macht zu zweit einfach mehr Spaß!
Und wenn es nur für 1 Stunde ist.
Die Druckkammer ist auch unbedingt notwendig!
Weiters stehen Atemübungen und Sehübungen am Programm!
Man sagte uns wenn wir die Übungen befolgen sollen wir in 6 Wochen schon einen Erfolg merken!
Wenn jemand mehr wissen will und helfen möchte ab 3. Jänner beginne ich! Einfach anrufen bei mir am bestens Abends ab 17:00 Uhr! 06605578098
Danke
Sonja
17.11.2010
Das ist nun mein letzter Eintrag vor der großen Reise! Ich habe noch so viel zu erledigen, dass ich keine Zeit mehr haben werde! Für alle die es interessiert wir werden am Freitag den 26.11. Mittags um 12:00 Uhr wegfliegen und um 15:30 Uhr landen. Ich werde meinen Eltern eine SMS senden wenn wir gut gelandet sind. Ihr könnt euch dann an sie wenden wenn ihr wissen wollt ob alles geklappt hat!
Ich nehme kein Laptop mit somit sind wir wirklich nicht erreichbar.
Das Handy werden wir abschalten, da die Gebühren sehr hoch sind!
Wenn wir dann am 3. zurück kommen wird es eine Weile dauern bis ich alles zusammengefasst habe und hier online stellen kann! Aber ich werde mich bemühen euch so schnell als Möglich einen Bericht zu schreiben!
Alles Liebe
Ich nehme kein Laptop mit somit sind wir wirklich nicht erreichbar.
Das Handy werden wir abschalten, da die Gebühren sehr hoch sind!
Wenn wir dann am 3. zurück kommen wird es eine Weile dauern bis ich alles zusammengefasst habe und hier online stellen kann! Aber ich werde mich bemühen euch so schnell als Möglich einen Bericht zu schreiben!
Alles Liebe
10.11.2010
Maxi hat seinen Geburtstltag schn verbracht. Er hat ganz tolle Sachen bekommen und Danke an die vielen Geldspenden! Kam wieder was zusammen!
Morgen ist Martini da gehen wir zum Laternenfest auf die Burg rauf! Und am Vormittag sind wir wieder mal im Preyer auf Besuch!
Morgen ist Martini da gehen wir zum Laternenfest auf die Burg rauf! Und am Vormittag sind wir wieder mal im Preyer auf Besuch!
7.11.2010
Heut war es sehr schön. Gerald und Nikola waren da um Maxi zum Geburtstag zu gratulieren! Haben viel gelacht. Auch Maxi hat wieder gelacht!
Morgen kommt dann die Petra und die Jasmin zum feiern!
Freuen uns sehr!
Morgen kommt dann die Petra und die Jasmin zum feiern!
Freuen uns sehr!
6.11.2010
Hui Maxi gehts gut wie ihr an den Bildern erkennen könnt!
Die Geburtstagsfeier meiner Eltern war so schön. Zuerst die Autobusfahrt und dann das Essen - war lecker!
Und Billy war auch ur brav!
Jetzt hat Maxi bald Geburtstag auf das Freuen wir uns schon sehr. Endlich 2 Jahre alt!
Die Geburtstagsfeier meiner Eltern war so schön. Zuerst die Autobusfahrt und dann das Essen - war lecker!
Und Billy war auch ur brav!
Jetzt hat Maxi bald Geburtstag auf das Freuen wir uns schon sehr. Endlich 2 Jahre alt!
2.11.2010
Maxi geht es sehr gut!
Wir haben seit Samstag wieder mehr Sinemet und seit Sonntag kann Maxi den Kopf heben in Bauchlage und das für längere Zeit!
Auch seine Spastik ist in den Händen zurück gegangen!
Wir haben seit Samstag wieder mehr Sinemet und seit Sonntag kann Maxi den Kopf heben in Bauchlage und das für längere Zeit!
Auch seine Spastik ist in den Händen zurück gegangen!
17.10.2010
Maxi wurde leider auch krank! Am Freitag begann er mit Raunzen und Essensverweigerung. Ich fuhr sofort in die Apotheke und kaufte Nasentropfen um seine Atemwege frei zu halten. Am Samstag kam dann Sultanol im Inhalator dazu. Die Apothekerin meinte zwar ich soll lieber zum Arzt gehen aber ich glaube ich kenne mein Kind bereits. Und sie sollte uns nach 1 Jahr auch kennen. Ich kaufte Maxi den Kokosdrink vom Bipa mit den Elektrolyten und er trank ganz viel. Heute hat er schon das erste mal gegessen und der Schleim ging auch zurück. Gestern brauchte er eine halbe Stunde Sauerstoff wo ich schon Panik bekommen habe aber es ging alles gut aus!
Ich selbst roze und huste noch herum ist aber auch scho am abklingen. Ich hoffe, dass es das mal war fürs erste. Die nächste Krise würde dann im März kommen wenn es wieder anfängt wärmer zu werden!
Er ist halt doch schon mein Großer!
Heute morgen hat er zum ersten mal in der Bauchlage seinen Kopf gehoben und gehalten. Zwar nur für 2 Minuten aber immerhin. Es geht ihm allgemein wieder etwas besser seid der Dopaminerhöhung!
Ich selbst roze und huste noch herum ist aber auch scho am abklingen. Ich hoffe, dass es das mal war fürs erste. Die nächste Krise würde dann im März kommen wenn es wieder anfängt wärmer zu werden!
Er ist halt doch schon mein Großer!
Heute morgen hat er zum ersten mal in der Bauchlage seinen Kopf gehoben und gehalten. Zwar nur für 2 Minuten aber immerhin. Es geht ihm allgemein wieder etwas besser seid der Dopaminerhöhung!
13.10.2010
Maxi geht es gut. Obwohl er zur Zeit unter Schlafstörungen leidet und ziemlich Hyperaktiv ist bzw. Geräuschempflindlich überrascht er mich täglich aufs Neue! Heute Vormittag hat der die ganze Zeit im Sessel gelacht. Als ich ihm aus den Bett holte schenkte er mir gleich ein Grinsen! Als er meine Berührungen spürte wurde das Grinsen zu einem richtigen Lachen!
Mich hats auch erwischt. Willkommen im Club. Habe einen Schnupfen das ich ein Gefühl habe mir fetzts das Hirn aus der Nase! Renne mit Mundschutz herum damit ich Maxi nicht anstecke aber weiss nicht obs nicht schon in ihm steckt. Das ist halt so! Zur Zeit sind viele Krank.
Mich hats auch erwischt. Willkommen im Club. Habe einen Schnupfen das ich ein Gefühl habe mir fetzts das Hirn aus der Nase! Renne mit Mundschutz herum damit ich Maxi nicht anstecke aber weiss nicht obs nicht schon in ihm steckt. Das ist halt so! Zur Zeit sind viele Krank.
6.10.2010
EEG war wie das vorige! Da gabs keine Veränderungen!
Medikament wurde gesteigert auf 3x10mg! Seidher gehts ihm wieder ein wenig besser!
Er reagiert wieder ein wenig mehr! Wahnsinn. Er weint wenn seine Windel undicht ist und er im Bett im Nassen liegt. Hat er vorher nie getan! War ihm wurscht!
Er lacht wieder mehr! Aber seine Spastik hat wieder etwas zugenommen. Ich denke das wird mit der Druckkammer besser!
So nun das Highlight:
Wir haben einen Termin!
Reiseplan:
Am Donnerstag den 25.11. fahren wir nach dem Frühstück nach München in ein Hotel wo wir bis Freitag den 26.11. verweilen. Danach geht unser Flug vom Flughafen München um 11:55 Uhr nach Philadelphia, geschätze Ankunftszeit 15:30 in Phil! Dort bekommen wir einen Mietwagen! Mit Hilfe eines Navigationssystems fahren wir in ein Hotel! Dort genießen wir einmal das Wochenende und erholen sich vom Jet-Leg!
Am Montag den 29.11 und am Dienstag den 30.11 haben wir die Evaluierung im FHC! Am Mittwoch den 1.12. gehts dann zurück nach München wo wir DOnnerstag in der Früh ankommen und eine weitere Nacht im Hotel verbringen um dann am Freitag gemütlich die Heimreise anzutreten!
Meine Bitte an Euch! Wir werden wahrscheinlich aufgrund dieser Monstertour am Wochenende ziemlich zerschlagen sein! Wir bitten Euch uns nicht anzurufen, wir werden uns bei jedem melden bzw. Sofort nach Möglichkeit einen Beitrag auf die HP stellen!
Wenn ihr aber doch wissen wollt ob wir gut gelandet sind, dann wendet euch bitte an unsere Eltern, diese geben euch sicherlich gerne Auskunft. Diese werden von uns ständig am Laufenden gehalten!
Danke
Medikament wurde gesteigert auf 3x10mg! Seidher gehts ihm wieder ein wenig besser!
Er reagiert wieder ein wenig mehr! Wahnsinn. Er weint wenn seine Windel undicht ist und er im Bett im Nassen liegt. Hat er vorher nie getan! War ihm wurscht!
Er lacht wieder mehr! Aber seine Spastik hat wieder etwas zugenommen. Ich denke das wird mit der Druckkammer besser!
So nun das Highlight:
Wir haben einen Termin!
Reiseplan:
Am Donnerstag den 25.11. fahren wir nach dem Frühstück nach München in ein Hotel wo wir bis Freitag den 26.11. verweilen. Danach geht unser Flug vom Flughafen München um 11:55 Uhr nach Philadelphia, geschätze Ankunftszeit 15:30 in Phil! Dort bekommen wir einen Mietwagen! Mit Hilfe eines Navigationssystems fahren wir in ein Hotel! Dort genießen wir einmal das Wochenende und erholen sich vom Jet-Leg!
Am Montag den 29.11 und am Dienstag den 30.11 haben wir die Evaluierung im FHC! Am Mittwoch den 1.12. gehts dann zurück nach München wo wir DOnnerstag in der Früh ankommen und eine weitere Nacht im Hotel verbringen um dann am Freitag gemütlich die Heimreise anzutreten!
Meine Bitte an Euch! Wir werden wahrscheinlich aufgrund dieser Monstertour am Wochenende ziemlich zerschlagen sein! Wir bitten Euch uns nicht anzurufen, wir werden uns bei jedem melden bzw. Sofort nach Möglichkeit einen Beitrag auf die HP stellen!
Wenn ihr aber doch wissen wollt ob wir gut gelandet sind, dann wendet euch bitte an unsere Eltern, diese geben euch sicherlich gerne Auskunft. Diese werden von uns ständig am Laufenden gehalten!
Danke
28.9.2010
Freunde kommen und Freunde gehen!
Maxi geht es so la la. Am Freitag war zum ersten Mal eine neue Cranio bei uns. Sie hat ihm den Schleim gelockert was ja gut ist aber er kämpft seidher damit. Er will nicht essen. Beim Trinken spuckt er..na ja..außer das gute Zeug das kann er Essen. Typisch Maxi!
Morgen fahren wir ins Preyer auf Besuch. Bin gespannt was die zu unserem Süßen sagen werden!
Am Donnerstag ist wieder EEG!
Maxi geht es so la la. Am Freitag war zum ersten Mal eine neue Cranio bei uns. Sie hat ihm den Schleim gelockert was ja gut ist aber er kämpft seidher damit. Er will nicht essen. Beim Trinken spuckt er..na ja..außer das gute Zeug das kann er Essen. Typisch Maxi!
Morgen fahren wir ins Preyer auf Besuch. Bin gespannt was die zu unserem Süßen sagen werden!
Am Donnerstag ist wieder EEG!
20.9.2010
Maxi geht es sehr gut!
Er hat jetzt die Sprache entdeckt! Voll lieb wer er manchmal vor sich hin brabbelt.
Ab heute machen wir wieder etwas mehr Therapie!
Billy gehts auch gut!
Ich wünsche mir von manchen Menschen, dass sie den Hund nicht den Maxi vorziehen.
Unsere Rangordnung ist daheim zuerst kommt Maxi dann wir Eltern und dann der Hund! Und so soll es auch bleiben!
Er hat jetzt die Sprache entdeckt! Voll lieb wer er manchmal vor sich hin brabbelt.
Ab heute machen wir wieder etwas mehr Therapie!
Billy gehts auch gut!
Ich wünsche mir von manchen Menschen, dass sie den Hund nicht den Maxi vorziehen.
Unsere Rangordnung ist daheim zuerst kommt Maxi dann wir Eltern und dann der Hund! Und so soll es auch bleiben!
12.9.2010
Wir waren 1 Woche in Caorle! Maxi hat das Klima sehr gut getan, sodass wir überlegen im nächsten Jahr nicht 2 Wochen zu fahren! Es war ja mal ein Urlaub auf Probe! Die Hinfahrt war weniger schön. Billy kotzte uns das Auto voll und als der endlich fertig war wurde in Maxi übel und als sich dieser beruhigte wurde mir dann übel vom Gestank :-)
Das Wetter war nicht so aufregend. Wir waren 3x am Strand. Maxi hat es voll gut gefallen.
Wir warten leider noch immer auf einen Termin von Amerika und haben auch leider noch kein Ergebnis von der Benefizveranstaltung!
Das Wetter war nicht so aufregend. Wir waren 3x am Strand. Maxi hat es voll gut gefallen.
Wir warten leider noch immer auf einen Termin von Amerika und haben auch leider noch kein Ergebnis von der Benefizveranstaltung!
22.8.2010
Unsere gestrige Benefizveranstaltung war ein echter Hit! Es waren über 200 Leute da und die Musiker waren ein Hammer! Louie Austen hatte zwar anfangs technische Probleme aber dann war alles super!
Nur schade finde ich, dass trotz Einladung keiner aus dem Krankenhaus Mödling und Preyer da war!
Wir hätten uns sehr gefreut!
Bilder folgen in Kürze!
Danke an Alle
Nur schade finde ich, dass trotz Einladung keiner aus dem Krankenhaus Mödling und Preyer da war!
Wir hätten uns sehr gefreut!
Bilder folgen in Kürze!
Danke an Alle
18.8.2010
Maxi gehts prima! Er und der Hund sind gute Freunde geworden wie ihr auf den Bildern sehen könnt. Wir freuen uns schon sehr auf Samstag! Bitte kommt auch alle !
10.8.2010
Das EEG war meiner Meinung nach Super! Der Arzt meinte zwar noch nicht 100% aber wenn man bedenkt was der Maxi mal für ein EEG hatte übertrifft das jetzt all meine Erwartungen und Hoffnungen!
Wir haben die Dosis erhöht auf 3x6mg. Maxi trinkt jetzt sehr viel Wasser. Seither wirkt er nicht mehr steif und auch sein Blutdruck hat sich wieder normalisiert!
Eine Neuigkeit gibt es noch! Wir haben seid einer Woche einen Hund. Einen 16 Wochen alten Labrador! Er soll später für Maxi zum Partner und Therapiehund ausgebildet werden. Er heisst Billy! Ein Energiebündle. So ist immer was los bei uns!
Unser Auto ist endgültig eingegangen. Motorschaden. Leider kann sich das keiner erklären warum. Nicht mal der Techniker von der Werkstatt hat so was schon mal gesehen. Jedenfalls sind wir jetzt auf der Suche nach einen Van!
Wenn dann gleich ein etwas größeres. Preisklasse 6000 Euro also wenn ihr jemanden kennt der eines verkauft bitte melden!
Da muss der Gartenzaun leider warten! Ein Auto ist wichtiger!
Ich freue mich schon sehr auf die Benefizveranstaltung und hoffe das ihr alle kommt!
Wir haben die Dosis erhöht auf 3x6mg. Maxi trinkt jetzt sehr viel Wasser. Seither wirkt er nicht mehr steif und auch sein Blutdruck hat sich wieder normalisiert!
Eine Neuigkeit gibt es noch! Wir haben seid einer Woche einen Hund. Einen 16 Wochen alten Labrador! Er soll später für Maxi zum Partner und Therapiehund ausgebildet werden. Er heisst Billy! Ein Energiebündle. So ist immer was los bei uns!
Unser Auto ist endgültig eingegangen. Motorschaden. Leider kann sich das keiner erklären warum. Nicht mal der Techniker von der Werkstatt hat so was schon mal gesehen. Jedenfalls sind wir jetzt auf der Suche nach einen Van!
Wenn dann gleich ein etwas größeres. Preisklasse 6000 Euro also wenn ihr jemanden kennt der eines verkauft bitte melden!
Da muss der Gartenzaun leider warten! Ein Auto ist wichtiger!
Ich freue mich schon sehr auf die Benefizveranstaltung und hoffe das ihr alle kommt!
29.7.2010
Es gibt nichts Neues zu berichten!
Maxi geht es sehr gut. Am Montag sind wir in Mödling um evtl. die Medikamentendosis zu erhöhen. Leider kommt ein erhöhter Blutdruck dazu welcher die Sache nicht gerade vereinfacht. Ich glaube wir werden ein Blutdrucksenkendes Mittelchen geben müssen!
Maxi geht es sehr gut. Am Montag sind wir in Mödling um evtl. die Medikamentendosis zu erhöhen. Leider kommt ein erhöhter Blutdruck dazu welcher die Sache nicht gerade vereinfacht. Ich glaube wir werden ein Blutdrucksenkendes Mittelchen geben müssen!
19.7.2010
Huch lange nicht geschrieben!
Maxi geht es sehr gut. Wir waren jetzt 10 Tage in der Steiermark! Es war wunderschön. Bilder folgen noch! Wir habe das Medikament wieder gesteigert auf 3x4mg und Maxi hat voll zugenommen! Er isst und isst und isst! Zur Zeit mag er am liebsten Milchflasche mit Himmeltau! Das verdrückt er ganz schön!
Morgen fahren wir wieder Heim und wenn dann alles verstaut ist lade ich die Bilder vom Urlaub in den Blog!
Maxi geht es sehr gut. Wir waren jetzt 10 Tage in der Steiermark! Es war wunderschön. Bilder folgen noch! Wir habe das Medikament wieder gesteigert auf 3x4mg und Maxi hat voll zugenommen! Er isst und isst und isst! Zur Zeit mag er am liebsten Milchflasche mit Himmeltau! Das verdrückt er ganz schön!
Morgen fahren wir wieder Heim und wenn dann alles verstaut ist lade ich die Bilder vom Urlaub in den Blog!
1.7.2010
So nun endlich komme ich dazu zu schreiben!
Maxi bekam Mittwoch morgen aufgrund der Impfung sehr hohes Fieber. Er hatte noch zusätzlich einen Infekt. Am Samstag bekam er dann ein CO2 von 85 und ich entschloss mich mit ihm ins Preyer auf Intensiv zu fahren!
Dort angekommen verpasste man ihm einen Naden CPAP und er hat sich rasch wieder erholt. Seit heute ist er wieder daheim. Er bekam die ganze Zeit eine niedrige Dosis des neuen Medikamentes und ich weiss nicht aber mein Kind ist mir fremd geworden. Er ist sehr weinerlich und ängstlich. Seine Spastik und weg und er hat jetzt eine eher schwache Muskelspannung. Er schaut mich manchmal mit so großen Augen an als ob er zum ersten Mal seine Mama erkennen kann!
Das Essen klappt wieder gut ohne Sonde.
Er hat das Baby verloren. Mein Baby wird ein Kleinkind! Aber er wird immer mein Baby bleiben!
Morgen haben wir einen Termin in Mödling und dann schauen wir weiter. Ich habe mir eine Manschette für unser Blutdruckgerät gekauft damit ich Maxi daheim messen kann. Auch ein neues Pulsoxi bekommt er. Wir werden jetzt mal daheim bleiben! Denn in 1 Woche gehts ab in die Steiermark!
Maxi bekam Mittwoch morgen aufgrund der Impfung sehr hohes Fieber. Er hatte noch zusätzlich einen Infekt. Am Samstag bekam er dann ein CO2 von 85 und ich entschloss mich mit ihm ins Preyer auf Intensiv zu fahren!
Dort angekommen verpasste man ihm einen Naden CPAP und er hat sich rasch wieder erholt. Seit heute ist er wieder daheim. Er bekam die ganze Zeit eine niedrige Dosis des neuen Medikamentes und ich weiss nicht aber mein Kind ist mir fremd geworden. Er ist sehr weinerlich und ängstlich. Seine Spastik und weg und er hat jetzt eine eher schwache Muskelspannung. Er schaut mich manchmal mit so großen Augen an als ob er zum ersten Mal seine Mama erkennen kann!
Das Essen klappt wieder gut ohne Sonde.
Er hat das Baby verloren. Mein Baby wird ein Kleinkind! Aber er wird immer mein Baby bleiben!
Morgen haben wir einen Termin in Mödling und dann schauen wir weiter. Ich habe mir eine Manschette für unser Blutdruckgerät gekauft damit ich Maxi daheim messen kann. Auch ein neues Pulsoxi bekommt er. Wir werden jetzt mal daheim bleiben! Denn in 1 Woche gehts ab in die Steiermark!
24.6.2010
Tag 7
Heute ging es Maxi sehr schlecht! Er hat in der Nacht Sauerstoff gebraucht und verweigerte Essen und Trinken. Nach einem Labor war es dann fix! Maxi hat sich einen Infekt eingehandelt!
Nach der ersten Untersuchung vermutete man eine neuerliche Angina! Er bekam Infusionen und ist jetzt wieder ein wenig besser! Ich hoffe das er morgen wieder trinkt und isst damit wir am sa heim dürfen! Denn diese Station wird bis Mo gesperrt und ich will auf keine andere hier im Haus!
Heute ging es Maxi sehr schlecht! Er hat in der Nacht Sauerstoff gebraucht und verweigerte Essen und Trinken. Nach einem Labor war es dann fix! Maxi hat sich einen Infekt eingehandelt!
Nach der ersten Untersuchung vermutete man eine neuerliche Angina! Er bekam Infusionen und ist jetzt wieder ein wenig besser! Ich hoffe das er morgen wieder trinkt und isst damit wir am sa heim dürfen! Denn diese Station wird bis Mo gesperrt und ich will auf keine andere hier im Haus!
23.6.2010
Tag 6
Heute ging es Maxi nicht sehr gut. Aber das lag daran, dass er gestern Abend noch geimpft wurde und er heut den ganzen Tag Fieber hatte! Aber als ich ihm sein Spieletrapez ins Bett stellte da hat er zu lachen begonnen! Trotz allem!
Am Samstag dürfen wir bis Montag nach Hause gehen! Am Montag wird nochmal die Dosis erhöht und am Mittwoch geht es endgültig Heim!
Daheim wird sich dann noch mehr tun das war schon immer so!
Heute ging es Maxi nicht sehr gut. Aber das lag daran, dass er gestern Abend noch geimpft wurde und er heut den ganzen Tag Fieber hatte! Aber als ich ihm sein Spieletrapez ins Bett stellte da hat er zu lachen begonnen! Trotz allem!
Am Samstag dürfen wir bis Montag nach Hause gehen! Am Montag wird nochmal die Dosis erhöht und am Mittwoch geht es endgültig Heim!
Daheim wird sich dann noch mehr tun das war schon immer so!
22.06.2010
Tag 5
Maxi ging es heute sehr gut. Er bekam einen neuen Haarschnitt!
Die Clini Clowns waren heute da und er saß draußen bei den Kindern und guckte! Es war lieb. Ein Stück Normalität ist in meinen Herzen eingekehrt!
Er hat wieder zugenommen. Also wenn das Dopamin keine großen Sprünge hervorruft aber das seine Vitalwerte sprich Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung und Astrup endlich im Normbereich sind das beruhigt unheimlich!
Denn dann ist sein Leben nicht in Gefahr!
Er bewegt sich viel. Er dreht den Kopf hin und her und wenn er am Bauch liegt dann wurschtelt er ganz schön viel herum. Wo er erst vor kurzem nur am Bauch lag und nach einer halben Stunde noch immer so war wie man ihm hin gelegt hat!
Ich danke allen von ganzem Herzen und vor allem unserem Neurologen dem Herrn Primar!
Maxi ging es heute sehr gut. Er bekam einen neuen Haarschnitt!
Die Clini Clowns waren heute da und er saß draußen bei den Kindern und guckte! Es war lieb. Ein Stück Normalität ist in meinen Herzen eingekehrt!
Er hat wieder zugenommen. Also wenn das Dopamin keine großen Sprünge hervorruft aber das seine Vitalwerte sprich Blutdruck, Puls, Sauerstoffsättigung und Astrup endlich im Normbereich sind das beruhigt unheimlich!
Denn dann ist sein Leben nicht in Gefahr!
Er bewegt sich viel. Er dreht den Kopf hin und her und wenn er am Bauch liegt dann wurschtelt er ganz schön viel herum. Wo er erst vor kurzem nur am Bauch lag und nach einer halben Stunde noch immer so war wie man ihm hin gelegt hat!
Ich danke allen von ganzem Herzen und vor allem unserem Neurologen dem Herrn Primar!
21.6.2010
Tag 4
Ich glaube auf dem Bild in Maxis Bildergallerie brauch ich nicht mehr viel hinzufügen. Maxi geht es blendend. Er ist ein Energiebündel geworden!
Das EEG heut war etwas besser!
Ich glaube auf dem Bild in Maxis Bildergallerie brauch ich nicht mehr viel hinzufügen. Maxi geht es blendend. Er ist ein Energiebündel geworden!
Das EEG heut war etwas besser!
20.6.2010
Tag 3
Heute war Maxi nicht so gut drauf. Er hat zwar Nachts gut geschlafen aber seine Zähne und das ewige Bauchweh machen ihm zu schaffen!
Wir haben heute das Medikament wieder gesteigert!
Er hat zugenommen! Er isst auch sehr viel! Vielleicht hilft das Dopamin ihm jetzt endlich beim zunehmen!
Es wird noch eine Zeit dauern bis man sagen kann ob es wirklich eine Dopaminabhängige Störung ist! Es tut sich was aber ich habe das Gefühl das es manchen Leuten zu langsam geht :-)
Die Verpflegung hier im 4. Stock ist ausgezeichnet!
Heute war Maxi nicht so gut drauf. Er hat zwar Nachts gut geschlafen aber seine Zähne und das ewige Bauchweh machen ihm zu schaffen!
Wir haben heute das Medikament wieder gesteigert!
Er hat zugenommen! Er isst auch sehr viel! Vielleicht hilft das Dopamin ihm jetzt endlich beim zunehmen!
Es wird noch eine Zeit dauern bis man sagen kann ob es wirklich eine Dopaminabhängige Störung ist! Es tut sich was aber ich habe das Gefühl das es manchen Leuten zu langsam geht :-)
Die Verpflegung hier im 4. Stock ist ausgezeichnet!
19.6.2010
Tag 2
Heute war ein aufregender Tag! Maxi verträgt das Medikament sehr gut. Seine Pupillen beginnen sich zu öffnen. Das ist sehr gut. Er hat ständig Hunger und schnullert! Auch greift er zu wenn man ihm die Hand gibt. Es sind so viele tolle Neuigkeiten. Ich hoffe, dass dies nicht nur Zufall ist! Wir haben bereits gesteigert. Jetzt heissts abwarten und Beobachten!
Heute war ein aufregender Tag! Maxi verträgt das Medikament sehr gut. Seine Pupillen beginnen sich zu öffnen. Das ist sehr gut. Er hat ständig Hunger und schnullert! Auch greift er zu wenn man ihm die Hand gibt. Es sind so viele tolle Neuigkeiten. Ich hoffe, dass dies nicht nur Zufall ist! Wir haben bereits gesteigert. Jetzt heissts abwarten und Beobachten!
18.6.2010
Tag 1
Ankunft 16:00 Uhr! Alles super! Alle nett!
Maxi soll Blut abgenommen werden aber wie wir wissen können das nicht alle und so scheitert der Versuch! Um 18:00 Uhr bekam er die erste Dosis vom neuen Medikament!
Ähmm ja. Er schlief dann eine halbe Stunde! Und jetzt ist er wach und beobachtet seine Spielsachen!
Wenn das aufputscht müssens mir auch diese Drogen verpassen!
Lach!
Ankunft 16:00 Uhr! Alles super! Alle nett!
Maxi soll Blut abgenommen werden aber wie wir wissen können das nicht alle und so scheitert der Versuch! Um 18:00 Uhr bekam er die erste Dosis vom neuen Medikament!
Ähmm ja. Er schlief dann eine halbe Stunde! Und jetzt ist er wach und beobachtet seine Spielsachen!
Wenn das aufputscht müssens mir auch diese Drogen verpassen!
Lach!
12.06.2010
Diese Woche war echt super!
Das Wetter war endlich mal sommerlich so wie es sich gehört!
Wir haben beschlossen jetzt mal mit der Therapie ein wenig langsamer zu fahren da es sehr heiss ist und Maxi da nicht mit macht! Außerdem wollen wir die Zeit bis zum endgütligen Therapieeinstieg noch mit Maxi genießen denn dann haben wir eh keine Zeit mehr für nix!
Diese Woche waren wir mit Max viel im Wasser! Das hat ihm sehr gut getan bei einer Wassertemparatur von 30 Grad!
Mit dem Essen hat er es nicht so bei dieser Hietze aber ganz ehrlich wer hat da schon Hunger wenns so heiss ist!
Eine schöne Farbe haben wir alle bekommen!
Jetzt am Wochenende ist bei uns Feuerwehrkirtag im Ort und da werden wir uns es gut gehen lassen! Maxi ist ja schon ein kleiner VIP hier!
Die nächste Woche soll ja verregnet werden da werden wir wieder mehr Therapie machen!
So nun schmeißen wir uns wieder ins Wasser!
Bis nächste Woche
Das Wetter war endlich mal sommerlich so wie es sich gehört!
Wir haben beschlossen jetzt mal mit der Therapie ein wenig langsamer zu fahren da es sehr heiss ist und Maxi da nicht mit macht! Außerdem wollen wir die Zeit bis zum endgütligen Therapieeinstieg noch mit Maxi genießen denn dann haben wir eh keine Zeit mehr für nix!
Diese Woche waren wir mit Max viel im Wasser! Das hat ihm sehr gut getan bei einer Wassertemparatur von 30 Grad!
Mit dem Essen hat er es nicht so bei dieser Hietze aber ganz ehrlich wer hat da schon Hunger wenns so heiss ist!
Eine schöne Farbe haben wir alle bekommen!
Jetzt am Wochenende ist bei uns Feuerwehrkirtag im Ort und da werden wir uns es gut gehen lassen! Maxi ist ja schon ein kleiner VIP hier!
Die nächste Woche soll ja verregnet werden da werden wir wieder mehr Therapie machen!
So nun schmeißen wir uns wieder ins Wasser!
Bis nächste Woche
4.6.2010
Die Woche verging wie im Flug! Montag beginnen wir wieder mit der Therapie. Maxi geht es besser bis auf den Zustand, dass er oben und unten, link und rechts Backenzähne bekommt. Ständig blutet er weil ein Zahn durchbricht!
Wir haben jetzt ein Gel bekommen welches ganz gut hilft!
Ich freue mich schon auf Juli da fahre ich an meinen Geburtstag mit Maxi in die Steiermark und habe meinen Schlumpf für mich alleine. Der Abstand zu Roland wird auch gut tun damit ich endlich mal abschalten kann! Es belastet uns alle sehr! Alles dreht sich um den Kleinen. Für uns ist keine Zeit mehr!
Jeder Tag ist Gleich. Ob Sonntag oder Mittwoch. Ob Feiertag oder nicht, für mich zählt das alles nicht mehr. Geburtstage, Weihnachten, Ostern egal. Alles uninteressant.
Ich habe jetzt beschlossen auch für mich was zu tun. Ich mache jetzt viel Sport um einfach Dampf abzulassen!
Ich habe meine Ernährung umgestellt. Um für Maxi funktionieren zu können muss ich auf meine Gesundheit achten sonst kippe ich um und davon hat Maxi nix!
Wir haben jetzt ein Gel bekommen welches ganz gut hilft!
Ich freue mich schon auf Juli da fahre ich an meinen Geburtstag mit Maxi in die Steiermark und habe meinen Schlumpf für mich alleine. Der Abstand zu Roland wird auch gut tun damit ich endlich mal abschalten kann! Es belastet uns alle sehr! Alles dreht sich um den Kleinen. Für uns ist keine Zeit mehr!
Jeder Tag ist Gleich. Ob Sonntag oder Mittwoch. Ob Feiertag oder nicht, für mich zählt das alles nicht mehr. Geburtstage, Weihnachten, Ostern egal. Alles uninteressant.
Ich habe jetzt beschlossen auch für mich was zu tun. Ich mache jetzt viel Sport um einfach Dampf abzulassen!
Ich habe meine Ernährung umgestellt. Um für Maxi funktionieren zu können muss ich auf meine Gesundheit achten sonst kippe ich um und davon hat Maxi nix!
3.6.2010
Diese Woche war nicht viel los!
Die Therapie mussten wir absetzen weil Maxi am Montag erkrankte!
Am Morgen verschluckte er sich ziemlich heftig sodass ich dachte er habe aspiriert. Am Nachmittag bekam er dann auch noch Fieber und er hustete!
Sicherheitshalber fuhren wir in die Ambulanz nach Mödling!
Gott sei Dank war die bakterielle Halsinfektion noch am Anfang und somit konnten wir das Schlimmste verhindern. Wir bekamen gleich einen Antibiotikasaft und Maxi gönnte sich gleich einmal eine Auszeit!
Am Mittwoch waren wir dann bei der Kontrolle und da war alles wieder in Ordnung. Er ist noch etwas schläfrig und seine Zähne tun ihm auch so weh! Diese Woche machen wir dann noch Pause weil bei einer Erkältung darf man den Reflexbag nicht anwenden!
Aber wir wurden in Mödling wieder einmal ausgezeichnet betreut!
Die Therapie mussten wir absetzen weil Maxi am Montag erkrankte!
Am Morgen verschluckte er sich ziemlich heftig sodass ich dachte er habe aspiriert. Am Nachmittag bekam er dann auch noch Fieber und er hustete!
Sicherheitshalber fuhren wir in die Ambulanz nach Mödling!
Gott sei Dank war die bakterielle Halsinfektion noch am Anfang und somit konnten wir das Schlimmste verhindern. Wir bekamen gleich einen Antibiotikasaft und Maxi gönnte sich gleich einmal eine Auszeit!
Am Mittwoch waren wir dann bei der Kontrolle und da war alles wieder in Ordnung. Er ist noch etwas schläfrig und seine Zähne tun ihm auch so weh! Diese Woche machen wir dann noch Pause weil bei einer Erkältung darf man den Reflexbag nicht anwenden!
Aber wir wurden in Mödling wieder einmal ausgezeichnet betreut!
30.5.2010
Man wird ungeduldig!
Ich würde gerne schon den Termin für Amerika wissen!
Ich würde gerne schon das Ergebnis der Liquorpunktion wissen!
Ich möchte das Maxi schnellere Fortschritte macht denn sonst denke ich, ich mache was falsch!
Aber eines kann ich euch schon fix sagen!
Am 21. August 2010 findest Maxis Benefiz statt! Genaueres kommt noch!
Maxi entwickelt sich zu einer Persönlichkeit. Er ist nirgends so hell wie daheim!
Daheim da kann er es. Da stellt er alles auf den Kopf!
Wenn wir wo zu Besuch sind dann tut er so als würde er nix können und wäre unter Drogen!
So ist das mit Mäxchen. Jeden Tag was anderes!
Ich würde gerne schon den Termin für Amerika wissen!
Ich würde gerne schon das Ergebnis der Liquorpunktion wissen!
Ich möchte das Maxi schnellere Fortschritte macht denn sonst denke ich, ich mache was falsch!
Aber eines kann ich euch schon fix sagen!
Am 21. August 2010 findest Maxis Benefiz statt! Genaueres kommt noch!
Maxi entwickelt sich zu einer Persönlichkeit. Er ist nirgends so hell wie daheim!
Daheim da kann er es. Da stellt er alles auf den Kopf!
Wenn wir wo zu Besuch sind dann tut er so als würde er nix können und wäre unter Drogen!
So ist das mit Mäxchen. Jeden Tag was anderes!
22.5.2010
Wieder eine Woche ist vorbei!
Was gibt es Neues:
Maxi kann, wenn er will, bereits aus der Rückenlage sich so bewegen, dass man ihm nicht mehr unbeaufsichtigt liegen lassen darf! Er hat einen Schwarzlichtraum bekommen und seine Sehkraft wird immer besser!
Wir werden jetzt eine chinesiche Ärztin aufsuchen und Akupunktur machen lassen, da bei Maxi anscheinen da Ying und das Yang nicht im Gleichgewicht sind!
Essen tut er zur Zeit am liebsten Grieskoch. Ja das änder sich immer wieder beim kleinen Spatz!
Ansonsten gibts nicht viel zu erzählen!
Was gibt es Neues:
Maxi kann, wenn er will, bereits aus der Rückenlage sich so bewegen, dass man ihm nicht mehr unbeaufsichtigt liegen lassen darf! Er hat einen Schwarzlichtraum bekommen und seine Sehkraft wird immer besser!
Wir werden jetzt eine chinesiche Ärztin aufsuchen und Akupunktur machen lassen, da bei Maxi anscheinen da Ying und das Yang nicht im Gleichgewicht sind!
Essen tut er zur Zeit am liebsten Grieskoch. Ja das änder sich immer wieder beim kleinen Spatz!
Ansonsten gibts nicht viel zu erzählen!
10.5.2010
Die Untersuchung ist gut verlaufen!
Als wir gestern ankamen walkten wir in den 6. Stock rauf. Da war ziemlicher Stress und dann sagte man uns, dass wir im 4. Stock ein Zimmerchen haben.
Das Bild vom Maxi hängt auch nicht mehr oben nur mehr der Nagel!
Aber dann im 4. Stock, Leute ich sags euch das war echt toll!
Alles war super und ich auch wenn es nur ein kurzer Aufenthalt war danken wir den Schwestern vom 4. Stock für die Tolle Pflege!
Auch der Kinderarzt war toll. Blutabnahme und LP waren beim 1. Stich ein Treffer!
Jetzt müssen wir 8 Wochen warten bis wir ein Endgültiges Ergebnis haben.
Die Ärzte sind sich ziemlich sicher das es eine Dopaminabhängige Stoffwechselerkrankung ist!
Bin gespannt!
Als wir gestern ankamen walkten wir in den 6. Stock rauf. Da war ziemlicher Stress und dann sagte man uns, dass wir im 4. Stock ein Zimmerchen haben.
Das Bild vom Maxi hängt auch nicht mehr oben nur mehr der Nagel!
Aber dann im 4. Stock, Leute ich sags euch das war echt toll!
Alles war super und ich auch wenn es nur ein kurzer Aufenthalt war danken wir den Schwestern vom 4. Stock für die Tolle Pflege!
Auch der Kinderarzt war toll. Blutabnahme und LP waren beim 1. Stich ein Treffer!
Jetzt müssen wir 8 Wochen warten bis wir ein Endgültiges Ergebnis haben.
Die Ärzte sind sich ziemlich sicher das es eine Dopaminabhängige Stoffwechselerkrankung ist!
Bin gespannt!
9.5.2010
Diese Woche ist wieder viel geschehen. Die Therapeuten sind vollauf begeistert von Maxis Fortschritten. Das ist aber allein unser Verdienst. Am Donnerstag waren wir bei unserem Lieblingskinderarzt. Da war alles klar und heute Abend gehts ab nach Mödling denn morgen in der Früh mach ma ne Liquorpunktion und ich hoffe das wir dann morgen Abend wieder heim gehen. Freue tuts mich ehrlich gesagt nicht denn ich habe Angst, dass alte Erinnerungen hoch kommen. Es war ja nicht immer schön. Es gab viele Krisen und auch sehr schlechte Zeiten. Aber was solls es muss sein!
Maxi wird von Tag zu Tag lebendiger! Ständig muss man ihm unterhalten und jetzt wo es so schön ist will er ständig in den Garten!
Auch weiss ich nicht wie er auf das Chloralhydrat reagiert. Er bekommt ja schon ewig nix mehr!
Mit dem Keppra sind wir auf 0,4 runter!
Nun haltet uns die Daumen und ich werde schreiben sobald wir wieder daheim sind!
Maxi wird von Tag zu Tag lebendiger! Ständig muss man ihm unterhalten und jetzt wo es so schön ist will er ständig in den Garten!
Auch weiss ich nicht wie er auf das Chloralhydrat reagiert. Er bekommt ja schon ewig nix mehr!
Mit dem Keppra sind wir auf 0,4 runter!
Nun haltet uns die Daumen und ich werde schreiben sobald wir wieder daheim sind!
1.5.2010
Wieder eine Woche vorbei!
Wir können das Programm leider nicht täglich so ausführen wie es sein soll aber mit dem was wir machen haben wir in den letzten Wochen riesige Erfolge erzielt!
Maxi kann mittlerweile seinen Kopf in der Bauchlage heben! Aber auch nur dann wenn er will :-)
Aufgefallen ist mir das, als ich ihm abends auf dem Bauch in sein Bettchen legte mit dem Kopf nach links und er nach einer halben Stunde den Kopf nach rechts hatte! In der Früh, als er erwachte hob er den Kopf und drehte ihm links und rechts!
Dadurch es jetzt wärmer wird, wird er wieder unruhiger und ist Nachts öfter wach!
Seine Füße benutzt er bereits zum strampeln. Wir haben ihm einmal auf die schiefe Ebene gelegt und siehe da seine Füße arbeiteten im Akkord!
Er isst auch mehr! Er isst jetzt eine ganze Portion so wie es für sein Alter gehört pro Malzeit!
Am 9. Mai muss Maxi ins Krankenhaus Mödling!
Am 10. Mai wird dann eine Punktion durchgeführt. Sie machen es jetzt doch in Mödling damit wir nicht nach Salzburg fahren müssen!
Wir müssen dann ca. 8 Wochen auf ein Endgültiges Ergebnis warten!
Am 11. Mai in der Früh gehen wir dann wieder Heim! Sollte kein großer Aufwand werden! Bin neugierig wie es allen so geht!
Maxi dürfte auch noch eine Allergie gegen Gräser haben. Am Sonntag Abend bekam er hochrote Augen. Die waren so rot, dass ich dachte sie bluten. Ich musste diese Woche mit der Lichttherapie aussetzen und habe ihm spezielle Brillen gekauft. Zuerst dachte ich an eine Bindhautentzündung aber dann fiel mir ein, dass wir genau vor einem Jahr noch im Preyer waren und da gingen wir mit Maxi viel in den Garten und er hatte da auch 2 Wochen lang rote Augen. Man meinte es sei vom Wind aber der geht ja bei uns das ganze Jahr. Vielleicht wachsen gerade jetzt irgendwelche Gräser, Bäume oder sonst was und er reagiert darauf. Das müssen wir testen lassen!
Lachen geht noch immer nicht. Sein Brustkorb ist so schön breit und kräftig geworden, dass das Weinen und Jammern jetzt noch schöner geht!
Noch eine Gute Nachricht habe ich!
Maxi darf voraussichtlich ab September in den Kindergarten gehen!
Jede Woche für 1 Stunde in meiner Begleitung! Das wird ihm gut tun!
Wir haben eine Wärmepumpe für unser Pool angeschafft, damit wir bald mit der Wassertherapie beginnen können!
Wir können das Programm leider nicht täglich so ausführen wie es sein soll aber mit dem was wir machen haben wir in den letzten Wochen riesige Erfolge erzielt!
Maxi kann mittlerweile seinen Kopf in der Bauchlage heben! Aber auch nur dann wenn er will :-)
Aufgefallen ist mir das, als ich ihm abends auf dem Bauch in sein Bettchen legte mit dem Kopf nach links und er nach einer halben Stunde den Kopf nach rechts hatte! In der Früh, als er erwachte hob er den Kopf und drehte ihm links und rechts!
Dadurch es jetzt wärmer wird, wird er wieder unruhiger und ist Nachts öfter wach!
Seine Füße benutzt er bereits zum strampeln. Wir haben ihm einmal auf die schiefe Ebene gelegt und siehe da seine Füße arbeiteten im Akkord!
Er isst auch mehr! Er isst jetzt eine ganze Portion so wie es für sein Alter gehört pro Malzeit!
Am 9. Mai muss Maxi ins Krankenhaus Mödling!
Am 10. Mai wird dann eine Punktion durchgeführt. Sie machen es jetzt doch in Mödling damit wir nicht nach Salzburg fahren müssen!
Wir müssen dann ca. 8 Wochen auf ein Endgültiges Ergebnis warten!
Am 11. Mai in der Früh gehen wir dann wieder Heim! Sollte kein großer Aufwand werden! Bin neugierig wie es allen so geht!
Maxi dürfte auch noch eine Allergie gegen Gräser haben. Am Sonntag Abend bekam er hochrote Augen. Die waren so rot, dass ich dachte sie bluten. Ich musste diese Woche mit der Lichttherapie aussetzen und habe ihm spezielle Brillen gekauft. Zuerst dachte ich an eine Bindhautentzündung aber dann fiel mir ein, dass wir genau vor einem Jahr noch im Preyer waren und da gingen wir mit Maxi viel in den Garten und er hatte da auch 2 Wochen lang rote Augen. Man meinte es sei vom Wind aber der geht ja bei uns das ganze Jahr. Vielleicht wachsen gerade jetzt irgendwelche Gräser, Bäume oder sonst was und er reagiert darauf. Das müssen wir testen lassen!
Lachen geht noch immer nicht. Sein Brustkorb ist so schön breit und kräftig geworden, dass das Weinen und Jammern jetzt noch schöner geht!
Noch eine Gute Nachricht habe ich!
Maxi darf voraussichtlich ab September in den Kindergarten gehen!
Jede Woche für 1 Stunde in meiner Begleitung! Das wird ihm gut tun!
Wir haben eine Wärmepumpe für unser Pool angeschafft, damit wir bald mit der Wassertherapie beginnen können!
24.4.2010
Wieder eine Woche vergangen!
Nun was hat sich getan!
Maxis Sehvermögen:
Maxi sieht eindeutig besser! Er verfolgt Dinge mit den Augen und fixiert sie. Leider schafft er es noch nicht den Kopf mit zu drehen!
Atmung:
Die Atmung ist tiefer und gleichmäßiger! Dadurch ist seine Stimme auch lauter geworden weil sein Brustkorb gekräftigt ist!
Bewegung:
Er bewegt die Füße und den Kopf! Den Kopf noch unkontrolliert aber wenn er am Bauch liegt zieht er die Beinchen an um in Krabbelposition zu gehen!
Empfinden:
Wenn Maxi auf der Couch liegt und schläft und der Kater rennt vorbei dann reagiert er. Wenn ich mich zu ihm setze dann bewegt er sich!
Wenn man seine Füße berührt zieht er sie ein!
Im Großen und Ganzen muss man sagen, dass sich alles viel gebessert hat. Zunehmen tun wir noch immer nicht aber wachsen! Maxi ist bereits 74cm lang. In 2 Monaten wuchs er um 4cm!
Medikamente:
Maxis Keppra liegt derzeit bei 2x 0,4ml! Nexium (Magenschutz) bekommt er weiter täglich. Alles andere wurde bereits ausgeschlichen! Die AFA Algen gehen weiter!
Maxi schläft gut. Er geht täglich zwischen 20:00 und 21:00 Uhr schlafen und wacht gegen 5:00 Uhr morgens auf!
Nächste Woche möchte ich mit dem Kautraining zusätzlich beginnen!
Essen:
Maxi trinkt morgens und Vormittags nur Kakao und Saft! Essen will er erst ab mittags! Er isst zur Zeit gerne Brokkoli mit Süßkartoffeln und Fischstäbchen! Joghurt mit Banane und Erdbeer und Bioobstgläschen von Holle mit Vollkornflocken!
Er nimmt bis zu einen 3/4l Flüssigkeit täglich zu sich in Form von Birnen oder Himbeersaft!
Nun was hat sich getan!
Maxis Sehvermögen:
Maxi sieht eindeutig besser! Er verfolgt Dinge mit den Augen und fixiert sie. Leider schafft er es noch nicht den Kopf mit zu drehen!
Atmung:
Die Atmung ist tiefer und gleichmäßiger! Dadurch ist seine Stimme auch lauter geworden weil sein Brustkorb gekräftigt ist!
Bewegung:
Er bewegt die Füße und den Kopf! Den Kopf noch unkontrolliert aber wenn er am Bauch liegt zieht er die Beinchen an um in Krabbelposition zu gehen!
Empfinden:
Wenn Maxi auf der Couch liegt und schläft und der Kater rennt vorbei dann reagiert er. Wenn ich mich zu ihm setze dann bewegt er sich!
Wenn man seine Füße berührt zieht er sie ein!
Im Großen und Ganzen muss man sagen, dass sich alles viel gebessert hat. Zunehmen tun wir noch immer nicht aber wachsen! Maxi ist bereits 74cm lang. In 2 Monaten wuchs er um 4cm!
Medikamente:
Maxis Keppra liegt derzeit bei 2x 0,4ml! Nexium (Magenschutz) bekommt er weiter täglich. Alles andere wurde bereits ausgeschlichen! Die AFA Algen gehen weiter!
Maxi schläft gut. Er geht täglich zwischen 20:00 und 21:00 Uhr schlafen und wacht gegen 5:00 Uhr morgens auf!
Nächste Woche möchte ich mit dem Kautraining zusätzlich beginnen!
Essen:
Maxi trinkt morgens und Vormittags nur Kakao und Saft! Essen will er erst ab mittags! Er isst zur Zeit gerne Brokkoli mit Süßkartoffeln und Fischstäbchen! Joghurt mit Banane und Erdbeer und Bioobstgläschen von Holle mit Vollkornflocken!
Er nimmt bis zu einen 3/4l Flüssigkeit täglich zu sich in Form von Birnen oder Himbeersaft!
16.4.2010
Aufgrund eines sehr verletztenden Vorwurfes habe ich die Einträge aus der Zeit wo wir noch im Krankenhaus Mödling waren gelöscht! Zwar habe ich kein schlechtes Gewissen aber damit sich die Gemüter beruhigen und ich will ja keinen Streit mit irgendwem haben!
So nun ist die 2. Woche Therapie vergangen! Nun was hat sich getan.
Also Maxi beginnt eine Sprache zu entwickeln das ist mal das erste was auffällt. Er quackt immer so lustig herum und man hat den Eindruck immer dann wenn er keine Aufmerksamkeit bekommt und nicht gerade mal im Mittelpunkt steht!
Es ist sehr schwer die Therapie ganz streng durchzuführen und noch sind wir ja noch nicht eingestuft. Wir haben sehr viele Termine wo wir dann den restlichen Tag nicht mehr viel tun können aber das Pattern machen wir täglich!
Wir haben so eine tolle Gemeinde ich muss mich echt bei allen bedanken aber wir werden uns erkenntlich zeigen sobald das Wetter wieder schön wird!
Uns ist auch aufgefallen, dass Maxi sobald wir mit dem Pattern aufhören und er noch am Bauch liegt, macht er dann ein paar Züge alleine weiter!
Auch die Atmung wurde besser. Er atmet tiefer und gleichmäßiger! Sein Sehvermögen wurde besser! Seine Pupillen reagieren besser!
Leider hat das ganze auch einen bitteren Nachgeschmack! Maxi fängt an sein Umfeld zu erkennen und ich habe den Eindruck, dass er geistig nicht dumm ist und somit wird alles schwer für ihm weil seine Spastik ihm nicht das tun lasst was er gerne möchte. Er will oft wohin greifen oder sich wohin drehen und der Körper tut das oft nicht wie er will. Aber wir sind zuversichtlich das alles besser wird!
Er isst und trinkt auch besser. Sein Schluckverhalten wurde besser! Es gibt kein Erbrechen mehr ! Und das Verschlucken wurde auch weniger bzw. hustet er sehr gut!
Jetzt haben wir auch noch erfahren, dass unser Kinderarzt im September leider für 2 Jahre ins Ausland reist aber wir vergönne ihm das. Man darf nicht egoistisch sein obwohl er uns schon sehr fehlen wird.
Wir möchten mit Maxi aber weiterhin alle 4 Wochen zum Check und suchen jetzt schon einen guten Kinderarzt dem man Maxi anvertrauen kann. Sind also für Tipps wieder gerne zu haben!
Vielleicht machen wir es sogar in der Kinderambulanz von Mödling mal schauen!
Der Termin mit dem Stoffwechselspezialist hat sich auch um eine Woche verschoben. Also noch Geduld!
Ja sonst gibts nicht Neues ist ja eh viel! Wir wünschen allen ein schönes Wochenende und eine gute nächste Woche!
So nun ist die 2. Woche Therapie vergangen! Nun was hat sich getan.
Also Maxi beginnt eine Sprache zu entwickeln das ist mal das erste was auffällt. Er quackt immer so lustig herum und man hat den Eindruck immer dann wenn er keine Aufmerksamkeit bekommt und nicht gerade mal im Mittelpunkt steht!
Es ist sehr schwer die Therapie ganz streng durchzuführen und noch sind wir ja noch nicht eingestuft. Wir haben sehr viele Termine wo wir dann den restlichen Tag nicht mehr viel tun können aber das Pattern machen wir täglich!
Wir haben so eine tolle Gemeinde ich muss mich echt bei allen bedanken aber wir werden uns erkenntlich zeigen sobald das Wetter wieder schön wird!
Uns ist auch aufgefallen, dass Maxi sobald wir mit dem Pattern aufhören und er noch am Bauch liegt, macht er dann ein paar Züge alleine weiter!
Auch die Atmung wurde besser. Er atmet tiefer und gleichmäßiger! Sein Sehvermögen wurde besser! Seine Pupillen reagieren besser!
Leider hat das ganze auch einen bitteren Nachgeschmack! Maxi fängt an sein Umfeld zu erkennen und ich habe den Eindruck, dass er geistig nicht dumm ist und somit wird alles schwer für ihm weil seine Spastik ihm nicht das tun lasst was er gerne möchte. Er will oft wohin greifen oder sich wohin drehen und der Körper tut das oft nicht wie er will. Aber wir sind zuversichtlich das alles besser wird!
Er isst und trinkt auch besser. Sein Schluckverhalten wurde besser! Es gibt kein Erbrechen mehr ! Und das Verschlucken wurde auch weniger bzw. hustet er sehr gut!
Jetzt haben wir auch noch erfahren, dass unser Kinderarzt im September leider für 2 Jahre ins Ausland reist aber wir vergönne ihm das. Man darf nicht egoistisch sein obwohl er uns schon sehr fehlen wird.
Wir möchten mit Maxi aber weiterhin alle 4 Wochen zum Check und suchen jetzt schon einen guten Kinderarzt dem man Maxi anvertrauen kann. Sind also für Tipps wieder gerne zu haben!
Vielleicht machen wir es sogar in der Kinderambulanz von Mödling mal schauen!
Der Termin mit dem Stoffwechselspezialist hat sich auch um eine Woche verschoben. Also noch Geduld!
Ja sonst gibts nicht Neues ist ja eh viel! Wir wünschen allen ein schönes Wochenende und eine gute nächste Woche!
12.4.2010
Heute hatten wir EEG! Siehe da, es war besser! Die Algen dürften helfen!
Nächste Woche treffen wir nocheinmal den Stoffwechselspezialist und dann fahren wir nach Salzburg weil die vermutete Stoffwechselerkrankung immer wahrscheinlicher wird und man ihm gut helfen kann!
Heute haben wir wieder erfahren wie wichtig es ist, dass Eltern und Ärzte gut zusammen arbeiten und wir sind mit unserem Neurologischen Team sehr zufrieden und freuen uns immer wieder auf ein Wiedersehen aber nur zwecks einer Untersuchung denn wir wollen nicht mehr allzubald in ein Krankenhaus mit Maxi egal welches!
Im Großen und Ganzen muss ich sagen, das wir medizinisch sehr gut betreeut werden zur Zeit von allen Seiten!
Wenn man so über die Vergangenheit nachdenkt, was vor einem Jahr war, dann muss man selbst über Dinge schmunzeln über die man sich damals so als Elternteil geärgert hat!
Aber es ist wichtig für jede betroffene Mutter, dass man seinen Unmut kund tut und sich Dinge von der Seele redet auch wenn es manchmal den Anschein hat, dass man jemanden zu Unrecht verurteilt!
Nächste Woche treffen wir nocheinmal den Stoffwechselspezialist und dann fahren wir nach Salzburg weil die vermutete Stoffwechselerkrankung immer wahrscheinlicher wird und man ihm gut helfen kann!
Heute haben wir wieder erfahren wie wichtig es ist, dass Eltern und Ärzte gut zusammen arbeiten und wir sind mit unserem Neurologischen Team sehr zufrieden und freuen uns immer wieder auf ein Wiedersehen aber nur zwecks einer Untersuchung denn wir wollen nicht mehr allzubald in ein Krankenhaus mit Maxi egal welches!
Im Großen und Ganzen muss ich sagen, das wir medizinisch sehr gut betreeut werden zur Zeit von allen Seiten!
Wenn man so über die Vergangenheit nachdenkt, was vor einem Jahr war, dann muss man selbst über Dinge schmunzeln über die man sich damals so als Elternteil geärgert hat!
Aber es ist wichtig für jede betroffene Mutter, dass man seinen Unmut kund tut und sich Dinge von der Seele redet auch wenn es manchmal den Anschein hat, dass man jemanden zu Unrecht verurteilt!
9.4.2010
Die Woche ist gut verlaufen. Bereits am 3. Tag der Therapie konnte man bei Maxi deutliche Verbesserungen sehen. Nach dem Pattern wollte er gleich selbst weiter machen und versuchte die Bewegungen nachzumachen. Auch die Atmung ist super schön geworden!
Heute hatten wir dann einen Stoss Cranio Sacral! Jetzt ist er k.o. und das Wochenende kann kommen!
Ich möchte allen Helfern danken. Unsere Nachbarschaft ist einfach ein Wahnsinn!
Heute hatten wir dann einen Stoss Cranio Sacral! Jetzt ist er k.o. und das Wochenende kann kommen!
Ich möchte allen Helfern danken. Unsere Nachbarschaft ist einfach ein Wahnsinn!
8.4.2010
Der zweite Tag der Therapie ist angebrochen. Den ersten Tag hat Maxi gut überstanden. Es ist sehr anstrengend für alle aber es macht ihm Spaß!
Ich werde in Zukunft immer am Ende einer Woche einen Tagebucheintrag machen da ich unter der Woche nur selten zum Internet komme!
Ich werde in Zukunft immer am Ende einer Woche einen Tagebucheintrag machen da ich unter der Woche nur selten zum Internet komme!
4.4.2010
Maxi geht es sehr gut! Ist ein schönes Ostern geworden auch vom Wetter her. Wir haben unseren Garten verschönert. Geputzt und mit ein paar kleinen Dingen lieb hergerichtet!
Maxi bekommt heute den 3. Tag die AFA Algen und vom Durchfall ist derweil noch nichts zu sehen!
Er ist nur sehr aufgedreht. Sehr wach! Sehr interessiert und vom Schlafen will er nicht wirklich was wissen aber es scheint auch nicht das es ihm fehlt!
Ein schönes Ostern wünsch ich noch allen!
Maxi bekommt heute den 3. Tag die AFA Algen und vom Durchfall ist derweil noch nichts zu sehen!
Er ist nur sehr aufgedreht. Sehr wach! Sehr interessiert und vom Schlafen will er nicht wirklich was wissen aber es scheint auch nicht das es ihm fehlt!
Ein schönes Ostern wünsch ich noch allen!
31.3.2010
Maxi gehts so weit gut bis auf die Dicke Backe!
Ich habe 2 gute Neuigkeiten für euch. Zum einem haben wir Nachwuchs bekommen! Gleich dreifachen! Einmal einen neuen Hasen namens Hopsi. Im Tierschutzhaus nannte man ihm Dieter aber welcher Hase heisst Dieter? Bei uns ist es der Hopsi und das ist ein junger aktiver Hase bei dem die Bunny nicht viel zu melden hat!
Die Zwillinge gibts im Aquarium! Wir haben 2 Guppibabys. Unsere ersten Babys!
Die 2. gute Nachricht wollte ich vorerst noch nicht bekannt geben da ich mir nicht sicher war ob der Zustand auch so bleibt.
Maxi schläft seid 3 Nächten komplett ohne Überwachung! Und er schläft gut. Unser Pulsoxymeter gibt so viele Fehlalarme, dass auch Maxi ständig wach wurde. Seid dem ich den Kasten abgedreht lasse schläft er durch!
Für mich eine Umstellung aber ich denke er ist groß genug. Ich hänge ihm 1x am Tag kurz an um seinen Puls zu kontrollieren und dieser ist im Normbereich und wenn ich das sage dann meine ich das so. Maxi hatte immer einen hohen Puls aber seid ein paar Wochen ist der unten um im Schlaf sogar unter 100 was ja ganz normal wäre. Ich glaube er wird erwachsen :-)
Selbstverständlich wenn ich merke er ist krank oder schwach kommt er wieder an das Gerät aber es geht ihm supi gut!
Ich habe 2 gute Neuigkeiten für euch. Zum einem haben wir Nachwuchs bekommen! Gleich dreifachen! Einmal einen neuen Hasen namens Hopsi. Im Tierschutzhaus nannte man ihm Dieter aber welcher Hase heisst Dieter? Bei uns ist es der Hopsi und das ist ein junger aktiver Hase bei dem die Bunny nicht viel zu melden hat!
Die Zwillinge gibts im Aquarium! Wir haben 2 Guppibabys. Unsere ersten Babys!
Die 2. gute Nachricht wollte ich vorerst noch nicht bekannt geben da ich mir nicht sicher war ob der Zustand auch so bleibt.
Maxi schläft seid 3 Nächten komplett ohne Überwachung! Und er schläft gut. Unser Pulsoxymeter gibt so viele Fehlalarme, dass auch Maxi ständig wach wurde. Seid dem ich den Kasten abgedreht lasse schläft er durch!
Für mich eine Umstellung aber ich denke er ist groß genug. Ich hänge ihm 1x am Tag kurz an um seinen Puls zu kontrollieren und dieser ist im Normbereich und wenn ich das sage dann meine ich das so. Maxi hatte immer einen hohen Puls aber seid ein paar Wochen ist der unten um im Schlaf sogar unter 100 was ja ganz normal wäre. Ich glaube er wird erwachsen :-)
Selbstverständlich wenn ich merke er ist krank oder schwach kommt er wieder an das Gerät aber es geht ihm supi gut!
28.3.2010
Der Urlaub in der Steiermark war wunderschön. Das Wetter war herrlich! Wir waren den ganzen Tag im Garten an der Sonne. Maxi hat es richtig genossen.
Er hat jede Nacht durchgeschlafen.
Als wir gestern zurück kamen war unser lieber Arni-Hase tot. Heute haben wir ihm begraben und holen einen neuen Mann für unser Medi damit sie noch so traurig ist!
Maxis Blase am Fuss will auch nicht verheilen. Komisch. Ich reinige die Wunde täglich mit sterilem Wasser und verbinde sie steril aber es heilt nicht.
Maxis Zähne machen ihm wieder Stress. Seine Lymphdrüsen sind rechts ganz dick geschwollen und er ist Megaraunzig aber zum Glück gibts Nuriflex!
Er hat jede Nacht durchgeschlafen.
Als wir gestern zurück kamen war unser lieber Arni-Hase tot. Heute haben wir ihm begraben und holen einen neuen Mann für unser Medi damit sie noch so traurig ist!
Maxis Blase am Fuss will auch nicht verheilen. Komisch. Ich reinige die Wunde täglich mit sterilem Wasser und verbinde sie steril aber es heilt nicht.
Maxis Zähne machen ihm wieder Stress. Seine Lymphdrüsen sind rechts ganz dick geschwollen und er ist Megaraunzig aber zum Glück gibts Nuriflex!
23.3.2010
Gestern hatte Roland Geburtstag. Da war der Opa aus dem Auersthal auf Besuch!
Maxi gehts so weit gut. Seine Zähne!!!
Er schläft nur wenig und dann sehr unruhig! Morgen werde ich mit ihm mal einen Probetag Therapie machen!
Vielleicht ist er unterfordert!
Am Donnerstag fahren wir bis Samstag in die Steiermark zur Rosi in die Pension! Freu mich schon auf den kleinen Marc!
In die Therme gehen wir nicht weil mir das mit Maxi noch zu unsicher ist so kurz nach der Infektion. Und außerdem hat er eine Blase am Fuss die sich entzunden hat und das muss mal heilen. Wir gehen nur die Kühe besuchen :-)
Es wird der letzte Ausflug für uns vor Beginn der Therapie!
Maxi gehts so weit gut. Seine Zähne!!!
Er schläft nur wenig und dann sehr unruhig! Morgen werde ich mit ihm mal einen Probetag Therapie machen!
Vielleicht ist er unterfordert!
Am Donnerstag fahren wir bis Samstag in die Steiermark zur Rosi in die Pension! Freu mich schon auf den kleinen Marc!
In die Therme gehen wir nicht weil mir das mit Maxi noch zu unsicher ist so kurz nach der Infektion. Und außerdem hat er eine Blase am Fuss die sich entzunden hat und das muss mal heilen. Wir gehen nur die Kühe besuchen :-)
Es wird der letzte Ausflug für uns vor Beginn der Therapie!
19.3.2010
Der gestrige Infoabend war toll! Ich möchte nochmals zu allen Danke sagen!
Ich hoffe wir haben wieder einen Schritt in die richtige Richtung getan!
Maxi geht es sehr gut. Er hat wieder seine 7kg erreicht!
Heute waren wir auf der Messe das war sehr interessant!
Nun zur seiner Gesundheit:
Der Kontrollharn betreffend Aminosäuren ergab keine Erkrankung in diesem Bereich!
Man hat uns gesagt wir sollten eine Lumbalpunktion durchführen, da bei der ersten Punktion im AKH nicht auf Stoffwechselerkrankungen gesucht wurde! Um dies zu machen wäre es sinnvoll in eine Spezialklinik nach Salzburg zu reisen! Wir werden das nach Ostern in Angriff nehmen!
Maxi hat eine Vorliebe fürs Licht entdeckt. Er kann kaum genug bekommen von all den hellen Farben! Ständig sehnt er sich nach neuen Reizen!
Ich hoffe wir haben wieder einen Schritt in die richtige Richtung getan!
Maxi geht es sehr gut. Er hat wieder seine 7kg erreicht!
Heute waren wir auf der Messe das war sehr interessant!
Nun zur seiner Gesundheit:
Der Kontrollharn betreffend Aminosäuren ergab keine Erkrankung in diesem Bereich!
Man hat uns gesagt wir sollten eine Lumbalpunktion durchführen, da bei der ersten Punktion im AKH nicht auf Stoffwechselerkrankungen gesucht wurde! Um dies zu machen wäre es sinnvoll in eine Spezialklinik nach Salzburg zu reisen! Wir werden das nach Ostern in Angriff nehmen!
Maxi hat eine Vorliebe fürs Licht entdeckt. Er kann kaum genug bekommen von all den hellen Farben! Ständig sehnt er sich nach neuen Reizen!
15.3.2010
Das war ein Tag!
Eigentlich wollten wir nur zur Astrup-Kontrolle nach Mödling wurden aber gleich zum Prof. Bodamer geschickt. Der hat uns gesagt er würde sich jetzt mal alle Befunde von Maxi zusammen kratzen und in einem Monat setzen wir uns hin und besprechen was man noch untersuchen kann und was wir bereits haben!
Dann waren wir noch beim Primar weil wir ihm eigentlich zu Ostern gratulieren wollten und landeten kurzerhand im EEG!
Das EEG ist etwas besser, wir vermuten es liegt am Dopamin!
Er überlegt jetzt ob wir ihm das geben oder nicht!
Ich habe heute AFA-Algen bestellt und beginne damit nächste Woche. Ich werde sie langsam einschleichen denn eine Nebenwirkung könnte Durchfall sein und dann haben wir den gleichen Schmarrn wir beim Xylitol!
Wir versuchen es mal mit einer natürlichen Waffe :-)
Ich habe mich im FHC informiert was die von der AFA Alge halten und sie da die kennen das gar nicht. Sie wollen das ich es Maxi geben und genau beobachte was passiert und sie dann informiere. Die AFA Alge enthält Omega 3 und natürliches Dopamin bzw. wandelt der Köper Dopamin um. Wenn das Maxi kann das ist dann wieder die Sache!
Der Prof. Bodamer ist davon überzeugt, dass es sich bei Maxi um eine Stoffwechselerkrankung handelt und da sind wir einer Meinung denn irgendwas stimmt nicht. Er isst so viel hat ständig Hunger und nimmt kein Gramm zu!
Jetzt müssen wir nur die Art bestimmen können!
Nun das mit den Aminosäuren ist auch noch nicht vom Tisch!
Prof. Bodamer meint es wäre unwahrscheinlich das Maxi das hat weil die Symptomatik nicht zu ihm passt aber der Prim. meint das es bei Maxi nie unmöglich sei. Wir warten noch auf das Ergebnis des Kontrollharnes. Wir haben nur erfahren, dass Maxi alle Aminosäuren nicht abbauen kann. Wenn sich das im Kontrollharn bestätigt wird einmal die Niere untersucht denn diese ist dafür verantwortlich und dann muss man sich überlegen ob es nicht doch Sinn macht ihm Aminosäuren zuzuführen aber das müssen die Chefs entscheiden da kann ich nicht mehr mitmischen!
Unser nächster Termin ist nach Ostern. Kinderarzt, EEG und Prof. Bodamer! Alles in einer Woche. Ich habe eh gefragt ob ich nicht gleich ein Zimmer im Krankenhaus haben kann dann brauchen wir nicht immer hin und her fahren ;-)
Eigentlich wollten wir nur zur Astrup-Kontrolle nach Mödling wurden aber gleich zum Prof. Bodamer geschickt. Der hat uns gesagt er würde sich jetzt mal alle Befunde von Maxi zusammen kratzen und in einem Monat setzen wir uns hin und besprechen was man noch untersuchen kann und was wir bereits haben!
Dann waren wir noch beim Primar weil wir ihm eigentlich zu Ostern gratulieren wollten und landeten kurzerhand im EEG!
Das EEG ist etwas besser, wir vermuten es liegt am Dopamin!
Er überlegt jetzt ob wir ihm das geben oder nicht!
Ich habe heute AFA-Algen bestellt und beginne damit nächste Woche. Ich werde sie langsam einschleichen denn eine Nebenwirkung könnte Durchfall sein und dann haben wir den gleichen Schmarrn wir beim Xylitol!
Wir versuchen es mal mit einer natürlichen Waffe :-)
Ich habe mich im FHC informiert was die von der AFA Alge halten und sie da die kennen das gar nicht. Sie wollen das ich es Maxi geben und genau beobachte was passiert und sie dann informiere. Die AFA Alge enthält Omega 3 und natürliches Dopamin bzw. wandelt der Köper Dopamin um. Wenn das Maxi kann das ist dann wieder die Sache!
Der Prof. Bodamer ist davon überzeugt, dass es sich bei Maxi um eine Stoffwechselerkrankung handelt und da sind wir einer Meinung denn irgendwas stimmt nicht. Er isst so viel hat ständig Hunger und nimmt kein Gramm zu!
Jetzt müssen wir nur die Art bestimmen können!
Nun das mit den Aminosäuren ist auch noch nicht vom Tisch!
Prof. Bodamer meint es wäre unwahrscheinlich das Maxi das hat weil die Symptomatik nicht zu ihm passt aber der Prim. meint das es bei Maxi nie unmöglich sei. Wir warten noch auf das Ergebnis des Kontrollharnes. Wir haben nur erfahren, dass Maxi alle Aminosäuren nicht abbauen kann. Wenn sich das im Kontrollharn bestätigt wird einmal die Niere untersucht denn diese ist dafür verantwortlich und dann muss man sich überlegen ob es nicht doch Sinn macht ihm Aminosäuren zuzuführen aber das müssen die Chefs entscheiden da kann ich nicht mehr mitmischen!
Unser nächster Termin ist nach Ostern. Kinderarzt, EEG und Prof. Bodamer! Alles in einer Woche. Ich habe eh gefragt ob ich nicht gleich ein Zimmer im Krankenhaus haben kann dann brauchen wir nicht immer hin und her fahren ;-)
12.3.10
Heute waren wir bei der Cranio Sacral Therapie.
Sie sagt, dass Maxi viel wacher ist und viel mehr von seiner Umwelt wahr nimmt!
Weiters meinte sie, dass die Craniowelle bei Maxi viel gleichmäßiger schlägt!
Die Messe konnten wir leider nicht besuchen da wir uns im Datum geirrt haben und sie erst morgen beginnt. Wir werden dann nächsten Freitag hin gehen weil wir möchten unseren Gartenzaun vor dem Haus endlich machen und brauchen Ideen!
Ich finde das wichtig denn ich hasse es wenn ständig fremde Hunde auf unser Grundstück k......en!
Außerdem ist es im Sommer gefährlich wenn fremde Kinder in unseren Garten laufen wegen des Schwimmbades!
Wir haben ja eine kinderreiche Siedlung und da will ich keines dieser Kinder unbedingt im Wasser haben.
Man liest das ja ständig in Zeitungen das Kinder ertrinken!
Sie sagt, dass Maxi viel wacher ist und viel mehr von seiner Umwelt wahr nimmt!
Weiters meinte sie, dass die Craniowelle bei Maxi viel gleichmäßiger schlägt!
Die Messe konnten wir leider nicht besuchen da wir uns im Datum geirrt haben und sie erst morgen beginnt. Wir werden dann nächsten Freitag hin gehen weil wir möchten unseren Gartenzaun vor dem Haus endlich machen und brauchen Ideen!
Ich finde das wichtig denn ich hasse es wenn ständig fremde Hunde auf unser Grundstück k......en!
Außerdem ist es im Sommer gefährlich wenn fremde Kinder in unseren Garten laufen wegen des Schwimmbades!
Wir haben ja eine kinderreiche Siedlung und da will ich keines dieser Kinder unbedingt im Wasser haben.
Man liest das ja ständig in Zeitungen das Kinder ertrinken!
11.3.10
Beim Kinderarzt heute war alles ok. Maxi bekam gleich seine erste Zeckenschutzimpfung!
Wir haben ein wenig über die Aminosäuren gesprochen!
Wie schon gestern geschrieben hat Maxi bei der letzten Harnuntersuchung zu viel Aminosäuren ausgeschieden. Jetzt wird es nochmals untersucht um den Verdacht einer Stoffwechselerkrankung zu bestätigen oder nicht!
Sollte er diese Erkrankung haben, kommt es auch darauf an welche Enzyme ihm fehlen zum Abbau dieser Aminosäuren!
Es gibt einige wenige wo man ihm dann helfen kann. Dazu müsste er einmal pro Woche in die Klinik für eine Infusion wo dann der Aminosäurenhaushalt aufgefüllt wird.
Also hoffen wir mal das es so ist obwohl ich eher das Gefühl habe, dass das Glück uns nicht hold ist!
Am Montag fahren wir nach Mödling um den Astrup (Blutgas und Elektrolyte) zu kontrollieren da sollten wir dann mehr erfahren!
Leider gibt es aber auch ne Menge von Stoffwechselerkrankungen die man nicht behandeln kann!
Evtl. mit einer speziellen Diät wobei man ihm einfach die Sachen die der Körper nicht spalten kann beim Essen vermeidet!
Na ja wir werden sehen. Wäre echt ein Wunder wenn wir endlich eine Antwort auf Alle Fragen bekommen würden!
Wir haben ein wenig über die Aminosäuren gesprochen!
Wie schon gestern geschrieben hat Maxi bei der letzten Harnuntersuchung zu viel Aminosäuren ausgeschieden. Jetzt wird es nochmals untersucht um den Verdacht einer Stoffwechselerkrankung zu bestätigen oder nicht!
Sollte er diese Erkrankung haben, kommt es auch darauf an welche Enzyme ihm fehlen zum Abbau dieser Aminosäuren!
Es gibt einige wenige wo man ihm dann helfen kann. Dazu müsste er einmal pro Woche in die Klinik für eine Infusion wo dann der Aminosäurenhaushalt aufgefüllt wird.
Also hoffen wir mal das es so ist obwohl ich eher das Gefühl habe, dass das Glück uns nicht hold ist!
Am Montag fahren wir nach Mödling um den Astrup (Blutgas und Elektrolyte) zu kontrollieren da sollten wir dann mehr erfahren!
Leider gibt es aber auch ne Menge von Stoffwechselerkrankungen die man nicht behandeln kann!
Evtl. mit einer speziellen Diät wobei man ihm einfach die Sachen die der Körper nicht spalten kann beim Essen vermeidet!
Na ja wir werden sehen. Wäre echt ein Wunder wenn wir endlich eine Antwort auf Alle Fragen bekommen würden!
10.3.10
Maxi geht es gut! Er isst so viel! Das er nicht zunimmt führe ich jetzt darauf hin, dass er einfach so viel verbraucht. Er lernt den ganzen Tag und die ganzen Eindrücke da verbraucht man einfach mehr!
Heute war unsere Frühförderin vom Verein Contrast da. Ich bin total begeistert von ihr! Sie hat gleich mit Maxi gearbeitet und er hat voll drauf angesprochen!
Sie sagt, dass Maxi voll reagiert und wir werden einiges bei ihm schaffen!
Morgen haben wir Kinderarzt-Kontrolle! Am Freitag ist Cranio Cacral und danach gehen wir auf die Messe!
Heute war unsere Frühförderin vom Verein Contrast da. Ich bin total begeistert von ihr! Sie hat gleich mit Maxi gearbeitet und er hat voll drauf angesprochen!
Sie sagt, dass Maxi voll reagiert und wir werden einiges bei ihm schaffen!
Morgen haben wir Kinderarzt-Kontrolle! Am Freitag ist Cranio Cacral und danach gehen wir auf die Messe!
8.3.10
Maxi ist seid gestern Abend daheim!
Wir sind entlassen worden! Er hat gleich mal die ganze Nacht durch geschlafen!
Heute morgen rief mich das Krankenhaus Mödling an und berichtete mir, dass sie etwas bei den letzten Untersuchungen gefunden haben!
Maxi scheidet zu viele Aminosäuren über den Harn aus. Jetzt wird das nochmals kontrolliert und sollte sich das wieder bestätigen haben wir unsere Stoffwechselerkrankung gefunden!
Ich habe wieder eine Aufgabe für alle Interessierten. Wir sind auf der Suche nach einem Geschäft wo wir Himalaya Kristallsalz finden! Habt ihr ne Idee? Bei Bipa und DM gibts das nicht!
Maxi hat heute brav gegessen! Er ist auf den Geschmack von Süßkartoffeln gekommen mit Rindfleisch! Auch Suppe isst er jetzt gerne aber nur klare ungewürzte Suppe!
Maxi liegt viel am Bauch und wir haben auch schon den Atemreflexbeutel getestet. Machen können wir das noch nicht weil er noch erkältet ist!
Wir sind entlassen worden! Er hat gleich mal die ganze Nacht durch geschlafen!
Heute morgen rief mich das Krankenhaus Mödling an und berichtete mir, dass sie etwas bei den letzten Untersuchungen gefunden haben!
Maxi scheidet zu viele Aminosäuren über den Harn aus. Jetzt wird das nochmals kontrolliert und sollte sich das wieder bestätigen haben wir unsere Stoffwechselerkrankung gefunden!
Ich habe wieder eine Aufgabe für alle Interessierten. Wir sind auf der Suche nach einem Geschäft wo wir Himalaya Kristallsalz finden! Habt ihr ne Idee? Bei Bipa und DM gibts das nicht!
Maxi hat heute brav gegessen! Er ist auf den Geschmack von Süßkartoffeln gekommen mit Rindfleisch! Auch Suppe isst er jetzt gerne aber nur klare ungewürzte Suppe!
Maxi liegt viel am Bauch und wir haben auch schon den Atemreflexbeutel getestet. Machen können wir das noch nicht weil er noch erkältet ist!
6.3.10
Ich habe mich entschlossen noch übers Wochenende in einem Mutter Kind Zimmer zu verweilen!
Da Maxi über die Sonde noch nicht die komplette Nahrung vertragt bekommt er noch zusätzlich eine Infusion!
Das Thema Sonde, na ja, was soll ich euch erzählen. Heute Nacht um 2 war es Mäxchen zu dumm und er zupfte sich die Sonde! Gleich darauf trank er 100ml Tee aus der Flasche und heute morgen musste es ne große Schüssel Brei sein! Das ist gleich was anderes als die Sonde! Da haben die Ärzte wieder dumm geschaut!
Jetzt darf er Essen und Trinken. Nur das Schlafen müssen wir noch ändern. Durch die Sedierung schläft er Nachts nicht sondern nur am Tag!
Sonst gibts nix!
Da Maxi über die Sonde noch nicht die komplette Nahrung vertragt bekommt er noch zusätzlich eine Infusion!
Das Thema Sonde, na ja, was soll ich euch erzählen. Heute Nacht um 2 war es Mäxchen zu dumm und er zupfte sich die Sonde! Gleich darauf trank er 100ml Tee aus der Flasche und heute morgen musste es ne große Schüssel Brei sein! Das ist gleich was anderes als die Sonde! Da haben die Ärzte wieder dumm geschaut!
Jetzt darf er Essen und Trinken. Nur das Schlafen müssen wir noch ändern. Durch die Sedierung schläft er Nachts nicht sondern nur am Tag!
Sonst gibts nix!
3.3.10
Maxi geht es sehr gut. Freitag oder Samstag dürfen wir nach Hause gehen. Irgendwie wirkt er verändert. Er plaudert mehr und sieht mehr. Es klingt pervers aber jedesmal wenn er intubiert war hatte er danach einen Entwicklungsschub. Keiner kann uns das erklären. Heute hat er schon wieder ein paar Löffel gegessen!
1.3.10
Maxi geht es sehr gut!
Er wurde heute morgen extubiert! Sein Harnkatheter ist er auch los und alle Infusionen wurden beendet!
Jetzt wird die Nahrung aufgebaut per Sonde und ich denke spätestens Mittwoch gehen wir Heim weil die den Platz brauchen. Da gehts zu dort! Sind schon 3 Kinder in der Warteschlange für die Intensiv!
Mir solls recht sein. Daheim müssen wir dann schauen, dass er wieder zu kräften kommt und er von der Sonde wieder frei kommt! Er hat sich heute sehr gefreut als ich ihm zu mir nahm. Er hat sich an mich gekuschelt!
Morgen wird auch den ganzen Tag gekuschelt!
Er wurde heute morgen extubiert! Sein Harnkatheter ist er auch los und alle Infusionen wurden beendet!
Jetzt wird die Nahrung aufgebaut per Sonde und ich denke spätestens Mittwoch gehen wir Heim weil die den Platz brauchen. Da gehts zu dort! Sind schon 3 Kinder in der Warteschlange für die Intensiv!
Mir solls recht sein. Daheim müssen wir dann schauen, dass er wieder zu kräften kommt und er von der Sonde wieder frei kommt! Er hat sich heute sehr gefreut als ich ihm zu mir nahm. Er hat sich an mich gekuschelt!
Morgen wird auch den ganzen Tag gekuschelt!
26.2.10
Maxi hat eine schwere Infektion entwickelt! Woher auch immer!
Gestern bekam er gleich Antibiotika und heute ging es ihm wesentlich besser! Er fiebert nicht mehr!
Ein Tipp für alle! Wenn euer Kind mal fiebert und auf nichts reagiert oder ihr homöopathisch handeln wollt bei Maxi half super eine kurze Waschung am ganzen Körper mit Pfefferminztee! Der Kühlt. Nur nicht zu viel denn das schlägt sich auf den Kreislauf!
Ich hoffe das wir ihm bald wieder erwachen lassen können!
Gestern bekam er gleich Antibiotika und heute ging es ihm wesentlich besser! Er fiebert nicht mehr!
Ein Tipp für alle! Wenn euer Kind mal fiebert und auf nichts reagiert oder ihr homöopathisch handeln wollt bei Maxi half super eine kurze Waschung am ganzen Körper mit Pfefferminztee! Der Kühlt. Nur nicht zu viel denn das schlägt sich auf den Kreislauf!
Ich hoffe das wir ihm bald wieder erwachen lassen können!
25.2.10
Beim Kinderarzt war noch alles super!
Maxi hat eine freie Lunge nur er hustet hal ein wenig!
In der Nach von Dienstag auf Mitwoch brauchte Maxi plötzlich Sauerstoff!
Seine Atemwege waren so blockiert, dass sein CO2 stieg und er am Vormittag ins Preyer kam und dort mit einem CO2 von 100 intubiert wurde! Am Röntgenbild zeigte sich eine ausgeprägte Bronchitis und er hatte auch eine beginnende Mittelohrentzündung!
Was ist CO2! Wenn wir ausatmen das ist CO2! Wenn der Körper zu oberflächlich atmet oder gar nicht dann bleibt das CO2 im Blut und die Konzentration steigt. Man nennt das dann eine CO2-Narkose! Vergleichbar wenn man sich in einen abgedichteten Raum setzt und atmet wird man müde und müde!
Der Körper vergiftet sich selbst und mit einem Wert von 100 ist man bereits so weggetreten das Husten oder atmen nicht mehr möglich ist! Man schaut da quasi schon mit einem Auge ins LICHT!
Die Atmenwege waren bei Maxi blockiert und somit konnte er das CO2 nicht mehr richtig ausatmen! Das haben fast alle hirnverletzten Kinder! Der OA meinte sie haben das häufig im Spital!
Als ich Abends ging ging es ihm aber schon besser! Er atmete schon ein wenig mit der Maschine mit sodass die Beatmung reduziert werden konnte. Man muss jetzt warten bis die Bronchitis abklingt und dann nix wie raus mit dem Schlauch und Heim! Erholen kann er sich zu Hause. Nur es bringt nix ihm jetzt zu extubieren und dann blockiert der Schleim wieder die Atemwege und das CO2 steigt wieder an!
Roland kommt heute zurück! Er hat viel Interessantes Material! Wer am 18. kommt, bekommt auch eine Gratis DVD mit allen Erfolgen der Therapie!
Es gibt 7 Punkte die wir mit Maxi durchführen müssen!
Atmung, Ernährung, Motorik, Sehen, Wahrnehmung - Spüren,Riechen,Schmecken!
Maxi hat eine freie Lunge nur er hustet hal ein wenig!
In der Nach von Dienstag auf Mitwoch brauchte Maxi plötzlich Sauerstoff!
Seine Atemwege waren so blockiert, dass sein CO2 stieg und er am Vormittag ins Preyer kam und dort mit einem CO2 von 100 intubiert wurde! Am Röntgenbild zeigte sich eine ausgeprägte Bronchitis und er hatte auch eine beginnende Mittelohrentzündung!
Was ist CO2! Wenn wir ausatmen das ist CO2! Wenn der Körper zu oberflächlich atmet oder gar nicht dann bleibt das CO2 im Blut und die Konzentration steigt. Man nennt das dann eine CO2-Narkose! Vergleichbar wenn man sich in einen abgedichteten Raum setzt und atmet wird man müde und müde!
Der Körper vergiftet sich selbst und mit einem Wert von 100 ist man bereits so weggetreten das Husten oder atmen nicht mehr möglich ist! Man schaut da quasi schon mit einem Auge ins LICHT!
Die Atmenwege waren bei Maxi blockiert und somit konnte er das CO2 nicht mehr richtig ausatmen! Das haben fast alle hirnverletzten Kinder! Der OA meinte sie haben das häufig im Spital!
Als ich Abends ging ging es ihm aber schon besser! Er atmete schon ein wenig mit der Maschine mit sodass die Beatmung reduziert werden konnte. Man muss jetzt warten bis die Bronchitis abklingt und dann nix wie raus mit dem Schlauch und Heim! Erholen kann er sich zu Hause. Nur es bringt nix ihm jetzt zu extubieren und dann blockiert der Schleim wieder die Atemwege und das CO2 steigt wieder an!
Roland kommt heute zurück! Er hat viel Interessantes Material! Wer am 18. kommt, bekommt auch eine Gratis DVD mit allen Erfolgen der Therapie!
Es gibt 7 Punkte die wir mit Maxi durchführen müssen!
Atmung, Ernährung, Motorik, Sehen, Wahrnehmung - Spüren,Riechen,Schmecken!
23.02.10
Hallo!
Es ist wieder mal einiges Los bei uns!
Wir mussten gestern mit Maxi heim fahren weil er so eine starke Bronchitis bekam, dass es zu Atmungsproblemen kam. Er macht sich aber brav. Auch musste ich ihm für Zeit der Erkrankung eine Magensonde setzen da er Essen und Trinken verweigert weil anscheinend das Schlucken weh tut!
Sicherheitshalber habe ich die Zelte im Waldviertel abgebrochen und fuhr Heim. Heut sind wir beim Kinderarzt welcher ihm sicherheitshalber abhorcht!
Haben aber gestern schon mit der Inhalation von Sultanoltropfen begonnen und heute zeigt sich eine deutliche Besserung. Er hat sogar auch schon Wasser von der Flasche getrunken. Das Abhusten tut ihm fuchtbar weh!
Musste ja mal so kommen!
Roland berichtete von Dänemark!
Maxi steht neurologisch auf einen Entwicklungsalter von 5 Monaten. Er hat eine schwere Hirnstammschädigung und eine Gehirnfunktion von 33%. Die Ursache liegt zu 98% an der Geburt!
Das wusste ich auch nicht wenn Kinder auf normalen Wege auf die Welt kommen wird ja der Kopf im Geburtskanal ein wenig gequetscht und das ist eine sogenannte Starthilfe fürs Gehirn. Daher sagt man eine normale Geburt ist am besten. Na ja aber wenns nicht geht!
Aber es ist so das es Hoffnung gibt. Zwar wird er nicht alles aufholen aber auf jeden Fall wird es besser!
Mehr gibts dann morgen!
Es ist wieder mal einiges Los bei uns!
Wir mussten gestern mit Maxi heim fahren weil er so eine starke Bronchitis bekam, dass es zu Atmungsproblemen kam. Er macht sich aber brav. Auch musste ich ihm für Zeit der Erkrankung eine Magensonde setzen da er Essen und Trinken verweigert weil anscheinend das Schlucken weh tut!
Sicherheitshalber habe ich die Zelte im Waldviertel abgebrochen und fuhr Heim. Heut sind wir beim Kinderarzt welcher ihm sicherheitshalber abhorcht!
Haben aber gestern schon mit der Inhalation von Sultanoltropfen begonnen und heute zeigt sich eine deutliche Besserung. Er hat sogar auch schon Wasser von der Flasche getrunken. Das Abhusten tut ihm fuchtbar weh!
Musste ja mal so kommen!
Roland berichtete von Dänemark!
Maxi steht neurologisch auf einen Entwicklungsalter von 5 Monaten. Er hat eine schwere Hirnstammschädigung und eine Gehirnfunktion von 33%. Die Ursache liegt zu 98% an der Geburt!
Das wusste ich auch nicht wenn Kinder auf normalen Wege auf die Welt kommen wird ja der Kopf im Geburtskanal ein wenig gequetscht und das ist eine sogenannte Starthilfe fürs Gehirn. Daher sagt man eine normale Geburt ist am besten. Na ja aber wenns nicht geht!
Aber es ist so das es Hoffnung gibt. Zwar wird er nicht alles aufholen aber auf jeden Fall wird es besser!
Mehr gibts dann morgen!
19.2.10
So! Roland und Gerald sind in Dänemark angekommen!
Am Flughafen Kopenhagen haben sie das Leihauto geholt und gleich das erste A HA Erlebnis gehabt. Komisch, dass man zu dieser Jahreszeit in Dänemark nur Autos mit Sommerreifen bekommt. Sie mussten 40 Euro bezahlen um ein Auto mit Winterreifen zu ergattern!
In Svendborg angekommen gingen sie gleich mal Essen! Für ein Bier zahlt man dort 8 Euro und ein Baguette kostet 11 Euro! Na ja Verpflegung ist schon mal teuer!
Im Hotel bekamen sie ein Zimmer welches kalt war. Sie zogen dann aber in ein Zimmer wo die Heizung funktionierte. Na ja andere Länder andere Sitten. Die Dänen rennen bei -11 Grad mit kurzen Ärmel und Schlapfen herum. Die müssen hitzen!
Jedenfalls waren die beiden nur am meckern :-) Aber da müssen sie jetzt durch!
Das Essen während des Seminars ist ja inkl. somit wird das ab Montag besser.
Das Familiy Hope Center tagt direkt im Hotel!
Bin schon gespannt und werde euch am Laufenden halten!
Am Flughafen Kopenhagen haben sie das Leihauto geholt und gleich das erste A HA Erlebnis gehabt. Komisch, dass man zu dieser Jahreszeit in Dänemark nur Autos mit Sommerreifen bekommt. Sie mussten 40 Euro bezahlen um ein Auto mit Winterreifen zu ergattern!
In Svendborg angekommen gingen sie gleich mal Essen! Für ein Bier zahlt man dort 8 Euro und ein Baguette kostet 11 Euro! Na ja Verpflegung ist schon mal teuer!
Im Hotel bekamen sie ein Zimmer welches kalt war. Sie zogen dann aber in ein Zimmer wo die Heizung funktionierte. Na ja andere Länder andere Sitten. Die Dänen rennen bei -11 Grad mit kurzen Ärmel und Schlapfen herum. Die müssen hitzen!
Jedenfalls waren die beiden nur am meckern :-) Aber da müssen sie jetzt durch!
Das Essen während des Seminars ist ja inkl. somit wird das ab Montag besser.
Das Familiy Hope Center tagt direkt im Hotel!
Bin schon gespannt und werde euch am Laufenden halten!
18.2.10
So nun ist einiges Neues in den letzten Tagen geschehen!
Am Mittwoch waren wir in Mödling ein Labor machen! Es war furchtbar für Maxi. Er war wieder sehr schwer zu stechen aber zum Glück ist es dem Arzt dann gelungen. Maxi war den restlichen Tag nur am Schlafen. Kaum legte ich ihm zur Seite weinter er wieder. Es hat alles in ihm aufgewühlt aber es musste sein.
Er bekommt jetzt Kreon. Man kennt das auch unter "Ferkelstarter". Bekommen kleine Ferkel wenn sie nicht zunehmen!
Beim Menschen ist das so, dass 98% der Bauchspeicheldrüsen im 1. Lebensjahr anspringen und die restlichen 2% brauchen eine Starthilfe. Hat aber nichts mit seiner Grunderkrankung zu tun. Wir kennen wem dessen Kind ist gesund und hatte das! Jetzt muss er Enzyme zu sich nehmen die die Drüse eigentlich eigenständig produzieren sollte und nach 4 Wochen soll er endlich zunehmen! Wenns stimmt.
Heute waren wir zum ersten Mal im Schwimmbad. Ich war überrascht was wir für eine Wasserratte haben!
Wenn ich zurückdenke wie er sich in der Therme fühlte!
Er war eine dreiviertel Stunde im Wasser und er hat es genossen! Er hat sogar wieder ein wenig gelächelt!
Jetzt ist er natürlich müde und schlaft schon!
Ein bisschen mehr trinken muss er! Die Werte sind halt Grenzwertig. Die Niere ist ok!
Am Samstag fliegt Roland nach Dänemark und ich fahre mit Maxi ins Waldviertel. Also nicht wundern wenn jetzt länger keine Eintrag kommt!
Das Fieber wurde auch schon geklärt!
Er bekommt Backenzähne!
Ich hoffe, dass ich bald Bilder vom Schwimmen machen kann!
Am Mittwoch waren wir in Mödling ein Labor machen! Es war furchtbar für Maxi. Er war wieder sehr schwer zu stechen aber zum Glück ist es dem Arzt dann gelungen. Maxi war den restlichen Tag nur am Schlafen. Kaum legte ich ihm zur Seite weinter er wieder. Es hat alles in ihm aufgewühlt aber es musste sein.
Er bekommt jetzt Kreon. Man kennt das auch unter "Ferkelstarter". Bekommen kleine Ferkel wenn sie nicht zunehmen!
Beim Menschen ist das so, dass 98% der Bauchspeicheldrüsen im 1. Lebensjahr anspringen und die restlichen 2% brauchen eine Starthilfe. Hat aber nichts mit seiner Grunderkrankung zu tun. Wir kennen wem dessen Kind ist gesund und hatte das! Jetzt muss er Enzyme zu sich nehmen die die Drüse eigentlich eigenständig produzieren sollte und nach 4 Wochen soll er endlich zunehmen! Wenns stimmt.
Heute waren wir zum ersten Mal im Schwimmbad. Ich war überrascht was wir für eine Wasserratte haben!
Wenn ich zurückdenke wie er sich in der Therme fühlte!
Er war eine dreiviertel Stunde im Wasser und er hat es genossen! Er hat sogar wieder ein wenig gelächelt!
Jetzt ist er natürlich müde und schlaft schon!
Ein bisschen mehr trinken muss er! Die Werte sind halt Grenzwertig. Die Niere ist ok!
Am Samstag fliegt Roland nach Dänemark und ich fahre mit Maxi ins Waldviertel. Also nicht wundern wenn jetzt länger keine Eintrag kommt!
Das Fieber wurde auch schon geklärt!
Er bekommt Backenzähne!
Ich hoffe, dass ich bald Bilder vom Schwimmen machen kann!
16.02.10
Den 2. Stoss Cranio hat Maxi besser verkraftet. Er konnte nach der Therapie ein wenig schlafen und das tat ihm gut.
Wir haben die Domanrutsche fertig gestellt. Leider passt die Höhe noch nicht sodass wir die Rutsche noch weiter nach unten versetzten müssen!
Als wir Maxi zum ersten Mal auf die Rutsche legten ging es los. Er strampelte mit den Füßen und war in 2 Sekunde unten!
Nur der Kopf und die Hände wollen noch nicht. Da hat er noch keine Kraft!
Am Donnerstag gehen wir zum ersten Mal Schwimmen! Maxi hat ja jetzt ne eigene Schwimmlehrerin die mit unserer Physio zusammen arbeitet. Er soll die Scheu vor dem Wasser verlieren und die Muskeln kräftigen!
Leider hat Maxi zur Zeit ständig Fieber! Furchtbar! Immer so um 38,00! Seine linke Backe ist dunkelrot, hitzt und ist geschwollen. Den Insidern brauch ich nicht sagen was das heisst!
Das Pflegegeld ist auch endlich durch. Jetzt muss ich nach Wien aufs Magistrat und melden das der Antrag in NÖ durch ist damit sie mir die Zeit von Juni bis Nov auszahlen. Da war maxi noch in WIen gemeldet!
Gestern beim Pattern da hat Maxi mit den Füßen mitgemacht. Ich war begeistert wie er die Füße anzog und wieder ausstreckte! Nur der Kopf und die Arme. Die sind noch so spastisch und schwer! Aber das bekommen wir auch noch hin!
Wir haben die Domanrutsche fertig gestellt. Leider passt die Höhe noch nicht sodass wir die Rutsche noch weiter nach unten versetzten müssen!
Als wir Maxi zum ersten Mal auf die Rutsche legten ging es los. Er strampelte mit den Füßen und war in 2 Sekunde unten!
Nur der Kopf und die Hände wollen noch nicht. Da hat er noch keine Kraft!
Am Donnerstag gehen wir zum ersten Mal Schwimmen! Maxi hat ja jetzt ne eigene Schwimmlehrerin die mit unserer Physio zusammen arbeitet. Er soll die Scheu vor dem Wasser verlieren und die Muskeln kräftigen!
Leider hat Maxi zur Zeit ständig Fieber! Furchtbar! Immer so um 38,00! Seine linke Backe ist dunkelrot, hitzt und ist geschwollen. Den Insidern brauch ich nicht sagen was das heisst!
Das Pflegegeld ist auch endlich durch. Jetzt muss ich nach Wien aufs Magistrat und melden das der Antrag in NÖ durch ist damit sie mir die Zeit von Juni bis Nov auszahlen. Da war maxi noch in WIen gemeldet!
Gestern beim Pattern da hat Maxi mit den Füßen mitgemacht. Ich war begeistert wie er die Füße anzog und wieder ausstreckte! Nur der Kopf und die Arme. Die sind noch so spastisch und schwer! Aber das bekommen wir auch noch hin!
11.2.10
Wir waren am Dienstag beim Kinderarzt!
So weit alles klar nur das Maxi nicht zunimmt!
Maxi hat seine 2. und vorerst letzte Impfung erhalten!
Nächsten Mittwoch haben wir einen Termin in Mödling zwecks Labor und Stuhluntersuchung!
Ich möchte noch mal sagen, dass es hier in diesem Blog sich um ein persönliches Tagebuch von mir handelt. Ich versuche so gut als möglich keine Namen zu nennen aber sollte ich was erzählen und meine Meinung kund tun und ihr versteht das falsch bitte ich euch, wendet euch direkt an mich und erzählt nicht unnötiges Zeug über mich hinter meinen Rücken. Ich kann gut Kritik vertragen und möchte gerne die Chance haben mich zu rechtfertigen!
Ich erzähle hier die Dinge aus meine Sicht, meine Gedanken, meine Sorgen und Ängste. Es heisst ja auch Tagebuch einer Mutter!
Ich bin täglich viele Stunden mit Maxi beschäftigt und habe Null Zeit mich mit Kindereien auseinander zu setzen. Ich werde ab sofort, zum Leid derjenigen die sich gerne den Blog durchlesen, einige Sache streichen! Werde nur mehr sachlich berichten!
Ich bin seid Montag in psychologischer Betreuung und lerne jetzt erst Geschehenes aufzuarbeiten!
Es ist für mich und Roland sehr schwer ein krankes Kind zu haben. So was muss man einfach erst mal verarbeiten! Vielleicht werden wir auch eine Familientherapie aufsuchen! Solche Traumatischen Erlebnisse kann man einfach nicht so wegstecken!
Ach ja es gibt auch was erfreuliches. Maxi hat heute zum ersten Mal von Papa getrunken und gegessen. Langsam wird was :-)
So weit alles klar nur das Maxi nicht zunimmt!
Maxi hat seine 2. und vorerst letzte Impfung erhalten!
Nächsten Mittwoch haben wir einen Termin in Mödling zwecks Labor und Stuhluntersuchung!
Ich möchte noch mal sagen, dass es hier in diesem Blog sich um ein persönliches Tagebuch von mir handelt. Ich versuche so gut als möglich keine Namen zu nennen aber sollte ich was erzählen und meine Meinung kund tun und ihr versteht das falsch bitte ich euch, wendet euch direkt an mich und erzählt nicht unnötiges Zeug über mich hinter meinen Rücken. Ich kann gut Kritik vertragen und möchte gerne die Chance haben mich zu rechtfertigen!
Ich erzähle hier die Dinge aus meine Sicht, meine Gedanken, meine Sorgen und Ängste. Es heisst ja auch Tagebuch einer Mutter!
Ich bin täglich viele Stunden mit Maxi beschäftigt und habe Null Zeit mich mit Kindereien auseinander zu setzen. Ich werde ab sofort, zum Leid derjenigen die sich gerne den Blog durchlesen, einige Sache streichen! Werde nur mehr sachlich berichten!
Ich bin seid Montag in psychologischer Betreuung und lerne jetzt erst Geschehenes aufzuarbeiten!
Es ist für mich und Roland sehr schwer ein krankes Kind zu haben. So was muss man einfach erst mal verarbeiten! Vielleicht werden wir auch eine Familientherapie aufsuchen! Solche Traumatischen Erlebnisse kann man einfach nicht so wegstecken!
Ach ja es gibt auch was erfreuliches. Maxi hat heute zum ersten Mal von Papa getrunken und gegessen. Langsam wird was :-)
8.2.10
Bei uns hat sich allerhand getan!
Maxi war letzte Woche etwas erkältet. Hatte Fieber und Schnupfen. Wir haben heraus gefunden, dass er eine Laktose; Zucker und Glutenunverträglichkeit hat.
Seit wir ihm Milchfrei ernähren hat er kaum noch Schleim und das Bauchweh ist auch weg!
Und noch etwas Neues gibt es. Maxi beginnt zu grinsen!
Mir ist es heute geglückt ein Bild zu machen! Er hat heute schon 2x gegrinst!
Jetzt ist es bald so weit und Roland fliegt nach Dänemark. Traurig ist nur das er unseren Sohn leider nur wenig Chancen anrechnet. Er meint das die Doman Therapie eine Abzocke ist. Nun billig ist sie garantiert nich aber jeder der sich damit beschäftigt weiss, dass sie vielversprechend ist! Mir ist egal was er sagt ich werde um Maxi kämpfen wie immer und ich werde es schaffen. Ich habe ihm auch das Essen und Trinken gelehrt also schaffen wir das auch!
Ich möchte nochmals um Missverständnisse auszuschalten erklären, das es Unterschiede zwischen der Therapie im Domaninstitut und dem Family Hope Center gibt.
Im Family Hope Center wird Familie ganz groß geschrieben. Denn die haben festgestellt, dass Kinder besser lernen wenn sie in einem stressfreien und liebevollen Umfeld heranwachsen. Im Domaninstitut zählt nur die Leistung. Man muss dort 7 Tage die Woche arbeiten und auch wenn die Kleinen krank sind und im Spital liegen! Man darf sich dort keinen Urlaub gönnen und Privates ist fehl am Platz! Was sicher auch seine Vorteile hat! Ganz bestimmt und es bleibt jedem selbst überlassen welches Institut er für sein Kind wählt!
Im Family Hope Center arbeitet man 5 Tage die Woche. Man bekommt ein Therapieprogramm welches man täglich selbst einteilen kann. Am Wochenende ist Familienzeit! Und in Urlaub darf man auch fahren vorausgesetzt man kann es sich leisten denn teuer sind die schon aber ich sags nocheinmal sollte es Maxi helfen, ist mir das Geld "scheißegal"!
Ich will auch klar stellen das Maxi wahrscheinlich nie 100%ig gesund sein wird! Aber sollte er das Wichtigste lernen wie sprechen und gehen etc. dann ist das Leben schon lebenswert als immer nur in einen Rollstuhl oder in ein Bett gefesselt zu sein!
Er schafft es immerhin schon auf den Knie in Bauchlage und den Ellbogen sich zu stützen!
Weiters möchte ich auch noch mal Aufrufen sollte es freiwillige Helfer zum Pattern geben bitte meldet euch! Habt ihr 1 Tag im Monat zeit um für eine Stunde zu kommen dann ist uns da schon sehr geholfen!
Besser wäre natürlich 1x die Woche aber auch ihr habt ein Leben, nicht wahr!
Pattern: ist die genaue Nachahmung der Krabbelbewegung. Wird im 5 Minuten Rythmus gemacht mit 10 Minuten Pause und benötigt 3 Personen!
Ich glaube mich hats jetzt auch erwischt! Fühle mich etwas kränklich! Zum Glück haben wir noch keinen fixen Plan denn dann wäre für Krank sein kein Platz :-)
Morgen sind wir beim Leini!
Impfen und mal über alles reden!
Am 18. März findet ab 17:00 Uhr bei uns ein Infoabend betreffend Dänemark statt. Aus Platzgründen bitte nur 1 Person pro Familie! Kurzes Mail an mich sonja.helnwein@drei.at
Auf Euer Kommen freuen wir uns!
Maxi war letzte Woche etwas erkältet. Hatte Fieber und Schnupfen. Wir haben heraus gefunden, dass er eine Laktose; Zucker und Glutenunverträglichkeit hat.
Seit wir ihm Milchfrei ernähren hat er kaum noch Schleim und das Bauchweh ist auch weg!
Und noch etwas Neues gibt es. Maxi beginnt zu grinsen!
Mir ist es heute geglückt ein Bild zu machen! Er hat heute schon 2x gegrinst!
Jetzt ist es bald so weit und Roland fliegt nach Dänemark. Traurig ist nur das er unseren Sohn leider nur wenig Chancen anrechnet. Er meint das die Doman Therapie eine Abzocke ist. Nun billig ist sie garantiert nich aber jeder der sich damit beschäftigt weiss, dass sie vielversprechend ist! Mir ist egal was er sagt ich werde um Maxi kämpfen wie immer und ich werde es schaffen. Ich habe ihm auch das Essen und Trinken gelehrt also schaffen wir das auch!
Ich möchte nochmals um Missverständnisse auszuschalten erklären, das es Unterschiede zwischen der Therapie im Domaninstitut und dem Family Hope Center gibt.
Im Family Hope Center wird Familie ganz groß geschrieben. Denn die haben festgestellt, dass Kinder besser lernen wenn sie in einem stressfreien und liebevollen Umfeld heranwachsen. Im Domaninstitut zählt nur die Leistung. Man muss dort 7 Tage die Woche arbeiten und auch wenn die Kleinen krank sind und im Spital liegen! Man darf sich dort keinen Urlaub gönnen und Privates ist fehl am Platz! Was sicher auch seine Vorteile hat! Ganz bestimmt und es bleibt jedem selbst überlassen welches Institut er für sein Kind wählt!
Im Family Hope Center arbeitet man 5 Tage die Woche. Man bekommt ein Therapieprogramm welches man täglich selbst einteilen kann. Am Wochenende ist Familienzeit! Und in Urlaub darf man auch fahren vorausgesetzt man kann es sich leisten denn teuer sind die schon aber ich sags nocheinmal sollte es Maxi helfen, ist mir das Geld "scheißegal"!
Ich will auch klar stellen das Maxi wahrscheinlich nie 100%ig gesund sein wird! Aber sollte er das Wichtigste lernen wie sprechen und gehen etc. dann ist das Leben schon lebenswert als immer nur in einen Rollstuhl oder in ein Bett gefesselt zu sein!
Er schafft es immerhin schon auf den Knie in Bauchlage und den Ellbogen sich zu stützen!
Weiters möchte ich auch noch mal Aufrufen sollte es freiwillige Helfer zum Pattern geben bitte meldet euch! Habt ihr 1 Tag im Monat zeit um für eine Stunde zu kommen dann ist uns da schon sehr geholfen!
Besser wäre natürlich 1x die Woche aber auch ihr habt ein Leben, nicht wahr!
Pattern: ist die genaue Nachahmung der Krabbelbewegung. Wird im 5 Minuten Rythmus gemacht mit 10 Minuten Pause und benötigt 3 Personen!
Ich glaube mich hats jetzt auch erwischt! Fühle mich etwas kränklich! Zum Glück haben wir noch keinen fixen Plan denn dann wäre für Krank sein kein Platz :-)
Morgen sind wir beim Leini!
Impfen und mal über alles reden!
Am 18. März findet ab 17:00 Uhr bei uns ein Infoabend betreffend Dänemark statt. Aus Platzgründen bitte nur 1 Person pro Familie! Kurzes Mail an mich sonja.helnwein@drei.at
Auf Euer Kommen freuen wir uns!
30.1.10
Ich kann nicht erklären was gerade geschieht!
Maxi verändert sich!
Heute Vormittag als wir Taktil machten (Sinneswahrnehmung) hat Maxi bei Eiskalt und Heiss sowas von gestrampelt, geweint und geschrien! Manche mögen denken was für eine Qual aber ich habe mich gefreut. Er reagiert jeden Tag mehr!
Als Entschädigung gabs eine Ganzkörpermassage mit Olivenöl!
Maxi trinkt brav alle 2 Stunden 110ml Milch!
Irgendetwas geht vor!
Ich sage es , es ist mir unheimlich denn so kenne ich meinen Sohn nicht!
Heute Abend gönnen wir uns einmal einen romantischen Familienabend! Wir gehen chinesisch Essen und dann gibts Familienkuscheln!
Maxi verändert sich!
Heute Vormittag als wir Taktil machten (Sinneswahrnehmung) hat Maxi bei Eiskalt und Heiss sowas von gestrampelt, geweint und geschrien! Manche mögen denken was für eine Qual aber ich habe mich gefreut. Er reagiert jeden Tag mehr!
Als Entschädigung gabs eine Ganzkörpermassage mit Olivenöl!
Maxi trinkt brav alle 2 Stunden 110ml Milch!
Irgendetwas geht vor!
Ich sage es , es ist mir unheimlich denn so kenne ich meinen Sohn nicht!
Heute Abend gönnen wir uns einmal einen romantischen Familienabend! Wir gehen chinesisch Essen und dann gibts Familienkuscheln!
29.1.10
Maxi geht es so la la. Er ist sehr müde in letzter Zeit!
Das kommt wahrscheinlich daher, dass er Nachts nicht so gut schläft. Er geht jetzt zwar regelmäßig um 8 schlafen, wird aber meistens um 2:00 uhr morgens wach!
Auch das Wetter macht ihm sehr zu schaffen aber das hat er von mir denn ich bin auch so wetterfühlig!
Ich möchte mich ganz herzlich für die Spende von meinem Onkel und meiner Tante bedanken! Ich hoffe das viele es euch nachmachen! Denn das 2. Seminar im Sommer soll voraussichtlich 3000 Euro kosten!
Nun gut aber wir wissen das es Maxi hilft!
Er verändert sich jeden Tag. Und das ist auch der Grund wenn er mehr schlaft. Da weiss man dann, dass es einen Schub geben wird. Denn im Schlaft entwickeln sich die Kinder .... das kennt man aus der Pamperswerbung :-)
Aber es ist wirklich so!
Jedesmal wenn er Tage hatte wo er vermehrt schläft, lernt er dann etwas!
Das kommt wahrscheinlich daher, dass er Nachts nicht so gut schläft. Er geht jetzt zwar regelmäßig um 8 schlafen, wird aber meistens um 2:00 uhr morgens wach!
Auch das Wetter macht ihm sehr zu schaffen aber das hat er von mir denn ich bin auch so wetterfühlig!
Ich möchte mich ganz herzlich für die Spende von meinem Onkel und meiner Tante bedanken! Ich hoffe das viele es euch nachmachen! Denn das 2. Seminar im Sommer soll voraussichtlich 3000 Euro kosten!
Nun gut aber wir wissen das es Maxi hilft!
Er verändert sich jeden Tag. Und das ist auch der Grund wenn er mehr schlaft. Da weiss man dann, dass es einen Schub geben wird. Denn im Schlaft entwickeln sich die Kinder .... das kennt man aus der Pamperswerbung :-)
Aber es ist wirklich so!
Jedesmal wenn er Tage hatte wo er vermehrt schläft, lernt er dann etwas!
25.1.10
Das Wochenende war sehr anstrengend!
Wir waren am Freitag bei der Cranio Sacral und Maxi hat danach nur gekotzt. Er hat nicht mal Wasser bei sich behalten. Ich hatte Angst, dass er wieder krank sei und ins Spital muss!
Am nächsten Tag war aber zum Glück alles wieder in Ordnung!
Jetzt bekommt er 7x 120ml hochkalorisches Milchgemisch mit weissem Mandelmus! Weisses Mandelmus kann ich nur empfehlen. Gibt es in der Gewusst Wie Drogerie. Ist reich an Eisen und hochkalorisch. Also gut für alle Kinder die an Ernährungsschwierigkeiten leiden! Maxi ist schon ein echtes Bauxerl geworden!
Es geht ihm so weit gut nur er ist sehr müde. Die Therapie hat etwas bei ihm gelöst!
Ach ja Stevia habe ich auch bekommen. Und zwar auch in der Drogerie. Wir haben die Blätter versucht aber Maxi mag den Geschmack nicht. Riecht und Schmeckt wie Heu! Nun habe ich das Stevialiquid! Ein Tropfen reicht für 1/2l Pudding!
Ich werde nun ein Programm zusammenstellen!
Wenn ihr uns helfen wollt und mal ein Ding im Haushalt findet, welches ihr nicht braucht und wo ihr denkt das könnte interessant sein zu fühlen oder zu riechen dann schickt es an:
Maximilan Stickler
Starlingerstrasse 4
2565 Neuhaus
Ich kann alle Arten von Bürsten, Stoffe, Düfte brauchen welche man am Körper gut fühlen kann!
Alle Materialien und muss nicht NEU sein!
Wir waren am Freitag bei der Cranio Sacral und Maxi hat danach nur gekotzt. Er hat nicht mal Wasser bei sich behalten. Ich hatte Angst, dass er wieder krank sei und ins Spital muss!
Am nächsten Tag war aber zum Glück alles wieder in Ordnung!
Jetzt bekommt er 7x 120ml hochkalorisches Milchgemisch mit weissem Mandelmus! Weisses Mandelmus kann ich nur empfehlen. Gibt es in der Gewusst Wie Drogerie. Ist reich an Eisen und hochkalorisch. Also gut für alle Kinder die an Ernährungsschwierigkeiten leiden! Maxi ist schon ein echtes Bauxerl geworden!
Es geht ihm so weit gut nur er ist sehr müde. Die Therapie hat etwas bei ihm gelöst!
Ach ja Stevia habe ich auch bekommen. Und zwar auch in der Drogerie. Wir haben die Blätter versucht aber Maxi mag den Geschmack nicht. Riecht und Schmeckt wie Heu! Nun habe ich das Stevialiquid! Ein Tropfen reicht für 1/2l Pudding!
Ich werde nun ein Programm zusammenstellen!
Wenn ihr uns helfen wollt und mal ein Ding im Haushalt findet, welches ihr nicht braucht und wo ihr denkt das könnte interessant sein zu fühlen oder zu riechen dann schickt es an:
Maximilan Stickler
Starlingerstrasse 4
2565 Neuhaus
Ich kann alle Arten von Bürsten, Stoffe, Düfte brauchen welche man am Körper gut fühlen kann!
Alle Materialien und muss nicht NEU sein!
19.1.10
Heute war unsere Physiotherapeutin nach langer zeit wieder da! Sie war ganz begeistert von Maxi. Ich sehe ihm ja jeden Tag ich merke die Unterschiede nicht aber sie sagt er hat einen riesen Sprung nach vorne gemacht. Er kann seinen Kopf so schön halten und bewegt sich viel mehr! Er ist aufmerksamer und wacher und sie hat sich richtig gefreut. Sie ist auch der Meinung, dass Maxi geistig nicht dumm ist. Er ist gefangen in seinem Körper. Er möchte oft greifen aber er kanns nicht. Sein Körper tut nicht das, was er will und das muss man einfach fördern!
Sie hat mir einige Griffe für die Bauchlage gezeigt wo er lernt seinen Kopf zu heben!
Und auch das er seine Beinchen bewegt hat sie sehr erfreut!
Sie hat mir einige Griffe für die Bauchlage gezeigt wo er lernt seinen Kopf zu heben!
Und auch das er seine Beinchen bewegt hat sie sehr erfreut!
15.1.10
Maxis EEG war schlechter!
Die Krampfbereitschaft ist etwas höher geworden!
Ansonsten hat sich neurologisch nix verändert! Der Arzt meinte aber er ist wacher, schaut mehr und ist allgemein besser!
Die erhöhte Bereitschaft kommt wahrscheinlich daher, weil er nur süßes Klumpert isst! Die Lichtreflextherapie tut auch einiges dazu. Der viele Input ins Gehirn läßt es schneller laufen!
Maxi trinkt jetzt bereits aus Sportflaschen! Ihr kennt sicher die kleinen Wasserflaschen mit Trinkverschluss von Vöslauer! Na ja das kann er auch schon!
Wir haben Steviakochbücher bekommen! Danke dem edlen Spender!
Unser nächster Termin ist am Dienstag da kommt die Physiotherapeutin wieder!
Am Mittwoch beginnen wir wieder mit Ergo in Mödling damit die Verordnung verbraucht wird und am Freitag haben wir den ersten Termin in Wien bei der Cranio Sacral! Das ist mal der Auswärtsplan für nächste Woche!
Maxi interessiert sich sehr für seine BIT Karten! Er hat auch ein Brett bekommen mit verschiedenen Motiven welche jede Woche etwas verändert werden! Damit es nicht langweilig wird!
Langsam möchte ich auch beginnen mit Geruchs und Geschmackstraining nur weiss ich nicht wo man um diese Jahreszeit LÖWENZAHN zum essen her bekommt! Habt ihr ne Idee?
Die Krampfbereitschaft ist etwas höher geworden!
Ansonsten hat sich neurologisch nix verändert! Der Arzt meinte aber er ist wacher, schaut mehr und ist allgemein besser!
Die erhöhte Bereitschaft kommt wahrscheinlich daher, weil er nur süßes Klumpert isst! Die Lichtreflextherapie tut auch einiges dazu. Der viele Input ins Gehirn läßt es schneller laufen!
Maxi trinkt jetzt bereits aus Sportflaschen! Ihr kennt sicher die kleinen Wasserflaschen mit Trinkverschluss von Vöslauer! Na ja das kann er auch schon!
Wir haben Steviakochbücher bekommen! Danke dem edlen Spender!
Unser nächster Termin ist am Dienstag da kommt die Physiotherapeutin wieder!
Am Mittwoch beginnen wir wieder mit Ergo in Mödling damit die Verordnung verbraucht wird und am Freitag haben wir den ersten Termin in Wien bei der Cranio Sacral! Das ist mal der Auswärtsplan für nächste Woche!
Maxi interessiert sich sehr für seine BIT Karten! Er hat auch ein Brett bekommen mit verschiedenen Motiven welche jede Woche etwas verändert werden! Damit es nicht langweilig wird!
Langsam möchte ich auch beginnen mit Geruchs und Geschmackstraining nur weiss ich nicht wo man um diese Jahreszeit LÖWENZAHN zum essen her bekommt! Habt ihr ne Idee?
11.1.10
Wir haben endlich das OK für die Frühförderung! Diese Woche kommt der Bescheid und ich hoffe das sich dann bald wer meldet!
Ab heute machen wir halbstündlich Lichttherapie!
Täglich 15 Minuten Pattern!
Nicht böse sein wenn wir unter der Woche einmal nicht erreichbar sind!
Ab heute machen wir halbstündlich Lichttherapie!
Täglich 15 Minuten Pattern!
Nicht böse sein wenn wir unter der Woche einmal nicht erreichbar sind!
9.1.10
Maxi war heute zum ersten Mal in Tschechien auf Besuch!
Wir mussten rüber um etwas einzukaufen und besuchten gleich meine Verwandtschaft!
Er hat so ziemlich alles verpennt! Das Wetter war schlimm! Nur Schneemassen! Aber er hat als Entschädigung einen schicken Trainingsanzug von Puma bekommen zum Pattern! Ein Spielzeug und Schlecker!
Ich bin heute auch sehr müde!
Bilder von heute folgen!
Wir mussten rüber um etwas einzukaufen und besuchten gleich meine Verwandtschaft!
Er hat so ziemlich alles verpennt! Das Wetter war schlimm! Nur Schneemassen! Aber er hat als Entschädigung einen schicken Trainingsanzug von Puma bekommen zum Pattern! Ein Spielzeug und Schlecker!
Ich bin heute auch sehr müde!
Bilder von heute folgen!
6.01.10
Ich glaube Maxi hat Fortschritte gemacht!
Wir haben die Fenster seines Kinderzimmers mit schwarzer Folie überklebt um einen abgedunkelten Raum zu erhalten!
Ich habe eine Tischlampe mit einer 100 Watt Birne versehen und wir machen so täglich unsere Lichtreflexübungen!
Es macht ihm richtig Spaß! Wenn es Finster ist schmeisst er den Kopf hin und her um das Licht zu suchen und wenn es dann da ist dann reisst er die Augen auf und erfreut sich daran!
Wenn es ihm zu viel wird zwickt er einfach die Augen zu!
Was mir auch aufgefallen ist, dass er mehr laudiert! Er kann richtig schön weinen! Das Weinen ist intensiver und stärker geworden!
Wir waren gestern bei Leini! Maxi hat wie immer schöne freie Lungen, Ohren und Augen :-)
Er hat beanstandet dass Maxi nur 7kg hat. Ich musste ihm darauf aufmerksam machen, dass Maxi keineswegs mit einem normalen Kind zu vergleichen ist und er sicher nicht in die Entwicklungskurve passt. Ich kenne Kinder die waren mit 1 Jahr nur 6kg schwer! Noch dazu kommt, dass Maxi ja vor einem Monat im Spital war! Da hatte er nur 6,5kg bei der Entlassung also hat er eh wieder zugelegt! Solange seine Blutwerte ok sind und er keine Mangelerscheinungen hat mache ich gar nix! Ich merke es schon wenn es ihm schlecht geht! Und dann handle ich! Dazu kommt noch dass Maxi insgesamt 5 Zähne bekommt! Na welches Kind isst da viel? Nicht mal Gesunde! Ich bin froh wenn er genug trinkt!
Also war die Untersuchung positiv gestern!
Er bekam seine 1. Masern Mumps Röteln Impfung!
Ich bin gespannt auf das EEG nächste Woche. Ich habe so das Gefühl, dass es besser ist. Das Reissen mit dem Kopf welches ich als Krämpfe vermutet habe sind nur unkontrollierte Bewegungen mit dem Kopf! Also Entwarnung!
Maxi ist sehr wach zur Zeit und interessiert an allen Dingen! Er überrascht uns immer wieder! Das mit der Ernährung nach Doman klappt nicht so gut zur Zeit. Er muss jetzt mal kauen lernen und dann kann ich ihm anders ernähren! Er isst halt jetzt lauter Klumpert aber ich denke er kanns sichs leisten! Pudding, Fruchtzwerge, Schlecker, Kaiserschmarren und Karotten! Die liebt er! Auch Obst isst er viel!
Habe diese Woche das Holz für die Rutsche bestellt. Ende nächster Woche kann Maxi dann schon krabbeln lernen am Bauch! Jetzt sind die Feiertage wieder vorbei jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Ab nächster Woche wird wieder intensiv in der schwarz weiss Ecke gelegen und Pattern tun wir seid Montag wieder!
Auch wenn wir leider den Kontakt verloren haben finde ich es Schade dass das Krankenhaus Mödling unseren heissgeliebten Felix verloren hat. Er ging ins AKH zurück! Wir hoffen doch alle, dass er wieder kommt!
Wir haben die Fenster seines Kinderzimmers mit schwarzer Folie überklebt um einen abgedunkelten Raum zu erhalten!
Ich habe eine Tischlampe mit einer 100 Watt Birne versehen und wir machen so täglich unsere Lichtreflexübungen!
Es macht ihm richtig Spaß! Wenn es Finster ist schmeisst er den Kopf hin und her um das Licht zu suchen und wenn es dann da ist dann reisst er die Augen auf und erfreut sich daran!
Wenn es ihm zu viel wird zwickt er einfach die Augen zu!
Was mir auch aufgefallen ist, dass er mehr laudiert! Er kann richtig schön weinen! Das Weinen ist intensiver und stärker geworden!
Wir waren gestern bei Leini! Maxi hat wie immer schöne freie Lungen, Ohren und Augen :-)
Er hat beanstandet dass Maxi nur 7kg hat. Ich musste ihm darauf aufmerksam machen, dass Maxi keineswegs mit einem normalen Kind zu vergleichen ist und er sicher nicht in die Entwicklungskurve passt. Ich kenne Kinder die waren mit 1 Jahr nur 6kg schwer! Noch dazu kommt, dass Maxi ja vor einem Monat im Spital war! Da hatte er nur 6,5kg bei der Entlassung also hat er eh wieder zugelegt! Solange seine Blutwerte ok sind und er keine Mangelerscheinungen hat mache ich gar nix! Ich merke es schon wenn es ihm schlecht geht! Und dann handle ich! Dazu kommt noch dass Maxi insgesamt 5 Zähne bekommt! Na welches Kind isst da viel? Nicht mal Gesunde! Ich bin froh wenn er genug trinkt!
Also war die Untersuchung positiv gestern!
Er bekam seine 1. Masern Mumps Röteln Impfung!
Ich bin gespannt auf das EEG nächste Woche. Ich habe so das Gefühl, dass es besser ist. Das Reissen mit dem Kopf welches ich als Krämpfe vermutet habe sind nur unkontrollierte Bewegungen mit dem Kopf! Also Entwarnung!
Maxi ist sehr wach zur Zeit und interessiert an allen Dingen! Er überrascht uns immer wieder! Das mit der Ernährung nach Doman klappt nicht so gut zur Zeit. Er muss jetzt mal kauen lernen und dann kann ich ihm anders ernähren! Er isst halt jetzt lauter Klumpert aber ich denke er kanns sichs leisten! Pudding, Fruchtzwerge, Schlecker, Kaiserschmarren und Karotten! Die liebt er! Auch Obst isst er viel!
Habe diese Woche das Holz für die Rutsche bestellt. Ende nächster Woche kann Maxi dann schon krabbeln lernen am Bauch! Jetzt sind die Feiertage wieder vorbei jetzt beginnt der Ernst des Lebens. Ab nächster Woche wird wieder intensiv in der schwarz weiss Ecke gelegen und Pattern tun wir seid Montag wieder!
Auch wenn wir leider den Kontakt verloren haben finde ich es Schade dass das Krankenhaus Mödling unseren heissgeliebten Felix verloren hat. Er ging ins AKH zurück! Wir hoffen doch alle, dass er wieder kommt!
3.1.10
Maxi geht es sehr gut! Wir beginnen morgen mit einem dichten Programm aus Stimulation der Sinnesorgane, Lichtreflextherapie und Pattern!
Ich komme mit dem Haushalt nicht nach und bitte euch wenn ihr jemanden kennt der mich 3-4 Stunden pro Woche gegen Bezahlung aushelfen kann, dann bin ich sehr froh darüber!
Jetzt ist der Weihnachtszauber ja wieder vorbei! Jetzt kommt der Alltag!
Ich komme mit dem Haushalt nicht nach und bitte euch wenn ihr jemanden kennt der mich 3-4 Stunden pro Woche gegen Bezahlung aushelfen kann, dann bin ich sehr froh darüber!
Jetzt ist der Weihnachtszauber ja wieder vorbei! Jetzt kommt der Alltag!
27.12.09
Maxi kann seid gestern vom Strohhalm trinken!
Die Goalpackerl sind weg wie nix!
Die Goalpackerl sind weg wie nix!
26.12.09
Das Weihnachtsfest war wunderbar!
Maxi hat der Baum sehr gut gefallen. Und all die tollen Geschenke!
Maxi hatte einen Entwicklungsschub!
Er wiegt jetzt 7,50kg und ist knapp 74cm groß!
Das Essen und Trinken klappt mal mehr mal weniger aber er kommt gut über die Runden!
Ich habe leider auch eine eher weniger gute Nachricht. Ich glaube das Maxi wieder Krämpfe hat!
Sie betreffen den Kopf. Wenn er einschläft oder Schmerzen hat dann reisst er den Kopf ruckartig nach links und verzieht dabei den Mund! Sind nur Sekungen aber ich werde das im Jänner beim Primar in Mödling abklären!
Wir versuchen jetzt Maxi vom Zucker zu lösen und ihm eine Zuckerfreie Ernährung zu bieten. Ich denke auch wieder an Ketogene Ernährung. Es soll so gut sein. Ich werde mich wieder einlesen! Ich habe auch einen Zuckerersatz gefunden!
"Stevia" Blätter! Das sogenannte Honigkraut. Ist eine Pflanze die man selber anbauen kann und man kocht das wie Tee und kann dann damit süßen. Ist absolut pflanzlich und verträglich! Bin noch auf der Suche nach Samenkörner! Im Internet auf Amazon gibt es sehr viele Angebote aber ich weiss nicht ob das Qualitativ Hochwertig ist und ich will für Maxi nur das Beste!
Also wenn wer eine Idee hat wo ich das Zeug her bekomme bin ich euch dankbar!
Maxi hat der Baum sehr gut gefallen. Und all die tollen Geschenke!
Maxi hatte einen Entwicklungsschub!
Er wiegt jetzt 7,50kg und ist knapp 74cm groß!
Das Essen und Trinken klappt mal mehr mal weniger aber er kommt gut über die Runden!
Ich habe leider auch eine eher weniger gute Nachricht. Ich glaube das Maxi wieder Krämpfe hat!
Sie betreffen den Kopf. Wenn er einschläft oder Schmerzen hat dann reisst er den Kopf ruckartig nach links und verzieht dabei den Mund! Sind nur Sekungen aber ich werde das im Jänner beim Primar in Mödling abklären!
Wir versuchen jetzt Maxi vom Zucker zu lösen und ihm eine Zuckerfreie Ernährung zu bieten. Ich denke auch wieder an Ketogene Ernährung. Es soll so gut sein. Ich werde mich wieder einlesen! Ich habe auch einen Zuckerersatz gefunden!
"Stevia" Blätter! Das sogenannte Honigkraut. Ist eine Pflanze die man selber anbauen kann und man kocht das wie Tee und kann dann damit süßen. Ist absolut pflanzlich und verträglich! Bin noch auf der Suche nach Samenkörner! Im Internet auf Amazon gibt es sehr viele Angebote aber ich weiss nicht ob das Qualitativ Hochwertig ist und ich will für Maxi nur das Beste!
Also wenn wer eine Idee hat wo ich das Zeug her bekomme bin ich euch dankbar!
20.12.09
Weihnachten rückt immer Näher!
Die Kerzen am Baum werden bald Leuchten und wir hoffen auch die Augen von Maxi!
Viel wird er nicht verstehen aber das Leuchten der Kerzen sieht er und Lichter faszinieren ihm sehr!
Falls ich nicht mehr dazu komme vor dem Heiligen Abend in mein Tagebuch zu schreiben wünsche ich jetzt schon allen Bekannten, Freunden und ärztlichen Wegbegleitern ein Frohes Weihnachtsfest. Viele Liebe Bilder gibt es dann am 25.12.09!
Die Kerzen am Baum werden bald Leuchten und wir hoffen auch die Augen von Maxi!
Viel wird er nicht verstehen aber das Leuchten der Kerzen sieht er und Lichter faszinieren ihm sehr!
Falls ich nicht mehr dazu komme vor dem Heiligen Abend in mein Tagebuch zu schreiben wünsche ich jetzt schon allen Bekannten, Freunden und ärztlichen Wegbegleitern ein Frohes Weihnachtsfest. Viele Liebe Bilder gibt es dann am 25.12.09!
17.12.09
Maxi bekommt mal wieder einen Zahn!
Er isst zur Zeit nur wenig aber er trinkt zum Glück genug!
Das Pattern zeigt schon erste Erfolge. Maxi bewegt die Hände besser! Und wenn er am Bauch liegt zieht er die Füße an!
Auch das Sehen ist seid der Lichtreflextherapie viel besser! Gestern hat er seinen roten Luftballon richtig nachgesehen!
Maxi schläft viel weniger! Er ist tagsüber die meiste Zeit wach und schläft Nachts durch!
Mit dem Keppra sind wir auf 0,5ml gesunken. Seidher wird seine Wahrnehmung viel besser!
Er isst zur Zeit nur wenig aber er trinkt zum Glück genug!
Das Pattern zeigt schon erste Erfolge. Maxi bewegt die Hände besser! Und wenn er am Bauch liegt zieht er die Füße an!
Auch das Sehen ist seid der Lichtreflextherapie viel besser! Gestern hat er seinen roten Luftballon richtig nachgesehen!
Maxi schläft viel weniger! Er ist tagsüber die meiste Zeit wach und schläft Nachts durch!
Mit dem Keppra sind wir auf 0,5ml gesunken. Seidher wird seine Wahrnehmung viel besser!
13.12.09
Die Adventzeit!
Wenn wir uns zurück erinnern lag Maxi genau vor einem Jahr im AKH!
Morgen vor einem Jahr fuhren wir zurück ins Krankenhaus Mödling wo Maxi seine 1. Krise hatte. Das Weihnachtswunder von Mödling was im Nachhinein gesehen kein Wunder war sondern eine Fehldiagnose!
Ich werde gewissen Leuten nie verzeihen, dass sie das ganze letzte Jahr immer versuchten Maxi tot zu sehen!
Jetzt habe ich schon sehr viel medizinisches Wissen und ich weiss, dass genau vor einem Jahr noch andere Alternativen zur Verfügung standen als die, die uns vorgeschlagen wurden!
Wir haben Maxis Leben aufs Spiel gesetzt nur weil einige Ärzte meinten er würde so und so sterben und wir als Eltern noch keine Ahnung hatten!
Diesen Fehler begehe ich nie wieder!
Die Nottaufe wurde vor einem Jahr vollzogen. Als wir Maxi heuer nachtaufen lassen wollten in der Kirche berichtete unser Pfarrer aus Neuhaus er habe in Mödling angerufen um einen Taufschein zu organisieren und da hat der zuständige Geistliche welcher die Nottaufe vollzogen hatte gesagt, er habe die Nottaufe nicht eintragen lassen weil es geheissen hat das Maxi so und so stirbt!
Könnt ihr euch vorstellen was das in einer liebenden Mutter oder einen liebenden Vater auslöst? Welch Hass man auf gewissen Leute bekommt?
Derjenige der diese Vermutung aufgestellt hat, dem wünsche ich Nichts Gutes!
Ich kenne die Betroffenen jedoch liegt es mir fern Namen zu nennen weil das gehört sich nicht und diejenigen werden es genau wissen wenn sie gemeint sind!
Ihr könnt euch vorstellen, dass die erste Adventzeit mit Maxi für uns was Besonderes ist. Wir hatten am Freitag eine super Punschparty und am Donnerstag waren wir am Christkindlmarkt!
Gestern fuhren wir Christbaum kaufen. Wir haben einen Baum gekauft den wahrscheinlich kein anderer hat. Eine Coloradotanne. Ich habe Kohlrabitanne verstanden und musste herrlich lachen! Aber dieser Baum ist was Besonderes genau wie unser Maxi und er hat sich einen besonderen Baum verdient.
Ich möchte euch noch daran erinnern auch in der heurigen Weihnachtszeit für Maxi zu beten und evtl. ein Lichtlein anzuzünden!
Maxi ist sehr aktiv geworden. Er schmeisst seinen Kopf hin und her! Alles ist interessant. Er sitzt gerne in seinen Hopser!
Gestern saß er zum 2. Mal drin und es war schon viel besser als beim 1. Mal!
Gestern hat er sogar die Füße gespürt und ein wenig angetaucht! Seine Ärmchen gehen jetzt super leicht nach oben! Er streck seine Hand aus und wenn man ihm was zum angreifen hin stellt, dann macht er die Faust auf und berührt mit den Fingerspitzen vorsichtig! Wenn ihm etwas unheimlich ist dann zieht er die Hand sofort zurück!
Heute hat er zum ersten Mal Schnee angreifen können. War ihm zu kalt und er war zu müde!
Das Trinken klappt super! Das Essen ist jeden Tag verschieden! Mal mehr mal weniger. Aber Trinken tut er brav und am liebsten stilles Mineralwasser oder Kamillentee!
Ich geb ihm halt an den Tagen wo er weniger isst eine Nutrinimilch zum Trinken das er seine Kalorien hat! Die schmeckt ihm sehr gut aber nur Banane! Erdbeer und Vanille kann ich selber trinken!
Wenn wir uns zurück erinnern lag Maxi genau vor einem Jahr im AKH!
Morgen vor einem Jahr fuhren wir zurück ins Krankenhaus Mödling wo Maxi seine 1. Krise hatte. Das Weihnachtswunder von Mödling was im Nachhinein gesehen kein Wunder war sondern eine Fehldiagnose!
Ich werde gewissen Leuten nie verzeihen, dass sie das ganze letzte Jahr immer versuchten Maxi tot zu sehen!
Jetzt habe ich schon sehr viel medizinisches Wissen und ich weiss, dass genau vor einem Jahr noch andere Alternativen zur Verfügung standen als die, die uns vorgeschlagen wurden!
Wir haben Maxis Leben aufs Spiel gesetzt nur weil einige Ärzte meinten er würde so und so sterben und wir als Eltern noch keine Ahnung hatten!
Diesen Fehler begehe ich nie wieder!
Die Nottaufe wurde vor einem Jahr vollzogen. Als wir Maxi heuer nachtaufen lassen wollten in der Kirche berichtete unser Pfarrer aus Neuhaus er habe in Mödling angerufen um einen Taufschein zu organisieren und da hat der zuständige Geistliche welcher die Nottaufe vollzogen hatte gesagt, er habe die Nottaufe nicht eintragen lassen weil es geheissen hat das Maxi so und so stirbt!
Könnt ihr euch vorstellen was das in einer liebenden Mutter oder einen liebenden Vater auslöst? Welch Hass man auf gewissen Leute bekommt?
Derjenige der diese Vermutung aufgestellt hat, dem wünsche ich Nichts Gutes!
Ich kenne die Betroffenen jedoch liegt es mir fern Namen zu nennen weil das gehört sich nicht und diejenigen werden es genau wissen wenn sie gemeint sind!
Ihr könnt euch vorstellen, dass die erste Adventzeit mit Maxi für uns was Besonderes ist. Wir hatten am Freitag eine super Punschparty und am Donnerstag waren wir am Christkindlmarkt!
Gestern fuhren wir Christbaum kaufen. Wir haben einen Baum gekauft den wahrscheinlich kein anderer hat. Eine Coloradotanne. Ich habe Kohlrabitanne verstanden und musste herrlich lachen! Aber dieser Baum ist was Besonderes genau wie unser Maxi und er hat sich einen besonderen Baum verdient.
Ich möchte euch noch daran erinnern auch in der heurigen Weihnachtszeit für Maxi zu beten und evtl. ein Lichtlein anzuzünden!
Maxi ist sehr aktiv geworden. Er schmeisst seinen Kopf hin und her! Alles ist interessant. Er sitzt gerne in seinen Hopser!
Gestern saß er zum 2. Mal drin und es war schon viel besser als beim 1. Mal!
Gestern hat er sogar die Füße gespürt und ein wenig angetaucht! Seine Ärmchen gehen jetzt super leicht nach oben! Er streck seine Hand aus und wenn man ihm was zum angreifen hin stellt, dann macht er die Faust auf und berührt mit den Fingerspitzen vorsichtig! Wenn ihm etwas unheimlich ist dann zieht er die Hand sofort zurück!
Heute hat er zum ersten Mal Schnee angreifen können. War ihm zu kalt und er war zu müde!
Das Trinken klappt super! Das Essen ist jeden Tag verschieden! Mal mehr mal weniger. Aber Trinken tut er brav und am liebsten stilles Mineralwasser oder Kamillentee!
Ich geb ihm halt an den Tagen wo er weniger isst eine Nutrinimilch zum Trinken das er seine Kalorien hat! Die schmeckt ihm sehr gut aber nur Banane! Erdbeer und Vanille kann ich selber trinken!
5.12.09
Maxi geht es prima. Er hat endlich seinen Rhytmus gefunden. Morgens trinkt er immer Milch und so um 9 gibts das 2. Frühstück. Er isst da am liebsten den Landliebe Griespudding. Mittags gibts immer was pikantes und Abends was Obstiges! Vor dem Schlafen gehen muss es aber wieder ein Milchflascherl sein!
Gestern war er zum ersten Mal bei einer Nikolofeier bei Bekannten. Er war hellwach und der Star des Abend. Alle haben ihm bewundert. Er war so süß!
Heute gehts ab in den Kindergarten. Da kommt wieder der Nikolo und Sarah seine Freundin singt ein Lied!
Mir ist es sehr wichtig das Maxi viel Kontakt mit anderen Kindern hat. Auch wenn die Gefahr groß ist, dass er krank wird so ist es so ungemein wichtig für ihm. Ich bin auf der Suche nach einer Kindergruppe in unserer Nähe.
Der Verein Contrast wurde uns auch vom Land NÖ für ein Jahr genehmigt. Jetzt braucht sich nur mehr die Frühförderin bei uns melden und dann kannst los gehen.
Maxis Pupillen ragieren zwar sind aber zu klein. Sie gehen nicht richtig auf und daher denke ich hat er ein eingeschränktes Sichtfeld. Das kann man aber mit viel Lichtspielen und Visuellen Sachen fördern!
Gestern war er zum ersten Mal bei einer Nikolofeier bei Bekannten. Er war hellwach und der Star des Abend. Alle haben ihm bewundert. Er war so süß!
Heute gehts ab in den Kindergarten. Da kommt wieder der Nikolo und Sarah seine Freundin singt ein Lied!
Mir ist es sehr wichtig das Maxi viel Kontakt mit anderen Kindern hat. Auch wenn die Gefahr groß ist, dass er krank wird so ist es so ungemein wichtig für ihm. Ich bin auf der Suche nach einer Kindergruppe in unserer Nähe.
Der Verein Contrast wurde uns auch vom Land NÖ für ein Jahr genehmigt. Jetzt braucht sich nur mehr die Frühförderin bei uns melden und dann kannst los gehen.
Maxis Pupillen ragieren zwar sind aber zu klein. Sie gehen nicht richtig auf und daher denke ich hat er ein eingeschränktes Sichtfeld. Das kann man aber mit viel Lichtspielen und Visuellen Sachen fördern!
3.12.09
Maxi ist wieder fit!
Er hat bereits seine Auffrischungsimpfung Feuchtblattern hinter sich!
Er trinkt brav und Essen tun wir seid gestern mit Stücke! Da gibt es von Hip Gläschen mit Stückchen und das isst er gerne. Spätzle mit Tomaten und Schinken und sogar Kaiserschmarrn mit Apfelmus!
Seid gestern Pattern wir wieder.
Ich möchte die Familie nocheinmal bitten an Weihnachten Geld für die Therapie zu schenken. Solltet ihr Maxi trotzdem eine Freude machen bitte nur Geschenke die auch Sinn machen!
Eine Liste findet ihr auf der Hauptseite!
Er hat bereits seine Auffrischungsimpfung Feuchtblattern hinter sich!
Er trinkt brav und Essen tun wir seid gestern mit Stücke! Da gibt es von Hip Gläschen mit Stückchen und das isst er gerne. Spätzle mit Tomaten und Schinken und sogar Kaiserschmarrn mit Apfelmus!
Seid gestern Pattern wir wieder.
Ich möchte die Familie nocheinmal bitten an Weihnachten Geld für die Therapie zu schenken. Solltet ihr Maxi trotzdem eine Freude machen bitte nur Geschenke die auch Sinn machen!
Eine Liste findet ihr auf der Hauptseite!
30.11.09
Unserem Schwammerl geht es gut.
Das mit dem Essen ist noch furchtbar aber trinken tut er brav. Er trinkt am liebsten Kamillentee! Pervers aber ist so!
Essen tut sehr weh weil er sich selbst in die Unterlippe gebissen hat und das hat sich entzündet. Wir kennen das alle wenn man eine Entzündung oder ein Bläschen im Mund hat wie weh das tut! Jedes mal wenn man ankommt ist das ein Schmerz der bis ins Hirn fährt. Aber bis er heiratet ist das wieder gut!
Er ist sehr müde aber kein wunder bei so einem Wetter! Gestern -4 Grad, heute + 20 und morgen wirds wieder kalt. Ist ja nicht normal ich ging heute mir kurzem Ärmeln einkaufen! Und Donnerstag soll es schneien! Verrückt!
Der Schleim wurde eine Spur besser durch das Mykostatin aber na ja. Muss oft den zachen Schleim aus den Mund saugen. Mache das aber zärtlich. Fahre nicht bis in den Magen runter und schon gar nicht in die Nase. Nur den Mund aussaugen da ist er richtig dankbar danach!
Ich glaube das sein CO2 wieder so hoch stieg lag daran, dass er einen Schleim im Hals stecken hatte und dadurch schlecht atmete. Jetzt sauge ich ihm mehrmals den Mund aus vor allem nach dem Essen damit ja nix drinnen bleibt und evtl. in die Lunge rutschen kann!
Er macht da gut mit. Er verschließt die Lippen und somit entsteht eine Art Vacuum und saugt ihm alles aus Mund, Nase und Rachen raus!
Gepattert haben wir heute nicht weil er so leidig war. Seine Eckzähne oben brechen durch!
Maxi schafft es in Bauchlage seinen Kopf auf die andere Seite zu befördern. Und wenn er echt fit ist dann stellt er seinen Popo auf!
Morgen kommt die Oma zu uns da weht wieder ein anderer Wind. Da muss Maxi wieder arbeiten und als Lohn darf er mit Oma scherzerln!
Das mit dem Essen ist noch furchtbar aber trinken tut er brav. Er trinkt am liebsten Kamillentee! Pervers aber ist so!
Essen tut sehr weh weil er sich selbst in die Unterlippe gebissen hat und das hat sich entzündet. Wir kennen das alle wenn man eine Entzündung oder ein Bläschen im Mund hat wie weh das tut! Jedes mal wenn man ankommt ist das ein Schmerz der bis ins Hirn fährt. Aber bis er heiratet ist das wieder gut!
Er ist sehr müde aber kein wunder bei so einem Wetter! Gestern -4 Grad, heute + 20 und morgen wirds wieder kalt. Ist ja nicht normal ich ging heute mir kurzem Ärmeln einkaufen! Und Donnerstag soll es schneien! Verrückt!
Der Schleim wurde eine Spur besser durch das Mykostatin aber na ja. Muss oft den zachen Schleim aus den Mund saugen. Mache das aber zärtlich. Fahre nicht bis in den Magen runter und schon gar nicht in die Nase. Nur den Mund aussaugen da ist er richtig dankbar danach!
Ich glaube das sein CO2 wieder so hoch stieg lag daran, dass er einen Schleim im Hals stecken hatte und dadurch schlecht atmete. Jetzt sauge ich ihm mehrmals den Mund aus vor allem nach dem Essen damit ja nix drinnen bleibt und evtl. in die Lunge rutschen kann!
Er macht da gut mit. Er verschließt die Lippen und somit entsteht eine Art Vacuum und saugt ihm alles aus Mund, Nase und Rachen raus!
Gepattert haben wir heute nicht weil er so leidig war. Seine Eckzähne oben brechen durch!
Maxi schafft es in Bauchlage seinen Kopf auf die andere Seite zu befördern. Und wenn er echt fit ist dann stellt er seinen Popo auf!
Morgen kommt die Oma zu uns da weht wieder ein anderer Wind. Da muss Maxi wieder arbeiten und als Lohn darf er mit Oma scherzerln!
25.11.09
Das waren aufregende Tage!
Maxi bekam von Samstag auf Sonntag Durchfall! Am Sonntag hat er aber wieder gegessen und getrunken und so machte ich mir keine Sorgen!
In der Nach von Sonntag auf Montag erwachte ich und bemerkte, dass Maxi ganz blaue Lippen hatte und schlecht atmete! Ich schloss ihm mittels Sauerstoffbrille am Sauerstoff an und wir fuhren ins Preyer Kinderspital.
Da waren wir nun wieder!
Maxi wurde auf der Intensiv aufgenommen und wir fuhren ohne ihm wieder Heim.
Er hatte ein CO2 von 94! Klar.
Sein Natrium war oben und er PH Wert war auch bescheiden!
Er hatte ein CRB von 14 und somit denke ich hatte er eine leichte Infektion.
Fieber war keines dabei!
Er bekam wieder eine Magensonde weil er einfach zu schwach war um zu Essen und zu Trinken!
Gestern Abend durften wir ihm wieder mitnehmen und heute ist er wieder der Alte. Es geht ihm sogar besser denn je. Er schaut viel herum und dreht den Kopf hin und her! Und er trinkt jetzt gerne Wasser. Er hat heute schon 500ml Wasser getrunken ohne Verschlucken!
Nun gut abschließend möchte ich sagen, dass wir wieder einmal großartig versorgt wurden vom den Intensivteam!
Danke!
Maxi bekam von Samstag auf Sonntag Durchfall! Am Sonntag hat er aber wieder gegessen und getrunken und so machte ich mir keine Sorgen!
In der Nach von Sonntag auf Montag erwachte ich und bemerkte, dass Maxi ganz blaue Lippen hatte und schlecht atmete! Ich schloss ihm mittels Sauerstoffbrille am Sauerstoff an und wir fuhren ins Preyer Kinderspital.
Da waren wir nun wieder!
Maxi wurde auf der Intensiv aufgenommen und wir fuhren ohne ihm wieder Heim.
Er hatte ein CO2 von 94! Klar.
Sein Natrium war oben und er PH Wert war auch bescheiden!
Er hatte ein CRB von 14 und somit denke ich hatte er eine leichte Infektion.
Fieber war keines dabei!
Er bekam wieder eine Magensonde weil er einfach zu schwach war um zu Essen und zu Trinken!
Gestern Abend durften wir ihm wieder mitnehmen und heute ist er wieder der Alte. Es geht ihm sogar besser denn je. Er schaut viel herum und dreht den Kopf hin und her! Und er trinkt jetzt gerne Wasser. Er hat heute schon 500ml Wasser getrunken ohne Verschlucken!
Nun gut abschließend möchte ich sagen, dass wir wieder einmal großartig versorgt wurden vom den Intensivteam!
Danke!
19.11.2009
Das EEG gestern war laut Arzt unverändert. Maxi hat noch immer eine Krampfbereitschaft. Na ja! Ich sah mit und kann sagen, dass es schon besser aussah als die letzten Male! Wenigstens wurde es nicht schlechter obwohl ich das Medikament reduzierte. Na immerhin etwas!
Das zeigt mir das Maxi das Keppra nicht braucht und das die Bereitschaft sich wahrscheinlich im Laufe der Jahre auswachsen wird!
Immerhin ist sein EEG besser als im Frühjahr!
Gestern mussten wir mit Pattern Pause machen. Ich denke mal Maxi hatte in den letzten beiden Tagen so viel neue Eindrücke gewonnen, dass er gestern einen Ruhetag benötigte. Er war blass, hatte etwas Fieber so um 37,8 und aß nichts! Heute ist er wieder fit! Es geht ihm gut und wir haben das Pattern von der Zeit her etwas herunter gesetzt.
Wir machen das jetzt erst 3 Tage und trotzdem beginnt Maxi seine Hände zu bewegen. Er schaut vielen Dingen nach. Er schaut nicht mehr so oft ins Narrenkasterl!
Der Arzt meinte das die Doman Therapie ein Schwachsinn ist und nur unnötig Geld kostet denn wenn es etwas gäben würde, was Kindern so gut helfen würde, wäre es schon längst anerkannt!
Die Therapie gibt es seid 1946 und er kennt sie nicht? Eigenartig!
Und anerkannt ist sie deshalb nicht weil es nicht der Schulmedizin entspricht und ohne Medikamente funktioniert. Das Reiten mit Pferden hilft vielen Kindern und es ist nicht anerkannt. Die Delphintherapie weiss man auch die hilft vielen und sie ist nicht anerkennt. Die Homöopathie hat schon vieles bewirkt und sie ist nicht anerkannt!
Die Ärzte verschließen die Augen vor der Wahrheit!
Ich will nicht sagen, dass es eine Wunderheilmethode ist und mir ist bewusst, dass es in die Hose gehen kann und nichts bringt aber all dies werde ich nie wissen, wenn ich es nicht versuche. Und wenn es Maxi nur wenig hilft besser ist es als nix tun. Und die Bewegung schadet ihm mal auf keinen Fall denn seid wir Pattern, sind seine Füße besser durchblutet!
Ich bin den Medizinern nicht böse denn sie haben Maxi viel geholfen und ich kann es auch verstehen denn wenn ich etwas koche und da kommt einer daher und will unbedingt sein neues Rezept durchbringen und weiss alles besser dann wäre ich auch skeptisch! Das wären wir alle! Nur man muss toleranter auf dieser Welt werden. Es geschehen so viele Dinge! Und Maxi hat schon oft sich dem wiedersetzt was diagnostiziert wurde und es kam alles anders. Wer dachte das er 1 Jahr alt wird? Denken wir zurück an letztes Weihnachten! Keiner dachte das! Und jetzt? Ist er es! Gott sei Dank!
Das zeigt mir das Maxi das Keppra nicht braucht und das die Bereitschaft sich wahrscheinlich im Laufe der Jahre auswachsen wird!
Immerhin ist sein EEG besser als im Frühjahr!
Gestern mussten wir mit Pattern Pause machen. Ich denke mal Maxi hatte in den letzten beiden Tagen so viel neue Eindrücke gewonnen, dass er gestern einen Ruhetag benötigte. Er war blass, hatte etwas Fieber so um 37,8 und aß nichts! Heute ist er wieder fit! Es geht ihm gut und wir haben das Pattern von der Zeit her etwas herunter gesetzt.
Wir machen das jetzt erst 3 Tage und trotzdem beginnt Maxi seine Hände zu bewegen. Er schaut vielen Dingen nach. Er schaut nicht mehr so oft ins Narrenkasterl!
Der Arzt meinte das die Doman Therapie ein Schwachsinn ist und nur unnötig Geld kostet denn wenn es etwas gäben würde, was Kindern so gut helfen würde, wäre es schon längst anerkannt!
Die Therapie gibt es seid 1946 und er kennt sie nicht? Eigenartig!
Und anerkannt ist sie deshalb nicht weil es nicht der Schulmedizin entspricht und ohne Medikamente funktioniert. Das Reiten mit Pferden hilft vielen Kindern und es ist nicht anerkannt. Die Delphintherapie weiss man auch die hilft vielen und sie ist nicht anerkennt. Die Homöopathie hat schon vieles bewirkt und sie ist nicht anerkannt!
Die Ärzte verschließen die Augen vor der Wahrheit!
Ich will nicht sagen, dass es eine Wunderheilmethode ist und mir ist bewusst, dass es in die Hose gehen kann und nichts bringt aber all dies werde ich nie wissen, wenn ich es nicht versuche. Und wenn es Maxi nur wenig hilft besser ist es als nix tun. Und die Bewegung schadet ihm mal auf keinen Fall denn seid wir Pattern, sind seine Füße besser durchblutet!
Ich bin den Medizinern nicht böse denn sie haben Maxi viel geholfen und ich kann es auch verstehen denn wenn ich etwas koche und da kommt einer daher und will unbedingt sein neues Rezept durchbringen und weiss alles besser dann wäre ich auch skeptisch! Das wären wir alle! Nur man muss toleranter auf dieser Welt werden. Es geschehen so viele Dinge! Und Maxi hat schon oft sich dem wiedersetzt was diagnostiziert wurde und es kam alles anders. Wer dachte das er 1 Jahr alt wird? Denken wir zurück an letztes Weihnachten! Keiner dachte das! Und jetzt? Ist er es! Gott sei Dank!
16.11.09
Heute um 16:00 Uhr begannen wir zu pattern! Für alle die noch nicht wissen was das ist, pattern ist eine Folge von Bewegungen! Das Kind liegt am Bauch und man bewegt zu dritt, Arme, Beine und Kopf. Eine wichtige Übung zum kriechen lernen!
Man macht das 5 Minuten dann 10 Minuten Pause und das ganze 4x am Vormittag und 4x am Nachmittag!
Der erste Zyklus war Maxi sehr verkrampft! Er wurde aber immer lockerer und beim letzten ging es schon wie Butter!
Jetzt ist er ganz locker und die Spastizität nahm ab!
Er ist müde das ist klar und wir auch! Das ist ganz schön anstrengend!
Morgen um 8:30 kommt die Physio und macht das einmal mit. Das finde ich voll nett!
Wir können leider nicht jeden Zyklus mitfilmen aber Mittwoch Nachmittag ist es so weit. Da wird gefilmt.
Man macht das 5 Minuten dann 10 Minuten Pause und das ganze 4x am Vormittag und 4x am Nachmittag!
Der erste Zyklus war Maxi sehr verkrampft! Er wurde aber immer lockerer und beim letzten ging es schon wie Butter!
Jetzt ist er ganz locker und die Spastizität nahm ab!
Er ist müde das ist klar und wir auch! Das ist ganz schön anstrengend!
Morgen um 8:30 kommt die Physio und macht das einmal mit. Das finde ich voll nett!
Wir können leider nicht jeden Zyklus mitfilmen aber Mittwoch Nachmittag ist es so weit. Da wird gefilmt.
15.11.09
Endlich ist es so weit!
Der obere Zahn ist durch! Maxi geht es besser und isst jetzt mehr! Und auch der Schleim ist besser geworden!
Morgen beginnen wir zu pattern! Ich habe Maxi bereits eine schwarz weisse Ecke eingerichtet und er darf den ganzen Tag nur mehr am Bauch liegen. Ich werde täglich über Veränderungen und Beobachtungen berichten!
Wir werden auch ein Videotagebuch führen. Wem es interessiert der kann sich per Mail bei mir anmelden und bekommt dann gegen eine kleine Gebühr von €5,00 eine DVD zugeschickt mit Aufzeichnungen von einem Monat.
Einfach eine Email an sonja.helnwein@drei.at mit Name, Adresse schicken! Wenn ihr automatisch jedes Monat eine DVD wollt dann schreibt das im Email dazu! Ansonsten wird immer die vom Vormonat verschickt!
Wie nicht anders erwartet, findet das EEG am Mittwoch statt!
Der obere Zahn ist durch! Maxi geht es besser und isst jetzt mehr! Und auch der Schleim ist besser geworden!
Morgen beginnen wir zu pattern! Ich habe Maxi bereits eine schwarz weisse Ecke eingerichtet und er darf den ganzen Tag nur mehr am Bauch liegen. Ich werde täglich über Veränderungen und Beobachtungen berichten!
Wir werden auch ein Videotagebuch führen. Wem es interessiert der kann sich per Mail bei mir anmelden und bekommt dann gegen eine kleine Gebühr von €5,00 eine DVD zugeschickt mit Aufzeichnungen von einem Monat.
Einfach eine Email an sonja.helnwein@drei.at mit Name, Adresse schicken! Wenn ihr automatisch jedes Monat eine DVD wollt dann schreibt das im Email dazu! Ansonsten wird immer die vom Vormonat verschickt!
Wie nicht anders erwartet, findet das EEG am Mittwoch statt!
11.11.09
Maxi gehts weiterhin sehr gut.
Er hat nur leichte Verdauungsprobleme!
Da zur Zeit ein Ansturm auf die Ambulanz stattfindet wo wir unser EEG machen lassen, betreffend "Schweinegrippe" weiss ich nicht ob wir das EEG nicht verschieben bis sich die Lage beruhigt hat!
Ich persönlich muss ja sagen, dass diese Massenhysterie nur einem Zugute kommt! Dem Erfinder von Tamiflu!
Was war als die Vogelgrippe bei uns war? Genau das gleiche und die Menschen die jetzt an H1N1 sterben, sterben wahrscheinlich auch an einem Mückenstich weil ihr Immunsystem hin ist!
Na ja! Da wir aber trotz allem nicht riskieren wollen das Maxi sich mit irgendwas ansteckt müssen wir gut überlegen ob wir das Chaos nicht abwarten!
Er hat nur leichte Verdauungsprobleme!
Da zur Zeit ein Ansturm auf die Ambulanz stattfindet wo wir unser EEG machen lassen, betreffend "Schweinegrippe" weiss ich nicht ob wir das EEG nicht verschieben bis sich die Lage beruhigt hat!
Ich persönlich muss ja sagen, dass diese Massenhysterie nur einem Zugute kommt! Dem Erfinder von Tamiflu!
Was war als die Vogelgrippe bei uns war? Genau das gleiche und die Menschen die jetzt an H1N1 sterben, sterben wahrscheinlich auch an einem Mückenstich weil ihr Immunsystem hin ist!
Na ja! Da wir aber trotz allem nicht riskieren wollen das Maxi sich mit irgendwas ansteckt müssen wir gut überlegen ob wir das Chaos nicht abwarten!
9.11.09
Hurra Maxi ist ein Jahr!
Er hat es geschafft! Maxi hat das erste Lebensjahr erreicht und ist somit weitgehend übern Berg! Das von den Ärzten NIE geglaubte wurde wahr!
Er hatte gestern eine Super Geburtstagsfeier wo all seine Freundinnen da waren. 5 Mädchen! Er fangt schon früh an. Er kennt nur Mädchen! :-)
Wir sagen DANKE an alle Besucher für die tollen Geburtstagsgeschenke und den Großzügigen Geldspenden. Wir versprechen diese ausschließlich für Maxis Therapie zu verwenden!
Morgen werde ich ein eigenes Sparbuch eröffnen wo ich das Geld einzahle!
Ansonsten gehts ihm recht gut. Bis auf die Zähne! Heute habe ich die Milupa Kindermilch gekauft die man immer in der Werbung sieht. Mit dem 13L Trinkbecher :-)
Es schmeckt ihm sehr und er hat gleich 150ml ausgetrunken. Jedoch sein Magen macht nicht mit. Milch ist ja bekanntlich ein Säurelocker. Da er aber die Aptamil verträgt dachte ich wird er Milupa auch vertragen aber er hat alles hoch gekotzt!
Da kamen richtige gestockte Brocken hoch! Na ja vielleicht sollte ich ihm weniger aufeinmal geben. War wahrscheinlich zu viel!
Was er auch seid kurzem gerne schlabbert sind die NIMM 2 Lollys! Unglaublich aber er quackt schon! Und er ist nicht mehr so steif! Er ist schön locker und man kann mit ihm alles machen. Auf den Bildern seht ihr das er sogar für ein paar Minuten seinen Kopf halten kann!
Mein Erfolgsrezept? (Bitte jetzt kommt der Teil wo die Ärzte und Therapeuten weglesen sollten :-))
Weniger Keppra! Weniger Lioresal!
Er bekommt zwar die gleiche Menge in den Saft aber er trinkt ja nicht alles! Er sabbert ja viel daneben! Daher hat er sicher nicht mehr den gleichen Spiegel! Er ist Aufmerksamer geworden, er schaut mehr und ist mehr wach! Wie das EEG darauf reagiert sehen wir nächsten Mittwoch! Aber ist mir egal. Er hat ja nur ne Krampfbereitschaft. Und er krampft nicht somit wirds ihm nicht schaden!
Die normalen Gehirnwellen tippe ich mal werden schneller werden denn die waren ja durch das Keppra verlangsamt!
Das ist der Grund warum ihm alles interessiert. Er hat von der Nachbarstochter einen blauen Luftballon bekommen. Die Reaktion war fantastisch! Er kennt keine Luftballone. Haben wir ihm nie gegeben. Ich habe ihm den Ballon direkt vor die Augen gehalten und er hat zu weinen begonnen. Ich dachte das sei Zufall. Eine halbe Stunde später wiederholte ich es und er begann wieder zu weinen. Also er sieht ihm und er hatte Angst davor weil er es nicht kannte! Wie ein richtiges Baby!
Ich bin mir 100% sicher das die Domantherapie der Schlüssel zum Erfolg ist. Mittlerweile weiss ich schon einiges darüber! Ihr könnt auf der Hauptseite des Blogs einen Eintrag finden den ich verfasst habe wo genau erklärt wird was die Therapie bewirkt!
Er hat es geschafft! Maxi hat das erste Lebensjahr erreicht und ist somit weitgehend übern Berg! Das von den Ärzten NIE geglaubte wurde wahr!
Er hatte gestern eine Super Geburtstagsfeier wo all seine Freundinnen da waren. 5 Mädchen! Er fangt schon früh an. Er kennt nur Mädchen! :-)
Wir sagen DANKE an alle Besucher für die tollen Geburtstagsgeschenke und den Großzügigen Geldspenden. Wir versprechen diese ausschließlich für Maxis Therapie zu verwenden!
Morgen werde ich ein eigenes Sparbuch eröffnen wo ich das Geld einzahle!
Ansonsten gehts ihm recht gut. Bis auf die Zähne! Heute habe ich die Milupa Kindermilch gekauft die man immer in der Werbung sieht. Mit dem 13L Trinkbecher :-)
Es schmeckt ihm sehr und er hat gleich 150ml ausgetrunken. Jedoch sein Magen macht nicht mit. Milch ist ja bekanntlich ein Säurelocker. Da er aber die Aptamil verträgt dachte ich wird er Milupa auch vertragen aber er hat alles hoch gekotzt!
Da kamen richtige gestockte Brocken hoch! Na ja vielleicht sollte ich ihm weniger aufeinmal geben. War wahrscheinlich zu viel!
Was er auch seid kurzem gerne schlabbert sind die NIMM 2 Lollys! Unglaublich aber er quackt schon! Und er ist nicht mehr so steif! Er ist schön locker und man kann mit ihm alles machen. Auf den Bildern seht ihr das er sogar für ein paar Minuten seinen Kopf halten kann!
Mein Erfolgsrezept? (Bitte jetzt kommt der Teil wo die Ärzte und Therapeuten weglesen sollten :-))
Weniger Keppra! Weniger Lioresal!
Er bekommt zwar die gleiche Menge in den Saft aber er trinkt ja nicht alles! Er sabbert ja viel daneben! Daher hat er sicher nicht mehr den gleichen Spiegel! Er ist Aufmerksamer geworden, er schaut mehr und ist mehr wach! Wie das EEG darauf reagiert sehen wir nächsten Mittwoch! Aber ist mir egal. Er hat ja nur ne Krampfbereitschaft. Und er krampft nicht somit wirds ihm nicht schaden!
Die normalen Gehirnwellen tippe ich mal werden schneller werden denn die waren ja durch das Keppra verlangsamt!
Das ist der Grund warum ihm alles interessiert. Er hat von der Nachbarstochter einen blauen Luftballon bekommen. Die Reaktion war fantastisch! Er kennt keine Luftballone. Haben wir ihm nie gegeben. Ich habe ihm den Ballon direkt vor die Augen gehalten und er hat zu weinen begonnen. Ich dachte das sei Zufall. Eine halbe Stunde später wiederholte ich es und er begann wieder zu weinen. Also er sieht ihm und er hatte Angst davor weil er es nicht kannte! Wie ein richtiges Baby!
Ich bin mir 100% sicher das die Domantherapie der Schlüssel zum Erfolg ist. Mittlerweile weiss ich schon einiges darüber! Ihr könnt auf der Hauptseite des Blogs einen Eintrag finden den ich verfasst habe wo genau erklärt wird was die Therapie bewirkt!
03.11.09
Maxi geht es furchtbar schlecht!
Sein Oberkiefer ist so geschwollen, dass die Oberlippe wegsteht wie bei Bugs Bunny! Er hat starke Schmerzen und schläft schlecht! Wir geben ihm seid gestern den Nureflexsaft und der hilft ihm sehr gut. Er muss ja alle Zähne aufeinmal bekommen der arme Kerl!
Wie ihr auf der Frontseite lesen konnten gehen wir es an mit einer neun Form der Therapie. Wir planen den ersten Besuch in Italien im Mai 2010!
Leider nimmt diese Therapie mehrere Stunden am Tag, täglich in Anspruch, sodass wir noch weniger Zeit zum herum Spazieren haben. Ich bitte euch alle um Verständnis und bitte ihr könnt jederzeit kommen aber wenn wir diese Therapie nicht einhalten dann nutzt sie nicht. Bitte unterstützt uns!
WIr brauchen immer wieder neue Therapiegegenstände die selbst zu bauen sind und sollten handweklich begabte unter euch sein dann hoffen wir auf eure Unterstüztung!
Auch brauch ich bei manchen Übungen einen Helfer oder Helferin also würde ich mich freuen wenn ihr uns mal besuchen kommt! Die Kosten für die Therapien belaufen sich auf ca. 3000 Euro alle 6 Monate da möchten wir mit Therapiegegenstände sparen! Man kann alles ganz einfach selbst basteln!
Ab Mai gehts los!
Ich bin noch auf der Suche nach dem Buch von Glenn Doman. Ich finde nur ein Angebot auf Amazon und das kostet 248 Euro! Aber der Verband meinte das Buch sei um 40 Euro zu bekommen. Wenn ihr einen Tipp habt bitte sagt mir bescheid! Das Buch ist auch auf der Homepage des Verbandes zu finden falls ihr den genauen Titel braucht zum recherchieren!
So nun muss ich mich wieder meinen zahnenden, raunzenden Kind zuwenden!
Ach ja! Ich möchte nocheinmal kundgeben, das wir mit jeder ärztlichen und pflegerischen Betreuung im Preyer Kinderspital sehr zufrieden waren. Auch wenn es manchmal Unstimmigkeiten gab, wir als Eltern befanden uns in einen Ausnahmezustand und mann kann von Eltern mit sterbenden Kindern nicht erwarten, dass sie normal, nüchtern und klar handeln. Bitte versteht das!
Danke
Sein Oberkiefer ist so geschwollen, dass die Oberlippe wegsteht wie bei Bugs Bunny! Er hat starke Schmerzen und schläft schlecht! Wir geben ihm seid gestern den Nureflexsaft und der hilft ihm sehr gut. Er muss ja alle Zähne aufeinmal bekommen der arme Kerl!
Wie ihr auf der Frontseite lesen konnten gehen wir es an mit einer neun Form der Therapie. Wir planen den ersten Besuch in Italien im Mai 2010!
Leider nimmt diese Therapie mehrere Stunden am Tag, täglich in Anspruch, sodass wir noch weniger Zeit zum herum Spazieren haben. Ich bitte euch alle um Verständnis und bitte ihr könnt jederzeit kommen aber wenn wir diese Therapie nicht einhalten dann nutzt sie nicht. Bitte unterstützt uns!
WIr brauchen immer wieder neue Therapiegegenstände die selbst zu bauen sind und sollten handweklich begabte unter euch sein dann hoffen wir auf eure Unterstüztung!
Auch brauch ich bei manchen Übungen einen Helfer oder Helferin also würde ich mich freuen wenn ihr uns mal besuchen kommt! Die Kosten für die Therapien belaufen sich auf ca. 3000 Euro alle 6 Monate da möchten wir mit Therapiegegenstände sparen! Man kann alles ganz einfach selbst basteln!
Ab Mai gehts los!
Ich bin noch auf der Suche nach dem Buch von Glenn Doman. Ich finde nur ein Angebot auf Amazon und das kostet 248 Euro! Aber der Verband meinte das Buch sei um 40 Euro zu bekommen. Wenn ihr einen Tipp habt bitte sagt mir bescheid! Das Buch ist auch auf der Homepage des Verbandes zu finden falls ihr den genauen Titel braucht zum recherchieren!
So nun muss ich mich wieder meinen zahnenden, raunzenden Kind zuwenden!
Ach ja! Ich möchte nocheinmal kundgeben, das wir mit jeder ärztlichen und pflegerischen Betreuung im Preyer Kinderspital sehr zufrieden waren. Auch wenn es manchmal Unstimmigkeiten gab, wir als Eltern befanden uns in einen Ausnahmezustand und mann kann von Eltern mit sterbenden Kindern nicht erwarten, dass sie normal, nüchtern und klar handeln. Bitte versteht das!
Danke
30.10.2009
Max geht es gut!
Zur Zeit essen wir Reisbreie mit Erdbeer und Benco. Heute hat er zum ersten Mal Obstgarten gegessen!
Gewicht ist minimal steigernd!
Er laudiert sehr viel in der letzten Zeit! Er quackt! Das hört sich lustig an! "Quaaaack"
Heut waren am Friedhof die Oma und die Uroma besuchen. Bei der Oma war er wach aber bei der Uroma hat er ein Nickerchen gemacht.
Die Geburtstagsfete von Maxi rückt immer näher!
Da gibts dann wieder schöne Bilder!
Zur Zeit essen wir Reisbreie mit Erdbeer und Benco. Heute hat er zum ersten Mal Obstgarten gegessen!
Gewicht ist minimal steigernd!
Er laudiert sehr viel in der letzten Zeit! Er quackt! Das hört sich lustig an! "Quaaaack"
Heut waren am Friedhof die Oma und die Uroma besuchen. Bei der Oma war er wach aber bei der Uroma hat er ein Nickerchen gemacht.
Die Geburtstagsfete von Maxi rückt immer näher!
Da gibts dann wieder schöne Bilder!
25.10.09
Wir waren mit Maxi beim Kinderorthopäden!
Er hat sich vorerst den Befund vom Hüftröngten durchgelesen und meinte mit Maxis Hüfte schaut es sehr kritisch aus! Er meinte Maxis linker Fuß ist kürzer als der rechte und als er seine Beinchen spreizte war er kurz erstaunt, dass es so gut geht. Dann hat er sich das Röntgenbild angesehen und meinte, dass es eh nicht so schlecht ausschaut. Ja ja, der dummer OA Stadler kann ja nicht mal ein Hüftröngten befunden!
Wenn Maxi etwas größer ist bekommt er einen Rehabuggy denn wir müssen aufpassen, dass er gerade wächst sonst hat er nie ne Chance mal zu Stehen oder ein paar Schritte zu gehen wenn er krumm ist! Ansonsten war alles ok wie immer! Maximäßig ok halt. Klar das er nicht so wie ein gesundes Baby ist aber das ist ja nix Neues!
Er trinkt jetzt so gerne Pfirsichnektar! Milch haben wir mal vorerst gestrichen weil er so viel Schleim hat. Er isst viel Obst und Mittags Gemüse und Fleisch! Zunehmen tut er nicht weil er auch ab und zu erbricht weil ihm der Schleim so stört aber hauptsache er nimmt nicht ab!
Es geht ihm so recht gut! Wir tun viel Kuscheln und die Tage noch ausnutzen zum Spazieren und Ausfahren. Wenn dann mal der erste Schnee kommt wird das eh komplizierter!
Er schläft jetzt im großen Bett und seid ein paar Tagen motzt er ganz schön viel herum wenn ihm was net passt! Seine Spielsachen und Bücher werden immer interessanter. Ich glaube das Augenlicht bessert sich! Wenn er hellwach ist dann schaut er uns schon nach und vor ein paar Tagen hat er zum ersten Mal im Wachzustand gelächelt!
Er hat sich vorerst den Befund vom Hüftröngten durchgelesen und meinte mit Maxis Hüfte schaut es sehr kritisch aus! Er meinte Maxis linker Fuß ist kürzer als der rechte und als er seine Beinchen spreizte war er kurz erstaunt, dass es so gut geht. Dann hat er sich das Röntgenbild angesehen und meinte, dass es eh nicht so schlecht ausschaut. Ja ja, der dummer OA Stadler kann ja nicht mal ein Hüftröngten befunden!
Wenn Maxi etwas größer ist bekommt er einen Rehabuggy denn wir müssen aufpassen, dass er gerade wächst sonst hat er nie ne Chance mal zu Stehen oder ein paar Schritte zu gehen wenn er krumm ist! Ansonsten war alles ok wie immer! Maximäßig ok halt. Klar das er nicht so wie ein gesundes Baby ist aber das ist ja nix Neues!
Er trinkt jetzt so gerne Pfirsichnektar! Milch haben wir mal vorerst gestrichen weil er so viel Schleim hat. Er isst viel Obst und Mittags Gemüse und Fleisch! Zunehmen tut er nicht weil er auch ab und zu erbricht weil ihm der Schleim so stört aber hauptsache er nimmt nicht ab!
Es geht ihm so recht gut! Wir tun viel Kuscheln und die Tage noch ausnutzen zum Spazieren und Ausfahren. Wenn dann mal der erste Schnee kommt wird das eh komplizierter!
Er schläft jetzt im großen Bett und seid ein paar Tagen motzt er ganz schön viel herum wenn ihm was net passt! Seine Spielsachen und Bücher werden immer interessanter. Ich glaube das Augenlicht bessert sich! Wenn er hellwach ist dann schaut er uns schon nach und vor ein paar Tagen hat er zum ersten Mal im Wachzustand gelächelt!
19.10.2009
Ja mit Maxi ist es nicht einfach. Bis er sich endlich mal entscheidet was und wie er essen will. Seid einer Woche meint Maxi er muss abends und morgens ein Flascherl trinken! Na ja wenn er meint!
Seine Schleimerei ist ein wahnsinn. Seine Zähne machen ihm fertig! Jetzt sind die unteren 2 herausen und daneben kommt der nächste. Zusätzlich bekommt er oben alle 4 Vorderzähne! Er macht das gleich in einen Aufwasch!
Zugenommen hat er nicht aber das ist mir jetzt auch schon egal. Er wird schon zunehmen. So lange er nicht an Gewicht verliert solls so sein!
Ich bin mir nicht sicher aber ich glaube Maxi krampft wieder! Ab und zu habe ich im Schlaf bemerkt das er am ganzen Körper zum zucken beginnt! Aber nicht nur so ein zuckerl sondern mit Hände und Füße! Ich tippe mal auf die Zahnschmerzen denn Schmerz ist eine Indikation für Krämpfe!
Ansonsten ist alles beim alten!
Seine Schleimerei ist ein wahnsinn. Seine Zähne machen ihm fertig! Jetzt sind die unteren 2 herausen und daneben kommt der nächste. Zusätzlich bekommt er oben alle 4 Vorderzähne! Er macht das gleich in einen Aufwasch!
Zugenommen hat er nicht aber das ist mir jetzt auch schon egal. Er wird schon zunehmen. So lange er nicht an Gewicht verliert solls so sein!
Ich bin mir nicht sicher aber ich glaube Maxi krampft wieder! Ab und zu habe ich im Schlaf bemerkt das er am ganzen Körper zum zucken beginnt! Aber nicht nur so ein zuckerl sondern mit Hände und Füße! Ich tippe mal auf die Zahnschmerzen denn Schmerz ist eine Indikation für Krämpfe!
Ansonsten ist alles beim alten!
10.10.2009
Maxi geht es sehr gut! Er isst schon allerhand Dinge wie Fruchtzwerge, Paula Pudding, Dahne mit Sahne und Monte! Trinken tut er am liebsten Himbeersaft!
Leider nimmt er nicht zu im Gegenteil er hat abgenommen! Er wiegt jetzt 6,7kg! Komisch, dass er auf das süße Zeug nicht zunimmt. Er bekommt täglich zu Mittag eine Vollwertige Nahrung aus Fleisch, Nudeln oder Reis und Gemüse! Er bekommt außerdem auch Nutrical! Das ist eine wasserähnliche Substanz die Kohlenhydratreich ist!
Na ja man wird sehen! Wir haben ihm Miffy im Internet gezeigt und tatsächlich reagiert er darauf!
Na ja wenns hilft :-)
Sonst gibts nix Neues vom Kleinen Mann!
Leider nimmt er nicht zu im Gegenteil er hat abgenommen! Er wiegt jetzt 6,7kg! Komisch, dass er auf das süße Zeug nicht zunimmt. Er bekommt täglich zu Mittag eine Vollwertige Nahrung aus Fleisch, Nudeln oder Reis und Gemüse! Er bekommt außerdem auch Nutrical! Das ist eine wasserähnliche Substanz die Kohlenhydratreich ist!
Na ja man wird sehen! Wir haben ihm Miffy im Internet gezeigt und tatsächlich reagiert er darauf!
Na ja wenns hilft :-)
Sonst gibts nix Neues vom Kleinen Mann!
2.10.09
Heute bin ich schon ein bisschen schlauer!
Maxi hat eine cerebrale Sehstörung. Das heisst sein Auge sieht aber das Gehirn kann es nicht Verarbeiten! Nächsten Dienstag sind wird beim Verein Contrast und haben ein Vorstellgespräch!
Er war in den letzten Tagen ziemlich erkältet so wie ich und Roland! Ich huste noch immer sehr stark aber wir waren beim Leini und Maxi ist so weit ganz OK! Er wird jetzt ab November jedes Monat, 5 Monatelang gegen eine schwere Bronchitis geimpft. Eine Teilimpfung kostet 1500 Euro und in Fällen wie bei Maxi übernimmt die Kasse die Kosten! Na Gott sei Dank!
Ansonsten gehts ihm gut. Er trinkt ur brav aus seinen Becher! Zur Zeit isst er mir nur Obst mit Biskotten und trinkt sehr gerne leicht gesüßten Fencheltee!
Roland war jetzt 3 Tage auf Seminar und ist zum Glück wieder da! Meine Mama hat ihm super vertreten!
Maxi hat eine cerebrale Sehstörung. Das heisst sein Auge sieht aber das Gehirn kann es nicht Verarbeiten! Nächsten Dienstag sind wird beim Verein Contrast und haben ein Vorstellgespräch!
Er war in den letzten Tagen ziemlich erkältet so wie ich und Roland! Ich huste noch immer sehr stark aber wir waren beim Leini und Maxi ist so weit ganz OK! Er wird jetzt ab November jedes Monat, 5 Monatelang gegen eine schwere Bronchitis geimpft. Eine Teilimpfung kostet 1500 Euro und in Fällen wie bei Maxi übernimmt die Kasse die Kosten! Na Gott sei Dank!
Ansonsten gehts ihm gut. Er trinkt ur brav aus seinen Becher! Zur Zeit isst er mir nur Obst mit Biskotten und trinkt sehr gerne leicht gesüßten Fencheltee!
Roland war jetzt 3 Tage auf Seminar und ist zum Glück wieder da! Meine Mama hat ihm super vertreten!
28.9.09
Maxi geht es so weit gut!
Er nimmt nicht zu da er seinen nächsten Zahn bekommt und fast nix isst. Er ist aber um 1cm wieder gewachsen!
Heute waren wir im AKH in der Sehschule!
Ganz weiss ich nicht was ich mit dem Befund anfangen soll! Ich selbst weiss, wenn ich Maxi mit der Lampe in die Augen leuchte dann reagiert die Pupille. Heute meinten sie die Pupillen reagieren überhaupt nicht. Der Sehnerv ist beleidigt! Was immer das heisst! Jedenfalls müssen wir jetzt in die Blindenschule im 2. Bezirk um eine Therapie zu beginnen da die Sehbehinderung der Grund ist warum Maxi nicht lacht, sich nicht bewegt und nicht greift. Traurig aber auch diese Hürde werden wir schaffen! Wenn ihr Ideen habt wie man Sehkraft fördern kann haben wir gerne alle Ohren offen. Wir denken das es nicht an den Augen liegt sondern an der Sehhirnrinde. Das Gehirn steuert ja auch das Sehen und ich glaube der Teil ist bei Maxi unterentwickelt!
Er nimmt nicht zu da er seinen nächsten Zahn bekommt und fast nix isst. Er ist aber um 1cm wieder gewachsen!
Heute waren wir im AKH in der Sehschule!
Ganz weiss ich nicht was ich mit dem Befund anfangen soll! Ich selbst weiss, wenn ich Maxi mit der Lampe in die Augen leuchte dann reagiert die Pupille. Heute meinten sie die Pupillen reagieren überhaupt nicht. Der Sehnerv ist beleidigt! Was immer das heisst! Jedenfalls müssen wir jetzt in die Blindenschule im 2. Bezirk um eine Therapie zu beginnen da die Sehbehinderung der Grund ist warum Maxi nicht lacht, sich nicht bewegt und nicht greift. Traurig aber auch diese Hürde werden wir schaffen! Wenn ihr Ideen habt wie man Sehkraft fördern kann haben wir gerne alle Ohren offen. Wir denken das es nicht an den Augen liegt sondern an der Sehhirnrinde. Das Gehirn steuert ja auch das Sehen und ich glaube der Teil ist bei Maxi unterentwickelt!
19.9.09
Maxi hat noch immer keine Sonde! Er isst und trinkt ganz brav! Er schläft Nachts durch und ist im Großen und Ganzen ein sehr zufriedenes Baby geworden!
Er isst seine Medikamente mit Obst-Biskotten-Brei und verdrückt zu Mittag schon mal ein Glas Spaghetti Bolognese!
Ob ihm das reicht und er zugenommen hat werden wir am Montag sehen wenn die Marianne zum Wiegen kommt!
Leider quälen ihm schon die nächsten Zähne und so ist er zur Zeit sehr anhänglich und raunzig aber das macht wohl jedes Baby durch!
Trinken tut er ihm Schnitt einen ganzen Becher am Tag! Der Kinderarzt meinte so lange er 2x am Tag eine nasse Windel hat ist das genug! Und das hat er mehr als 2x!
Maxi wurde am Donnerstag geimpft gegen Meningokokken (=Gehirnhautentzündung). Er hat nicht reagiert und diesmal kein Fieber bekommen! Gott sei Dank! In 3 Wochen bekommt er die Feuchtblatternimpfung!
Jetzt sind wir schon 3 Monate daheim und es geht ihm vom Woche zu Woche besser! Heute waren wir am Spielplatz mit der Sarah und es hat ihm super gefallen!
Er isst seine Medikamente mit Obst-Biskotten-Brei und verdrückt zu Mittag schon mal ein Glas Spaghetti Bolognese!
Ob ihm das reicht und er zugenommen hat werden wir am Montag sehen wenn die Marianne zum Wiegen kommt!
Leider quälen ihm schon die nächsten Zähne und so ist er zur Zeit sehr anhänglich und raunzig aber das macht wohl jedes Baby durch!
Trinken tut er ihm Schnitt einen ganzen Becher am Tag! Der Kinderarzt meinte so lange er 2x am Tag eine nasse Windel hat ist das genug! Und das hat er mehr als 2x!
Maxi wurde am Donnerstag geimpft gegen Meningokokken (=Gehirnhautentzündung). Er hat nicht reagiert und diesmal kein Fieber bekommen! Gott sei Dank! In 3 Wochen bekommt er die Feuchtblatternimpfung!
Jetzt sind wir schon 3 Monate daheim und es geht ihm vom Woche zu Woche besser! Heute waren wir am Spielplatz mit der Sarah und es hat ihm super gefallen!
16.9.09
Die Taufe war wunderschön und ich möchte mich bei allen bedanken! Liebe Tante Renate, liebe Tante Gerti ihr habt Maxi so liebe Sachen zum anziehen in Größe 80 gekauft weil ihr dachtet lieber Größer als zu klein! Tja! Die Sachen passen! Jetzt schon! Verwende sie täglich damit sie auch genutzt werden!
Danke!
So und nun fängt ein neuer Lebensabschnitt an! Maxi hat heute Mittag erbrochen und gleich die Sonde mit! Ich habe ihm keine neue mehr gesetzt weil ich mir dachte er soll mal ohne Sonde versuchen zu Essen und zu Trinken. Und siehe da, es klappt. Besser denn je! Er trinkt ohne verschlucken, er isst viel ruhiger! Die Medikamente habe ich in Wasser gelöst und die trinkt er auch! Mal schauen wie die erste Nach wird!
Maxi der Große
Danke!
So und nun fängt ein neuer Lebensabschnitt an! Maxi hat heute Mittag erbrochen und gleich die Sonde mit! Ich habe ihm keine neue mehr gesetzt weil ich mir dachte er soll mal ohne Sonde versuchen zu Essen und zu Trinken. Und siehe da, es klappt. Besser denn je! Er trinkt ohne verschlucken, er isst viel ruhiger! Die Medikamente habe ich in Wasser gelöst und die trinkt er auch! Mal schauen wie die erste Nach wird!
Maxi der Große
11.09.09
Die 3 Tage Urlaub vergingen wie im Flug! Maxi war ganz brav! Er hat sich bereits an das Autofahren gewöhnt!
Als wir dort ankamen merkte er sofort, dass er nicht daheim war! An den Bildern könnt ihr sehen was wir alles unternommen haben. Die Therme hat ihm nicht so von den Socken gehauen!
Vor dem Urlaub waren wir noch in der Apotheke das Lioresal holen und haben eine schockierende Nachricht erhalten!
Maxi hat seid 2 Monaten die falsche Dosierung erhalten. Er sollte 3x2mg bekommen und die Apotheke hat ihm aber nur 3x0,2mg gemischt! Jetzt wundert mich nicht das er steifer wurde und einen eher verkrampften Eindruck hinterließ!
Habe ihm dann die richtige Dosierung verabreicht was auch nicht gepasst hat weil er einen Tag nur geschlafen hat! Jetzt sind wir auf 3x1mg und wir schauen einmal was das wird. Man ist den Leuten einfach ausgeliefert! Ich schau da doch nicht mehr auf die Dose was da drauf steht! Ich habe mir nur gedacht, dass es beim anrühren den Medikamentes oft vorkam das weniger in der Kapsel war! Aber ich dachte mir nichts weiter!
Zum Glück hat man es bemerkt und jetzt gehts ihm wieder gut! Morgen ist sein großer Tag! Morgen ist Taufe! Da war heut der Herr Pfarrer da und hat uns mitgeteilt, dass die Nottaufe in Mödling nicht eingetragen wurde weil man annahm das Maxi eh sterben wird. Das war sehr hart zu hören! Nun ja jetzt gibt es die Möglichkeit Maxi gleich in Neuhaus einzutragen und er bekommt dann einen Neuhauser Taufschein!
So nun ist noch viel zu tun für morgen!
Als wir dort ankamen merkte er sofort, dass er nicht daheim war! An den Bildern könnt ihr sehen was wir alles unternommen haben. Die Therme hat ihm nicht so von den Socken gehauen!
Vor dem Urlaub waren wir noch in der Apotheke das Lioresal holen und haben eine schockierende Nachricht erhalten!
Maxi hat seid 2 Monaten die falsche Dosierung erhalten. Er sollte 3x2mg bekommen und die Apotheke hat ihm aber nur 3x0,2mg gemischt! Jetzt wundert mich nicht das er steifer wurde und einen eher verkrampften Eindruck hinterließ!
Habe ihm dann die richtige Dosierung verabreicht was auch nicht gepasst hat weil er einen Tag nur geschlafen hat! Jetzt sind wir auf 3x1mg und wir schauen einmal was das wird. Man ist den Leuten einfach ausgeliefert! Ich schau da doch nicht mehr auf die Dose was da drauf steht! Ich habe mir nur gedacht, dass es beim anrühren den Medikamentes oft vorkam das weniger in der Kapsel war! Aber ich dachte mir nichts weiter!
Zum Glück hat man es bemerkt und jetzt gehts ihm wieder gut! Morgen ist sein großer Tag! Morgen ist Taufe! Da war heut der Herr Pfarrer da und hat uns mitgeteilt, dass die Nottaufe in Mödling nicht eingetragen wurde weil man annahm das Maxi eh sterben wird. Das war sehr hart zu hören! Nun ja jetzt gibt es die Möglichkeit Maxi gleich in Neuhaus einzutragen und er bekommt dann einen Neuhauser Taufschein!
So nun ist noch viel zu tun für morgen!
5.9.09
Maxi geht es gut. Wir waren in der Zwischenzeit wieder beim Leini (Kinderarzt) und da Maxi jetzt 68cm misst und 7kg wiegt und sein Köpfchen 45cm Umfang hat war er sehr zufrieden mit ihm!
Gestern hatten wir Taufgespräch und Maxi musste gleich zeigen was in ihm steckt und hat in der Kirche erbrochen und zum atmen ausgesetzt. Haben ihm abgesaugt und alles war gut. Er war gut beschützt in der Kirche!
Jetzt müssen wir für Maxi einen Sitz kaufen. Der heisst Prima Pappa und ist von Peg Perego! Das ist ein normaler Hochstuhl für Kinder nur das der Sitz wie ein Maxi Cosi ist welches den Kopf stützt und man den auch liegend machen kann. So kann er dann beim Essen immer mit uns am Tisch sitzen!
Leider kostet das Zeug € 150,- aber was solls es muss sein!
Montag fahren wir zum Toys are us und kaufen ihm! Dann nehmen wir ihm schon in die Steiermark mit! Auf das Freu ich mich schon. Am Mittwoch gehts los! Wir müssen noch ein Schwimmbrett für Maxi kaufen wo er sich anhalten kann!
So ist er ganz brav. Das Essen mit dem Löffel geht mal nen Tag besser mal schlechter. Trinken aus dem Schnabel mag er zur Zeit gar nicht aber es läuft ihm nix davon er wird das schon irgendwann schaffen!
Gestern hatten wir Taufgespräch und Maxi musste gleich zeigen was in ihm steckt und hat in der Kirche erbrochen und zum atmen ausgesetzt. Haben ihm abgesaugt und alles war gut. Er war gut beschützt in der Kirche!
Jetzt müssen wir für Maxi einen Sitz kaufen. Der heisst Prima Pappa und ist von Peg Perego! Das ist ein normaler Hochstuhl für Kinder nur das der Sitz wie ein Maxi Cosi ist welches den Kopf stützt und man den auch liegend machen kann. So kann er dann beim Essen immer mit uns am Tisch sitzen!
Leider kostet das Zeug € 150,- aber was solls es muss sein!
Montag fahren wir zum Toys are us und kaufen ihm! Dann nehmen wir ihm schon in die Steiermark mit! Auf das Freu ich mich schon. Am Mittwoch gehts los! Wir müssen noch ein Schwimmbrett für Maxi kaufen wo er sich anhalten kann!
So ist er ganz brav. Das Essen mit dem Löffel geht mal nen Tag besser mal schlechter. Trinken aus dem Schnabel mag er zur Zeit gar nicht aber es läuft ihm nix davon er wird das schon irgendwann schaffen!
31.8.09
Maxi hat bereits 7kg!
Er mampft den Milchreisbrei wie ein großer. Nur leider seid er auf den süßen Geschmack gekommen ist kann ich mein Gemüse selbst essen. Na ja mir ist wichtig das er überhaupt isst. Und er kann es sich leisten zu sündigen!
Er bekommt auch eine andere Milch!
Es gibt von Aptamil eine Milch für Babys mit emprfindlichen Darm! Das tut ihm gut und damit sie nicht so flüssig ist gebe ich Reisflocken hinein da hat er auch gleich ein paar Kalorien mehr!
Er braucht auch kein Chloralhydrat mehr und er wird immer wilder!
Maxi wird immer wilder. Er schmeisst seinen Kopf herum und kann ihm Phasenweise selber halten!
Wenn er bei mir oben ist dann streckt er ihm weg und schaut herum! Auch tut er immer mehr plaudern. Vor allem wenn ihm fad ist!
Er mampft den Milchreisbrei wie ein großer. Nur leider seid er auf den süßen Geschmack gekommen ist kann ich mein Gemüse selbst essen. Na ja mir ist wichtig das er überhaupt isst. Und er kann es sich leisten zu sündigen!
Er bekommt auch eine andere Milch!
Es gibt von Aptamil eine Milch für Babys mit emprfindlichen Darm! Das tut ihm gut und damit sie nicht so flüssig ist gebe ich Reisflocken hinein da hat er auch gleich ein paar Kalorien mehr!
Er braucht auch kein Chloralhydrat mehr und er wird immer wilder!
Maxi wird immer wilder. Er schmeisst seinen Kopf herum und kann ihm Phasenweise selber halten!
Wenn er bei mir oben ist dann streckt er ihm weg und schaut herum! Auch tut er immer mehr plaudern. Vor allem wenn ihm fad ist!
26.8.09
So jetzt gibt es ne ganze Menge zu berichten!
Maxi isst seid 2 Tagen Milchreisbrei und das gleich so viel, dass ich 2-3 Malzeiten am Tag auslassen kann!
Seid heute trinkt er auch stilles Mineralwasser mit Apfelsaft aus dem Schnabelheferl! Das Flascherl haben wir aufgegeben! Das war einfach zu viel Stress und aus dem Heferl kommt nur dann was raus wenn er will und das funktioniert!
Ich finde das voll super!
Und beissen kann er ja auch schon mit seinen Zahnderl!
Maxi isst seid 2 Tagen Milchreisbrei und das gleich so viel, dass ich 2-3 Malzeiten am Tag auslassen kann!
Seid heute trinkt er auch stilles Mineralwasser mit Apfelsaft aus dem Schnabelheferl! Das Flascherl haben wir aufgegeben! Das war einfach zu viel Stress und aus dem Heferl kommt nur dann was raus wenn er will und das funktioniert!
Ich finde das voll super!
Und beissen kann er ja auch schon mit seinen Zahnderl!
20.08.09
Gestern war ein harter Tag für Maxi!
Das EEG war unverändert schön. Man hat festgestellt das eine Krampfbereitschaft im hinteren Teil des Gehirnes hat sprich dem Kleinhirn. Nun da haben wirs. Das Kleinhirn ist zuständig für Motorik und Bewegung. Da sie weiterhin nix finden bin ich davon überzeugt das der Sauerstoffmagel bei der Geburt die Ursache aller Übel ist. Denn schon der Geringste Magel kann zu Schäden führen!
Hätten die Ärzte in Baden den kleinen schon in der 34. Woche geholt hätten wir jetzt einen gesunden Buben!
Aber das ist Schicksal und so kämpfen wir weiter. Mit viel Therapien und Geduld kann es möglich sein das andere Gehirnteile etwas von dem Aufgabengebiet des Kleinhirnes übernehmen und lernen können!
Wir werden ja sehen.
Das Blutbild war in Ordnung!
Das EEG war unverändert schön. Man hat festgestellt das eine Krampfbereitschaft im hinteren Teil des Gehirnes hat sprich dem Kleinhirn. Nun da haben wirs. Das Kleinhirn ist zuständig für Motorik und Bewegung. Da sie weiterhin nix finden bin ich davon überzeugt das der Sauerstoffmagel bei der Geburt die Ursache aller Übel ist. Denn schon der Geringste Magel kann zu Schäden führen!
Hätten die Ärzte in Baden den kleinen schon in der 34. Woche geholt hätten wir jetzt einen gesunden Buben!
Aber das ist Schicksal und so kämpfen wir weiter. Mit viel Therapien und Geduld kann es möglich sein das andere Gehirnteile etwas von dem Aufgabengebiet des Kleinhirnes übernehmen und lernen können!
Wir werden ja sehen.
Das Blutbild war in Ordnung!
18.8.09
Maxi gehts weiterhin gut!
Er isst zur Zeit viel vom Löffel! Gestern haben wir zum ersten Mal Hühnchenfleisch versucht. Das schmeckte ihm zwar, hat ihm aber gar nicht gut getan. Er hatte furchtbare Bauchschmerzen und Blähungen. Eh klar der Körper kennt ja nix anderes als Milch! Jetzt mach ich ein wenig Pause und versuche es Ende der Woche nocheinmal!
Er nimmt auch seine Medikamente vom Löffel und das ist gut so!
Bewegungsmäßig hat sich nichts verändert. Es geht halt alles ganz langsam! Ich erwarte mir viel von der Sensorischen Integration! Morgen gehts los in Mödling! Auch haben wir morgen EEG und sehen nach langer Zeit den Primar wieder!
Bin schon gespannt. Maxi wird wieder durch den Wind sein!
Wir müssen uns halt damit abfinden das Maxi nie ein gesundes Kind sein wird! Auch kann man nicht wissen wie alt er wird! Momentan gehts ihm gut!
Er isst zur Zeit viel vom Löffel! Gestern haben wir zum ersten Mal Hühnchenfleisch versucht. Das schmeckte ihm zwar, hat ihm aber gar nicht gut getan. Er hatte furchtbare Bauchschmerzen und Blähungen. Eh klar der Körper kennt ja nix anderes als Milch! Jetzt mach ich ein wenig Pause und versuche es Ende der Woche nocheinmal!
Er nimmt auch seine Medikamente vom Löffel und das ist gut so!
Bewegungsmäßig hat sich nichts verändert. Es geht halt alles ganz langsam! Ich erwarte mir viel von der Sensorischen Integration! Morgen gehts los in Mödling! Auch haben wir morgen EEG und sehen nach langer Zeit den Primar wieder!
Bin schon gespannt. Maxi wird wieder durch den Wind sein!
Wir müssen uns halt damit abfinden das Maxi nie ein gesundes Kind sein wird! Auch kann man nicht wissen wie alt er wird! Momentan gehts ihm gut!
12.8.09
Heute war die Moki Schwester wieder da!
Maxi hat 6,80kg und misst 68cm. Sein Kopfumfang beträgt 45cm!
Wir waren bei der Sarah und bei der Sabine heute in Trumau! War ur schön. Maxi hat alleine auf ein Spielzeug gedrückt welches dann Musik machte!
Er hat heute 2 ganze Esslöffel Brei gegessen! Selbstgekochtes hat er am liebsten die Hipp Gläser mag er nicht!
Karotte-Kartoffel-Apfel! Das schmeckt ihm und er spuckt gar nicht mehr so viel!
Maxi kann seinen Kopf halten. Er saß vor mir und hat ihm nur leicht an mich gelehnt und hielt ihm selbst!
Das sind Fortschritte nur weiter so kleiner Maxi!
Maxi hat 6,80kg und misst 68cm. Sein Kopfumfang beträgt 45cm!
Wir waren bei der Sarah und bei der Sabine heute in Trumau! War ur schön. Maxi hat alleine auf ein Spielzeug gedrückt welches dann Musik machte!
Er hat heute 2 ganze Esslöffel Brei gegessen! Selbstgekochtes hat er am liebsten die Hipp Gläser mag er nicht!
Karotte-Kartoffel-Apfel! Das schmeckt ihm und er spuckt gar nicht mehr so viel!
Maxi kann seinen Kopf halten. Er saß vor mir und hat ihm nur leicht an mich gelehnt und hielt ihm selbst!
Das sind Fortschritte nur weiter so kleiner Maxi!
11.8.09
Gestern war mein erster Besuch beim Heurigen in Nöstach! Dort wo dann meine Tauffeier stattfindet. Meine Cousine Steffi und mein Cousin Phillip waren da mit Oma und Opa! Es war sehr schön!
Heute war wieder Therapie und die Martina so heisst meine Therapeutin war hellauf begeistert von mir!
Maxi kann wenn er am Rücken liegt seinen Kopf mittig fixieren und seine Spielsachen anschauen. Er schaut generell sehr viel in letzter Zeit. Seine Augen springen hin und her! Er hat mit Martina heute ein Bilderbuch angeguckt auf deren Schoß und das hat ihm voll interessiert! Er hat wieder viel angreifen können und gestern muss ich ja noch sagen, da hat lag Maxi auf seiner Spieldecke und als ich vom WC retour kam lag er da und hatte ein Spielzeug in der Hand. Wir waren alleine also muss er sich das auch alleine gekrallt haben!
Mit dem Löffel essen haben wir ein wenig Pause gemacht denn auf die Gläschen bekommt Maxi Bauchweh. Mama wird morgen wieder frisch kochen......hmmm lecker das schmeckt Maxi am besten!
Nächste Woche macht Maxi vielleicht schon den ersten Besuch in Wien mit der U Bahn!
Heute war wieder Therapie und die Martina so heisst meine Therapeutin war hellauf begeistert von mir!
Maxi kann wenn er am Rücken liegt seinen Kopf mittig fixieren und seine Spielsachen anschauen. Er schaut generell sehr viel in letzter Zeit. Seine Augen springen hin und her! Er hat mit Martina heute ein Bilderbuch angeguckt auf deren Schoß und das hat ihm voll interessiert! Er hat wieder viel angreifen können und gestern muss ich ja noch sagen, da hat lag Maxi auf seiner Spieldecke und als ich vom WC retour kam lag er da und hatte ein Spielzeug in der Hand. Wir waren alleine also muss er sich das auch alleine gekrallt haben!
Mit dem Löffel essen haben wir ein wenig Pause gemacht denn auf die Gläschen bekommt Maxi Bauchweh. Mama wird morgen wieder frisch kochen......hmmm lecker das schmeckt Maxi am besten!
Nächste Woche macht Maxi vielleicht schon den ersten Besuch in Wien mit der U Bahn!
6.8.09
Der Besuch beim Leini war spitze!
Haben eine gute Wahl getroffen! Maxi hat 6,61kg!
Er kann seid 2 Tagen vom Löffel essen! Ich habs einfach versucht! Karotten gehen ganz gut. Seid heute gibts Karotten mit Kartoffel! :-)
Mir geht es gar nicht gut! Mein Blutdruck ist aus der Bahn gerutscht. Mich dreht es in alle Himmelsrichtungen!
Kann mich kaum um Maxi kümmern. Jetzt fahre ich dann zur Ärztin die soll mir andere Medis geben denn die was ich da von KH Baden habe die nutzen genau nix!
Gestern hat mich ne Biene ins Handgelenk gestochen. Diese Viecha sind ganz schön aggressiv! Jetzt habe ich eine ganz dicke Hand und es tut echt weh!
Maxi ist so brav Leute ich sags euch einen braveren Sohn kann man sich nicht wünschen! Er lernt wieder mal viel. Er hat gerade nen Entwicklungsschub und er kann schon a bissl grinsen! Gestern zum ersten mal da dachte ich das ist Zufall aber heute waren wir spazieren zur Nachbarin und da standen wir alle um den Kinderwagen herum und mussten wegen irgendwas lachen und da ....siehe da Maxi grinste! Haben alle gesehen! Es geht ihm so gut. Jetzt brauchts nur mehr mir besser gehen und dann ist es perfekt.
Absaugen ist auch kein Thema zur Zeit. Er ist furchtbar stabil und nächste Woche beginne ich mit ihm Ausflüge zu machen!
Mal schauen vielleicht fahren wir Sarah besuchen!
Haben eine gute Wahl getroffen! Maxi hat 6,61kg!
Er kann seid 2 Tagen vom Löffel essen! Ich habs einfach versucht! Karotten gehen ganz gut. Seid heute gibts Karotten mit Kartoffel! :-)
Mir geht es gar nicht gut! Mein Blutdruck ist aus der Bahn gerutscht. Mich dreht es in alle Himmelsrichtungen!
Kann mich kaum um Maxi kümmern. Jetzt fahre ich dann zur Ärztin die soll mir andere Medis geben denn die was ich da von KH Baden habe die nutzen genau nix!
Gestern hat mich ne Biene ins Handgelenk gestochen. Diese Viecha sind ganz schön aggressiv! Jetzt habe ich eine ganz dicke Hand und es tut echt weh!
Maxi ist so brav Leute ich sags euch einen braveren Sohn kann man sich nicht wünschen! Er lernt wieder mal viel. Er hat gerade nen Entwicklungsschub und er kann schon a bissl grinsen! Gestern zum ersten mal da dachte ich das ist Zufall aber heute waren wir spazieren zur Nachbarin und da standen wir alle um den Kinderwagen herum und mussten wegen irgendwas lachen und da ....siehe da Maxi grinste! Haben alle gesehen! Es geht ihm so gut. Jetzt brauchts nur mehr mir besser gehen und dann ist es perfekt.
Absaugen ist auch kein Thema zur Zeit. Er ist furchtbar stabil und nächste Woche beginne ich mit ihm Ausflüge zu machen!
Mal schauen vielleicht fahren wir Sarah besuchen!
3.8.09
Wir sind jetzt fix beim Leini in Behandlung!
Auch habe ich bereits mit dem Primar Hauser einen EEG Termin vereinbart!
Das heisst wir rutschen jetzt wieder ein wenig nach Mödling. Eine Zusammenarbeit wird möglich sein und das freut mich natürlich sehr!
Was mit Felix los ist kann mir keiner sagen! Wir werden ja sehen am 19. September in Mödling was los ist!
Maxi gehts gut! Er wird immer größer und kräftiger! Ein richtiges Wutzi ist er geworden!
Heut kommt uns die Sabine mit der Sarah besuchen und darauf freuen wir uns schon!
Sarah und Sabine waren da und es war sehr schön! Wir haben viel gequatscht und Spaß gehabt!
Freue mich wenn wir uns wieder sehen!
Leider kam noch immer keine Nachricht von Felix. Ich hoffe es geht ihm gut!
Auch habe ich bereits mit dem Primar Hauser einen EEG Termin vereinbart!
Das heisst wir rutschen jetzt wieder ein wenig nach Mödling. Eine Zusammenarbeit wird möglich sein und das freut mich natürlich sehr!
Was mit Felix los ist kann mir keiner sagen! Wir werden ja sehen am 19. September in Mödling was los ist!
Maxi gehts gut! Er wird immer größer und kräftiger! Ein richtiges Wutzi ist er geworden!
Heut kommt uns die Sabine mit der Sarah besuchen und darauf freuen wir uns schon!
Sarah und Sabine waren da und es war sehr schön! Wir haben viel gequatscht und Spaß gehabt!
Freue mich wenn wir uns wieder sehen!
Leider kam noch immer keine Nachricht von Felix. Ich hoffe es geht ihm gut!
29.7.09
Maxi gehts weiterhin gut!
Unser Tagesablauf ist sehr dicht mit Therapien und Arztterminen und wenn Maxi dann mal schläft nutze ich die Zeit um den Haushalt nachzugehen! Daher habe ich oft keine Zeit um ins Tagebuch zu schreiben aber sollte sich etwas dramatisch verändern, melde ich es sofort!
Am Donnerstag fahren wir den Dr. Leinfellner besuchen in seiner Ordi! Wir gehen so in die Richtung das wir langsam wieder nach Mödling spielen da ich mich vom Preyer ein wenig vernachlässigt fühle. Die sind spezialisiert auf statinäre Behandlung aber ambulante Nachbetreuung ist nicht deren Ding!
Alle 3 Monate ein EEG ist mir zu wenig!
Intensivtechnisch sind die auf Zack! Da gehen wir sicher wieder ins Preyer!
Unser Tagesablauf ist sehr dicht mit Therapien und Arztterminen und wenn Maxi dann mal schläft nutze ich die Zeit um den Haushalt nachzugehen! Daher habe ich oft keine Zeit um ins Tagebuch zu schreiben aber sollte sich etwas dramatisch verändern, melde ich es sofort!
Am Donnerstag fahren wir den Dr. Leinfellner besuchen in seiner Ordi! Wir gehen so in die Richtung das wir langsam wieder nach Mödling spielen da ich mich vom Preyer ein wenig vernachlässigt fühle. Die sind spezialisiert auf statinäre Behandlung aber ambulante Nachbetreuung ist nicht deren Ding!
Alle 3 Monate ein EEG ist mir zu wenig!
Intensivtechnisch sind die auf Zack! Da gehen wir sicher wieder ins Preyer!
23.7.09
Maxi wurde gestern gewogen und gemessen!
Er hat 6,31kg bei einer Körperlänge von 68cm und einen Kopfumfang von 44cm. Nur zum Vergleich wir sind vor 1,5 Monaten mit einem Gewicht von 5,7kg einer Länge von 64cm und einen Kopfumfang von 43cm Heim gegangen!
Er hat also 61dag zugenommen, ist 4cm gewachsen und der Kopf wuchs um 1cm!
Es geht ihm gut. Die Hitze macht den kleinen Kerl zu schaffen und so schläft er den halben Tag. Nachts gehts wieder super. Keine Schreiattaken mehr! Vielleicht waren es doch Krämpfe und mit der erhöhten Dosis an Keppra klappts besser! Wenn er aber weiter so zunimmt, müssen wir bald wieder umstellen!
Alle 3 Monate ein EEG zu schreiben ist für mich zu wenig!
Wir werden noch woanders hin gehen! Evtl. in eine Entwicklungsambulanz!
Er hat 6,31kg bei einer Körperlänge von 68cm und einen Kopfumfang von 44cm. Nur zum Vergleich wir sind vor 1,5 Monaten mit einem Gewicht von 5,7kg einer Länge von 64cm und einen Kopfumfang von 43cm Heim gegangen!
Er hat also 61dag zugenommen, ist 4cm gewachsen und der Kopf wuchs um 1cm!
Es geht ihm gut. Die Hitze macht den kleinen Kerl zu schaffen und so schläft er den halben Tag. Nachts gehts wieder super. Keine Schreiattaken mehr! Vielleicht waren es doch Krämpfe und mit der erhöhten Dosis an Keppra klappts besser! Wenn er aber weiter so zunimmt, müssen wir bald wieder umstellen!
Alle 3 Monate ein EEG zu schreiben ist für mich zu wenig!
Wir werden noch woanders hin gehen! Evtl. in eine Entwicklungsambulanz!
20.7.09
Maxi gehts so weit gut. Nur ärgern muss er sich! Und je größer und kräftiger er wird desto schlimmer wird es. Er weint jeden Abend und macht Terror!
Seine Therapien kann man kaum machen da er sich immer so arg überstreckt. Ich habe den Eindruck seitdem wir ihm immer so lagern, dass er sich nicht überstrecken kann, ist es noch schlimmer!
Aus der Flasche trinken das kann er schon ganz gut. An manchen Tagen verdrückt er 3-4 Schnullerfüllungen! Dann gibt es wieder Tage wo er nur herum afferlt und sich ständig verschluckt und ärgert!
Am Mittwoch wird er wieder gewogen und gemessen na ich bin neugierig denn er hat wieder ganz schön zugelegt!
Seine Therapien kann man kaum machen da er sich immer so arg überstreckt. Ich habe den Eindruck seitdem wir ihm immer so lagern, dass er sich nicht überstrecken kann, ist es noch schlimmer!
Aus der Flasche trinken das kann er schon ganz gut. An manchen Tagen verdrückt er 3-4 Schnullerfüllungen! Dann gibt es wieder Tage wo er nur herum afferlt und sich ständig verschluckt und ärgert!
Am Mittwoch wird er wieder gewogen und gemessen na ich bin neugierig denn er hat wieder ganz schön zugelegt!
16.7.09
Heute war ein großer Tag. Wir waren mit Maxi beim EEG! Leider ist es wieder ein bisschen schlechter geworden aber die Neurologin meinte es kann sein weil Maxi eben an Gewicht zugenommen hat und gewachsen ist das man das Medikament neu anpassen muss. Wir sind wieder in 3 Monaten bestellt!
Maxi ist fix und fertig und schläft. Es ist ja auch "sau" heiss!
Maxi ist fix und fertig und schläft. Es ist ja auch "sau" heiss!
15.7.09
Die letzten Tage waren eigentlich unverändert! Max ist tagsüber das bravste Baby und Nachts fängt er an zu schreien und das kann er jetzt schon so gut, dass die Nachbarn auch was davon haben!
Heute war er zum ersten Mal in seinem Pool und wie ihr am Bild erkennen könnt, war das so entspannend das er gleich einschlief!
Manni war zu Besuch! Mit seiner ganzen Familie aber da hatte Maxi eher einen schlechten Tag!
Es ist sehr heiss und das schafft ihm. Die Abkühlung zwischendurch tut ihm sehr gut! Morgen ist EEG!
Heute war er zum ersten Mal in seinem Pool und wie ihr am Bild erkennen könnt, war das so entspannend das er gleich einschlief!
Manni war zu Besuch! Mit seiner ganzen Familie aber da hatte Maxi eher einen schlechten Tag!
Es ist sehr heiss und das schafft ihm. Die Abkühlung zwischendurch tut ihm sehr gut! Morgen ist EEG!
9.7.09
Maximilian ist heute 8 Monate alt!
Er wurde am Dienstag geimpft und hatte gestern einen sehr schlechten Tag. Er hatte 40 Grad Fieber aber dank Mexalen hatten wir das gut im Griff und heut gehts ihm schon wieder gut.
Heute war die Logo da und meinte Maxi wird Essen! Es dauert noch ein wenig aber er wird es können. Ich freu mich!
Sie hat seinen Saug und Schluckreflex getestet und uns wieder Mut und Hoffnung gegeben. Sie meinte sie hatte schon so viele Menschen behandelt wo die Ärzte meinte da geht nie was und es ging doch sehr viel!
Da sagen uns alle Therapeuten die nicht im Krankenhaus arbeiten. Ich denke die im Spital sind von den Ärzten beeinflusst und geimpft das sie ja nix positives sagen!
Heute kommt auch noch ein Fliesenleger der unser Bad nächste Woche machen wird darauf freu ich mich besonders. Mal ein schönes heisses Bad! Das kann schon nächstes Wochenende möglich sein!
Das Pool steht auch schon und ich habe es kunstvoll verschönert! Ein echter HELNWEIN! Bei Maxis Bildern könnt ihr es sehen!
Am Samstag kommt endlich der Manni auf Besuch! Das erste mal das sich die beiden begegnen!
Leider gabs auch schrecklich negative Nachrichten!
Der kleine Simon ist am Samstag den 4.7. im 3. Lebensmonat von uns gegangen!
Auch er war ein tapferer kleiner Kerl und hat sicher vielen Menschen Freude bereitet! Er wird immer in unserem Herzen wohnen! Es ist immer wieder erschreckend welche Wahl der Liebe Gott trifft und es kommt nicht immer aufs Alter drauf an. Für Simon war es so schlimm es klingt eine sicher für ihm gute Entscheidung! So krank er doch war! Trotzdem bin ich davon überzeugt, wenn ein paar Ärzte richtig entschieden hätten, wäre Simon heute ein gesundes Kind! Bei ihm war das 100%ig ein Ärztefehler aber man hat ja Null Chance!
Armer Simon wir trauern um dich!
Er wurde am Dienstag geimpft und hatte gestern einen sehr schlechten Tag. Er hatte 40 Grad Fieber aber dank Mexalen hatten wir das gut im Griff und heut gehts ihm schon wieder gut.
Heute war die Logo da und meinte Maxi wird Essen! Es dauert noch ein wenig aber er wird es können. Ich freu mich!
Sie hat seinen Saug und Schluckreflex getestet und uns wieder Mut und Hoffnung gegeben. Sie meinte sie hatte schon so viele Menschen behandelt wo die Ärzte meinte da geht nie was und es ging doch sehr viel!
Da sagen uns alle Therapeuten die nicht im Krankenhaus arbeiten. Ich denke die im Spital sind von den Ärzten beeinflusst und geimpft das sie ja nix positives sagen!
Heute kommt auch noch ein Fliesenleger der unser Bad nächste Woche machen wird darauf freu ich mich besonders. Mal ein schönes heisses Bad! Das kann schon nächstes Wochenende möglich sein!
Das Pool steht auch schon und ich habe es kunstvoll verschönert! Ein echter HELNWEIN! Bei Maxis Bildern könnt ihr es sehen!
Am Samstag kommt endlich der Manni auf Besuch! Das erste mal das sich die beiden begegnen!
Leider gabs auch schrecklich negative Nachrichten!
Der kleine Simon ist am Samstag den 4.7. im 3. Lebensmonat von uns gegangen!
Auch er war ein tapferer kleiner Kerl und hat sicher vielen Menschen Freude bereitet! Er wird immer in unserem Herzen wohnen! Es ist immer wieder erschreckend welche Wahl der Liebe Gott trifft und es kommt nicht immer aufs Alter drauf an. Für Simon war es so schlimm es klingt eine sicher für ihm gute Entscheidung! So krank er doch war! Trotzdem bin ich davon überzeugt, wenn ein paar Ärzte richtig entschieden hätten, wäre Simon heute ein gesundes Kind! Bei ihm war das 100%ig ein Ärztefehler aber man hat ja Null Chance!
Armer Simon wir trauern um dich!
4.7.09
Gestern waren wir bei einer Ergotherapeutin in Wien. Sie hat uns wieder bestätigt das Unmögliches Möglich werden kann bei Kindern. Sie erzählte uns von einem Kind welches ohne Lunge und ohne Herz geboren wurde, jetzt 4 Jahre alt ist und trotz aller Maschinen die sie am Leben erhalten zum krabbeln beginnt!
Ich finde das super!
Jedenfalls beginnen wir die Therapie im LKH Mödling wo sie auch ein Therapiezimmer hat. Welch Zufall. Alle Wege führen nach Mödling zurück! Aber ich freu mich da können wir wieder Felix besuchen!
Maxi hat 5,980kg! Sein Kopfumfang beträgt 44cm! Ab heute bekommt er in sein Fläschchen ein paar Karotten! Vorsichtig halt zum gewöhnen! Die Hitze macht ihm ziemlich fertig! Er schläft den ganzen Tag. Heut Nacht hatte er schreckliche Albträume. Er hat so furchtbar geweint im Schlaf. Langsam beginnt sich alles zu lösen. Er hat plötzlich im Schlaf einen Puls von 120 und wenn er wach ist 140! Ich mein das ist ein großer Fortschritt. In seinem Alter wäre im Schlaf 100 und Wach 120 normal! Sein Schleim ist auch besser mit dem neuen Saft. Hab ihm den wieder gegeben und er hat kein Bauchweh mehr also muss das Zufall gewesen sein!
Ich finde das super!
Jedenfalls beginnen wir die Therapie im LKH Mödling wo sie auch ein Therapiezimmer hat. Welch Zufall. Alle Wege führen nach Mödling zurück! Aber ich freu mich da können wir wieder Felix besuchen!
Maxi hat 5,980kg! Sein Kopfumfang beträgt 44cm! Ab heute bekommt er in sein Fläschchen ein paar Karotten! Vorsichtig halt zum gewöhnen! Die Hitze macht ihm ziemlich fertig! Er schläft den ganzen Tag. Heut Nacht hatte er schreckliche Albträume. Er hat so furchtbar geweint im Schlaf. Langsam beginnt sich alles zu lösen. Er hat plötzlich im Schlaf einen Puls von 120 und wenn er wach ist 140! Ich mein das ist ein großer Fortschritt. In seinem Alter wäre im Schlaf 100 und Wach 120 normal! Sein Schleim ist auch besser mit dem neuen Saft. Hab ihm den wieder gegeben und er hat kein Bauchweh mehr also muss das Zufall gewesen sein!
3.7.09
Gestern waren wir zum ersten Mal bei einer Kinesiologin! Sie macht Vitaltherapie und hat uns Folgendes ausgetestet:
Maxi ist ein Zwilling! Er hatt noch eine Schwester die in der 4. Woche ging. Und tatsächlich ich hatte in der 4. Woche eine kurze Blutung! Man sagt ja das Zwillinge alleine unglücklich sind. Also er hat eine Zwillingsveranlagung! Maxi hat Schuldgefühle und hat seiner Schwester versprochen um jeden Preis zu überleben! Zu Kämpfen für sie! Fein!
Wir haben jetzt Bachblüten und Birkenblättertee bekommen! Maxi ist beim Schlafen deutlich ruhiger also muss was dran sein an der Geschichte!
Ich habe heute Nacht von Max geträumt! Er war schon größer! So ca. 3 Jahre alt. Er saß in einem Bettchen im Spital beim Kontrolleeg und als er mich sah hüpfte er aus seinen Bett und lief zu mir! Er sichtlich Entwicklungsverzögert und konnte nicht sprechen aber er konnte laufen und er hatte viele viele Zähnchen. Und das Schönste er konnte Lachen. Ich warte noch auf den Tag wo er mich eines Tages anlächelt.
Ein einziges Lächeln würde mein Herz mit Freude erfüllen!
Maxi ist ein Zwilling! Er hatt noch eine Schwester die in der 4. Woche ging. Und tatsächlich ich hatte in der 4. Woche eine kurze Blutung! Man sagt ja das Zwillinge alleine unglücklich sind. Also er hat eine Zwillingsveranlagung! Maxi hat Schuldgefühle und hat seiner Schwester versprochen um jeden Preis zu überleben! Zu Kämpfen für sie! Fein!
Wir haben jetzt Bachblüten und Birkenblättertee bekommen! Maxi ist beim Schlafen deutlich ruhiger also muss was dran sein an der Geschichte!
Ich habe heute Nacht von Max geträumt! Er war schon größer! So ca. 3 Jahre alt. Er saß in einem Bettchen im Spital beim Kontrolleeg und als er mich sah hüpfte er aus seinen Bett und lief zu mir! Er sichtlich Entwicklungsverzögert und konnte nicht sprechen aber er konnte laufen und er hatte viele viele Zähnchen. Und das Schönste er konnte Lachen. Ich warte noch auf den Tag wo er mich eines Tages anlächelt.
Ein einziges Lächeln würde mein Herz mit Freude erfüllen!
1.7.09
Maxi geht es sehr gut!
Er kämpft halt viel mit seinen Schleim aber wir haben von der Ärztin ein gutes Mittel bekommen!
Gestern haben wir sein Pool aufgestellt. Max soll in den heissen Sommermonaten eine Unterwassertherapie genießen können!
Wir haben auch schon so viele Thermine. Logo, Physio und Ergo und nebenbei gehen wir mit Max zur Kinesiologin und machen Vitaltherapie gegen sein Trauma!
Max ist sehr traumatisiert nachdem was alles geschehen ist.
Aber er hat in der ersten Woche daheim ein stolzes Gewicht von 5,89 und ist 64cm groß! Er hat also 15dag zugelegt und 2cm an Länge! Er schaut jetzt schon aus wie ein richtiges Baby!
Er hat einen neuen Schnulli bekommen. The next Generation quasi denn die kleinen Anfägerschnulli waren nix mehr. Den neuen Schnulli an den lutscht er den ganzen Tag und auch Heidi gehen ist schön damit! Weinen das kann er auch sehr gut. Das beweisst er uns jeden Tag!
Krämpfe sind weiterhin keine vorhanden und 2-3 Sättigungsabfälle täglich wenn er viel Schleim hat!
Er kämpft halt viel mit seinen Schleim aber wir haben von der Ärztin ein gutes Mittel bekommen!
Gestern haben wir sein Pool aufgestellt. Max soll in den heissen Sommermonaten eine Unterwassertherapie genießen können!
Wir haben auch schon so viele Thermine. Logo, Physio und Ergo und nebenbei gehen wir mit Max zur Kinesiologin und machen Vitaltherapie gegen sein Trauma!
Max ist sehr traumatisiert nachdem was alles geschehen ist.
Aber er hat in der ersten Woche daheim ein stolzes Gewicht von 5,89 und ist 64cm groß! Er hat also 15dag zugelegt und 2cm an Länge! Er schaut jetzt schon aus wie ein richtiges Baby!
Er hat einen neuen Schnulli bekommen. The next Generation quasi denn die kleinen Anfägerschnulli waren nix mehr. Den neuen Schnulli an den lutscht er den ganzen Tag und auch Heidi gehen ist schön damit! Weinen das kann er auch sehr gut. Das beweisst er uns jeden Tag!
Krämpfe sind weiterhin keine vorhanden und 2-3 Sättigungsabfälle täglich wenn er viel Schleim hat!
27.6.09
Maxi geht es bestens. Heute waren wir zum ersten Mal alleine Einkaufen! Er war ganz brav. Gestern Abend hat er die Magensonde rauf gewürgt! Also musste ich eine neue setzen das passte ihm gar nicht! Die Logopädin war gestern auch zum ersten Mal da und sie ist sehr zuversichtlich!
Maxis Schleim bessert sich auch!
Reinhard ist auch bereits abgereist!
Die Beziehung zwischen Roland und mir liegt zur Zeit etwas in Richtung Nordpol! Wir sind beide überfordert!
Er geht seid gestern wieder arbeiten und das ist gut so denn ich halt das nicht aus wenn ich den ganzen Tag mit Maxi beschäftigt bin und mir ständig einer sagt ich soll putzen und kochen etc.
Wir waren 7 Monate im Spital mit Maxi da bleibt Einiges liegen und das kann ich nicht nebenbei in 2 Tagen nachholen. Und außerdem schadet es ihm in keinsterweise wenn er auch einmal den Besen schwingt!
Tja da muss er sich ne Putze anstellen wenn er es so rein haben will das man vom Boden essen kann! Max hat Priorität Nummer 1 und er klebt förmlich an mir. Jetzt hat er auch schon bemerkt das es schön ist der Mama die Haare auszureissen! Und wenn er am Bauch liegt dann schafft er es ab und zu den Kopf in die andere Richtung zu heben!
Ich bin sehr stolz auf meinen kleinen Helden!
Maxis Schleim bessert sich auch!
Reinhard ist auch bereits abgereist!
Die Beziehung zwischen Roland und mir liegt zur Zeit etwas in Richtung Nordpol! Wir sind beide überfordert!
Er geht seid gestern wieder arbeiten und das ist gut so denn ich halt das nicht aus wenn ich den ganzen Tag mit Maxi beschäftigt bin und mir ständig einer sagt ich soll putzen und kochen etc.
Wir waren 7 Monate im Spital mit Maxi da bleibt Einiges liegen und das kann ich nicht nebenbei in 2 Tagen nachholen. Und außerdem schadet es ihm in keinsterweise wenn er auch einmal den Besen schwingt!
Tja da muss er sich ne Putze anstellen wenn er es so rein haben will das man vom Boden essen kann! Max hat Priorität Nummer 1 und er klebt förmlich an mir. Jetzt hat er auch schon bemerkt das es schön ist der Mama die Haare auszureissen! Und wenn er am Bauch liegt dann schafft er es ab und zu den Kopf in die andere Richtung zu heben!
Ich bin sehr stolz auf meinen kleinen Helden!
25.6.09
Maxi macht mich fertig. Es ist echt ein Härtetest so einen Maxi zu pflegen aber ich schaff das! Wir schaffen das! Zur Zeit ist es so, dass die Beziehung zu Roland auch sehr darunter leidet. Man ist gereizt und geht gleich wegen Dingen in die Luft die eigentlich genau NIX sind!
Es ist eine Mutprobe für alle! Ich bin nur froh das ich meine Eltern habe denn die sind echt immer da! Meine Mutter ruft täglich an und erkundigt sich nach Maxi. Eine richtige Oma und mein Vater hat Maxi ein tolles Outfit gekauft! Sie kommen regelmäßig auf Besuch und ich kann sagen meine Eltern sind richtig Oma und Opa für den Kleinen!
Auch meine Schwester und Rolands Bruder Gerald sind eine Unterstützung. Gerald war auf Besuch da und es war ein echt schöner Nachmittag!
Maxi hat schon eine gute Beziehung aufgebaut und ich denke er erkennt schon den Onkel!
Maxi hat heut wieder so viel Schleim und der steckt dann immer im Hals und wenns ihm reckt dann kommt gleich alles hoch!
Beim Schlafen muss es auch immer ganz ruhig sein und eine Störung haut ihm komplett durcheinander!
Ich bin soooooooooooooooooooooooo müde! Morgen kommt die Marianne und die Logopädin! Bin gespannt wie es Maxi morgen geht!
Essen tut er brav bis auf einmal heute da hat er eben wegen dem Schleim erbrochen! Aber na ja einmal ist keinmal :-)
Wir haben zur Zeit einen Gast! Der Reini aus Vorarlberg. Auch er kümmert sich lieb um Maxi!
Es ist eine Mutprobe für alle! Ich bin nur froh das ich meine Eltern habe denn die sind echt immer da! Meine Mutter ruft täglich an und erkundigt sich nach Maxi. Eine richtige Oma und mein Vater hat Maxi ein tolles Outfit gekauft! Sie kommen regelmäßig auf Besuch und ich kann sagen meine Eltern sind richtig Oma und Opa für den Kleinen!
Auch meine Schwester und Rolands Bruder Gerald sind eine Unterstützung. Gerald war auf Besuch da und es war ein echt schöner Nachmittag!
Maxi hat schon eine gute Beziehung aufgebaut und ich denke er erkennt schon den Onkel!
Maxi hat heut wieder so viel Schleim und der steckt dann immer im Hals und wenns ihm reckt dann kommt gleich alles hoch!
Beim Schlafen muss es auch immer ganz ruhig sein und eine Störung haut ihm komplett durcheinander!
Ich bin soooooooooooooooooooooooo müde! Morgen kommt die Marianne und die Logopädin! Bin gespannt wie es Maxi morgen geht!
Essen tut er brav bis auf einmal heute da hat er eben wegen dem Schleim erbrochen! Aber na ja einmal ist keinmal :-)
Wir haben zur Zeit einen Gast! Der Reini aus Vorarlberg. Auch er kümmert sich lieb um Maxi!
23.6.09
Maxi entwickelt sich prächtig!
Es geht ihm sehr gut! Er ist schon ein sehr verwöhnter kleiner Bengel!
Da wir unser Familienglück endlich genießen können, werde ich nicht täglich in mein Tagebuch schreiben!
Es geht ihm sehr gut! Er ist schon ein sehr verwöhnter kleiner Bengel!
Da wir unser Familienglück endlich genießen können, werde ich nicht täglich in mein Tagebuch schreiben!
21.6.09
Hurra Maxi bleibt da!
Es ist zwar sehr anstrengend mit Maxi aber wir schaffen das! Wir bekommen alles hin und haben bis jetzt keine Vorkommnisse gehabt! Heut war Maxi zum ersten Mal am Kirtag. Es war so aufregend das er gleich den ganzen restlichen Tag verpennt hat!
Morgen gehen wir nach Mödling auf Besuch!
Sein Schleimproblem ist leider noch immer sehr stark aber auch das schaffen wir. Essen tut er bereits alle 5 Stunden 150ml! Und das ist ihm zuwenig. Werde morgen das Pre Apta AR 2 kaufen und ihm abwechselnd daran gewöhnen! Er braucht halt schon mehr!
Es ist zwar sehr anstrengend mit Maxi aber wir schaffen das! Wir bekommen alles hin und haben bis jetzt keine Vorkommnisse gehabt! Heut war Maxi zum ersten Mal am Kirtag. Es war so aufregend das er gleich den ganzen restlichen Tag verpennt hat!
Morgen gehen wir nach Mödling auf Besuch!
Sein Schleimproblem ist leider noch immer sehr stark aber auch das schaffen wir. Essen tut er bereits alle 5 Stunden 150ml! Und das ist ihm zuwenig. Werde morgen das Pre Apta AR 2 kaufen und ihm abwechselnd daran gewöhnen! Er braucht halt schon mehr!
18.6.09
Maxi geht es sehr gut. Es war heute sehr heiss da hat er gleich mal den ganzen Vormittag verpennt obwohl er Nachts brav geschlafen hat!
Am Abend dann als es kühler wurde war er dann wach und begleitete in seinen Buggy uns im ganzen Garten!
Er hat die Nachbarn kennen gelernt und zum Schluss war eine Runde schaukeln in seiner neuen Schaukel dran!
Jetzt hoffen wir das er bald Heidi macht! Ein schönes Gefühl mit Maxi daheim auch wenn man zu nicht viel kommt!
Am Abend dann als es kühler wurde war er dann wach und begleitete in seinen Buggy uns im ganzen Garten!
Er hat die Nachbarn kennen gelernt und zum Schluss war eine Runde schaukeln in seiner neuen Schaukel dran!
Jetzt hoffen wir das er bald Heidi macht! Ein schönes Gefühl mit Maxi daheim auch wenn man zu nicht viel kommt!
17.6.09
Der Tag der Heimreise!
Heute ging es ab nach Hause! Nach einen recht anstrengenden Vormittag, da Maxi in der Früh fieberte wurde noch sicherheitshalber ein Labor und ein Röntgen gemacht, ging es endlich nach Hause!
Wir haben bereits auch schon einen mündlichen Befund vom letzten EEG! Kaum zu glauben aber das war "schön" laut Arzt! Maxi hat keine Krampfbereitschaft mehr! Eigenartig wie sich das ändert!
Er hat auch wieder einmal erbrochen aber dadurch wir da so gut geschult worden sind war alles kein Problem und Maxi geht es gut. Er schläft mit uns gemeinsam im großen Bett und genießt die Ruhe und die Luft!
Heute ging es ab nach Hause! Nach einen recht anstrengenden Vormittag, da Maxi in der Früh fieberte wurde noch sicherheitshalber ein Labor und ein Röntgen gemacht, ging es endlich nach Hause!
Wir haben bereits auch schon einen mündlichen Befund vom letzten EEG! Kaum zu glauben aber das war "schön" laut Arzt! Maxi hat keine Krampfbereitschaft mehr! Eigenartig wie sich das ändert!
Er hat auch wieder einmal erbrochen aber dadurch wir da so gut geschult worden sind war alles kein Problem und Maxi geht es gut. Er schläft mit uns gemeinsam im großen Bett und genießt die Ruhe und die Luft!
16.06.09
Endlich!
Der letzte Abend ist angebrochen!
Morgen um diese Zeit sind wir endlich daheim! Und das hoffentlich für immer!
Maxi hat den ganzen Tag verschlafen weil es so extrem schwül ist und das setzt ihm ziemlich zu!
Wir haben uns bereits von allen Katzen am Parkplatz verabschiedet!
Wir freuen uns alle und die nächsten Bilder werden von daheim gemacht :-)
Der letzte Abend ist angebrochen!
Morgen um diese Zeit sind wir endlich daheim! Und das hoffentlich für immer!
Maxi hat den ganzen Tag verschlafen weil es so extrem schwül ist und das setzt ihm ziemlich zu!
Wir haben uns bereits von allen Katzen am Parkplatz verabschiedet!
Wir freuen uns alle und die nächsten Bilder werden von daheim gemacht :-)
15.6.09
Ich glaube heut hat Maxi wieder einen großen Schritt gemacht. Die Logopädin war da und ich erzählte ihr das Maxi gestern 5ml Milch aus der Spritze getrunken hat. Das musste sie sehen!
Sie versuchte es mit Apfeltee und siehe da sie war begeistert wie toll Maxi das machte!
Es ist ur heiss hier! Wir dürfen auch keine Türe aufmachen weil die Station unter Quarantäne steht! Ein Kind mit Feuchtblattern liegt hier seid heute Morgen!
Nur noch 2 Nächte! Ich habe heute einen neuen Kindersitz für Maxi gekauft von Römer! Die lassen sich das zahlen! Aber das ist was gscheites!
Sie versuchte es mit Apfeltee und siehe da sie war begeistert wie toll Maxi das machte!
Es ist ur heiss hier! Wir dürfen auch keine Türe aufmachen weil die Station unter Quarantäne steht! Ein Kind mit Feuchtblattern liegt hier seid heute Morgen!
Nur noch 2 Nächte! Ich habe heute einen neuen Kindersitz für Maxi gekauft von Römer! Die lassen sich das zahlen! Aber das ist was gscheites!
ZWISCHENBILANZ
Maxi ist 7 Monate alt! Er wiegt 5,8 kg bei einer Körperlänge von 66cm! Sein Kopfumfang ist 45cm!
Seine Schuhgröße 17! :-)
Er atmet brav, hat den letzten Sauerstoff vor 2 Monaten gebraucht! CPAP oder Nasenbrille vor 3 Monaten!
Sättigungsabfälle sind auf den hohen Schleimanteil durch das Liorisal bedingt weniger geworden. Der tiefste Wert liegt bei 72!
Es sind im Schnitt wenn er wach ist 2-3 und im Schlaf nur mehr ganz selten. Krämpfe hat er keine klinisch ersichtlichen! Im Schlaf macht er Quietschgeräusche welche ich als Krämpfe deute die Mehrheit des Pflegepersonals und den Ärzten befindet das als Träumerei!
Das EEG ist frei von Burst Suppression und zeigt eine kontinuierliche Aktivität ohne Unterbrechung in allen Regionen mit einer hohen Krampfbereitschaft. Die Aktivität ist nach wie vor zu langsam!
Er sieht und hört!
Er reagiert auf Geräusche, Berührung und Licht!
Er kann weinen wenn ihm was nicht passt!
Er beginnt mit den Händen zu greifen und dreht den Kopf hin und her!
Labor einwandfrei!
Er verträgt die Nahrung sehr gut hat manchmal sogar ein bisschen zu früh Hunger!
Medikamente:
Lioresal, Keppra, Ulcogant, Nexium, Antiflad und Oliovit
Im Herbst ist eine Kontrollgastro und ein Kontroll MR angesagt. Bezüglich der PEG-Sonde muss man noch schauen wie sich das mit dem Essen jetzt entwickelt ansonsten bekommt er die dann auch!
Er ist geputzt, gestriegelt, geiimpft und fit für daheim!
Haltet und die DAUMEN für Mittwoch!
Seine Schuhgröße 17! :-)
Er atmet brav, hat den letzten Sauerstoff vor 2 Monaten gebraucht! CPAP oder Nasenbrille vor 3 Monaten!
Sättigungsabfälle sind auf den hohen Schleimanteil durch das Liorisal bedingt weniger geworden. Der tiefste Wert liegt bei 72!
Es sind im Schnitt wenn er wach ist 2-3 und im Schlaf nur mehr ganz selten. Krämpfe hat er keine klinisch ersichtlichen! Im Schlaf macht er Quietschgeräusche welche ich als Krämpfe deute die Mehrheit des Pflegepersonals und den Ärzten befindet das als Träumerei!
Das EEG ist frei von Burst Suppression und zeigt eine kontinuierliche Aktivität ohne Unterbrechung in allen Regionen mit einer hohen Krampfbereitschaft. Die Aktivität ist nach wie vor zu langsam!
Er sieht und hört!
Er reagiert auf Geräusche, Berührung und Licht!
Er kann weinen wenn ihm was nicht passt!
Er beginnt mit den Händen zu greifen und dreht den Kopf hin und her!
Labor einwandfrei!
Er verträgt die Nahrung sehr gut hat manchmal sogar ein bisschen zu früh Hunger!
Medikamente:
Lioresal, Keppra, Ulcogant, Nexium, Antiflad und Oliovit
Im Herbst ist eine Kontrollgastro und ein Kontroll MR angesagt. Bezüglich der PEG-Sonde muss man noch schauen wie sich das mit dem Essen jetzt entwickelt ansonsten bekommt er die dann auch!
Er ist geputzt, gestriegelt, geiimpft und fit für daheim!
Haltet und die DAUMEN für Mittwoch!
14.6.09
Hurra heute ist das unmögliche geschehen. Maxi war heute morgen so gut drauf, das er ein paar ML Milch durch den Mund getrunken hat. Aber nicht aus einer Flasche sondern vom Löffel!
Habe ja immer gesagt er ist kein Flaschenkind er wird das Schnitzi gleich so essen!
Habe ja immer gesagt er ist kein Flaschenkind er wird das Schnitzi gleich so essen!
13.6.09
Maxi hat die letzten 2 Nächte den Papa ganz schön auf Trapp gehalten. Er ist ein Nachtschwärmer er schlaft am Tag und in der Nacht ist er lustig. Dadurch man in einem Spital tagsüber schlecht schlafen kann, geht man nach ein paar Tagen daran zu Grunde!
Jedenfalls gehts ihm gut. Er hat ständig Appettit und vertragt alles prima! Mittwoch gemma Heim..............endlich!
Jedenfalls gehts ihm gut. Er hat ständig Appettit und vertragt alles prima! Mittwoch gemma Heim..............endlich!
11.6.09
Maxi geht es immer besser! Mit dem Schlafen hat er es nicht so zur Zeit aber dafür kann er schon viele Dinge wie Greifen und seit heute mit seinen Lutschi schlafen was mich sehr sehr freut. Ich habe jetzt seinen Flaschensauger wieder mitgenommen und werde das Schlucktraining wieder beginnen egal was man davon hier haltet!
Seine Globulis bekommt er auch wieder!
Seine Globulis bekommt er auch wieder!
10.6.09
Heute hatten wir EEG!
Wie soll ich das jetzt beschreiben? Hm..... also die Nullphasen sind verschwunden und die hohen Spitzen auch! Was da dazwischen ist sind Wellen aber ziemlich chaotisch! Keine Regelmäßigkeit! Nun gut wir geben uns mit Kleinen Dingen zufrieden und freuen uns euch mitteilen zu dürfen das wir am 17. Juni erneut den Heimathafen ansteuern! Es ist alles vorbereitet und wir beten das es diesmal für immer ist!
Gestern war es ziemlich heiss und die Hitze macht Maxi sehr zu schaffen! Er ist dann immer ganz schläfrig! Ansonsten hat er es nicht so mit schlafen. Entdecken und mit dem Buggy spazieren fahren ist cooler :-)
Roland war auch schon über Nacht im MKZ und er hat das toll gemacht!
Wie soll ich das jetzt beschreiben? Hm..... also die Nullphasen sind verschwunden und die hohen Spitzen auch! Was da dazwischen ist sind Wellen aber ziemlich chaotisch! Keine Regelmäßigkeit! Nun gut wir geben uns mit Kleinen Dingen zufrieden und freuen uns euch mitteilen zu dürfen das wir am 17. Juni erneut den Heimathafen ansteuern! Es ist alles vorbereitet und wir beten das es diesmal für immer ist!
Gestern war es ziemlich heiss und die Hitze macht Maxi sehr zu schaffen! Er ist dann immer ganz schläfrig! Ansonsten hat er es nicht so mit schlafen. Entdecken und mit dem Buggy spazieren fahren ist cooler :-)
Roland war auch schon über Nacht im MKZ und er hat das toll gemacht!
8.6.09
Letzte Nacht hat Maxi super brav geschlafen und so bekam ich auch ein wenig Schlaf ab!
Am Vormittag war er so gut drauf, die Physio war begeistert, dass er seinen Kopf schon alleine dreht und die Logo stellte fest, dass er wieder ein bisschen saugen kann aber nur wenn er was schmeckt. Ohne Geschmack braucht man ihm gar nix in den Mund stecken!
Bei der Visite wurde heute beschlossen, dass wir am 17.6. einen neuen Versuch starten Heim zu gehen!
psssssssssssssssssssssssssssssssst leise sonst hört das Maxi und lässt sich gleich wieder etwas einfallen!
Nein diesmal wird es klappen!
Am Vormittag war er so gut drauf, die Physio war begeistert, dass er seinen Kopf schon alleine dreht und die Logo stellte fest, dass er wieder ein bisschen saugen kann aber nur wenn er was schmeckt. Ohne Geschmack braucht man ihm gar nix in den Mund stecken!
Bei der Visite wurde heute beschlossen, dass wir am 17.6. einen neuen Versuch starten Heim zu gehen!
psssssssssssssssssssssssssssssssst leise sonst hört das Maxi und lässt sich gleich wieder etwas einfallen!
Nein diesmal wird es klappen!
6.5.09
Maxi bekommt ab heute wieder Ulcogant! Wir haben es wieder versucht zu pausieren aber das klappt nicht. Er hat Schmerzen! Na ja ist ne zache Sache so ein Magengeschwür!
Heute war Babsi auf Besuch! Maxi hat letzte Nacht super brav geschlafen und ich hoffe das es heute Nacht wieder so gut klappt denn wenn Maxi schlaft dann kann auch Mami schlafen und wenn Mami gut schlaft gehts ihr gut und sie kann sie super um Maxi kümmern!
Ich glaube der Felix ist böse auf uns aber ich weiss net warum. Er meldet sich nicht mehr er hat damals gesagt er würde mich am Nachmittag zurück rufen und das er Stress hat aber er hat sich seither nicht mehr gemeldet. Ich wäre ja ur gerne nach Mödling zurück gegangen aber nicht unter den Voraussetzungen. Hier im Preyer ist es voll super! Die Schwestern und Ärtze hier auf der Station sind voll lieb! Ich denke das klappt alles ganz gut und es ist im Interesse von Maxi das alles in einem Spital bleibt. Na ja wenn wir dann daheim sind dann gehen wir Felix mal besuchen und vielleicht kann man ja mit Erwin nochmal reden und das ausdiskutieren denn vom Sterben ist Mäxchen zur Zeit sehr sehr weit weg und leider ist das die Eisntellung vom Erwin & Co das Maxi bald sterben wird. Fakt ist, dass man noch immer net weiss was er hat und das sein EEG sich verändert hat. Und zwar denke ich zum positiven da kein Burst- Suppression mehr zu sehen war! Die Hirnaktivität ist zwar zu langsam aber besser ne langsame als gar keine :-)
Am 17. Juni gemma heim
Heute war Babsi auf Besuch! Maxi hat letzte Nacht super brav geschlafen und ich hoffe das es heute Nacht wieder so gut klappt denn wenn Maxi schlaft dann kann auch Mami schlafen und wenn Mami gut schlaft gehts ihr gut und sie kann sie super um Maxi kümmern!
Ich glaube der Felix ist böse auf uns aber ich weiss net warum. Er meldet sich nicht mehr er hat damals gesagt er würde mich am Nachmittag zurück rufen und das er Stress hat aber er hat sich seither nicht mehr gemeldet. Ich wäre ja ur gerne nach Mödling zurück gegangen aber nicht unter den Voraussetzungen. Hier im Preyer ist es voll super! Die Schwestern und Ärtze hier auf der Station sind voll lieb! Ich denke das klappt alles ganz gut und es ist im Interesse von Maxi das alles in einem Spital bleibt. Na ja wenn wir dann daheim sind dann gehen wir Felix mal besuchen und vielleicht kann man ja mit Erwin nochmal reden und das ausdiskutieren denn vom Sterben ist Mäxchen zur Zeit sehr sehr weit weg und leider ist das die Eisntellung vom Erwin & Co das Maxi bald sterben wird. Fakt ist, dass man noch immer net weiss was er hat und das sein EEG sich verändert hat. Und zwar denke ich zum positiven da kein Burst- Suppression mehr zu sehen war! Die Hirnaktivität ist zwar zu langsam aber besser ne langsame als gar keine :-)
Am 17. Juni gemma heim
5.6.09
Wir sind seid Dienstag im Mutterkindzimmer! Maxi war den ersten Tag ziemlich unruhig und so kam es, dass ich die ersten 48 Stunden gerade mal 2 Stunden geschlafen habe! Jetzt war Roland von gestern auf heute bei Maxi und ich konnte wieder ein bisschen schlafen. Dafür hat man mir gleich heute morgen 2 Zähne gezogen aber das ist eine andere Geschichte!
Maxi hat heut zum ersten Mal seine Hand gesehen. Alle sind sehr zufrieden mit ihm und wir überlegen ob wir nicht schon nächste Woche Heim gehen!
Es läuft alles prima. Schlafen tut er wieder viel heute! Ich denke er spürt das es wieder warm wird. Als es das letzte Mal so warm wurde hat er auch nur geschlafen. Oder er hat letzte Nacht mit Papa zu viel Party gemacht! Wer weiss! Ich habe mir ein Notebook von Sony geleistet und daher kann ich jetzt wieder regelmäßig schreiben und euch Bilder rein stellen!
Maxi hat heut zum ersten Mal seine Hand gesehen. Alle sind sehr zufrieden mit ihm und wir überlegen ob wir nicht schon nächste Woche Heim gehen!
Es läuft alles prima. Schlafen tut er wieder viel heute! Ich denke er spürt das es wieder warm wird. Als es das letzte Mal so warm wurde hat er auch nur geschlafen. Oder er hat letzte Nacht mit Papa zu viel Party gemacht! Wer weiss! Ich habe mir ein Notebook von Sony geleistet und daher kann ich jetzt wieder regelmäßig schreiben und euch Bilder rein stellen!
02.06.09
Liebe Leute!
Es kann sein das ich heute mit Maxi in ein Mutter-Kind-Zimmer siedle und somit jetzt für längere Zeit nicht ins Tagebuch schreiben kann!
Sollte etwas anderes Ereignen werden wir das natürlich wieder veröffentlichen!
Maxi gehts sehr gut!
Es kann sein das ich heute mit Maxi in ein Mutter-Kind-Zimmer siedle und somit jetzt für längere Zeit nicht ins Tagebuch schreiben kann!
Sollte etwas anderes Ereignen werden wir das natürlich wieder veröffentlichen!
Maxi gehts sehr gut!
25.5.09
Das war heut wieder ein Tag!
Jetzt wissen wir endlich wo wir hin kommen! Gleich gegenüber der Intensivstation befindet sich die Interne und dort schätze ich ziehen wir anfang nächster Woche ein!
Maxi erhielt heute seine Impfauffrischung bin schon gespannt wie es ihm geht. Er hat wieder zugenommen. Er wiegt jetzt 5,553kg! Die Nahrung wurde trotzdem gesteigert und morgen wird ein neues Konzept berechnet wo wir wieder auf alle 4 Stunden umsteigen!
Einen eigenartigen Schlafrythmus hat der Kleine. Mittags 2 Stunden pennen, Nachmittags von 17:00 bis ca. 21:00 pennen und dann Party bis ca. 4 in der Früh und dann wieder pennen bis Mittags!
Na ja! Das muss sich noch ändern :-)
Jetzt wissen wir endlich wo wir hin kommen! Gleich gegenüber der Intensivstation befindet sich die Interne und dort schätze ich ziehen wir anfang nächster Woche ein!
Maxi erhielt heute seine Impfauffrischung bin schon gespannt wie es ihm geht. Er hat wieder zugenommen. Er wiegt jetzt 5,553kg! Die Nahrung wurde trotzdem gesteigert und morgen wird ein neues Konzept berechnet wo wir wieder auf alle 4 Stunden umsteigen!
Einen eigenartigen Schlafrythmus hat der Kleine. Mittags 2 Stunden pennen, Nachmittags von 17:00 bis ca. 21:00 pennen und dann Party bis ca. 4 in der Früh und dann wieder pennen bis Mittags!
Na ja! Das muss sich noch ändern :-)
24.5.09
Heut war wieder ein schöner Tag! Obwohl ich mich wieder ärgern musste weil sie dem Maxi in der Nacht wieder ein Schlafmittel gegeben haben nur weil er geweint hat! Ich mein vielleicht fühlte er sich in seinem Zimmer nur einsam! Er ist ja alleine im Zimmer! Als ich die Schwester heute morgen fragte warum sie ihm immer Nachts ein Schlafmittel geben und tagsüber kann er aber mittags selbst einschlafen und wenn ich mit ihm im Garten bin gehts ihm super gut, meinte sie nur, na ja nachts haben wir keine Zeit um uns mit Maxi ständig zu beschäftigen - - - - -na nett! Das erinnerte mich wieder an die Aussage einer Schwester die meinte sie sitzen Nachts immer zusammen und kochen und essen! Da könntens in Max ja ins Wagerl setzen und zu sich nehmen. Er hat einen mobilen Monitor das geht schon! Aber er kann ja nicht 24 Stunden schlafen!
Mein Zorn legte sich als ich dann erfuhr das Maxi und ich Anfang nächster Woche ins Mutter-Kind-Zimmer siedeln!
Dann ist der Spuk vorbei denn ich werde ihm Nachts zu mir nehmen ins Betti da wird es ihm gefallen wenn er merkt das er nicht allein ist!
Na ja und wenn wir dann im MKZ sind dauert es nur mehr maximal 2 Wochen und wir gehen Heim! Ich hoffe diesmal für immer! Alle guten Dinge sind 3! Da Maxi zur Zeit weder klinisch ersichtliche Krämpfe noch Myoklonien hat mache ich mir keine Sorgen! Auch das Essen klappt super zumindest wenn ich ihm sondiere. Komisch bei einigen Schwestern kommts ihm hoch aber das würde mir wahrscheinlich genau so passieren! *g*
Mein Zorn legte sich als ich dann erfuhr das Maxi und ich Anfang nächster Woche ins Mutter-Kind-Zimmer siedeln!
Dann ist der Spuk vorbei denn ich werde ihm Nachts zu mir nehmen ins Betti da wird es ihm gefallen wenn er merkt das er nicht allein ist!
Na ja und wenn wir dann im MKZ sind dauert es nur mehr maximal 2 Wochen und wir gehen Heim! Ich hoffe diesmal für immer! Alle guten Dinge sind 3! Da Maxi zur Zeit weder klinisch ersichtliche Krämpfe noch Myoklonien hat mache ich mir keine Sorgen! Auch das Essen klappt super zumindest wenn ich ihm sondiere. Komisch bei einigen Schwestern kommts ihm hoch aber das würde mir wahrscheinlich genau so passieren! *g*
22.05.09
Wie ihr auf den Bildern erkennen könnt entwickelt sich Maxi prächtig! Ich denke er ist nun übern Berg! Infektionen etc. können ihn nix mehr anhaben! Wie es mit seiner geistigen und motorischen Entwicklung ausschaut kann keiner sagen! Er reagiert auf Geräusche, Bewegungen, Stimmen und Berührungen aber sehr langsam! Er schaut im Garten die Blätter am Baum die sich im Wind bewegen an und wenn man etwas tut was ihm nicht passt, dann weint er! Dadurch er zahnt, lässt er nicht so richtig was in den Mund! Man muss sich vorstellen zuerst wurde er täglich abgesaugt und hatte einen Horror vor allen was man ihm in den Mund steckte und jetzt wo er ein bisschen vertraute kam das zahnen! Schon gemein! Zur Zeit kämpft er halt mit üblichen Babykram wie Blähungen und Bauchweh!
Die Windsalbe hat man uns weggenommen da eine Schwester im Internet einen Bericht gefunden hat wo drin steht, das Kampfer, welcher sich in der Salbe befindet, für Babys lebensbedrohlich sein kann! Nun gut, dann frag ich mich warum auf der Salbe "für Säuglinge" drauf steht. Ich werde mit dem Internetbericht nächste Woche in die Apotheke fahren und werde das hinterfragen!
Die Windsalbe hat man uns weggenommen da eine Schwester im Internet einen Bericht gefunden hat wo drin steht, das Kampfer, welcher sich in der Salbe befindet, für Babys lebensbedrohlich sein kann! Nun gut, dann frag ich mich warum auf der Salbe "für Säuglinge" drauf steht. Ich werde mit dem Internetbericht nächste Woche in die Apotheke fahren und werde das hinterfragen!
20.05.09
Maxi erfreut sich bester Gesundheit! Sein Gemütszustand ist zur Zeit etwas angeschlagen da er Zähne bekommt und die dürfte halt grad weh tun. Er sabbert recht viel, ist raunzig und hat leicht erhöhte Themperatur!
Das Konsilium wurde jetzt von allen unterschrieben und wir warten auf das Mutter-Kind-Zimmer!
Morgen kommt der Auersthal-Opa und Onkel Gerald in den Garten! Da wird gepicknickt!
Das Konsilium wurde jetzt von allen unterschrieben und wir warten auf das Mutter-Kind-Zimmer!
Morgen kommt der Auersthal-Opa und Onkel Gerald in den Garten! Da wird gepicknickt!
19.5.2009
Na endlich funktioniert die Homepage wieder!
Sehr lange Zeit kämpfte ich mit einem technischen Defekt. In dieser Zeit hat sich so viele getan!
Das letzte EEG vom Maxi zeigte, das er frontal wieder Aktivität bekam und das macht sich jetzt bemerkbar!
Er schaut herum und reagiert auf Geräusche! Er schaut Personen und Stimmen nach und seid gestern plärrt er die Station nieder!
Er wiegt bereits 5,3kg bei eine Länge von 64cm!
Der Arzt meinte er sei positiv überrascht! Gestern saßen wir im Garten und ich hatte den Kleinen auf der Schoß in der Hocke! Aufeinmal fing er an sich abzustossen als möchte er hupfen und ich hob ihm dann immer hoch und das hat ihm gefallen!
Lachen kann er leider noch immer nicht aber er setzt immer an doch leider hat er die Kraft noch nicht dazu!
Wir haben auch bereits alle Befunde retour unter anderem auch die von der Muskelbiopsie! Der Verdacht auf die Mitochindriopathie sprich dem Atemkettengendefekt wurde ausgeschlossen! Auch alle anderen Befunde waren im Normbereich!
Krämpfe hat er nur mehr wenige und seine Sättigungsabfälle werden weniger und nicht mehr so tief!
Wir haben beschlossen ihm anstatt dem Lyrica ein Muskelrelaxierendes Medikament zu geben und siehe da er wirkt entspannter, ist nicht mehr so steif und kann sich viel besser entwickeln. Sein Schnulli ist auch wieder interessant aber dadurch die 2 oberen Schneidezähne bald durchbrechen tut ihm alles weh im Mund und er ist sehr empfindlich. . Ich gib ihm jetzt wieder Tee auf den Schnulli oder Dentinox! Das schmeckt ihm und tut gut!
So, Bilder folgen heute Abend! Gibt ja wieder viele Neue von unserem Riesen. Heim gehen ist mitte Juni angesagt.
Sehr lange Zeit kämpfte ich mit einem technischen Defekt. In dieser Zeit hat sich so viele getan!
Das letzte EEG vom Maxi zeigte, das er frontal wieder Aktivität bekam und das macht sich jetzt bemerkbar!
Er schaut herum und reagiert auf Geräusche! Er schaut Personen und Stimmen nach und seid gestern plärrt er die Station nieder!
Er wiegt bereits 5,3kg bei eine Länge von 64cm!
Der Arzt meinte er sei positiv überrascht! Gestern saßen wir im Garten und ich hatte den Kleinen auf der Schoß in der Hocke! Aufeinmal fing er an sich abzustossen als möchte er hupfen und ich hob ihm dann immer hoch und das hat ihm gefallen!
Lachen kann er leider noch immer nicht aber er setzt immer an doch leider hat er die Kraft noch nicht dazu!
Wir haben auch bereits alle Befunde retour unter anderem auch die von der Muskelbiopsie! Der Verdacht auf die Mitochindriopathie sprich dem Atemkettengendefekt wurde ausgeschlossen! Auch alle anderen Befunde waren im Normbereich!
Krämpfe hat er nur mehr wenige und seine Sättigungsabfälle werden weniger und nicht mehr so tief!
Wir haben beschlossen ihm anstatt dem Lyrica ein Muskelrelaxierendes Medikament zu geben und siehe da er wirkt entspannter, ist nicht mehr so steif und kann sich viel besser entwickeln. Sein Schnulli ist auch wieder interessant aber dadurch die 2 oberen Schneidezähne bald durchbrechen tut ihm alles weh im Mund und er ist sehr empfindlich. . Ich gib ihm jetzt wieder Tee auf den Schnulli oder Dentinox! Das schmeckt ihm und tut gut!
So, Bilder folgen heute Abend! Gibt ja wieder viele Neue von unserem Riesen. Heim gehen ist mitte Juni angesagt.
8.5.09
Heute war es so schön, dass wir im Garten auf einer Decke Kaffee und Kuchen genossen haben!
Maxi fühlte sich sehr wohl und hatte wieder ganz rote Wangerln!
Heute teilte uns der Arzt mit, dass alle restlichen Befunde eingetroffen sind und alles unauffällig war!
Heute kam uns Maxi etwas lockerer vor. Und noch etwas haben wir bemerkt. Maxi bekommt seine ersten 2 Zähne. Die oberen Schneidezähne sind im Anmarsch und dürften der Grund für die Unruhe und dem leichten Durchfall sein! Da seine Darmschleimhaut sehr empflindlich ist vermutet man daher das Blut. Heute hatte er jedenfalls keines mehr im Stuhl!
Morgen haben wir wieder so eine super Besprechung wo uns wieder gesagt wird wie lange Maxi noch lebt und Quitschi Quatschi! Glauben tut das eh keiner mehr aber die Ärzte müssen halt was Wichtiges sagen oder? Das ist so wie mit den Indianern früher. Sie haben tagelang nix gesagt und saßen zusammen und dann kam aufeinmal was Wichtiges wie "Uff" oder "jipejej" !
Maxi fühlte sich sehr wohl und hatte wieder ganz rote Wangerln!
Heute teilte uns der Arzt mit, dass alle restlichen Befunde eingetroffen sind und alles unauffällig war!
Heute kam uns Maxi etwas lockerer vor. Und noch etwas haben wir bemerkt. Maxi bekommt seine ersten 2 Zähne. Die oberen Schneidezähne sind im Anmarsch und dürften der Grund für die Unruhe und dem leichten Durchfall sein! Da seine Darmschleimhaut sehr empflindlich ist vermutet man daher das Blut. Heute hatte er jedenfalls keines mehr im Stuhl!
Morgen haben wir wieder so eine super Besprechung wo uns wieder gesagt wird wie lange Maxi noch lebt und Quitschi Quatschi! Glauben tut das eh keiner mehr aber die Ärzte müssen halt was Wichtiges sagen oder? Das ist so wie mit den Indianern früher. Sie haben tagelang nix gesagt und saßen zusammen und dann kam aufeinmal was Wichtiges wie "Uff" oder "jipejej" !
7.5.09
Was soll ich euch schreiben?
Das EEG am Montag hat einiges wieder einmal auf den Kopf gestellt!
Maxi hat an den Seiten und im hinteren Bereich des Gehirns plötzlich eine halbwegs normale Gehirnaktivität die aber leider noch etwas verlangsamt ist. Der Frontallappen ist leider noch immer ziemlich inaktiv. Gerade der ist aber wichtig für die Wahrnehmung und für die Verarbeitung von Gesehenen und Gehörten!
Das Burst-Suppression ist zur Zeit Geschichte. Maxi hat eine erhöhte Krampfbereitschaft aber keine Krämpfe mehr im EEG!
Wir wissen alle nicht was wir davon halten sollen. Aufgrund dessen, dass sein Gehirn wieder aktiv ist und er das aber nicht koordinieren kann, ist er ziemlich steif an Armen und Beinen!
Man muss mehrmals täglich massieren und bewegen damit die Sehnen sich nicht verkürzen und er verkrümmt bleibt!
Das Essen klappt mal zur Zeit wieder überhaupt nicht. In den vergangenen Tagen hatte er wieder 2x Blut im Stuhl wo man aber annimmt das es aus dem Darm kommt weil es so frisch war und er einen Infekt hatte so wie der Stuhl gestunken hat! Man muss das weiter beobachten und er bekommt jetzt wieder Ulcogant weil er sich gar so gegen das Essen sträubt!
Ende Mai ist eine Kontrollgastro und evtl. eine Packsonde geplant!
Was er jetzt neu kann ist weinen! Ich sags euch das geht durch und durch. Lageveränderungen das mag er gar nicht. Da fängt er fürchterlich zu weinen an und dicke Tränen rinnen ihm über die Bäckchen!
Oder wenn ihm was zwickt dann weint er auch!
Morgen können wir hoffentlich wieder in den Garten gehen!
Das EEG am Montag hat einiges wieder einmal auf den Kopf gestellt!
Maxi hat an den Seiten und im hinteren Bereich des Gehirns plötzlich eine halbwegs normale Gehirnaktivität die aber leider noch etwas verlangsamt ist. Der Frontallappen ist leider noch immer ziemlich inaktiv. Gerade der ist aber wichtig für die Wahrnehmung und für die Verarbeitung von Gesehenen und Gehörten!
Das Burst-Suppression ist zur Zeit Geschichte. Maxi hat eine erhöhte Krampfbereitschaft aber keine Krämpfe mehr im EEG!
Wir wissen alle nicht was wir davon halten sollen. Aufgrund dessen, dass sein Gehirn wieder aktiv ist und er das aber nicht koordinieren kann, ist er ziemlich steif an Armen und Beinen!
Man muss mehrmals täglich massieren und bewegen damit die Sehnen sich nicht verkürzen und er verkrümmt bleibt!
Das Essen klappt mal zur Zeit wieder überhaupt nicht. In den vergangenen Tagen hatte er wieder 2x Blut im Stuhl wo man aber annimmt das es aus dem Darm kommt weil es so frisch war und er einen Infekt hatte so wie der Stuhl gestunken hat! Man muss das weiter beobachten und er bekommt jetzt wieder Ulcogant weil er sich gar so gegen das Essen sträubt!
Ende Mai ist eine Kontrollgastro und evtl. eine Packsonde geplant!
Was er jetzt neu kann ist weinen! Ich sags euch das geht durch und durch. Lageveränderungen das mag er gar nicht. Da fängt er fürchterlich zu weinen an und dicke Tränen rinnen ihm über die Bäckchen!
Oder wenn ihm was zwickt dann weint er auch!
Morgen können wir hoffentlich wieder in den Garten gehen!
2.5.09
Heute hatten wir wieder ein Arztgespräch! Langsam traut sich echt keiner mehr was sagen!
Maxi stellt schon wieder alles auf den Kopf, sodass bei der nächsten Krise eh keiner mehr glaubt was irgendwer sagt. Ich trau mich schon gar keine SMS mehr senden wenn es ihm schlecht geht laut Ärzte denn am nächsten Tag ist alles anders!
Ich weiss nicht ob Maxi sehen kann. Ich denke es ist so wie vorher. Mal kann er es mal nicht. Einmal reagiert er auf Lich ein anderes Mal schaut er nur starr vor sich hin! Aber hören das kann er gut. Seid heute schlaft er auch ein ohne Medikament!
Am Montag haben wir wieder EEG! Das Lyrika hat schon einiges verändert. Seid er es nicht mehr bekommt ist er wacher aber auch verkrampfter. Ich denke man muss einen Mittelweg finden. Das er nicht nur schläft aber auch keine 24 Stunden wach ist. Der Stuhlgang funktioniert wieder perfekt seid er wieder Antiflat bekommt!
Das mit dem Essen ist so ein Krampf! Er hat auch ein bisschen wieder abgenommen! Ich denke man muss die Nahrung etwas anreichern denn mehr als 8x 65ml sind zur Zeit nicht drin!
Maxi stellt schon wieder alles auf den Kopf, sodass bei der nächsten Krise eh keiner mehr glaubt was irgendwer sagt. Ich trau mich schon gar keine SMS mehr senden wenn es ihm schlecht geht laut Ärzte denn am nächsten Tag ist alles anders!
Ich weiss nicht ob Maxi sehen kann. Ich denke es ist so wie vorher. Mal kann er es mal nicht. Einmal reagiert er auf Lich ein anderes Mal schaut er nur starr vor sich hin! Aber hören das kann er gut. Seid heute schlaft er auch ein ohne Medikament!
Am Montag haben wir wieder EEG! Das Lyrika hat schon einiges verändert. Seid er es nicht mehr bekommt ist er wacher aber auch verkrampfter. Ich denke man muss einen Mittelweg finden. Das er nicht nur schläft aber auch keine 24 Stunden wach ist. Der Stuhlgang funktioniert wieder perfekt seid er wieder Antiflat bekommt!
Das mit dem Essen ist so ein Krampf! Er hat auch ein bisschen wieder abgenommen! Ich denke man muss die Nahrung etwas anreichern denn mehr als 8x 65ml sind zur Zeit nicht drin!
30.4.09
Es hat sich was getan!
Gestern Abend wurde das Lyrika abgesetzt. Ich weiss nicht genau was aber ich habe folgende Beobachtungen gemacht:
Maxi strampelt mit den Füßen aber nicht krampfartig, er dreht den Kopf in meiner Hand hin und her und zum ersten Mal habe ich gesehen das die Augäpfel sich bewegen!
Seine Hände haben gezittert! Aber wenn man sie dann haltet dann ist es aus. Er haltet sich selbstständig an meiner Hand fest!
Er hat mächtige Probleme mit der Verdauung! Er bekommt jetzt 8x65ml!
Er hat ein wenig abgenommen!
Vielleicht sind all diese Dinge positiv zu bewerten, vielleicht auch negativ ich kann es nicht sagen. Tatsache ist, dass sich etwas verändert hat. Er war den ganzen Tag wach!
Er hatte den ganzen Nachmittag keinen Sättigungsabfall!
Mein braver Bub macht mal wieder genau das Gegenteil von dem was die Ärzte sagen! Das ist mein Maxi!
Wir waren gestern im Marchfelderhof! Ich kann die Hütte nur jeden empfehlen. Wir haben beide 3 Gänge gegessen, jeder 2 große Getränke und haben zusammen €75,00 bezahlt. Für einen Nobelschuppen nicht viel!
Gestern Abend wurde das Lyrika abgesetzt. Ich weiss nicht genau was aber ich habe folgende Beobachtungen gemacht:
Maxi strampelt mit den Füßen aber nicht krampfartig, er dreht den Kopf in meiner Hand hin und her und zum ersten Mal habe ich gesehen das die Augäpfel sich bewegen!
Seine Hände haben gezittert! Aber wenn man sie dann haltet dann ist es aus. Er haltet sich selbstständig an meiner Hand fest!
Er hat mächtige Probleme mit der Verdauung! Er bekommt jetzt 8x65ml!
Er hat ein wenig abgenommen!
Vielleicht sind all diese Dinge positiv zu bewerten, vielleicht auch negativ ich kann es nicht sagen. Tatsache ist, dass sich etwas verändert hat. Er war den ganzen Tag wach!
Er hatte den ganzen Nachmittag keinen Sättigungsabfall!
Mein braver Bub macht mal wieder genau das Gegenteil von dem was die Ärzte sagen! Das ist mein Maxi!
Wir waren gestern im Marchfelderhof! Ich kann die Hütte nur jeden empfehlen. Wir haben beide 3 Gänge gegessen, jeder 2 große Getränke und haben zusammen €75,00 bezahlt. Für einen Nobelschuppen nicht viel!
28.4.09
Gestern hatten wir EEG!
Das Ergebnis war leider nicht so schön!
Es gibt 2 Seiten die wir nun betrachten. Einen Maxi der nicht mehr krampfen tut und auch am EEG keine Krämpfe zeigt aber leider dafür ein ziemlich tiefes Suppression Muster hat was bedeutet das seine Gehirnrinde wenig bis gar keine Aktivität aufweist!
Die Gehirnrinde ist die Oberfläche des Gehirns welches für alle Wahrnehmungen zuständig ist. Das Stammhirn sprich das Innere funktioniert prima denn er hat die schönsten Vitalwerte seit eh und je!
Was das jetzt bedeutet und wie es weiter geht kann ich nicht sagen. Zur Zeit ist er sehr eingeschränkt!
Heute war ich den ersten Tag mit ihm im Garten und die frische Luft und das bewegen seines Körpers hat ihm ur gut getan. Er hatte rote Backerln und war am Nachmittag ziemlich lange wach!
Heute war ein großer Tag für Maxi! Oma war zu Besuch und dann kam auch noch der Onkel Felix!
Um 16:30 Uhr schlief er dann ziemlich fertig und friedlich ein!
Er hat heute zu zwinkern begonnen!
Jeden Tag ein kleiner Schritt. Und sein Reflexlächeln hat er auch aber nur wenn er bei der Mama oder beim Papa liegen darf!
Heute hat er auch zum ersten Mal auch wieder ein paar Töne von sich gegeben und mit dem Papa geplaudert!
Das Ergebnis war leider nicht so schön!
Es gibt 2 Seiten die wir nun betrachten. Einen Maxi der nicht mehr krampfen tut und auch am EEG keine Krämpfe zeigt aber leider dafür ein ziemlich tiefes Suppression Muster hat was bedeutet das seine Gehirnrinde wenig bis gar keine Aktivität aufweist!
Die Gehirnrinde ist die Oberfläche des Gehirns welches für alle Wahrnehmungen zuständig ist. Das Stammhirn sprich das Innere funktioniert prima denn er hat die schönsten Vitalwerte seit eh und je!
Was das jetzt bedeutet und wie es weiter geht kann ich nicht sagen. Zur Zeit ist er sehr eingeschränkt!
Heute war ich den ersten Tag mit ihm im Garten und die frische Luft und das bewegen seines Körpers hat ihm ur gut getan. Er hatte rote Backerln und war am Nachmittag ziemlich lange wach!
Heute war ein großer Tag für Maxi! Oma war zu Besuch und dann kam auch noch der Onkel Felix!
Um 16:30 Uhr schlief er dann ziemlich fertig und friedlich ein!
Er hat heute zu zwinkern begonnen!
Jeden Tag ein kleiner Schritt. Und sein Reflexlächeln hat er auch aber nur wenn er bei der Mama oder beim Papa liegen darf!
Heute hat er auch zum ersten Mal auch wieder ein paar Töne von sich gegeben und mit dem Papa geplaudert!
26.4.09
Ich bin wieder da! Mich plagte die letzten Tage ein Infekt mit Fieberspitzen bis zu 41 Grad Fieber! Beim letzten Schüttelfrost kam noch dazu das ich Zwetschkenblaue Lippen hatte! Aber nun gehts mir wieder gut!
Was gibt es Neues bei Maxi?
Nun ja! Etwas Positives aber auch Negatives!
Mäxchen erwacht schön langsam aus seinem Schlaf und hat auch schon die Augen offen. Aber er zwinkert nicht. Er schaut starr gerade aus! Auf Blitzlicht reagiert er da macht er die Augen zu!
Was er seit Neuesten kann wenn er auf dem Bauch liegt kann er den Kopf heben und drehen! Bewegen tut er nicht viel außer man kitzelt ihm! Sein Mund ist ihm noch immer heilig :-)
Seine Herzkreislauf Werte sind noch immer altersentsprechend gut. Seine Herzfrequenz bewegt sich im Wachzustand zwischen 120 und 130 und wenn er schläft um die 110! Seine Sättigung ist zwischen 97 und 100! Er atmet tief und gleichmäßig! Er hustet selbständig, er schluckt sein Secret auch! Es rinnt ihm nicht ständig der Sabber aus dem Mund außer er liegt am Bauch aber da rinnt auch bei Roland der Sabber raus :-)
Sättigungsabfälle hat er nach wie vor jedoch ohne Sauerstoffbedarf. Man weiss noch nicht woher das kommt!
Sichtliche Myoklonien hat er keine mehr. Auch keine tonisch-klonischen-Anfälle! Er verdreht die Augen nicht! Er verzerrt den Mund nicht mehr! Schmerzen hat er auch keine mehr und die Nahrung ist bei 70ml! Ab und zu erbricht er noch das liegt aber daran, das er presst weil er immer wenn er was in den Bauch bekommt zum gacksln anfangen muss und dann kommts hoch!
Er kuschelt gerne. Wenn man ihm hoch nimmt auf die Schulter dann grabt er sich richtig rein! Das hat er vorher auch nicht gemacht!
Nun ja. Morgen ist EEG! Wir müssen warten! Es war die Rede davon, dass bei dem Vorfall der Teil des Gehirns der defekt war und verantwortlich fürs krampfen abgestorben sein könnte! Seine Reflexe sind alle noch da! Es dauert halt jetzt bis der andere Teil die Aufgaben erlernt und übernimmt!
Was gibt es Neues bei Maxi?
Nun ja! Etwas Positives aber auch Negatives!
Mäxchen erwacht schön langsam aus seinem Schlaf und hat auch schon die Augen offen. Aber er zwinkert nicht. Er schaut starr gerade aus! Auf Blitzlicht reagiert er da macht er die Augen zu!
Was er seit Neuesten kann wenn er auf dem Bauch liegt kann er den Kopf heben und drehen! Bewegen tut er nicht viel außer man kitzelt ihm! Sein Mund ist ihm noch immer heilig :-)
Seine Herzkreislauf Werte sind noch immer altersentsprechend gut. Seine Herzfrequenz bewegt sich im Wachzustand zwischen 120 und 130 und wenn er schläft um die 110! Seine Sättigung ist zwischen 97 und 100! Er atmet tief und gleichmäßig! Er hustet selbständig, er schluckt sein Secret auch! Es rinnt ihm nicht ständig der Sabber aus dem Mund außer er liegt am Bauch aber da rinnt auch bei Roland der Sabber raus :-)
Sättigungsabfälle hat er nach wie vor jedoch ohne Sauerstoffbedarf. Man weiss noch nicht woher das kommt!
Sichtliche Myoklonien hat er keine mehr. Auch keine tonisch-klonischen-Anfälle! Er verdreht die Augen nicht! Er verzerrt den Mund nicht mehr! Schmerzen hat er auch keine mehr und die Nahrung ist bei 70ml! Ab und zu erbricht er noch das liegt aber daran, das er presst weil er immer wenn er was in den Bauch bekommt zum gacksln anfangen muss und dann kommts hoch!
Er kuschelt gerne. Wenn man ihm hoch nimmt auf die Schulter dann grabt er sich richtig rein! Das hat er vorher auch nicht gemacht!
Nun ja. Morgen ist EEG! Wir müssen warten! Es war die Rede davon, dass bei dem Vorfall der Teil des Gehirns der defekt war und verantwortlich fürs krampfen abgestorben sein könnte! Seine Reflexe sind alle noch da! Es dauert halt jetzt bis der andere Teil die Aufgaben erlernt und übernimmt!
21.4.09
Ich weiss nicht was Maxi aufführt! Er atmet schön, hat die schönsten Werte auch im Labor! Hat keine Krämpfe, keine Sättigungsabfälle!
Aber er ist müde! Furchtbar müde! Sogar zu müde um die Augen zu öffnen. Er ist total am Limit!
Langsam mache ich mir Vorwürfe aber was soll ich tun? Ich sag ja wenn er gehen will kann er aber Maxi will nicht und darüber freu ich mich das er so kämpft. Ich kuschle jeden Tag mit ihm und heute hat er die Nahrung auch gut vertragen. Er hustet oder besser gesagt würgt den ganzen zachen Schleim der sich von der Lungenentzündung löst schön raus aber er ist einfach nur müde!
Am Montag ist EEG da werden wir ja sehen was los ist im Hause Maxi!
Auf jedenfall danke wieder an alle die so für Maxi gebetet haben und die Kerzen für ihm zünden! Welch eine Macht!
Aber er ist müde! Furchtbar müde! Sogar zu müde um die Augen zu öffnen. Er ist total am Limit!
Langsam mache ich mir Vorwürfe aber was soll ich tun? Ich sag ja wenn er gehen will kann er aber Maxi will nicht und darüber freu ich mich das er so kämpft. Ich kuschle jeden Tag mit ihm und heute hat er die Nahrung auch gut vertragen. Er hustet oder besser gesagt würgt den ganzen zachen Schleim der sich von der Lungenentzündung löst schön raus aber er ist einfach nur müde!
Am Montag ist EEG da werden wir ja sehen was los ist im Hause Maxi!
Auf jedenfall danke wieder an alle die so für Maxi gebetet haben und die Kerzen für ihm zünden! Welch eine Macht!
19.4.09
Überraschung!!!
Als ich heute ins Spital kam zeigte mir die Anzeige von Maxis Beatmungsgerät 95% Spontanatmung!
Als ich die Schwester fragte sagte sie mir, dass Maxi seid 40 Minuten alleine atmet!
WAAAAAAAAAAAASSSSSSSSSSSSS??????????????????
Sagte ich mit weit aufgerissenen Augen???
Wie gibts das? Sie sagte mir dann, dass er in der Nacht halt so fleissig war, dass sie bei der Visite beschlossen haben die Maschine mal abzustellen!
Nach einer weiteren halben Stunden kam die Ärztin mit der Schwester und die haben ihm was gespritzt! Ich fragte was das sei und die Ärztin sagte mit Cortison! Ich fragte wozu soll das denn gut sein und sie antwortete, na wir werden Maxi jetzt extubieren!
Ich wieder WWWWWAAAAAAAASSSSSSSSS??????????
Wieder mit weit aufgerissenen Augen!
Ja er macht das so toll, dass sie nicht warten und mehr als das sie ihm wieder intubieren kann ja net sein!
Ich musste mich setzen und sie begannen damit.
Eins, zwei, drei und der Tubus war draußen! Einmal absaugen und am Bauch legen und das wars. Kein Infant Flow kein Sauerstoff!
Er sättigte mit 100 %!
Ich musste mich erst von diesem Schock erholen! Maxi atmete ganz gleichmäßig und tief! Ohne Krampf!
Um 14:00 Uhr kam die Schwester wieder rein und ich ging gleich in WWWWWWWAAAAAAASSSSSSSSSS Position!
Ja der Harnkatheter kommt raus und die Nahrung wird auf 65ml gesteigert!
Huch, das war ein Tag! Maxi hat alle überrascht und das Sahnehäubchen war als die Ärztin mit dem Astrup kam und berichtete das sein CO2 schöner sei als mit Beatmung! 45 war der Wert!
Ich muss das erst alles verdauen!
Maxi Maxi, das ist mein Maxi. Sagte ja, tagelang nix und dann muss es in der Sekunde sein!
Als ich heute ins Spital kam zeigte mir die Anzeige von Maxis Beatmungsgerät 95% Spontanatmung!
Als ich die Schwester fragte sagte sie mir, dass Maxi seid 40 Minuten alleine atmet!
WAAAAAAAAAAAASSSSSSSSSSSSS??????????????????
Sagte ich mit weit aufgerissenen Augen???
Wie gibts das? Sie sagte mir dann, dass er in der Nacht halt so fleissig war, dass sie bei der Visite beschlossen haben die Maschine mal abzustellen!
Nach einer weiteren halben Stunden kam die Ärztin mit der Schwester und die haben ihm was gespritzt! Ich fragte was das sei und die Ärztin sagte mit Cortison! Ich fragte wozu soll das denn gut sein und sie antwortete, na wir werden Maxi jetzt extubieren!
Ich wieder WWWWWAAAAAAAASSSSSSSSS??????????
Wieder mit weit aufgerissenen Augen!
Ja er macht das so toll, dass sie nicht warten und mehr als das sie ihm wieder intubieren kann ja net sein!
Ich musste mich setzen und sie begannen damit.
Eins, zwei, drei und der Tubus war draußen! Einmal absaugen und am Bauch legen und das wars. Kein Infant Flow kein Sauerstoff!
Er sättigte mit 100 %!
Ich musste mich erst von diesem Schock erholen! Maxi atmete ganz gleichmäßig und tief! Ohne Krampf!
Um 14:00 Uhr kam die Schwester wieder rein und ich ging gleich in WWWWWWWAAAAAAASSSSSSSSSS Position!
Ja der Harnkatheter kommt raus und die Nahrung wird auf 65ml gesteigert!
Huch, das war ein Tag! Maxi hat alle überrascht und das Sahnehäubchen war als die Ärztin mit dem Astrup kam und berichtete das sein CO2 schöner sei als mit Beatmung! 45 war der Wert!
Ich muss das erst alles verdauen!
Maxi Maxi, das ist mein Maxi. Sagte ja, tagelang nix und dann muss es in der Sekunde sein!
18.4.09
Heute morgen wurde wieder eines dieser tollen Gespräche geführt. Als wir kamen hatte Maxi zum ersten Mal in seinem Leben altersentsprechende Werte sprich eine Herzfunktion von 115, eine Sättigung von 97 und einen Durchschnittblutdruck von 64!
Da es nicht in sein Bild passt nahmen die Ärzte gleich einmal an Maxi wird gehen! Das übliche!
Am Nachmittag kam es aber anders. Der kleine Mann hatte wieder eine Frequenz von 140 und auf der Beatmungsmaschine teilweise eine Spontanatmung von 40%!
Für mich jetzt kein Grund um mir Sorgen zu machen. Er hustet beim absaugen brav mit nur sehr matt und schlapp ist er noch und die Augen bleiben auch zu!
Aber noch bekommt er ja Vendal! Also mich schreckt das alles nicht ab und er hatte ja 4 Tage 40 Grad Fieber, jetzt ganz ehrlich wie würdest du dich danach fühlen. Es ist jetzt gerade mal 1 Woche vergangen! Bitte lasst dem Kleinen doch ein bisschen Zeit!
Alle sagen ich soll nach meinem Bauchgefühl gehen aber ich habe keines weil ich schon von so vielen Ärzten deppat gemacht worden bin. Ein jeder redet anders und ich bin auch noch so doof und hör auf alles. Roland ist da anders! Der sieht das cool!
Ich will meinen Maxi nicht verlieren jedoch ist es seine Entscheidung und man darf nicht egoistisch sein. Wenn er gehen will bin ich nur traurig aber nicht böse. Doch er kämpft für Mami und Papi und das gibt mir Hoffnung. Wir stützen uns gegenseitig!
Nur diese Gespräche habe ich so satt. Die Ärztin heut morgen sagte sie habe langjährige intensiverfahrung das sie das sagen kann und am Nachmittag redete sie wieder anders. Weil der kleine Maxi seinen Kopf drehen wollte und sich beinahe den Tubus zupfte. Ja das ist mein Maxi!
Da es nicht in sein Bild passt nahmen die Ärzte gleich einmal an Maxi wird gehen! Das übliche!
Am Nachmittag kam es aber anders. Der kleine Mann hatte wieder eine Frequenz von 140 und auf der Beatmungsmaschine teilweise eine Spontanatmung von 40%!
Für mich jetzt kein Grund um mir Sorgen zu machen. Er hustet beim absaugen brav mit nur sehr matt und schlapp ist er noch und die Augen bleiben auch zu!
Aber noch bekommt er ja Vendal! Also mich schreckt das alles nicht ab und er hatte ja 4 Tage 40 Grad Fieber, jetzt ganz ehrlich wie würdest du dich danach fühlen. Es ist jetzt gerade mal 1 Woche vergangen! Bitte lasst dem Kleinen doch ein bisschen Zeit!
Alle sagen ich soll nach meinem Bauchgefühl gehen aber ich habe keines weil ich schon von so vielen Ärzten deppat gemacht worden bin. Ein jeder redet anders und ich bin auch noch so doof und hör auf alles. Roland ist da anders! Der sieht das cool!
Ich will meinen Maxi nicht verlieren jedoch ist es seine Entscheidung und man darf nicht egoistisch sein. Wenn er gehen will bin ich nur traurig aber nicht böse. Doch er kämpft für Mami und Papi und das gibt mir Hoffnung. Wir stützen uns gegenseitig!
Nur diese Gespräche habe ich so satt. Die Ärztin heut morgen sagte sie habe langjährige intensiverfahrung das sie das sagen kann und am Nachmittag redete sie wieder anders. Weil der kleine Maxi seinen Kopf drehen wollte und sich beinahe den Tubus zupfte. Ja das ist mein Maxi!
17.4.09
Heute wurde Maxis Schlafmittel wieder reduziert! Er reagiert ganz schön wenn man ihm kitzelt oder bewegt aber von selbst atmen keine Spur!
Man vermutet, dass das Vendal was er bekommt halt anders wirkt als das Dormicum. Schlimmstenfalls war der Sauerstoffmangel halt schon so hoch, dass er einen Schaden davon getragen hat. Das Fieber ist unten und was mich so stutzig macht ist, das Maxi keine Krämpfe oder Myoklonien hat! Das lässt mich dann daraus schließen, dass das Mittel noch so heftig wirkt und er noch nicht wach ist. Morgen wird es dann auf 0,1ml/h rennen man wird ja sehen was er tut!
Das Essen wurde auf 60ml gesteigert und wir haben die 5kg Marke gesprengt. Maxi hat 5,1 kg! Na bravo!
Wir können jetzt nur abwarten aber ich denke mir wenn er bei 40 Grad Fieber mitatmet dann wird er sich wohl jetzt nur ne Auszeit gönnen!
Man vermutet, dass das Vendal was er bekommt halt anders wirkt als das Dormicum. Schlimmstenfalls war der Sauerstoffmangel halt schon so hoch, dass er einen Schaden davon getragen hat. Das Fieber ist unten und was mich so stutzig macht ist, das Maxi keine Krämpfe oder Myoklonien hat! Das lässt mich dann daraus schließen, dass das Mittel noch so heftig wirkt und er noch nicht wach ist. Morgen wird es dann auf 0,1ml/h rennen man wird ja sehen was er tut!
Das Essen wurde auf 60ml gesteigert und wir haben die 5kg Marke gesprengt. Maxi hat 5,1 kg! Na bravo!
Wir können jetzt nur abwarten aber ich denke mir wenn er bei 40 Grad Fieber mitatmet dann wird er sich wohl jetzt nur ne Auszeit gönnen!
16.4.09
Das Fieber ist gesunken. Sie haben heute die Sedierung ein wenig reduziert und Maxi zeigt wieder ein bisschen Leben!
Er hat sich bewegt und atmete auch mit aber jedes Mal wenn sie ihm absaugen dann streikt er danach!
Heute meinte der Arzt das Maxi wieder wird! Der redet auch jeden Tag anders! Weil er es halt nicht weiss! Sie wissen alle nicht wo sie ansetzen sollen. Mir geht es schlecht. Immer wenn ich nachdenke was der Kleine alles schon durchmachte kommen mir die Tränen! Der Gedanke plagt mich sehr!
Wenn ich ihm dann so liegen sehe ist es meistens aus! Es tut mir so weh! Ich würde ihm so gerne etwas abnehmen aber ich kann nicht. Er kämpft so furchtbar stark! Er hat trotz 40 Grad Fieber an der Maschine mitgeatmet also an eine Muskelschwäche in der Atemkette glaube ich schon lange nicht mehr!
Er hat sich bewegt und atmete auch mit aber jedes Mal wenn sie ihm absaugen dann streikt er danach!
Heute meinte der Arzt das Maxi wieder wird! Der redet auch jeden Tag anders! Weil er es halt nicht weiss! Sie wissen alle nicht wo sie ansetzen sollen. Mir geht es schlecht. Immer wenn ich nachdenke was der Kleine alles schon durchmachte kommen mir die Tränen! Der Gedanke plagt mich sehr!
Wenn ich ihm dann so liegen sehe ist es meistens aus! Es tut mir so weh! Ich würde ihm so gerne etwas abnehmen aber ich kann nicht. Er kämpft so furchtbar stark! Er hat trotz 40 Grad Fieber an der Maschine mitgeatmet also an eine Muskelschwäche in der Atemkette glaube ich schon lange nicht mehr!
15.4.09
Maximilian ging es heute etwas besser! Überrascht waren wir als wir ins Spital kamen und er trotz Fieber auf der Maschine mitgeatmet hat! Leider war das ab Mittag vorbei! Als wir gegangen sind hatte er eine Temperatur am Fieberthermometer von 38,7 und am Monitor von 39,8!
Ich habe dann um 18:00 Uhr angerufen und man teilte mir mit dass das Fieber im sinken sei!
Der Arzt meinte heute der Infektionswert sei bei 2,5 also das Antibiotika greift bereits aber woher das Fieber kommt denkt er vom Gehirn!
Die nächsten Tage heisst es wieder abwarten!
Mir geht es sehr schlecht. Ich bin fast am Ende meiner Nerven angekommen! Ich werde von Tag zu Tag müder und mir ist ständig schwindelig! Ich komme ja kaum zu Ruhe denn Maxi und Haushalt ist ein anstrengender Job zur Zeit!
Aber ich muss weiter kämpfen so wie der kleine Maxi!
Ich habe dann um 18:00 Uhr angerufen und man teilte mir mit dass das Fieber im sinken sei!
Der Arzt meinte heute der Infektionswert sei bei 2,5 also das Antibiotika greift bereits aber woher das Fieber kommt denkt er vom Gehirn!
Die nächsten Tage heisst es wieder abwarten!
Mir geht es sehr schlecht. Ich bin fast am Ende meiner Nerven angekommen! Ich werde von Tag zu Tag müder und mir ist ständig schwindelig! Ich komme ja kaum zu Ruhe denn Maxi und Haushalt ist ein anstrengender Job zur Zeit!
Aber ich muss weiter kämpfen so wie der kleine Maxi!
14.4.09
Maximilian fiebert! Er hat zwischen 39 und 40 Grad und die fiebersenkenden Medis helfen nicht. Er bekam Mexalen, Parkemed und Perfalgan! Heut werde ich es auf altmodische Weise versuchen und ihm Essigwickel machen. Kann ja keiner was dagegen haben im Spital. Ich bestehe drauf. Nutzt nix - schads nix!
Ansonsten gibts nix neues. Er schläft und ist ziemlich Matt!
Na mit dem Fieber kein Wunder. Er macht auch nicht an der Maschine mit!
Der Arzt hat gestern wieder so blöd daher geredet. Wenn Maxi gehen will dann soll er gehen! Ich mein eine Lungenentzündung ist schlimm aber heutzutage nicht unbedingt ein Todesurteil! Ja wenn er ein Frühchen wäre mit 600g dann vielleicht! Aber er ist 5 Monate alt und hat 5kg bei einer Körperlänge von 61cm und einem Kopfumfang von 43cm!
Das ist ja das was die Ärzte so fasziniert. Das er wächst! Sein Ultraschall ist weiterhin unauffällig und er hat ne gute Körperliche Entwicklung. Zwar ist er nicht der schwerste aber nimmt täglich zu also was solls! Die Nahrung bekommt er zur Zeit mit 6x 40ml und verträgt er gut. Kein Dormicum! Er bekommt 0,4ml/h Venta und gestern bekam er Eiweiss!
Sein Lyrica, sein Keppra und sein Debax. Das Nexium wurde wieder IV umgestellt und Augmentin bekommt er!
Hat gut Stuhl, ein wenig Harn daher bekommt er täglich Lasex!
Wir müssen nun warten!
Ansonsten gibts nix neues. Er schläft und ist ziemlich Matt!
Na mit dem Fieber kein Wunder. Er macht auch nicht an der Maschine mit!
Der Arzt hat gestern wieder so blöd daher geredet. Wenn Maxi gehen will dann soll er gehen! Ich mein eine Lungenentzündung ist schlimm aber heutzutage nicht unbedingt ein Todesurteil! Ja wenn er ein Frühchen wäre mit 600g dann vielleicht! Aber er ist 5 Monate alt und hat 5kg bei einer Körperlänge von 61cm und einem Kopfumfang von 43cm!
Das ist ja das was die Ärzte so fasziniert. Das er wächst! Sein Ultraschall ist weiterhin unauffällig und er hat ne gute Körperliche Entwicklung. Zwar ist er nicht der schwerste aber nimmt täglich zu also was solls! Die Nahrung bekommt er zur Zeit mit 6x 40ml und verträgt er gut. Kein Dormicum! Er bekommt 0,4ml/h Venta und gestern bekam er Eiweiss!
Sein Lyrica, sein Keppra und sein Debax. Das Nexium wurde wieder IV umgestellt und Augmentin bekommt er!
Hat gut Stuhl, ein wenig Harn daher bekommt er täglich Lasex!
Wir müssen nun warten!
12.4.09
Nach dem Schockerlebnis gestern haben wir uns so halbwegs erholt. Leider holte uns das Schicksal wieder ziemlich schnell ein als wir in die Zeitung schauten! Ich befand es als eine Frechheit, dass sogar der ORF in Niederösterreich HEUTE darüber berichtete. Am meisten ärgerte mich der Bericht in der NÖN!
Was geht es die Welt an, dass unser Maximilian Epilepsie hat und über eine Magensonde ernährt wird???
Die Privatsphäre eines Menschen oder einer Familie ist der Medienwelt so was von egal!
Na ja, Maxi kam heut wieder zurück ins Preyer Kinderspital! Der Arzt holte ihm persönlich dort ab! Eh gut!
Er hat eine Lungenenzündung und das mit dem 70CRB war ein Missverständnis. Ich wusste nicht, dass in jedem Spital anders gerechnet wird! Was im SMZ Ost 70 sind, sind im AKH 7!
Also ist der Wert nicht so hoch aber sie sagten das kann alles noch schlimmer werden. Die nächsten Tage wird man dann sehen wie es verlauft. Maxi ist wieder im Tiefschlaf und fiebert ständig. Zum Glück schläft er. Heute morgen hat er etwas für den Herz-Kreislauf benötigt was man sich gar nicht vorstellen kann bei ihm. Auch hat er einen niedrigen Blutdruck!
Jedenfalls beginnen wir jetzt wieder von vorne! Maxi Maxi was machst du da nur? Ich mache mir immer wieder Vorwürfe! Sie kommen von ganz alleine! Hätte ich vielleicht besser reagieren sollen? Wenn ich ihm besser gelagert hätte, wenn ich ihm durch die Nase gesaugt hätte und und und.... das ich nur daneben stand und mit dem Notarzt telefonierte und die Anweisungen weiter gab befriedigt mich nicht aber ich konnte mein Kind nicht angreifen. So oft gab es Krisen in Mödling wo ich ganz cool blieb aber da war immer eine Schwester oder ein Arzt im Hintergrund, daheim das ist anders. Wenn du dein Kind da so siehst und es hängt von dir ab ob es weiter leben darf oder nicht! Zum Glück war Roland da und es stimmt schon was die Medien schreiben er ist der Held, er hat ihm gerettet!
Was geht es die Welt an, dass unser Maximilian Epilepsie hat und über eine Magensonde ernährt wird???
Die Privatsphäre eines Menschen oder einer Familie ist der Medienwelt so was von egal!
Na ja, Maxi kam heut wieder zurück ins Preyer Kinderspital! Der Arzt holte ihm persönlich dort ab! Eh gut!
Er hat eine Lungenenzündung und das mit dem 70CRB war ein Missverständnis. Ich wusste nicht, dass in jedem Spital anders gerechnet wird! Was im SMZ Ost 70 sind, sind im AKH 7!
Also ist der Wert nicht so hoch aber sie sagten das kann alles noch schlimmer werden. Die nächsten Tage wird man dann sehen wie es verlauft. Maxi ist wieder im Tiefschlaf und fiebert ständig. Zum Glück schläft er. Heute morgen hat er etwas für den Herz-Kreislauf benötigt was man sich gar nicht vorstellen kann bei ihm. Auch hat er einen niedrigen Blutdruck!
Jedenfalls beginnen wir jetzt wieder von vorne! Maxi Maxi was machst du da nur? Ich mache mir immer wieder Vorwürfe! Sie kommen von ganz alleine! Hätte ich vielleicht besser reagieren sollen? Wenn ich ihm besser gelagert hätte, wenn ich ihm durch die Nase gesaugt hätte und und und.... das ich nur daneben stand und mit dem Notarzt telefonierte und die Anweisungen weiter gab befriedigt mich nicht aber ich konnte mein Kind nicht angreifen. So oft gab es Krisen in Mödling wo ich ganz cool blieb aber da war immer eine Schwester oder ein Arzt im Hintergrund, daheim das ist anders. Wenn du dein Kind da so siehst und es hängt von dir ab ob es weiter leben darf oder nicht! Zum Glück war Roland da und es stimmt schon was die Medien schreiben er ist der Held, er hat ihm gerettet!
11.4.09
Kurz nachdem ich den letzten Eintrag geschrieben habe geschah es. Maximilian hat sich bei der Mittagsmahlzeit erbrochen und wäre uns fast erstickt daran!
Ich habe ihm seitlich gelagert, versucht abzusaugen aber da ging nix mehr. Er war blau, weiss, gelb alle Farbe hat er gespielt!
Ich wusste in diesem Moment nicht mehr weiter. Roland begann mit der Herzdruckmassage und mit der Beatmung!
Ich übernahm kurz weil er den Ambubeutel nicht fand aber dann konnte ich nicht mehr. Ich rief 144 an und der Mann am Telefon gab genaue Anweisungen, und war überrascht wie gut wir trainiert waren! Ich rannte zur Nachbarin weil ich Unterstützung benötigte! Gemeinsam rannten wir wieder ins Haus zurück! Sie half Roland während ich am Telefon Anweisungen entgegen nahm!
Das rettete den Kleinen das Leben! Als erstes trafen Sanitäter ein aber die waren eher weniger zu gebrauchen die kannten sich nicht aus! Roland musste ihnen Anweisung zur Belebung eines Säuglings geben! Dann kam der Hubschrauber inklusive Notarzt und dann war auch schon der Ortsansässige Kinderarzt da! Alle staunten wie gut die Situation beherrscht wurde!
Roland wurde sofort abgelöst. Stellt euch das vor man reanimiert sein eigenes Kind! Das ist eine riesen Belastung!
Maximilian wurde intubiert und stabilisiert und erholte sich rasch sodass ein Transport mit dem Hubschrauber schon bald möglich war. Er kam ins SMZ-Ost! Wieder ein neues Spital!
Jetzt kennt er ja schon fast alle!
Maxi geht es den Umständen entprechend gut. Er hat viel in die Lunge bekommen und wurde gleich mit Antiniotika abgeschirmt!
Sein CRB war heute morgen auf 70. Für alle die sich nicht mehr erinnern können der CRB misst den Infektionsgrad im Körper. Als wir damals ins AKH kamen hatte er 25 zum Vergleich!
Er fiebert immer wieder musste minimal vom Herzkreislauf gestärkt werden. Er bekommt viel Flüssigkeit. Bin ich froh das er einen Port A Cath hat!
Maxi hatte wieder einmal einen großen Schutzengel einen tollen Papa und eine perfekte Nachbarin!
Ich kann allen Einsatzkräften nur vom Herzen aus danken!
Ich habe ihm seitlich gelagert, versucht abzusaugen aber da ging nix mehr. Er war blau, weiss, gelb alle Farbe hat er gespielt!
Ich wusste in diesem Moment nicht mehr weiter. Roland begann mit der Herzdruckmassage und mit der Beatmung!
Ich übernahm kurz weil er den Ambubeutel nicht fand aber dann konnte ich nicht mehr. Ich rief 144 an und der Mann am Telefon gab genaue Anweisungen, und war überrascht wie gut wir trainiert waren! Ich rannte zur Nachbarin weil ich Unterstützung benötigte! Gemeinsam rannten wir wieder ins Haus zurück! Sie half Roland während ich am Telefon Anweisungen entgegen nahm!
Das rettete den Kleinen das Leben! Als erstes trafen Sanitäter ein aber die waren eher weniger zu gebrauchen die kannten sich nicht aus! Roland musste ihnen Anweisung zur Belebung eines Säuglings geben! Dann kam der Hubschrauber inklusive Notarzt und dann war auch schon der Ortsansässige Kinderarzt da! Alle staunten wie gut die Situation beherrscht wurde!
Roland wurde sofort abgelöst. Stellt euch das vor man reanimiert sein eigenes Kind! Das ist eine riesen Belastung!
Maximilian wurde intubiert und stabilisiert und erholte sich rasch sodass ein Transport mit dem Hubschrauber schon bald möglich war. Er kam ins SMZ-Ost! Wieder ein neues Spital!
Jetzt kennt er ja schon fast alle!
Maxi geht es den Umständen entprechend gut. Er hat viel in die Lunge bekommen und wurde gleich mit Antiniotika abgeschirmt!
Sein CRB war heute morgen auf 70. Für alle die sich nicht mehr erinnern können der CRB misst den Infektionsgrad im Körper. Als wir damals ins AKH kamen hatte er 25 zum Vergleich!
Er fiebert immer wieder musste minimal vom Herzkreislauf gestärkt werden. Er bekommt viel Flüssigkeit. Bin ich froh das er einen Port A Cath hat!
Maxi hatte wieder einmal einen großen Schutzengel einen tollen Papa und eine perfekte Nachbarin!
Ich kann allen Einsatzkräften nur vom Herzen aus danken!
10.4.09
Maxi ist seid gestern daheim! Das Fieber stieg nur einmal rauf und gleich wieder runter. Das Heim Kommen war für den Kleinen allerdings weniger schön. Im Spital sagte mir keiner das sein Keppra von 8 Uhr Morgens auf 12 Uhr Mittags verlegt wurde und so bekam er um Mitternacht eine Dosis im Spital und ich war in Gedanken dabei ihm um 20:00 Uhr etwas zu geben und so hatte er den ganzen Nachmittag einen Enzug! Was ich ja nicht wusste was los ist. Um 19:00 Uhr schaute ich dann mal auf den Zettel und sah das Übel. Ich zog das Keppra gleich auf und dann schlief er endlich ein!
Das zweite Übel war die Nahrung. Im Spital sagte man uns wir sollen eine kaufen mit HA! Haben wir getan. Doch leider die falsche und somit kotzte er wieder! In der Früh rief ich in der Milchküche des Spitales an und die sagten mir dann er bekommt von Milupa Aptamil Pre HA! Gut in der Verordnung stand aber Pre Apta HA jetzt weiss du einmal wenn du zum Bipa gehst das es von Milupa ist und Aptamil heisst! Wir hatten das HA aber das Milumil!
Jetzt schläft er ganz friedlich und genießt die Ruhe, die Luft und die gute neue Milch!
Huch gleich ist es 12 und er bekommt essen ich muss mich beeilen!
Das zweite Übel war die Nahrung. Im Spital sagte man uns wir sollen eine kaufen mit HA! Haben wir getan. Doch leider die falsche und somit kotzte er wieder! In der Früh rief ich in der Milchküche des Spitales an und die sagten mir dann er bekommt von Milupa Aptamil Pre HA! Gut in der Verordnung stand aber Pre Apta HA jetzt weiss du einmal wenn du zum Bipa gehst das es von Milupa ist und Aptamil heisst! Wir hatten das HA aber das Milumil!
Jetzt schläft er ganz friedlich und genießt die Ruhe, die Luft und die gute neue Milch!
Huch gleich ist es 12 und er bekommt essen ich muss mich beeilen!
8.4.09
Maxi wurde heute doch geimpft. Roland und die Ärzte haben mich überzeugt, dass es besser jetzt ist als wenn er dann daheim ist und eine Lungenenzündung bekommt denn das wäre für ihm lebensbedrohlich. Leider musste ich den Donnerstag somit opfern da Maxi leider auf 39,7 angefiebert hat. Er bekam ein Mexalen Zäpfchen wo es besser wurde aber sollte das Fieber nicht weg sein gehe ich nicht Heim morgen. Wenn wir daheim sind und er fiebert so hoch rauf - Nein danke das riskiere ich lieber nicht. Also gehen wir am Freitag Heim!
Es war zwar alles schon fertig aber bitte es wusste ja jeder besser! Ich wusste das es so kommt denn Maxi hat Null Immunsystem, ich hätte ihm noch ein wenig Zeit gegeben daheim um sich ein wenig zu stärken und hätte dann geimpft aber wenn man auf ein nocht vorhandenes Immunsystem impft weiss doch jedes Kind das man das net packt. Er hat ja Bomben bek0mmen! Die 6-Fachimpfung und die Pneumokokkenimpfung!
Dann wurde er am Nachmittag schon so raunzig na und jetzt haben wir den Salat! Aber auf die Intuition einer Mama will ja keiner hören!
Nun werden wir einen weiteren Tag im Spital verplempern!
Es war zwar alles schon fertig aber bitte es wusste ja jeder besser! Ich wusste das es so kommt denn Maxi hat Null Immunsystem, ich hätte ihm noch ein wenig Zeit gegeben daheim um sich ein wenig zu stärken und hätte dann geimpft aber wenn man auf ein nocht vorhandenes Immunsystem impft weiss doch jedes Kind das man das net packt. Er hat ja Bomben bek0mmen! Die 6-Fachimpfung und die Pneumokokkenimpfung!
Dann wurde er am Nachmittag schon so raunzig na und jetzt haben wir den Salat! Aber auf die Intuition einer Mama will ja keiner hören!
Nun werden wir einen weiteren Tag im Spital verplempern!
6.4.09
Maxi geht es hervorragend! Heute habe ich seinen ersten Physiotermin vereinbart. Juhu Maxi geht zurück nach Mödling aber nur für die Physio!
Heute haben wir erfahren, dass sie Maxi morgen impfen möchten! Ich weiss nicht aber langsam habe ich das Gefühl die wollen nicht das wir Heim gehen! Ich werde morgen nochmals mit dem Arzt ein Gespräch führen denn letztens erklärt er mir die Impfungen wären für ihm noch nicht notwendig weil die Nebenwirkungen für ihm belastend wären und jedes Kind weiss heutzutag das man auf Impfungen anfiebern kann und jetzt solls so sein??? Da musste ich gleich meinen Senf dazu geben. Ob es nicht sinnvoller wäre einmal ein wenig Zeit vergehen zu lassen und Maxi Heim gehen zu lassen und ihm mal zu Kräften kommen lasse und dann ihm mit Impfungen konfrontiere!
Heute haben wir erfahren, dass sie Maxi morgen impfen möchten! Ich weiss nicht aber langsam habe ich das Gefühl die wollen nicht das wir Heim gehen! Ich werde morgen nochmals mit dem Arzt ein Gespräch führen denn letztens erklärt er mir die Impfungen wären für ihm noch nicht notwendig weil die Nebenwirkungen für ihm belastend wären und jedes Kind weiss heutzutag das man auf Impfungen anfiebern kann und jetzt solls so sein??? Da musste ich gleich meinen Senf dazu geben. Ob es nicht sinnvoller wäre einmal ein wenig Zeit vergehen zu lassen und Maxi Heim gehen zu lassen und ihm mal zu Kräften kommen lasse und dann ihm mit Impfungen konfrontiere!
4.4.09
Die Besprechung lief eigentlich recht gemütlich ab! Der Primar erzählte uns nur, dass sie nix finden und was sie noch alles untersuchen möchten. Sie möchten Maxi einen 24 Stunden Harn mittels Harnkatheter abnehmen und ein Blut!
Das hörte sich anfangs gar nicht so schlimm an als mir einfiel, dass Maxi bei dem letzten Harnkatheter eine Harnweginfektion bekam! Der Arzt meinte dann sie werden ihm mit Antibiotika abschirmen! Nun gut das klang logisch!
Abends grübelte ich dann darüber nach und ein guter Freund gab mir einen Wink den ich dann ganz schnell verstanden habe und heute habe ich bekannt gegeben, dass ich den Harnkatheter verweigere! Auf das Antibiotika hätte Maxi nur Durchfall bekommen und dann wären wir nie Heim gegangen!
Ein neuer Kreislauf wäre angelaufen. Jetzt sammeln sie den Harn mit Harnsackerln und das geht auch! Na bitte!
Je mehr ich darüber nachdachte desto mehr hatte ich ein schlechtes Gefühl dabei. Wir stehen so kurz vor dem Heim gehen und nach 5 Monaten Qual hätte Mäxchen sich das endlich verdient. Er hat so gekämpft Heim zu gehen, dass es jetzt meine Pflicht ist ihm vor solchen Dingen zu beschützen. Es handelt sich nicht um eine Akute Untersuchung und sollte die missglücken kann man diese in ein paar Monaten nachholen! Aber jetzt ist dann Schluss! Es reicht mit Untersuchungen, sie finden ja eh nix mehr! Jetzt kommt der Frühling und der Sommer und den verbringen Maxi und ich ganz eng umschlungen kuschelnder Weise im Garten bei einer Flasche PRE APTA HA und Orangensaft!
Das Wetter war heute so schön, dass wir von 13:00 Uhr bis 15:30 Uhr im Garten waren. Maxi wollt net schlafen weil es so viel zum schauen gab aber letztendlich hat ihm die Luft doch so müde gemacht. Dann kam auch noch der Onkel Gerald und jetzt ist er im Heidiland und träumt von zu Hause!
Das hörte sich anfangs gar nicht so schlimm an als mir einfiel, dass Maxi bei dem letzten Harnkatheter eine Harnweginfektion bekam! Der Arzt meinte dann sie werden ihm mit Antibiotika abschirmen! Nun gut das klang logisch!
Abends grübelte ich dann darüber nach und ein guter Freund gab mir einen Wink den ich dann ganz schnell verstanden habe und heute habe ich bekannt gegeben, dass ich den Harnkatheter verweigere! Auf das Antibiotika hätte Maxi nur Durchfall bekommen und dann wären wir nie Heim gegangen!
Ein neuer Kreislauf wäre angelaufen. Jetzt sammeln sie den Harn mit Harnsackerln und das geht auch! Na bitte!
Je mehr ich darüber nachdachte desto mehr hatte ich ein schlechtes Gefühl dabei. Wir stehen so kurz vor dem Heim gehen und nach 5 Monaten Qual hätte Mäxchen sich das endlich verdient. Er hat so gekämpft Heim zu gehen, dass es jetzt meine Pflicht ist ihm vor solchen Dingen zu beschützen. Es handelt sich nicht um eine Akute Untersuchung und sollte die missglücken kann man diese in ein paar Monaten nachholen! Aber jetzt ist dann Schluss! Es reicht mit Untersuchungen, sie finden ja eh nix mehr! Jetzt kommt der Frühling und der Sommer und den verbringen Maxi und ich ganz eng umschlungen kuschelnder Weise im Garten bei einer Flasche PRE APTA HA und Orangensaft!
Das Wetter war heute so schön, dass wir von 13:00 Uhr bis 15:30 Uhr im Garten waren. Maxi wollt net schlafen weil es so viel zum schauen gab aber letztendlich hat ihm die Luft doch so müde gemacht. Dann kam auch noch der Onkel Gerald und jetzt ist er im Heidiland und träumt von zu Hause!
2.4.09
Als ich heute morgen kam ging es Maxi gar nicht gut. Er hatte ständig Sättigungsabfälle und war ganz schlaff und matt! Ich befürchtete schon er brütet wieder eine Infektion aus. Mittags durfte ich dann 1 Stunde mit ihm im Garten spazieren gehen. In der Sonne war es wunderschön warm!
Als ich zurück kam wurden die Abfälle immer mehr und mehr! Um 16:00 Uhr bekam er seine Mahlzeit und beim sondieren begann er dann heftig zu pressen. Die Schwester sagte, dass Mxi schon seid gestern keinen Stuhl mehr hatte! Er presste so heftig, dass er gleich seine Milch wieder raufkotzte. Er legte dann 2 Stinkbomben in die Windel und war aufeinmal wieder fröhlich und munter! Plauderte und spielte wieder! Wahrscheinlich hatte er Bauchweh! Morgen um 14:00 Uhr haben wir wieder eine meiner Lieblingsbesprechungen! MIt dem Primar! Er war heute schon bei mir und hat sich vorgestellt!
Er sagte mir sie sagen uns morgen was sie bereits wissen und was sie nicht wissen. - Ha da können wir wahrscheinlich eh mehr erzählen! Sie werden uns dann sagen was sie noch an Untersuchungen vorschlagen und ob wir damit einverstanden sind. Evtl. Therapien haben sie auch noch im Depot jedoch bin ich davon überzeugt das nichts helfen wird. Was Maxi hat werden wir wohl nie erfahren. Ich lass mich auch nicht mehr blöd machen! Sicher wird das Thema Sterben morgen wieder fallen aber das geht bei einem Ohr rein und beim anderen raus. Ich beschäftige mich dann damit sollte es einmal Thema sein!
Ich will jetzt eigentlich nur mehr heim mit Mäxchen! Warum die kostbare Zeit wo es ihm so gut geht im Krankenhaus verplempern!
Als ich zurück kam wurden die Abfälle immer mehr und mehr! Um 16:00 Uhr bekam er seine Mahlzeit und beim sondieren begann er dann heftig zu pressen. Die Schwester sagte, dass Mxi schon seid gestern keinen Stuhl mehr hatte! Er presste so heftig, dass er gleich seine Milch wieder raufkotzte. Er legte dann 2 Stinkbomben in die Windel und war aufeinmal wieder fröhlich und munter! Plauderte und spielte wieder! Wahrscheinlich hatte er Bauchweh! Morgen um 14:00 Uhr haben wir wieder eine meiner Lieblingsbesprechungen! MIt dem Primar! Er war heute schon bei mir und hat sich vorgestellt!
Er sagte mir sie sagen uns morgen was sie bereits wissen und was sie nicht wissen. - Ha da können wir wahrscheinlich eh mehr erzählen! Sie werden uns dann sagen was sie noch an Untersuchungen vorschlagen und ob wir damit einverstanden sind. Evtl. Therapien haben sie auch noch im Depot jedoch bin ich davon überzeugt das nichts helfen wird. Was Maxi hat werden wir wohl nie erfahren. Ich lass mich auch nicht mehr blöd machen! Sicher wird das Thema Sterben morgen wieder fallen aber das geht bei einem Ohr rein und beim anderen raus. Ich beschäftige mich dann damit sollte es einmal Thema sein!
Ich will jetzt eigentlich nur mehr heim mit Mäxchen! Warum die kostbare Zeit wo es ihm so gut geht im Krankenhaus verplempern!
1.4.09
Es ist ein paar Tage her der letzte Eintrag aber nun gehts weiter!
Es ist einiges passiert! Maxi hat seid Sonntag keine zusätzliche Infusion mehr. Er bekommt 6x 100ml Milch und so ca. 50ml Tee mit Medikamenten am Tag! Der Port ist zu und er nimmt täglich an Gewicht zu! Seine Krämpfe werden immer weniger! Er schaut um sich und lutscht schon ganz brav an seinem Schnuller aber nur wenn man ihm vorher in Apfeltee tunkt denn sonst schmeckt er ja fad und fliegt in hohen Bogen gleich wieder aus dem Mund!
Das schöne ist, dass wenn er schläft hat er kaum noch Krämpfe das heisst sein Körper kann sich echt erholen. Heute sagte man uns, dass seine Vitalwerte sprich Puls und Blutdruck im Verlauf der vergangen Woche sank. Sein Blutdruck ist jetzt wieder schön und der Puls liegt im Schlaf schon bei 135-140!
Heute musste ich ihm eine neue Magensonde setzen und ich glaubte kaum was ich da sah! Maxi hat geweint aber so richtig mit Tränchen! Seine erste Träne sah ich heute! Es klingt blöd ich weiss aber ich war glücklich darüber! Er hat auch den ganzen Nachmittag mit Papa geplaudert!
Am Freitag sollte dann alles besprochen sein ob es noch Untersuchungsmöglichkeiten gibt aber so wie sich das alles anhört dürfte er doch nicht spezifisch diese Mitochondriopathie haben! Der Arzt sagte heute er haben mit dem Labor telefoniert! Und im Gleichen Moment drehte er sich zu einem Kollegen und sagte es gibt keine Diagnose!
Nun ja nix wie heim!
Nächste Woche ist es so weit!
Es ist einiges passiert! Maxi hat seid Sonntag keine zusätzliche Infusion mehr. Er bekommt 6x 100ml Milch und so ca. 50ml Tee mit Medikamenten am Tag! Der Port ist zu und er nimmt täglich an Gewicht zu! Seine Krämpfe werden immer weniger! Er schaut um sich und lutscht schon ganz brav an seinem Schnuller aber nur wenn man ihm vorher in Apfeltee tunkt denn sonst schmeckt er ja fad und fliegt in hohen Bogen gleich wieder aus dem Mund!
Das schöne ist, dass wenn er schläft hat er kaum noch Krämpfe das heisst sein Körper kann sich echt erholen. Heute sagte man uns, dass seine Vitalwerte sprich Puls und Blutdruck im Verlauf der vergangen Woche sank. Sein Blutdruck ist jetzt wieder schön und der Puls liegt im Schlaf schon bei 135-140!
Heute musste ich ihm eine neue Magensonde setzen und ich glaubte kaum was ich da sah! Maxi hat geweint aber so richtig mit Tränchen! Seine erste Träne sah ich heute! Es klingt blöd ich weiss aber ich war glücklich darüber! Er hat auch den ganzen Nachmittag mit Papa geplaudert!
Am Freitag sollte dann alles besprochen sein ob es noch Untersuchungsmöglichkeiten gibt aber so wie sich das alles anhört dürfte er doch nicht spezifisch diese Mitochondriopathie haben! Der Arzt sagte heute er haben mit dem Labor telefoniert! Und im Gleichen Moment drehte er sich zu einem Kollegen und sagte es gibt keine Diagnose!
Nun ja nix wie heim!
Nächste Woche ist es so weit!
26.3.09
Heute hatte Maxi sein erstes EEG im Preyer Kinderspital! Ich habe schon viele EEG´s von Mäxchen gesehen daher kann ich einen Vergleich ziehen! Für einen Arzt der das zum ersten Mal sieht ist es sicher ein Schock aber ich kann mit Sicherheit sagen, dass es wieder besser war als im AKH!
Er hat ur viel normale Aktivität! Das andere Übel ist auch noch vorhanden aber diese normalen Wellen spiegeln das was man an ihm erkennt.
Die Logopädin meinte er wird von Tag zu Tag besser und er saugt auch schon kräftig am Schnuller! Fein oder?
Er war heut wieder zuckersüß! Es gibt ein tolles Video vom Kleinen welches wir auf Wunsch gerne an euch mailen. Ihr benötigt den Quicktimeplayer um es zu sehen denn kann ich auch wenns ist mitsenden! Einfach an sonja.helnwein@drei.at und ich schick euch das zu. Auf diesen erkennt man toll wie er mit seinen Augen sein Spielzeug verfolgt!
Er hat ur viel normale Aktivität! Das andere Übel ist auch noch vorhanden aber diese normalen Wellen spiegeln das was man an ihm erkennt.
Die Logopädin meinte er wird von Tag zu Tag besser und er saugt auch schon kräftig am Schnuller! Fein oder?
Er war heut wieder zuckersüß! Es gibt ein tolles Video vom Kleinen welches wir auf Wunsch gerne an euch mailen. Ihr benötigt den Quicktimeplayer um es zu sehen denn kann ich auch wenns ist mitsenden! Einfach an sonja.helnwein@drei.at und ich schick euch das zu. Auf diesen erkennt man toll wie er mit seinen Augen sein Spielzeug verfolgt!
25.3.09
Maximilian geht es weiterhin prima! Gestern hatten sie das Ulcogant abgesetzt aber das war dann wohl nix. Nachdem er heute sein Essen wieder erbrochen hatte, habens wieder damit angefangen und siehe da es geht ihm wieder gut!
Das muss höllisch weh tun so was!
Morgen machens ein EEG! Wird sich aber nix ändern!
Das muss höllisch weh tun so was!
Morgen machens ein EEG! Wird sich aber nix ändern!
22.3.09
Maxi ging es heute wieder sehr gut! Er hat in der Früh als ich kam gepennt und ist ca. um 15:00 Uhr aufgewacht. Ein wenig verdreht aber man nimmt ja alles in Kauf.
Heute hat Roland Geburtstag und als ich so mit Maxi auf der Schoß saß kam die Schwester und zeigte mir eine selbst gebastelte Geburtstagskarte von Maxi für seinen Papa!
Ich fand das so süß! Sie hat ihm in der Früh ein paar Mal fotographiert und dann am PC ausgedruckt. Ein Gedicht dazu geschrieben und Maxis Füßchen abgedruckt!
Ich heule jetzt noch wenn ich an das denke. Ich bin richtig neidisch! Ich werde wahrscheinlich nie so was bekommen!
So wie Maxi sich in den letzten Tagen entwickelt hat, hat er sich die letzten 3 Monate nicht gezeigt. Er beobachtet fasziniert seine Spielsachen und heute hat er sogar zum ersten mal den Kopf gedreht und die Schwester angeguckt was die da gemacht hat!
Krämpfe hat er noch immer aber das hatte er ja schon seid der Geburt!
Der Arzt sagt er ist voll zufrieden mit Maxi und findet den kleinen Kerl auch ganz süß! Er bekommt schon 6x30ml Milch und hat heute an einem Milch-Wattestäbchen-Lollipop genuckelt. Auch sein Schnulli schmeckt ihm langsam wieder.
Es war wieder ein schöner Tag mit Maxi und ich freue mich auf morgen denn da wird wieder gebadet!
Heute hat Roland Geburtstag und als ich so mit Maxi auf der Schoß saß kam die Schwester und zeigte mir eine selbst gebastelte Geburtstagskarte von Maxi für seinen Papa!
Ich fand das so süß! Sie hat ihm in der Früh ein paar Mal fotographiert und dann am PC ausgedruckt. Ein Gedicht dazu geschrieben und Maxis Füßchen abgedruckt!
Ich heule jetzt noch wenn ich an das denke. Ich bin richtig neidisch! Ich werde wahrscheinlich nie so was bekommen!
So wie Maxi sich in den letzten Tagen entwickelt hat, hat er sich die letzten 3 Monate nicht gezeigt. Er beobachtet fasziniert seine Spielsachen und heute hat er sogar zum ersten mal den Kopf gedreht und die Schwester angeguckt was die da gemacht hat!
Krämpfe hat er noch immer aber das hatte er ja schon seid der Geburt!
Der Arzt sagt er ist voll zufrieden mit Maxi und findet den kleinen Kerl auch ganz süß! Er bekommt schon 6x30ml Milch und hat heute an einem Milch-Wattestäbchen-Lollipop genuckelt. Auch sein Schnulli schmeckt ihm langsam wieder.
Es war wieder ein schöner Tag mit Maxi und ich freue mich auf morgen denn da wird wieder gebadet!
21.3.09
Heute gings Maximilian saumäßig gut! In der Früh als ich kam schlief er natürlich weil er sich wieder einmal die Nacht um die Ohren geschlagen hat und daher störte ihm auch das erste Bad nach langer Zeit nicht recht! Er genoß es!
Um 15:oo Uhr erwachte er dann endlich! Wir durften Musik aufdrehen und ich habe ihm wieder aus dem Buch eine Geschichte vorgelesen!
Danach spielten wir mit seinen Spielsachen und die Schwester war so begeistert von ihm! Er ist so brav! Er bekommt jetzt schon 6x25ml Milch! Die Krämpfe halten sich auch in Grenzen!
Heute wo ich das Gefühl hatte er ist ganz da und registriert alles, meint Roland er würde nicht lange leben!
Rollentausch :-)
Maxi genoß die Klänge von Mozart und horchte meiner Stimme! Als sein Bär der Felix dann Purzelbäume machte riss er die Augen auf und tanzte mit seinen Augen richtig mit!
Keiner hätte ihm das zu getraut. Ich habs ja gesagt, er wird viel können was andere Kinder mit Mitochondrie nicht können, aber er wird auch viel nicht können!
Auch verwirrt mich das in keinen von mir gelesenen Berichten über Mitochondrie ein vergleichbares Krankheitsbild im Zusammenhang mit Burst Suppression steht. Es gibt Mitochondrie mit Epilepsie aber nicht mit Myoklonie! Somit sind wir wieder dort wo man sagen könnte das es sich um eine neue Mutation handelt! Vielleicht was anderes! Mal schauen was die Zeit bringt!
Am Montag wird ein Labor gemacht um zu schauen ob er noch Antibiotika benötigt! Wenn alles passt und er die Nahrung weiterhin so gut verträgt redet man schon vom Heim gehen!
Aber psssssssssssssssssssssssttt nicht so laut sonst hört das Maxi und läßt sich wieder was einfallen!
Um 15:oo Uhr erwachte er dann endlich! Wir durften Musik aufdrehen und ich habe ihm wieder aus dem Buch eine Geschichte vorgelesen!
Danach spielten wir mit seinen Spielsachen und die Schwester war so begeistert von ihm! Er ist so brav! Er bekommt jetzt schon 6x25ml Milch! Die Krämpfe halten sich auch in Grenzen!
Heute wo ich das Gefühl hatte er ist ganz da und registriert alles, meint Roland er würde nicht lange leben!
Rollentausch :-)
Maxi genoß die Klänge von Mozart und horchte meiner Stimme! Als sein Bär der Felix dann Purzelbäume machte riss er die Augen auf und tanzte mit seinen Augen richtig mit!
Keiner hätte ihm das zu getraut. Ich habs ja gesagt, er wird viel können was andere Kinder mit Mitochondrie nicht können, aber er wird auch viel nicht können!
Auch verwirrt mich das in keinen von mir gelesenen Berichten über Mitochondrie ein vergleichbares Krankheitsbild im Zusammenhang mit Burst Suppression steht. Es gibt Mitochondrie mit Epilepsie aber nicht mit Myoklonie! Somit sind wir wieder dort wo man sagen könnte das es sich um eine neue Mutation handelt! Vielleicht was anderes! Mal schauen was die Zeit bringt!
Am Montag wird ein Labor gemacht um zu schauen ob er noch Antibiotika benötigt! Wenn alles passt und er die Nahrung weiterhin so gut verträgt redet man schon vom Heim gehen!
Aber psssssssssssssssssssssssttt nicht so laut sonst hört das Maxi und läßt sich wieder was einfallen!
20.3.09
Heute ging es Maxi sehr gut!
Als wir kamen konnten wir gerade mal 5 Minuten rein und da schlief er ganz brav. Wegen einer Neuaufnahme dem ein Schwemmi gelegt wurde mussten wir bis 15:00 Uhr warten!
Als wir dann endlich rein durften, haben wir gleich mal gekuschelt. Um 4 war dann Pflegerunde und als ihm gerade gewickelt habe, kam eine Schwester und sagte es kommt wieder eine Neuaufnahme. So mussten wir wieder raus!
Wir hatten dann aber gleich ein Gespräch mit dem Arzt! Der Verdacht dieser einen Krankheit ist halt sehr stark aber man müsste abwarten. Heilbar ist diese Krankheit nicht und alt werden die Kinder auch nicht aber wir werden jeden Tag mit unserem Süßen genießen so lange es geht.
Auch der Arzt meinte wir sollen Maxi nicht aufgeben denn er käme ihm sehr wach vor und es gäbe 5% aller Fälle die noch die Kurve kratzen können wobei nach all dem Pech was ich in meinem Leben hatte ich nicht mehr an Glück glaube aber Maxi hat jetzt schon so oft bewiesen das er stark ist also denk ich mir ein kleiner Hoffnungsfunke bleibt doch!
Egal wie es ist und egal wie er sein wird, ich liebe ihm von ganzem Herzen!
Wir arbeiten jetzt mal wieder aufs Heim gehen hin. Mödling ist derzeit einmal tabu! Da muss erst wieder ein Vertrauen hergestellt werden!
Dr. Dilch meinte heute auch das Maxi ihnen sehr wach und lebensfroh vorkommt. Er guckt sehr interessiert in der Gegend herum. Seit heute morgen braucht er keine Sauerstoffbrille mehr und das Dormicum wurde abgestellt.
Auch seine Milch wurde auf 6x 20ml gesteigert und er verträgt alles super gut! Bin gespannt auf morgen!
Als wir kamen konnten wir gerade mal 5 Minuten rein und da schlief er ganz brav. Wegen einer Neuaufnahme dem ein Schwemmi gelegt wurde mussten wir bis 15:00 Uhr warten!
Als wir dann endlich rein durften, haben wir gleich mal gekuschelt. Um 4 war dann Pflegerunde und als ihm gerade gewickelt habe, kam eine Schwester und sagte es kommt wieder eine Neuaufnahme. So mussten wir wieder raus!
Wir hatten dann aber gleich ein Gespräch mit dem Arzt! Der Verdacht dieser einen Krankheit ist halt sehr stark aber man müsste abwarten. Heilbar ist diese Krankheit nicht und alt werden die Kinder auch nicht aber wir werden jeden Tag mit unserem Süßen genießen so lange es geht.
Auch der Arzt meinte wir sollen Maxi nicht aufgeben denn er käme ihm sehr wach vor und es gäbe 5% aller Fälle die noch die Kurve kratzen können wobei nach all dem Pech was ich in meinem Leben hatte ich nicht mehr an Glück glaube aber Maxi hat jetzt schon so oft bewiesen das er stark ist also denk ich mir ein kleiner Hoffnungsfunke bleibt doch!
Egal wie es ist und egal wie er sein wird, ich liebe ihm von ganzem Herzen!
Wir arbeiten jetzt mal wieder aufs Heim gehen hin. Mödling ist derzeit einmal tabu! Da muss erst wieder ein Vertrauen hergestellt werden!
Dr. Dilch meinte heute auch das Maxi ihnen sehr wach und lebensfroh vorkommt. Er guckt sehr interessiert in der Gegend herum. Seit heute morgen braucht er keine Sauerstoffbrille mehr und das Dormicum wurde abgestellt.
Auch seine Milch wurde auf 6x 20ml gesteigert und er verträgt alles super gut! Bin gespannt auf morgen!
19.3.09
Der Transfer hat gut geklappt.
Das Preyerische Kinderspital ist ein sehr altes Spital mit modernen Geräten. Als wir rein kamen, kam ich mir vor als würde ich meine alte Volkschule betreten.
Auf der Intensivstation angelangt lag Maxi in einem 2-Bettzimmer mit einem ca. 14 Jahre alten Mädchen namens Jessica!
Diese wurde abends auf eine andere Station verlegt und somit hatte Maxi das Zimmer für sich alleine.
Die Ärztin führte ein erstes Gespräch mit uns und teilte uns mit, dass der Verdacht bestehe das Maxi eine Krankheit hat dessen Namen ich noch nicht wirklich ausprechen kann oder schreiben kann! Jedenfalls ist es so das seinen Gehirnzellen ein gewisser Stoff fehlt damit sie sich weiter entwickeln können. Sie müssen aber noch die Muskelbiopsie abwarten. Jedenfalls soll das eine Stoffwechselerkrankung sein aber diese wurden ja bereits schon alle ausgeschlossen. Ich denke mir da sie nicht wissen womit sie es tun haben und er schon alle Untersuchungen durch ist müssen sie der Sache einen Namen geben. Gehört hab ich jedenfalls noch nie davon. Die Entwicklung bei diesen Kindern ist wenig bis gar nicht und dafür kann Mäxchen schon zu viel!
Er wird sehr Beeinträchtigt sein das weiss ich aber er wird auch vieles können was andere mit diesem Krankheitsbild nicht können. Er hat schon so oft bewiesen das er stark ist!
Wir hatten in der Früh ein weiteres Gespräch in Mödling mit Felix und es war wieder sehr schwer für mich von dort wieder weg zu gehen!
Aber was solls!
Hier im Spital ist alles anders. Maxi darf sein Privat Gewand anziehen und morgen spielen sie Entspannungsmusik! Coole Sache! Seine Pulsfrequenz wurde auch schöner. Im AKH hatte er immer zwischen 170 und 180. Dort war er nur mehr zwischen 140 und 150!
Noch immer hoch und der Blutdruck war das leider auch aber sein Blutgas war toll. Er hatte ein CO2 von 47 und sein HB war 45! Ich bin begeisterst wie brav und tief er atmet!
Als ich ihm gestern wickelte fand ich es so süß als ich seinen Body sah den die Schwestern ihm angezogen hatten. "Mommys little hard breaker" stand drauf und mir kamen die Tränen so gerührt war ich! Die Schwester sage nur sie fand es sei das richtige für den kleinen süßen Kerl! Sie sind sehr bemüht dort!
Jetzt kann Maxi auch was neues! Wenn ihm was nicht passt dann fängt er an zu brummen wie ein Bär! Und mit seinen Füßen haut er ganz schön herum auch ohne Krampf!
Ersichtlichen Krampf hatte er bis jetzt nur einen und der dauerte keine 10 Sekunden!
Wir durften ihm auch gleich wieder raus nehmen und mit ihm kuscheln!
Zugenommen hat er auch wieder. Knappe 4,80kg hat er jetzt!
Das Preyerische Kinderspital ist ein sehr altes Spital mit modernen Geräten. Als wir rein kamen, kam ich mir vor als würde ich meine alte Volkschule betreten.
Auf der Intensivstation angelangt lag Maxi in einem 2-Bettzimmer mit einem ca. 14 Jahre alten Mädchen namens Jessica!
Diese wurde abends auf eine andere Station verlegt und somit hatte Maxi das Zimmer für sich alleine.
Die Ärztin führte ein erstes Gespräch mit uns und teilte uns mit, dass der Verdacht bestehe das Maxi eine Krankheit hat dessen Namen ich noch nicht wirklich ausprechen kann oder schreiben kann! Jedenfalls ist es so das seinen Gehirnzellen ein gewisser Stoff fehlt damit sie sich weiter entwickeln können. Sie müssen aber noch die Muskelbiopsie abwarten. Jedenfalls soll das eine Stoffwechselerkrankung sein aber diese wurden ja bereits schon alle ausgeschlossen. Ich denke mir da sie nicht wissen womit sie es tun haben und er schon alle Untersuchungen durch ist müssen sie der Sache einen Namen geben. Gehört hab ich jedenfalls noch nie davon. Die Entwicklung bei diesen Kindern ist wenig bis gar nicht und dafür kann Mäxchen schon zu viel!
Er wird sehr Beeinträchtigt sein das weiss ich aber er wird auch vieles können was andere mit diesem Krankheitsbild nicht können. Er hat schon so oft bewiesen das er stark ist!
Wir hatten in der Früh ein weiteres Gespräch in Mödling mit Felix und es war wieder sehr schwer für mich von dort wieder weg zu gehen!
Aber was solls!
Hier im Spital ist alles anders. Maxi darf sein Privat Gewand anziehen und morgen spielen sie Entspannungsmusik! Coole Sache! Seine Pulsfrequenz wurde auch schöner. Im AKH hatte er immer zwischen 170 und 180. Dort war er nur mehr zwischen 140 und 150!
Noch immer hoch und der Blutdruck war das leider auch aber sein Blutgas war toll. Er hatte ein CO2 von 47 und sein HB war 45! Ich bin begeisterst wie brav und tief er atmet!
Als ich ihm gestern wickelte fand ich es so süß als ich seinen Body sah den die Schwestern ihm angezogen hatten. "Mommys little hard breaker" stand drauf und mir kamen die Tränen so gerührt war ich! Die Schwester sage nur sie fand es sei das richtige für den kleinen süßen Kerl! Sie sind sehr bemüht dort!
Jetzt kann Maxi auch was neues! Wenn ihm was nicht passt dann fängt er an zu brummen wie ein Bär! Und mit seinen Füßen haut er ganz schön herum auch ohne Krampf!
Ersichtlichen Krampf hatte er bis jetzt nur einen und der dauerte keine 10 Sekunden!
Wir durften ihm auch gleich wieder raus nehmen und mit ihm kuscheln!
Zugenommen hat er auch wieder. Knappe 4,80kg hat er jetzt!
18.3.09
Maximilian spielt wieder einmal alle Stücke! Eine Halbe Stunde vor dem Transfer hat er seine Milch erbrochen, hat sich verschluckt, wurde abgesaugt und dann hat er so stark gekrampft, dass der Notarzt verweigert hat ihm zu transferieren!
Ich war bereits in Mödling und wartete auf Maxi als ich den Anruf bekam das kein Transfer möglich sei!
Als ich im AKH ankam war Roland bereits beim Kleinen und alles war in bester Ordnung. Die zuständige Ärztin ging mit uns in den Besprechungsraum und knallte uns ganz kalt hin, dass Maxi so und so sterben wird. Das er nicht lange leben würde und Mödling sei keine Option für uns sie wolle ihm ins Preyerische Kinderspital verlegen da er dort gut aufgehoben wäre!
Voerst stimmte ich ihr zu aber dann kamen mir so Gedanken wie Mödling ist Maxis Heimat. Er wurde dort geboren. Dort ist sein Kinderarzt der Felix. Dort ist sein zu Hause. Dort feierten wir Weihnachten. Dort gab es ein Sylvester!
Warum muss ich ihm wieder in ein anderes Spital bringen nur weil er erbrochen hat, und sich verschluckt hat....und nen Krampf hatte!
In Mödling aber war man der Meinung das Maxi nicht lange leben würde und so verweigerte man eine Aufnahme weil sie keine Intensivstation haben! Nur wenn ich einwillige, dass wir ihm nicht mehr intensiv betreuen könne sie uns aufnehmen.
Er hat nun einen Harnwegsinfekt von einem doofen Harnkatheter und nun soll ich ihm in der Krise daran sterben lassen?
Ich war enttäuscht. Ich weinte als ich zum Auto ging. Ich blickte noch einmal rauf auf den 6. Stock wo ich so oft mit Maxi stand und auf die Stadt blickte und ihm erzählte von dieser Welt. Das er eines Tages hier durch diese Türe mit mir gehen würde! Da raus auf die Straße!
Nun das ist uns geglückt aber nicht so wie wir wollten!
Nie mehr werden wir den Kinderwagen über St. Gabriel schieben! Wir waren eine Familie, ein Team, für mich bedeutete Mödling alles! Es tat so weh und es tut noch immer weh.
Aber hätte ich mich anders entschieden und Maxi wäre in Mödling gestorben hätte ich nie mit dem Gewissen leben können warum ich das Preyerische Kinderspital nicht versucht habe!
Ich verstand die Entscheidung von Mödling bis zu einem gewissen Punkt. Ich weiss das sie keine Intensivstation sind und das Personal nicht dafür haben!
Jedoch ist es auch nicht das Recht der Ärzte zu sagen wir intubieren ihm nicht mehr. Maxi atmet, Maxi schaut, Maxi lacht, Maxi´s Herz schlägt, Maxi bewegt sich und Maxi kämpft! Und sollte er doch aufgeben dann kann ich sagen wir haben alles versucht und brauche kein schlechtes Gewissen zu haben!
Ich war bereits in Mödling und wartete auf Maxi als ich den Anruf bekam das kein Transfer möglich sei!
Als ich im AKH ankam war Roland bereits beim Kleinen und alles war in bester Ordnung. Die zuständige Ärztin ging mit uns in den Besprechungsraum und knallte uns ganz kalt hin, dass Maxi so und so sterben wird. Das er nicht lange leben würde und Mödling sei keine Option für uns sie wolle ihm ins Preyerische Kinderspital verlegen da er dort gut aufgehoben wäre!
Voerst stimmte ich ihr zu aber dann kamen mir so Gedanken wie Mödling ist Maxis Heimat. Er wurde dort geboren. Dort ist sein Kinderarzt der Felix. Dort ist sein zu Hause. Dort feierten wir Weihnachten. Dort gab es ein Sylvester!
Warum muss ich ihm wieder in ein anderes Spital bringen nur weil er erbrochen hat, und sich verschluckt hat....und nen Krampf hatte!
In Mödling aber war man der Meinung das Maxi nicht lange leben würde und so verweigerte man eine Aufnahme weil sie keine Intensivstation haben! Nur wenn ich einwillige, dass wir ihm nicht mehr intensiv betreuen könne sie uns aufnehmen.
Er hat nun einen Harnwegsinfekt von einem doofen Harnkatheter und nun soll ich ihm in der Krise daran sterben lassen?
Ich war enttäuscht. Ich weinte als ich zum Auto ging. Ich blickte noch einmal rauf auf den 6. Stock wo ich so oft mit Maxi stand und auf die Stadt blickte und ihm erzählte von dieser Welt. Das er eines Tages hier durch diese Türe mit mir gehen würde! Da raus auf die Straße!
Nun das ist uns geglückt aber nicht so wie wir wollten!
Nie mehr werden wir den Kinderwagen über St. Gabriel schieben! Wir waren eine Familie, ein Team, für mich bedeutete Mödling alles! Es tat so weh und es tut noch immer weh.
Aber hätte ich mich anders entschieden und Maxi wäre in Mödling gestorben hätte ich nie mit dem Gewissen leben können warum ich das Preyerische Kinderspital nicht versucht habe!
Ich verstand die Entscheidung von Mödling bis zu einem gewissen Punkt. Ich weiss das sie keine Intensivstation sind und das Personal nicht dafür haben!
Jedoch ist es auch nicht das Recht der Ärzte zu sagen wir intubieren ihm nicht mehr. Maxi atmet, Maxi schaut, Maxi lacht, Maxi´s Herz schlägt, Maxi bewegt sich und Maxi kämpft! Und sollte er doch aufgeben dann kann ich sagen wir haben alles versucht und brauche kein schlechtes Gewissen zu haben!
14.3.09
Heute war Großkuscheltag!
Von 10:00 Uhr bis 12:00 Uhr mit Papa und von 12:00 Uhr bis 17:00 Uhr mit Mama!
Leider hat Maxi ziemlich starke Entzugserscheinungen! Sein Lyrika darf er erst wieder Montag bekommen und das Dormicum habens abgedreht. Das des net gut geht hätt ich ihnen gleich sagen können. Wir wissen das er krampft und ihm nix zu geben ist ein bisschen kindisch für das AKH aber bitte sie habens dann eh heut um 17:00 Uhr wieder aufgedreht. Das weiss ein Leihe das ein Krampfkind ohne seine Medikamente krampft sonst wäre es ja kein Krampfkind. Man sagt so schön da beisst sich die Katz in schwaf!
Ich bin schon neugierig ob er am Montag die Milch verträgt. Heute hat er die ersten Töne wieder von sich gegeben aber Schmerzen muss er noch große haben. Wenn man nur ganz leicht auf seinen Bauch greift da krampft er sich zusammen.
Na ja, wir stehen halt wieder am Anfang was die Krämpfe angeht aber sein Magengeschwür war vorangig denn das kostete ihm fast sein Leben! Aber da erwartet man nix mehr!
Er hat keine Blutung mehr gehabt. Nur mit dem Puls den er hat ( schwankt zwischen 160 und 180) wird er sein Geschwür nie los. Ich hoffe das dann mit dem Lyrika wieder alles gut wird!
Von 10:00 Uhr bis 12:00 Uhr mit Papa und von 12:00 Uhr bis 17:00 Uhr mit Mama!
Leider hat Maxi ziemlich starke Entzugserscheinungen! Sein Lyrika darf er erst wieder Montag bekommen und das Dormicum habens abgedreht. Das des net gut geht hätt ich ihnen gleich sagen können. Wir wissen das er krampft und ihm nix zu geben ist ein bisschen kindisch für das AKH aber bitte sie habens dann eh heut um 17:00 Uhr wieder aufgedreht. Das weiss ein Leihe das ein Krampfkind ohne seine Medikamente krampft sonst wäre es ja kein Krampfkind. Man sagt so schön da beisst sich die Katz in schwaf!
Ich bin schon neugierig ob er am Montag die Milch verträgt. Heute hat er die ersten Töne wieder von sich gegeben aber Schmerzen muss er noch große haben. Wenn man nur ganz leicht auf seinen Bauch greift da krampft er sich zusammen.
Na ja, wir stehen halt wieder am Anfang was die Krämpfe angeht aber sein Magengeschwür war vorangig denn das kostete ihm fast sein Leben! Aber da erwartet man nix mehr!
Er hat keine Blutung mehr gehabt. Nur mit dem Puls den er hat ( schwankt zwischen 160 und 180) wird er sein Geschwür nie los. Ich hoffe das dann mit dem Lyrika wieder alles gut wird!
13.3.09
Maximilian wurde gestern abend extubiert! Er wollt halt nicht länger das Schlauchl in der Nase haben!
Alles ging super und heute durfte ich ihm wieder raus nehmen. Es ist faszinierend. Er bekommt zur Zeit nur Keppra! Er lag von 13:00 bis 17:00 Uhr bei mir und zuckte kein einziges Mal! Er war ganz ruhig. Sein Puls ging runter und er schlief friedlich. Um 17:00 Uhr musste ich ihm ins Bett legen und schon krampfte er ganz wild. So als würde er sagen "Mami, bitte leg mich nicht zurück in dieses Bett" Als hätte er Angst davor.
Für mich wieder eine belastende Situation aber zur Zeit gibts nix anderes in meinem Leben. Man könnte sagen Roland und ich funktionieren nur mehr. Es gibt nur mehr Morgens aufstehen, frühstücken, AKH fahren, Arbeiten fahren, Abends Heim kommen, Essen, Schlafen gehen!
Aber es gibt auch gute Neuigkeiten, Nächsten Dienstag starten wir den 2. Versuch nach Mödling zurück zu kehren!
Ich hoffe wir bekommen jetzt unser Zimmer wieder weil Maxi ja nicht frisch extubiert ist! Sonst bin ich ganz schön sauer und eine saure Sonja auf Station da könnte sein, das ihnen das Arbeiten keinen Spaß mehr macht!
Die Schwester die wir heute hatten war komisch! Man darf nicht mal zu wem anderen rüber schauen bekommt man gleich eine am Deckel. Der Papa vom Simon hat nur gefragt wie es Maxi geht schon kam eine Standpauke! Ich finde es gut wenn es Regeln gibt nur sollte man die Aushängen denn woher soll man wissen das man nicht mal woanders hin schauen darf und man mit keinen Reden darf!
Na ja! Ich hoffe wir haben morgen eine liebe! Morgen darf der Papa mit Maxi kuscheln bis Mittag und dann muss er arbeiten aber ich kuschle dann weiter mit ihm!
Alles ging super und heute durfte ich ihm wieder raus nehmen. Es ist faszinierend. Er bekommt zur Zeit nur Keppra! Er lag von 13:00 bis 17:00 Uhr bei mir und zuckte kein einziges Mal! Er war ganz ruhig. Sein Puls ging runter und er schlief friedlich. Um 17:00 Uhr musste ich ihm ins Bett legen und schon krampfte er ganz wild. So als würde er sagen "Mami, bitte leg mich nicht zurück in dieses Bett" Als hätte er Angst davor.
Für mich wieder eine belastende Situation aber zur Zeit gibts nix anderes in meinem Leben. Man könnte sagen Roland und ich funktionieren nur mehr. Es gibt nur mehr Morgens aufstehen, frühstücken, AKH fahren, Arbeiten fahren, Abends Heim kommen, Essen, Schlafen gehen!
Aber es gibt auch gute Neuigkeiten, Nächsten Dienstag starten wir den 2. Versuch nach Mödling zurück zu kehren!
Ich hoffe wir bekommen jetzt unser Zimmer wieder weil Maxi ja nicht frisch extubiert ist! Sonst bin ich ganz schön sauer und eine saure Sonja auf Station da könnte sein, das ihnen das Arbeiten keinen Spaß mehr macht!
Die Schwester die wir heute hatten war komisch! Man darf nicht mal zu wem anderen rüber schauen bekommt man gleich eine am Deckel. Der Papa vom Simon hat nur gefragt wie es Maxi geht schon kam eine Standpauke! Ich finde es gut wenn es Regeln gibt nur sollte man die Aushängen denn woher soll man wissen das man nicht mal woanders hin schauen darf und man mit keinen Reden darf!
Na ja! Ich hoffe wir haben morgen eine liebe! Morgen darf der Papa mit Maxi kuscheln bis Mittag und dann muss er arbeiten aber ich kuschle dann weiter mit ihm!
11.3.09
Im Großen und Ganzen geht es Maxi besser! Er ist auf nen ziemlichen Entzug!
Das nimmt ihm sehr mit aber die ganzen Drogen müssen ja irgendwann aufhören!
Es kam auch kein Blut mehr weder aus Magen noch aus Darm und seid Sonntag braucht er auch keine Konserven mehr. Er hält seinen HB bei 50!
Am Freitag, spätestens Samstag wird er Extubiert!
Dann hoffen wir mal das es das gewesen ist für längere Zeit!
Heute haben sie ihm ein CFM angehängt wo ich mich gleich wieder ärgern musste weil ich den Sinn nicht verstanden habe, weil wir nicht wegen der Krämpfe im AKH sind. Aber schlussendlich dachte ich mir wenn sie dadurch befriedigt sind sollen sie es machen. Nur hätte man schon vorher fragen können denn mein Kind ist kein Produkt was man einfach so austesten darf. Ich bin immer noch der Erziehungsberechtigte und als die Schwester sagte wegen einen CFM fragt man doch nicht um Erlaubnis stieg bei mir Blutdruck sicher um 3 fache in die Höhe!
Das Heimgehen fiel mir heute sehr schwer. Maxi krampfte sehr stark auch wenn sie meinten er krampft nicht weil das was er hat sind keine Krämpfe (ich frag mich was dann)!
Als ich meine Wange an seine hielt war er ganz ruhig aber als ich gehen musste fing er wieder an!
Er tat mir echt so leid. Es wird zeit das er mich wieder spüren kann!
Heute war so und so ein komischer Tag. Um 10:30 kam ich ins AKH und wurde gleich vertröstet ich soll draußen warten weil sie haben 2 Eingriffe. Aus diesen 2 Eingriffen wurden dann noch ein MR, eine OP und eine Neuaufnahme. Ich sah Maxi dann insgesamt, na ja so 1 Stunde!
War nicht sehr befriedigend!
Das nimmt ihm sehr mit aber die ganzen Drogen müssen ja irgendwann aufhören!
Es kam auch kein Blut mehr weder aus Magen noch aus Darm und seid Sonntag braucht er auch keine Konserven mehr. Er hält seinen HB bei 50!
Am Freitag, spätestens Samstag wird er Extubiert!
Dann hoffen wir mal das es das gewesen ist für längere Zeit!
Heute haben sie ihm ein CFM angehängt wo ich mich gleich wieder ärgern musste weil ich den Sinn nicht verstanden habe, weil wir nicht wegen der Krämpfe im AKH sind. Aber schlussendlich dachte ich mir wenn sie dadurch befriedigt sind sollen sie es machen. Nur hätte man schon vorher fragen können denn mein Kind ist kein Produkt was man einfach so austesten darf. Ich bin immer noch der Erziehungsberechtigte und als die Schwester sagte wegen einen CFM fragt man doch nicht um Erlaubnis stieg bei mir Blutdruck sicher um 3 fache in die Höhe!
Das Heimgehen fiel mir heute sehr schwer. Maxi krampfte sehr stark auch wenn sie meinten er krampft nicht weil das was er hat sind keine Krämpfe (ich frag mich was dann)!
Als ich meine Wange an seine hielt war er ganz ruhig aber als ich gehen musste fing er wieder an!
Er tat mir echt so leid. Es wird zeit das er mich wieder spüren kann!
Heute war so und so ein komischer Tag. Um 10:30 kam ich ins AKH und wurde gleich vertröstet ich soll draußen warten weil sie haben 2 Eingriffe. Aus diesen 2 Eingriffen wurden dann noch ein MR, eine OP und eine Neuaufnahme. Ich sah Maxi dann insgesamt, na ja so 1 Stunde!
War nicht sehr befriedigend!
9.3.09
Maxi geht es besser!
Er verliert kein Blut mehr und kann den HB gut halten!
Heute haben sie angefangen ihm wach werden zu lassen. Schön langsam halt!
Abends wurde er schon so wach das er wieder gegen die Maschine presste! Und bewegt hat er sich auch schon! Ich habe heute wieder mit Mamis und Papis reden können und finde jedes einzelne Schicksal schrecklich auf dieser Station! So viele kleine Kämpfer!
Mal sehen was der morgige Tag bringt!
Er verliert kein Blut mehr und kann den HB gut halten!
Heute haben sie angefangen ihm wach werden zu lassen. Schön langsam halt!
Abends wurde er schon so wach das er wieder gegen die Maschine presste! Und bewegt hat er sich auch schon! Ich habe heute wieder mit Mamis und Papis reden können und finde jedes einzelne Schicksal schrecklich auf dieser Station! So viele kleine Kämpfer!
Mal sehen was der morgige Tag bringt!
8.3.09
Die Nacht von gestern auf heute war wieder einer der schlimmsten Nächte! Als wir gestern um 18:00 Uhr die Station verlassen hatten wussten wir schon das es Maxi sehr schlecht geht. Er hat den ganzen Tag große Mengen an Blut verloren!
Sie kamen kaum mit Nachfüllen nach. Das was in die Vene ging zogen sie im gleichen Augenblick wieder aus der Magensonde!
Als wir gegangen waren hat er auch noch Frischblut erbrochen und dann läuteten alle Alarmglocken!
Sie haben ihm wieder intubiert und um 20:00 Uhr eine Gastroskopie durchgeführt!
Leider fielen bei dieser Untersuchung Maxis Werte alle in den Keller sodass sie unterbrechen mussten um ihm zu stabilisieren!
Zwei Stunden später der erneute Versuch! Man teilte uns mit, wenn man die Blutung nicht stillen kann weiss man nicht ob er es schaffen wird. Er würde innerlich verbluten!
Um 22:00 Uhr bekam ich eine SMS von Felix und Roland rief ihm gleich an. Ich war leider nicht in der Verfassung dazu. Felix ich hoffe zu verzeihst mir aber ich konnte nur weinen! Ich hatte so große Angst. Ich zitterte am ganzen Körper!
Er hat dann gleich im AKH angerufen und eine halbe Stunde später kam dann die rettende Nachricht von ihm, dass sie es geschafft haben die Blutung zu stoppen! Es waren 2 Gefäße die aufgegangen sind im Bereich des Zwölffingerdarmes!
Über Nacht bekam er noch eine Blutkonserve! Er muss jetzt mindestens 1 Woche im Tiefschlaf bleiben weil jede Bewegung dazu führen kann das erneut etwas aufgeht!
Seid heute Nacht kann er den HB gut halten und brauchte auch keine Konserve mehr. Er hat im Bereich der Leiste einen neuen Zentralzugang bekommen da man vom Port a Cath kein Blut abnehmen kann. Das wusste auch keiner aber das dauert ca. 4 Wochen bis sich da ein Kanal gebildtet hat und man Blut abnehmen kann. Das bringt ja jetzt nicht viel. Somit wurde der Port a Cath heute blombiert!
Er bekommt jede Menge Schlafmittel was auch gut ist denn der kleine Körper muss sich jetzt einmal erholen von den Strapazen!
Kleiner Maxi wir wussten warum wir dich Maximilian tauften. Wieder einmal hast du uns bewiesen was für ein Kämpfer du bist. Wir sind stolz auf dich!
Sie kamen kaum mit Nachfüllen nach. Das was in die Vene ging zogen sie im gleichen Augenblick wieder aus der Magensonde!
Als wir gegangen waren hat er auch noch Frischblut erbrochen und dann läuteten alle Alarmglocken!
Sie haben ihm wieder intubiert und um 20:00 Uhr eine Gastroskopie durchgeführt!
Leider fielen bei dieser Untersuchung Maxis Werte alle in den Keller sodass sie unterbrechen mussten um ihm zu stabilisieren!
Zwei Stunden später der erneute Versuch! Man teilte uns mit, wenn man die Blutung nicht stillen kann weiss man nicht ob er es schaffen wird. Er würde innerlich verbluten!
Um 22:00 Uhr bekam ich eine SMS von Felix und Roland rief ihm gleich an. Ich war leider nicht in der Verfassung dazu. Felix ich hoffe zu verzeihst mir aber ich konnte nur weinen! Ich hatte so große Angst. Ich zitterte am ganzen Körper!
Er hat dann gleich im AKH angerufen und eine halbe Stunde später kam dann die rettende Nachricht von ihm, dass sie es geschafft haben die Blutung zu stoppen! Es waren 2 Gefäße die aufgegangen sind im Bereich des Zwölffingerdarmes!
Über Nacht bekam er noch eine Blutkonserve! Er muss jetzt mindestens 1 Woche im Tiefschlaf bleiben weil jede Bewegung dazu führen kann das erneut etwas aufgeht!
Seid heute Nacht kann er den HB gut halten und brauchte auch keine Konserve mehr. Er hat im Bereich der Leiste einen neuen Zentralzugang bekommen da man vom Port a Cath kein Blut abnehmen kann. Das wusste auch keiner aber das dauert ca. 4 Wochen bis sich da ein Kanal gebildtet hat und man Blut abnehmen kann. Das bringt ja jetzt nicht viel. Somit wurde der Port a Cath heute blombiert!
Er bekommt jede Menge Schlafmittel was auch gut ist denn der kleine Körper muss sich jetzt einmal erholen von den Strapazen!
Kleiner Maxi wir wussten warum wir dich Maximilian tauften. Wieder einmal hast du uns bewiesen was für ein Kämpfer du bist. Wir sind stolz auf dich!
6.3.09
Nix wars mit Mödling!
Maxi wurde erfolgreich extubiert doch leider blutet sein Magengeschwür schon wieder so massiv das leider nix aus der Reise zurück wurde!
Es ging ihm heute gar nicht gut. Er muss massive Schmerzen haben. Sein Puls war auf 180! Aber auf der NICU kümmert man sich ganz toll um den kleinen Mann!
Ich kann nur sagen, Felix falls du diese Zeilen liest wir danken dir von ganzen Herzen das du uns immer so toll hilfst und wir stehen tief in deiner Schuld!
Jetzt muss Maxi sicher bis nächste Woche auf der Nicu bleiben!
Ich hoffe es geht ihm bald besser!
Maxi wurde erfolgreich extubiert doch leider blutet sein Magengeschwür schon wieder so massiv das leider nix aus der Reise zurück wurde!
Es ging ihm heute gar nicht gut. Er muss massive Schmerzen haben. Sein Puls war auf 180! Aber auf der NICU kümmert man sich ganz toll um den kleinen Mann!
Ich kann nur sagen, Felix falls du diese Zeilen liest wir danken dir von ganzen Herzen das du uns immer so toll hilfst und wir stehen tief in deiner Schuld!
Jetzt muss Maxi sicher bis nächste Woche auf der Nicu bleiben!
Ich hoffe es geht ihm bald besser!
5.3.09
Maximilian war heut den ganzen Tag wach!
Sie überlegten hin und her bezüglich extubieren und Rücktransfer nach Mödling. Der eine Arzt wollte Maxi sogar noch intubiert nach Mödling transferieren aber das wollte Mödling nicht. Hätten wir auch nicht gewollt!
Jetzt wird er heute Nacht hoffentlich extubiert und morgen wenn alles klappt gehts retour nach Mödling.
Felix hat sich ja lieb eingesetzt für uns und hätte eine Orden verdient. Die Schwestern haben schiss vor Maxi!
Unglaublich aber Wahr! Ich denke mal Roland und ich haben mehr drauf als so manche Krankenschwestern! Gut wir kennen unseren Maxi ja bereits aber die Schwestern in sagen ja immer sie haben 20 Jahre Berufserfahrung da sollten sie auch was am Kasten haben oder?
Jedenfalls gibts Diskussionen wegen dem Zimmer. Ich finde es halt fad darüber zu diskutieren denn es wurde uns ja versprochen wenn wir retour kommen gibts ein Zimmer aber das sich die Schwestern jetzt so in die Hosn machen war nicht vorhersehbar!
Jetzt müssen wir wahrscheinlich eine Nacht in so einen großen Zimmer verbringen und dann erst im MK-Zimmer weil da müssten sie 2 Schritte mehr gehen! Das kann man ihnen nicht antun!
Sind ja um einiges Älter schon als im AKH!
Na ja ! Hauptsache Maxi gehts besser! Er hat trotz Krankheit im AKH zugenommen. Wir wiegen bereits 4,4kg und haben eine Länge von 55cm. Seine Fußsohle habe ich auch heimlich gemessen. Das sind 9cm und sein Kopfumfang beträgt 39,5!
Ich freue mich trotzdem schon wieder auf Mödling.
Sie überlegten hin und her bezüglich extubieren und Rücktransfer nach Mödling. Der eine Arzt wollte Maxi sogar noch intubiert nach Mödling transferieren aber das wollte Mödling nicht. Hätten wir auch nicht gewollt!
Jetzt wird er heute Nacht hoffentlich extubiert und morgen wenn alles klappt gehts retour nach Mödling.
Felix hat sich ja lieb eingesetzt für uns und hätte eine Orden verdient. Die Schwestern haben schiss vor Maxi!
Unglaublich aber Wahr! Ich denke mal Roland und ich haben mehr drauf als so manche Krankenschwestern! Gut wir kennen unseren Maxi ja bereits aber die Schwestern in sagen ja immer sie haben 20 Jahre Berufserfahrung da sollten sie auch was am Kasten haben oder?
Jedenfalls gibts Diskussionen wegen dem Zimmer. Ich finde es halt fad darüber zu diskutieren denn es wurde uns ja versprochen wenn wir retour kommen gibts ein Zimmer aber das sich die Schwestern jetzt so in die Hosn machen war nicht vorhersehbar!
Jetzt müssen wir wahrscheinlich eine Nacht in so einen großen Zimmer verbringen und dann erst im MK-Zimmer weil da müssten sie 2 Schritte mehr gehen! Das kann man ihnen nicht antun!
Sind ja um einiges Älter schon als im AKH!
Na ja ! Hauptsache Maxi gehts besser! Er hat trotz Krankheit im AKH zugenommen. Wir wiegen bereits 4,4kg und haben eine Länge von 55cm. Seine Fußsohle habe ich auch heimlich gemessen. Das sind 9cm und sein Kopfumfang beträgt 39,5!
Ich freue mich trotzdem schon wieder auf Mödling.
4.3.09
Maximilian hat heute noch geschlafen. Am Abend wurde er so langsam wach aber da mussten wir wieder gehen.
Man denkt an in morgen zu extubieren! Das Narkosemittel hält halt länger bei ihm an als bei anderen Kindern und mit dem Aufwachen ist das so ne Sache bei Krampfkindern!
Wenigstens hatte er heute wieder kein Blut im Magen und im Stuhl!
Sonst gabs nichts Neues!
Man denkt an in morgen zu extubieren! Das Narkosemittel hält halt länger bei ihm an als bei anderen Kindern und mit dem Aufwachen ist das so ne Sache bei Krampfkindern!
Wenigstens hatte er heute wieder kein Blut im Magen und im Stuhl!
Sonst gabs nichts Neues!
3.3.09
Maxi hat die Operation mit bravur gemeistert! Zur gleichen Zeit wurde auch eine Muskelbiopsie vorgenommen damit die ewigen Diskussionen bezüglich Muskelschwäche geklärt sind.
Das Ergebnis erwartet man in 4 Wochen!
Das MRT wurde uns so erklärt: Es gibt im Gehirn Fasern und Zellen! Die Fasern haben sich gut weiterentwickelt, die Zellen sind genauso wie beim ersten MRT! So, nun was das heisst, fragt bitte nicht uns! Wir wissen jetzt genauso viel wie vorher!
Er bekommt ab heute Ulcogant Oral und seither hat er kein Frischblut mehr im Magen oder Darm gehabt. Wir hoffen, dass es das jetzt war und wir bald die Heimreise nach Mödling antreten können. Heute Nacht soll er noch extubiert werden.
Das sehen wir ja dann morgen wie es ihm geht. Heute hat er nur verschlafen aber das ist ja klar nach einer OP. Er bekam jetzt einen Port A Cath der wunderbar aussieht. Waren begeistert!
Unser Maxi ist ein tapfere kleiner Held. Sein Blutdruck ist auch wieder normal und sie senken bereits die Blutdruckmedikamente! Es dürfte sich bei dem ganzen Internen Verschlechterungen wirklich um Nebenwirkungen der Schmerzen bzw. dem Synacthen gehandelt haben!
Das Ergebnis erwartet man in 4 Wochen!
Das MRT wurde uns so erklärt: Es gibt im Gehirn Fasern und Zellen! Die Fasern haben sich gut weiterentwickelt, die Zellen sind genauso wie beim ersten MRT! So, nun was das heisst, fragt bitte nicht uns! Wir wissen jetzt genauso viel wie vorher!
Er bekommt ab heute Ulcogant Oral und seither hat er kein Frischblut mehr im Magen oder Darm gehabt. Wir hoffen, dass es das jetzt war und wir bald die Heimreise nach Mödling antreten können. Heute Nacht soll er noch extubiert werden.
Das sehen wir ja dann morgen wie es ihm geht. Heute hat er nur verschlafen aber das ist ja klar nach einer OP. Er bekam jetzt einen Port A Cath der wunderbar aussieht. Waren begeistert!
Unser Maxi ist ein tapfere kleiner Held. Sein Blutdruck ist auch wieder normal und sie senken bereits die Blutdruckmedikamente! Es dürfte sich bei dem ganzen Internen Verschlechterungen wirklich um Nebenwirkungen der Schmerzen bzw. dem Synacthen gehandelt haben!
2.3.09
Maximilian wurde heute wieder intubiert. Aber nicht weil er nicht atmen konnte sondern weil sein Magen so stark blutet, dass sie nochmals rein schauen wollten ob sie eh nix übersehen haben! Aber da war nix außer dem Geschwür!
Der Arzt meinte dann na das muss sich alleine ausheilen.
Aufgrund dessen weil Maxi schon intubiert ist kam auch der Chirurg und verlegte die OP von Donnerstag auf morgen. Denn jetzt wieder extubieren und dann wieder intubieren wäre a bissl viel.
Außer seinem Blutmangel gehts ihm eigentlich recht gut. Gestern hat er so viel gelächelt. Das habe ich bei ihm noch gar nicht erlebt. Das MR dürfte so weit auch normal sein. Sie haben nix Grobes feststellen können. Die Feinauswertung erfahren wir morgen!
Der Arzt meinte dann na das muss sich alleine ausheilen.
Aufgrund dessen weil Maxi schon intubiert ist kam auch der Chirurg und verlegte die OP von Donnerstag auf morgen. Denn jetzt wieder extubieren und dann wieder intubieren wäre a bissl viel.
Außer seinem Blutmangel gehts ihm eigentlich recht gut. Gestern hat er so viel gelächelt. Das habe ich bei ihm noch gar nicht erlebt. Das MR dürfte so weit auch normal sein. Sie haben nix Grobes feststellen können. Die Feinauswertung erfahren wir morgen!
28.2.09
Maximilian wurde heute doch extubiert weil er sich schon so dagegen wehrte!
Es ging ganz gut. In der Früh als wir kamen hatte er den Tubus noch drin aber das hielt ihm nicht davon ab uns anzulachen!
Er war so klar heute morgen! Ich hätte ihm am liebsten raus genommen und geknuddelt!
Nach der Extubation war er wieder müde und schlief den ganzen Tag!
Ansonsten gabs keine Veränderungen!
Es ging ganz gut. In der Früh als wir kamen hatte er den Tubus noch drin aber das hielt ihm nicht davon ab uns anzulachen!
Er war so klar heute morgen! Ich hätte ihm am liebsten raus genommen und geknuddelt!
Nach der Extubation war er wieder müde und schlief den ganzen Tag!
Ansonsten gabs keine Veränderungen!